W Stronę Precla

Dokładnie pięć lat temu dowiedzieliśmy się o chorobie Precla.

Czy to wydarzenie zmieniło coś w jego życiu?

Nie. Bo nie było ono wyrokiem (ten już został wydany kilkanaście miesięcy wcześniej) a Precel jest tak samo kochanym i radosnym dzieckiem jakim by był gdyby był zdrowy.

Jednak gdy do mnie powraca wspomnienie tego dnia ból jest taki sam jak te pięć lat temu.

Więc czy powinno się pamiętać takie daty?

Czytając Wasze komentarze pod ostatnimi wpisami mam niejasne poczucie, że nieco przesadziłam. Przesadziłam z optymizmem, który przez jednych jest odbierany jako:  "rany, jesteście wspaniali, wiara czyni cuda" a przez innych z niedowierzaniem, bo oni w podobnej sytuacji podobnej wiary i siły nie mają.

Ninijejszym wyjaśniam, że i my czasem ich nie mamy.

Jedyne co mamy, to silna świadomość realiów jakie za soba niesie postępujący zanik mięśni.

Więc to nie ślepa wiara w to, że Szymon w przyszłości nauczy się łykać ze swojego krówkowego kubeczka, ale rosnąca z dnia na dzień świadomość, że nawet pozornie na dziś nie przydatne przedmioty znajdą swoje miejsce w jego życiu.

A to daje poczucie jakiej takiej normalności, która jest potrzebna jak deszcz po upałach, które właśnie przetrwaliśmy.

W moich kontaktach z rodzicami nieuleczalnie chorych dzieci spotkałam się z dwoma odmiennymi postawami.

Pierwsza to bierne patrzenie jak Potwór z dnia na dzień zabiera dziecko - nic nie jest planowane, nic nie jest kupowane, nie dokonuje się żadnych zmian bo założenie "i tak nie doczeka" tkwi twardo w głowach rodziców.  Jak gwódź.

Druga postawa to stawanie na głowie tylko po to by zapewnić swojemu choremu dziecku namiastkę normalności - zaopatruje się je w sprzęt niezbędny do funkcjonowania i dawaj w Polskę. Aby nałapać życia na zapas, póki jeszcze można.

W obu przypadkach historia kończy się w ten sam, brutalny sposób. U jednych może trochę wcześniej, u innych póżniej - zupełnie niezależnie od prezentowanego podejścia do choroby.

Żadnej z tych postaw nie oceniam, bo każda z nich niesie w sobie wystarczająco bólu i bezradności, nawet gdy pozornie wydaje się, że jest inaczej.  Mimo to,  bez przerwy myślę o dwóch aspektach obu sposobów na życie:

Ile radości i szczęscia a ile beznadziejności i cierpienia można zapewnić dziecku w każdym z nich?

Czy ból rodziców po stracie, w którymś z tych przypadków będzie trochę mniejszy?

To prawda, że na codzień nasza rodzina prze do przodu, wykazując pozorną beztroskę i zabijając większość niedasi jakie pojawią się w zasięgu wzroku. Ale codziennie też, gdy wychodząc rano do pracy całuję ciepły, śpiący preclowy policzek zastanawiam się, czy to nie jest przypadkiem ostatni taki pocałunek w moim życiu.

Historia z majtkami w tle znalazła swój finał. I z naszego punktu widzenia jest to finał szczęśliwy. 

Ale cudów nie będzie.

Niedługo potem jak urodził się Szymon pojechaliśmy na zakupy do Ikei. Tam wypatrzyłam prześliczne dziecięce zestawy śniadaniowe - biały kubeczek, miseczka oraz talerzyk z namalowanymi przesłodkimi krowami. Oczyma duszy widziałam moich dwóch chłopaków nad tymi miseczkami wypełnionymi płatkami podczas wspólnych rodzinnych śniadań.

Również tak jak większość mam posiadających już starsze dziecko dzielnie magazynowałam wszelkie maksiutowe ubranka - od kurtek i bucików począwszy na majtkach i skarpetkach skończywszy.

A potem przyszła diagnoza.

Dalej chowałam maksiutowe ubranka, ale z coraz mniejszym przekonaniem. Bluza po pięciolatku? Przecież Preclowi dano dwa lata życia. Buciki? A co nam po bucikach, gdy Szymon nigdy w życiu nie stanie na własnych nogach. Majteczki? Przecież do końca życia będzie leżał w pampersie.

Nawet nie muszę pisać jakie uczucia mam na widok stojących w szafce dwóch białych kubeczków w te cholerne krówki.

Od kilku dni, Precel z przejęciem woła "A-a" (czyli siusiu) - nawet w nocy. Użycie pampersów spadło z czterech na dobę do niecałego jednego - użytego na wszelki wypadek w nocy ale nie zagospodarowanego. A wczoraj Szymon spędził cały dzień w majtkach. Bez przygód i mokrych prześcieradeł.

Wyjęłam więc dziś z zakamarka komody torebkę z zestawem maksiutowych majteczek i wrzuciłam do pralki. Teraz się suszą, a ja się  tysięczny  raz zastanawiam nad nieprzewidywalnością życia. Kto wie - może i na wykorzystanie zestawu śniadaniowego kiedyś przyjdzie pora? A nawet jeśli nie, to może spróbuję go chociaż polubić.