|
Archiwum
Ostatnie wpisy
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
|
Wpisy z tagiem: wsparcie oddechu
piątek, 06 kwietnia 2012
Puk puk. Czy to już kwiecień? Kalendarz pokazuje, że tak, ale wiosny dalej nie widać. Siedzimy więc w domu i wykonujemy niemrawe ruchy przygotowawcze do świąt. Dziś w planie baba z rodzynkami oraz mazurki. Ale to po tym, jak zrobimy milion innych rzeczy min odbierzemy z urzędu dowód osobisty Precla (bo do wyjazdu do Niemiec też się szykujemy). Z wyjazdu do Berlina chyba zrobi się wyjazd do Niemiec, bo mamy do załatwienia taką małą sprawę w Kolonii. Małą, ale dla Precla to będzie milowy krok w jego życiu. Nie chcąc zapeszać, poczekam z ogłoszeniami jeszcze trochę. Poza tym trochę z nosami na kwintę, przyglądamy się walce Małego Antka z zapaleniem płuc. Po raz kolejny życie pokazuje, że aby dostać w naszym kraju wsparcie oddechowe, którego się potrzebuje, w praktyce trzeba przestać oddychać. A rodzice z całą świadomością tego faktu, muszą na to patrzeć i czekać. Eh.
niedziela, 27 września 2009
Głowne punkty:
Podczas spotkania podniesiono również bardzo ważny temat, na który od dłuższego czasu szepce się w zainteresowanych kręgach: podobno nowe rozporządzenie NFZ dotyczące finansowania wentylacji w warunkach domowych, które ma obowiązywać w przyszłym roku wyklucza z tego finansowania metodę nieinwazyjną (czyli wsparcie oddechu przez maskę). Rodzice tak wentylowanych dzieci są przerażeni bo w praktyce i brutalnie mówiąc, aby utrzymać opiekę w domu musieli by dać zrobić swoim dzieciom dziurę w gardle czyli założyć tracheotomię. Zarówno Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jak i Organizatorzy Konferencji zapis ten oprotestowały i NFZ obiecał go poprawić. Ale niepewność co do przyszłości wciąż jest co było widać i słychać na sali i wcale się nie dziwię, bo skoro NFZ już grzebie w programach domowej wentylacji to mogę się obawiać że za dwa lata zakończy finasowanie i preclowego respiratora bo tak dla państwa będzie taniej :( |
