W Stronę Precla

Z racji niezwykłych efektów jakie daje w przypadku Precla wczesne wspomaganie rozwoju raz na jakiś czas jesteśmy proszeni o wypożyczenie naszego dziecka w celu zademonstrowania jego możliwości szerszej publiczności.

Tak też było w zeszły piątek. Szkoła na Białobrzeskiej zorganizowała szkolenie dla pracowników dzielnicowych poradni psychologiczno-pegagogicznych na temat orzecznictwa dot. edukacji.

Precel miał służyć za przykład tego, że często pierwsze wrażenie jest mylące i że nawet potencjalnie maksymalnie niepełnosprawne dziecko może intelektualnie dorównywać zdrowym rówieśnikom. A co za tym idzie orzecznictwo podejmowane na podstawie pobieżnych sądów może być dla dziecka bardzo krzywdzące.

Precel dał pełen popis swojej elokwencji oraz umiejętności (w tym matematycznych).

Zachwycone Panie z Poradni biły gromkie brawa. Nie brakowało też ochów i achów.

Po wyjściu Szymona ze szkolenia, zapytano je, gdzie w takim razie takie dziecko jak Szymon powinno kontynuować swoją edukację.

Padła propozycja aby oddać go do ośrodka-szkolno wychowawczego. A po proteście jedyną słuszną koncepcją okazało się nauczanie indywidualne w domu.

Zarówno nam, jak i organizatorom szkolenia nieco opadły ręce.

Tyle jest jeszcze do zrobienia w tej sferze a do tego czasu mnóstwo dzieci zostanie pokrzywdzonych krótkowzrocznym orzecznictwem.

Coraz częściej mam wrażenie liczy się tylko to, by urzędowo zamieść problem edukacji niepełnosprawnego dziecka pod dywan i mieć po prostu z głowy, nie bacząc na to, czy samo dziecko krzywdzi się nietrafioną edukacją czy też nie.

Jasnym punktem na jest to, że są już takie szkolenia.

Z naszej dzielnicy na szkoleniu nikt się nie pojawił a co za tym idzie nie wpadał na genialne pomysły zamknięcia Precla w ośrodku wychowawczym. Może to i dobrze.

Chyba damy Preclowi rok więcej w Zielonym Latawcu. Tam przynajmniej wszyscy rozumieją o co w tym wszystkim chodzi.

Winna Wam jestem zakończenia historii z nauczaniem indywidualnym. Zakończenie to zapewniło nam niewielki szczękopad i drobny niesmak z pytaniem "i po co to wszystko było" w tle.

Otóż, gdy Ojciec zorganizowawszy wcześniej pomoc Babci T (ktoś w końcu musiał pilnować  Precla pod poradnią i pomóc Ojcu tam dojechać), dodarł na umówione z  Panią z poradni spotkanie w środę na 14:00 okazało się, że Pani nie ma bo jest na innym spotkaniu, ale za to - tadam, tadam - w sekretariacie czeka na nas orzeczenie o przyznaniu indywidualnego nauczania na okres 01/12/2011 - 31/03/2012*.

Nawet najstarsi górale nie wiedzą po co było odrzucać naszą dokumentację dwa dni wcześniej i targać nas z dzieckiem pod respiratorem na kolejne spotkanie by tę dokumentację uzupełnić, skoro "dałosię" zrobić to od ręki. A to co uzupełnialiśmy w pocie czoła, faktycznie zupełnie, ale to zupełnie nie było do tej decyzji potrzebne.

Generalnie wyglądało to trochę tak, jakby do Pani Orzekającej z dość dużym opóźnieniem dotarło to, co dla nas było oczywiste.

* na taki czas wnioskowaliśmy, bo uznaliśmy, że skoro podstawowym celem (poza nauką) edukacji w Zielonym Latawcu jest zdobycie przez Szymona umiejętności społecznych, nie osiągniemy tego w domu.

 Z ogłoszeń parafialnych:

1. w środę po miesiącu nieobecności Szymon wrócił do przedszkola.
2. ptaszki ćwierkają, że w Zielonym Latawcu pojawiła się Pani Pielęgniarka. Nie mam jeszcze potwierdzenia tej informacji od samego przedszkola, nie wiem też czy jej zadania będą związane z Szymonem, ale jakieś światełko jest.
3. jutro będę prawdopodobnie tutaj. Relacja oczywiście będzie, ale ponieważ:
4. w niedzielę jadę służbowo na kilka dni tutaj, będzie ona nieco później bo ogłaszam drobną przerwę na Preclowej

No chyba, że Wy coś w tym czasie tu napiszecie :)

Auf wiedersehen.

Zamieszczam swój wpis z FB bo powiem szczerze zgłupiałam i zdębiałam do reszty. Może wy coś mądrego powiecie, bo ja mam delikatne wrażenie, że ktoś zbiera o mnie dane nie do końca potrzebne do uzyskania określonego celu.

Wypełniam właśnie setny formularz po to by w zimę Szymon miał przyznane nauczanie w domu. Sprawa niby oczywista: dziecku pod respiratorem należy się nauczyciel w domu jak psu buda. Zaświadczenie lekarskie i wszelka dokumentacja medyczna dostarczona do Poradni Pedagogiczno- Psychologicznej. Pani z Poradni w poniedziałek nie przyjęła nam papierów bo brakowało w nich min. informacji na temat:

• gdzie i ile pracuję - przecież beneficjentem nauki w domu jest Precel a nie ja, po godzinach pracy
• na jakie choroby chorujemy (ja i Ojciec)
• danych osobowych rodzeństwa - po cholerę?
• warunków materialnych i mieszkaniowych rodziny (bo pewnie mieszkamy pod wiata autobusową i nauczyciel będzie marzł)
• dokładnego opisu warunków ciąży i porodu (sic!)
• informacji na temat moczenia nocnego (czyżby to świadczy o olewaniu nauki?)
• informacji o apetycie (książki będzie żarł czy co???)
  

Nadmieniam, że co najmniej połowę tych informacji podałam już poradni pół roku temu.... Na formularzu brak formułki dotyczącej przetwarzania danych osobowych naszej rodziny. Ktoś robi sobie na nas teczkę czy co?

Ja się nie zgadzam. Mogę?



Pierwsze, poważne i samodzielne zadanie domowe Precla to ćwiczenia przed lustrem, polegające na głośnym wymawianiu głosek A-E-I-O-U-Y. Oraz na robieniu min.

Naszym zadaniem jest mu w tym nie pomagać, nie podpowiadać oraz nie udzielać instrukcji.

Bo z jednej strony lustro to ćwiczenie logopedyczne. Z drugiej zaś to nauka samodzielności. Lustro to zadanie tylko i wyłącznie Precla. I tylko i wyłącznie Precel decyduje jak ono jest wykonywane.

Póki co postawienie przed Szymonem lustra jest oprotestowywane, a wymowa głosek zamieniana w pomruk rodzaju "buueeeeee". Dwie miny i Precel sygnalizuje odwalenie zadania.

Toczy się walka - Szymon kontra lustro. Ciekawa jestem kto wygra.

We wtorek komisja orzeknie o Potrzebie Szkolenia Specjalnego dla Precla. Widziałam propozycję Pani Psycholog co do zaleceń do wpisania do orzecznia i powiem: jestem pod wrażeniem. Ponieważ komisja zbiera się o kosmicznej godzinie w środku dnia roboczego nie będę w stanie się na niej pojawić (a prawo do uczestniczenia Rodzic ma). W związku z tym mam pytanie do Rodziców, którzy przeszli już taką procedurę - czy takie uczestnictwo ma jakąś wartość dodaną, czy mogę je sobie ze stoickim spokojem podarować?

Po jakiś 30 minutach spotkania z Panią Psycholog z Poradni Szkolno-Psychologicznej, podczas których usiłowała pytania przeznaczone dla Szymona kierować do nas, między nim a Panią Psycholog nawiązała się nić porozumienia.

Nić była na tyle mocna, że Precel przy pomocy swojego magicznego "be" i "tak" przeszedł pierwszy w życiu test psychologiczny. Z nikłą pomocą Rodziców za to z pełnym rozumieniem odpowiedzi przez drugą stronę :)

Wyniki pewnie pojawią się w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Musimy tylko dopełnić kilku formalności papierkowych.

A poza tym, cieszymy się z nadchodzącej wiosny.

Gabinet nr 4.  Pan Doktor rozłożył mnie na łopatki. Nie dość, że bardzo sympatyczny i coś niecoś pamiętał o SMA ze studiów, to jeszcze z rozbrajającą szczerością poprosił abym mu trochę opowiedziała o chorobie bo on o rdzeniowym zaniku mięśni uczył się w 2002 roku i może mieć nieaktualne wiadomości.

Wspólnie powypełnialismy wszystkie  papierki, do których Pan Doktor dołączył przyniesione przeze mnie kopie dokumetacji medycznej czyli:

-diagnozy wraz z badaniem genetycznym

-zaświadczenia na temat mechaniki choroby wystawionego przez Dr Jędrzejowską zaraz po diagnozie

-zaświadczenia o aktualnym stanie zdrowia wypisanego przez lekarza prowadzącego

-orzeczenie o niepełnosprawności

-ostatni wypis ze szpitala (tu się zadumałam szczerze, bo wyszło na to, że Precel ostatni raz był w szpitalu w marcu 2007 roku czyli cztery lata temu, a to chyba należy poczytywać za sukces).

A na koniec życzył mi powodzenia i sił w życiu.

Za dwa tygodnie czeka nas diagnozowanie przez Panią Psycholog - tym razem bez obecności Precla się nie obejdzie - ale mamy obiecany na tę wizytę jedyny pokój na parterze poradni.

Po dość krótkim okresie zaprzyjaźnienia się z wanną, Precel wrócił do normy - czyli do naturalnej niechęci do wszelkich czynności pielęgnacyjnych.

Każdego wieczoru więc gdy tylko widzi, że idę w jego kierunku z ręcznikiem w ręku próbuje negocjować "święto lasu" (tak się u nas nazywa dzień bez mycia dzieci).

Zmieniamy opatrunki - słyszę żądanie: "Mama -święto lasu".

Myjemy zęby - "święto lasu".

Zapowiadam pójście do wanny - łzy w oczach.

Każda próba kąpieli znów jest traktowana jak znęcanie się nad dzieckiem. A jej czas spadł od 40 minut do prawie 5.

Ostatnio walczymy z super-mega wysuszoną i podrażnioną skórą oraz powracającą ciemieniuchą (stąd ta fryzura komentowana w poprzednim wpisie). Na suchą skórę pomagają kąpiele z dodatkiem różnych drogich farmaceutycznych specyfików. Ale jak tu taką kąpiel zastosować, gdy z zalecanych 20 minut leżenia w wannie udaje nam się wynegocjować zaledwie połowę?

No i Precel się łuszczy.

Święto lasu. Po prostu.

PS. Jutro idę do lekarza orzecznika. Z papierami, bez Precla bo poradnia psychologiczna zajmująca się orzecznictwem w sprawach edukacji  min dzieci  niepełnosprawnych ruchowo nie jest przystosowana dla wózków inwalidzkich.

Zaczynamy przepychać Precla przez skomplikowana procedurę orzecznictwa dotyczącego kształcenia.  

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w naszej dzielnicy, do której się zgłosiłam pierwsze wrażenie zrobiła doskonałe, drugie w postaci nieco zszokowanej Pani Psycholog nieco mniej przyjemne -tu na wstępie dostałam opieprz, że w sprawie orzecznictwa na rok szkolny 2011/2012 zgłaszam się w lutym a nie w grudniu zeszłego roku (tak jakbym dysponowała na składzie dziesiątką niepełnosprawnych dzieci i wiedziała ile taka procedura trwa). Potem, w podsumowaniu naszej rozmowy o stanie Szymona zostałam poproszona o określenie stopnia porażenia mózgowego (czasem mam wrażenie, że ludzie pracujący w medycynie i edukacji znają tylko jeden typ niepełnosprawności u dzieci).

Plus jest taki, że mamy wsparcie Pani Dyrektor z Zielonego Latawca, która podjęła się edukowania Precla w grupie zerówkowej, a to już dużo, bo Pani Dyrektor obiecała nam zaznajomić poradnię z Preclem od swojej strony. No i ściśle wspołpracować z nami na temat tego co w orzeczeniu ma być aby wszyscy byli zadowoleni.

Minus też jest i to ogromny: przepisy ścisle mówią o kasie, która płynie do placówki edukacyjnej za dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością.  I tak za dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną* idzie trzy razy więcej pieniędzy niż za dzieckiem z niepełnosprawnością zwykłą. A jakby nie patrzeć Szymon niepełnosprawności sprzężonej zgodnie z obowiązującymi definicjami nie ma. Tak więc w świetle prawa będzie traktowany na równi z dzieckiem bez ręki (na przykład).  Tylko jak zrównoważyć potrzeby młodego człowieka który nawet nie jest w stanie samodzielnie oddychać z kimś kto ma oględnie rzecz biorąc pewne braki nie zagrażające życiu ani samodzielnemu funkcjonowaniu?

Na razie plan jest następujący: zbieramy niezbędne papierki (mnóstwo papierków). 1 marca uzbrojona w dokumentację medyczną idę do lekarza orzecznika neurologa (i bardzo mnie ciekawi ta wizyta) a 14 marca jedziemy z Preclem do poradni do Pani Psycholog na badanie.  A potem nastąpi cała reszta która mam nadzieję zostanie uwieńczona legalnym zaistnieniem Szymona w przedszkolu we wrześniu.

PS. Pani Dyrektor Zielonego Latawca optymistycznie zakłada wersję, że wspólnie uda nam się wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla, aby jak to ładnie określiła "odciąć pępowinę" od Ojca. A ja się cieszę, że znów trafilismy na pedagoga z Wizją i Misją.

*zgodnie z definicją MEN: przez niepełnosprawność sprężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności. Tak więc niepełnosprawność sprzężona może dotyczyć osoby, która jest upośledzona umysłowo i słabo słyszy.