W Stronę Precla

Pięknie namalowane anioły przyszły do naszego domu wraz z Siostrą Małgorzatą. Przyszły i mam nadzieję, że zostały, bo dzieciom takim jak Precel obecność Anioła Stróża wydaje się nieodzowna.

Myślałam, że i ja po części jestem takim Stróżem, ale nie.

Nie usłyszałam gdy wczoraj w sklepie respirator Precla zrobił ciche "pi" i się wyłączył.

Nie spojrzałam na tyle wcześnie by się zorientować co się stało.

A gdy ujrzałam  go sinego, z białkami wywróconymi do góry -spanikowałam.

I przez pierwsze, te najważniejsze chwile nie wiedziałam co zrobić, poza jednym - wołałam Ojca, kręcącego się po sąsiedniej alejce supermarketu.

Dopiero on wykrył przyczynę utraty nieprzytomności - milczący,  ociemniały respirator. W niecałe dziesięć sekund - nasz nieodzowny Anioł Stróż w postaci worka ambu przywrócił Szymonowi oddech.

Po drodze do domu, respirator zamilkł bez ostrzeżenia jeszcze dwa razy.  Panowie z Sue Ryder gnali z Bydgoszczy zapasowym sprzętem na złamanie karku lądując u nas w mieszkaniu grubo po 1:30 w nocy.

Precel doszedł do siebie bardzo szybko i wygląda na to, że niedotlenienie nie przyniosło większych szkód. Znów posiadamy sprawny sprzęt - więc teoretycznie w ciągu niecałej doby wrócilismy do wyważonego, spokojnego stanu początkowego z wczorajszego poranka. Ale czy na pewno?

Przecież przez  utratę zimnej krwi o mało co nie przeniosłam Precla na tamten świat... gdyby nie było niedaleko Ojca... gdyby...

Kąpiele to cały rytuał. Najpierw napuszczamy wody do wanny na tyle by nie nalała się do preclowych dziur.

Potem potrzebny jest Ojciec i Matka. Chodzi o to by umyć i jednocześnie wentylować delikwenta workiem ambu. Odkąd Szymon odkrył, że podczas kąpieli można się posiłkować tym sprzętem całkowicie sobie odpuścił samodzielne oddychanie (jakoś nie możemy przejść psychicznie przez wsadzenie do wanny Precla podłączonego do respiratora bo wydaje nam się to mało bezpieczne).

Gdy już umyjemy wszystko co trzeba, Ojciec jest wypraszany z łazienki. Następuje czas na zabawę z Wannowymi Przyjaciółmi w postaci Wally'ego oraz Barta Simpsona. A Precel siedzi tak długo aż albo ostygnie woda albo Mama straci cierpliwość i siłę w rękach.

No ale czy można odmówić takiej minie?

Ambu, to oprócz ssaka podstawowy sprzęt, który każdy posiadający na stanie dziecko z SMA I powinien mieć w domu. Zaraz po diagnozie Pani Renata Laudan kazała nam je kupić i co najważniejsze nauczyć się używać. Tak więc zielony worek ambu pojawił się w naszym domu  jakieś dwa miesiące po tym jak u Precla wykryto Potwora.  Na początku z maseczką niezbędną do wentylowania nieinwazyjnego, potem jak już wiecie maseczka stała się zbędną.

Na początku, mimo przeszkolenia, podchodziłam do tego sprzętu z dużą rezerwą.

Potem na własnej skórze (a raczej na Szymkowej) przekonałam się, że jest to coś co naprawdę ratuje życie - gdybym w pewnym momencie nie miała ambu pod ręką, główny bohater tego bloga już by nie był z nami, bo karetka przyjechała jak już udało nam się unormować oddech Szymona.

Używaliśmy ambu na codzień do ewentualnego "przedmuchania" Szymona w trakcie odsysania z rurki tracheotomijnej. Ale gdy popsuł się nam respi i nasz Dr. O beztrosko oświadczył mi, że gdy kurier nie zdąży z zapasowym respiratorem na czas to mamy przejść na wentylację ambu włos zjeżył mi się na głowie. Ta mała gumowa gruszeczka wydawała mi się niewystarczająca do utrzymania czyjegoś oddechu przez dłuższy czas.

Dlaczego piszę te słowa? Bo gdy obserwowałam zarówno Antka jak I Julkę widziałam, że ambu to bardzo ważna część ich życia. Ba, z ostatnich doświadczeń widzę,  że Precel również odkrył w tym niewielkim urządzeniu coś, co sprawia, że oddychanie przy pomocy worka ambu jest o wiele przyjemniejsze niż przez respirator. Ambu musi być w zasięgu wzroku.  Jest niezbędne przy kąpieli i przy zatkaniu glutem.

Antek sam sygnalizował potrzebę jego użycia, nawet gdy w tym samym czasie oddychał ze wsparciem respiratora.

Precel coraz częściej zaczyna się upominać o parę "pyków" workiem.

Gdy fotografowaliśmy nasze dzieciaki w czasie wizyty u Julki - niedaleko nich walały się właśnie ambu - różówe Antka, białe Julki, nasze - zielone też było w pobliżu.

I wiecie co? Jeśli oni naprawdę tak ich potrzebują, to ja już nie mam więcej obiekcji i wiem, że dam radę w chwili gdy nie będę miała respiratora w pobliżu.

PS. Rozmiar ambu musi być dostosowany do wieku  dziecka, a jego użytkownik PRZESZKOLONY z jego używania, gdyż nieumiejętnym użyciem można zrobić dziecku krzywdę.