Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: nieinwazyjne wsparcie oddechu

środa, 14 października 2009

Zainteresowanym świadczeniami związanymi z wentylacją w warunkach domowych polecam lekturę rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 określajacego zakres pomocy w ramach długoterminowej opieki nad chorym.

Dokument ten budzi od pewnego czasu emocje, zwłaszcza w Rodzinach chorych wentylowanych nieinwazyjnie, gdyż ich zdaniem nie daje gwarancji finansowania przez Państwo tej metody. Boją się, iż w następnych latach, NFZ termin "wentylacja mechaniczna" może zinterpretować jako wentylację metodą inwazyjną (czyli poprzez trachetomię) i tym samym zaoszczędzić na chorych oddychających przez maskę. Dlatego też walczą o doprecyzowanie zapisów w rozporządzeniu, również przy pomocy mediów.

Sygnalizuję ten problem, bo mimo iż urzędnicy obiecali go wyjaśnić i zaprzeczają istnienia hipotetycznej możlwości odcięcia finansowania respiratorów chorym korzystającym z metody nieinwazyjnej to jednak stosuję w tej sprawie zasadę bardzo ograniczonego zaufania.

Bo nie chodzi o dopłatę do pieluch albo leków, ale o bardzo ważną rzecz jaką jest oddychanie, bez którego jakby nie patrzyć żyć się nie da, a koszty prowadzenia chorego z respiratorem w domu są na tyle ogromne, że osoba fizyczna na pewno by im samotnie nie podołała.

 Paranoiczne jest również i to, że mając w rodzinie tak ciężko chorą osobę, zamiast martwić się jej stanem zdrowia i samopoczuciem, trzeba dodatkowo myśleć o tym, czy za jakiś czas jakiś decydent nie wymyśli przepisu, który odetnie bliskiej osobie możliwość funkcjonowania w domu.

Albo funkcjonowania wogóle.

Oj nie jest lekko jest czasem drodzy Państwo. Nie jest lekko.