W Stronę Precla

Od dłuższego czasu każda wizyta w naszym domu pracownika Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem musi być dokładnie przez niego opisana w specjalnym zeszyciku i opatrzona podpisem (pieczątką pewnie też).

Od tego roku każdą wizytę lekarza bądź pielęgniarki my, rodzice Beneficjenta Programu Domowej Wentylacji będziemy musieli potwierdzić swoim własnoręcznym podpisem.

To wszystko pewnie później  zostanie w czeluściach NFZtu dokładnie przejrzane, zweryfikowane i skontrolowane. Do tego celu NFZ zatrudni pewnie kilka urzędniczek oraz wynajmie olbrzymią przestrzeń magazynową do gromadzenia dokumentacji.

Po takiej kontroli NFZ zapewne podejmie werdykt, czy za konkretną wizytę u preclowej rodziny przeleje pieniądze Hospicjum w ramach podpisanego kontraktu czy też Hospicjum zostanie bez kasy za to z pacjentami, których przecież z powodu braku środków finansowych nie może wyrzucić na bruk.

Bo zawsze jakaś pieczątka może być nie tak odciśnięta.

Albo podpis złożony nie takim kolorem długopisu.

Albo Rodzic/Lekarz/Pielęgniarka (wybrać właściwe) podpisał się nie w tej rubryczce co potrzeba.

NFZ wychodzi z założenia, że każdy Polak to pijak. A że każdy pijak to złodziej to każdy Polak to złodziej i kropka.

I dlatego trzeba NFZ udowadniać swoją niewinność.

Nieważne, że się dogorywa na raka albo leży latami bez możliwości poruszenia palcem i własnego oddechu. Przecież można w zmowie z lekarzem lub pielęgniarką naciągać nasze Państwo na dwa albo trzy respiratory. Albo na waciki wtykane pod tracheotomię. Albo na leki, które pozwalają zasnąć bez bólu. Albo nie wiadomo na co. Bo człowiek przewlekle chory lub umierający sprytny jest i basta. I zdaniem NFZ trzeba mu ten spryt wybić z głowy. Pracownikom takich przybytków też, bo pewnie podjęli tę trudną i obciążającą psychicznie pracę wyłącznie dla korzyści materialnych a nie z chęci ulżenia w cierpieniu.

Czy naprawdę nie lepiej przeznaczyć pieniądze wydawane na kontrolowanie w miarę sprawnie działającego systemu domowej wentylacji na zwiększenie liczby kontraktów, tak by z leczenia respiratorem mogły skorzystać wszystkie dzieci chorujące na zanik mięśni a nie tylko te, które wg NFZ się do tego leczenia kwalifikują (czyli tłumacząc po naszemu - które mają poważne problemy z samodzielnym oddychaniem i to właśnie przez brak nieinwazyjnego wsparcia oddechu)?

Kombinacja słów "złodziej" i "hospicjum" nie mieści się w moim moralnym poczuciu rzeczywistości.

Ale chyba tylko mnie....

Suplement z czwartku - polecam również lekturę tego wpisu, który jasno udowadnia, że NFZ nic nie musi. Nawet wobec osób, które bez fachowej, zakontraktowanej pomocy mogą po prostu nie przeżyć.

PS. sprawy ze sprawdzaniem ubezpieczenia zdrowotnego nawet nie komentuję. Każdy średnio rozgarnięty informatyk wpadłby na pomysł skonstruowania bazy danych ubezpieczonych, gdzie po nr pesel można by sprawdzić czy delikwent ma opłaconą składkę czy nie. Dla mnie brak tej bazy jest tak samo absurdalny jak przerzucenie odpowiedzialności za sprawdzanie ubezpieczenia na bogu ducha winnych lekarzy.

Nie sieję paniki - wizja odsyłania dzieci zależnych od respiratorów z domów do szpitali póki co jest dla mnie tak absurdalna, że przez to nierealna do spełnienia (no bo wtedy chyba nawet Pan Premier miałby się z czego tłumaczyć).

Ale nowym na pewno będzie trudniej. Niestety.

Teraz wiem , że opisana  przeze mnie kontrola z NFZ służy temu.

Wczoraj, trochę pocztą pantoflową (inni rodzice), a trochę oficjalną (telefon z naszego hospicjum) dowiedzieliśmy się, że NFZ w ramach kontrolowania na co idą pieniądze z programu Wentylacji Domowej może zażyczyć sobie odwiedzin w domu pacjenta. Czyli dosłownie w naszym. I to całkiem niedługo. No i że na tę wizytę mamy być czujni, zwarci i gotowi.

Rozumiem potrzebę sprawdzenia zasadności oraz sposobu wydawania pieniędzy przez Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymonem, ale wizja odpytania nas przez Urzędnika Funduszu "na okoliczność" i przegrzebania naszych szuflad w  poszukiwaniu dostarczanego sprzętu nieco mnie zestresowała i od razu nastawiła na "nie".

Bo jak stwierdzą, że za dobrze mamy to co, może obetną kasę na wentylację domową? (I będzie nasza wina)

Albo gdy zeznamy coś co się Urzędnikowi nie spodoba i obetną kasę na wentylację domową?

Albo wzbudzimy czystą ludzką antypatię, to też wyniki kontroli mogą być zniekształcone.

A program Wentylacji Domowej kochamy i szanujemy (i oby był finansowany przez Państwo jak najdłużej)

Już nie mówiąc o prostym buncie, że tu Fundusz, zimą może jakiegoś (tfu) dosłownie zasmarkanego kontrolera przysłać, podczas gdy my nawet najbardziej ukochanym znajomym, gdy pchają się zaziębieni mówimy stanowcze "nie" (choć teraz to już sobie sami nawyk wyrobili).

Dziś Pani Ewa z Sue Ryder mnie uspokoiła - od naszej dobrej woli zależy, czy zezwolimy na taką wizytę czy nie. A jeśli nawet pozwolimy to żadnego grzebania po szufladach nie będzie.

Warto to chyba wiedzieć, zwłaszcza, że kontrole NFZ zalewają nasz kraj jak długi i szeroki.

Zainteresowanym świadczeniami związanymi z wentylacją w warunkach domowych polecam lekturę rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 określajacego zakres pomocy w ramach długoterminowej opieki nad chorym.

Dokument ten budzi od pewnego czasu emocje, zwłaszcza w Rodzinach chorych wentylowanych nieinwazyjnie, gdyż ich zdaniem nie daje gwarancji finansowania przez Państwo tej metody. Boją się, iż w następnych latach, NFZ termin "wentylacja mechaniczna" może zinterpretować jako wentylację metodą inwazyjną (czyli poprzez trachetomię) i tym samym zaoszczędzić na chorych oddychających przez maskę. Dlatego też walczą o doprecyzowanie zapisów w rozporządzeniu, również przy pomocy mediów.

Sygnalizuję ten problem, bo mimo iż urzędnicy obiecali go wyjaśnić i zaprzeczają istnienia hipotetycznej możlwości odcięcia finansowania respiratorów chorym korzystającym z metody nieinwazyjnej to jednak stosuję w tej sprawie zasadę bardzo ograniczonego zaufania.

Bo nie chodzi o dopłatę do pieluch albo leków, ale o bardzo ważną rzecz jaką jest oddychanie, bez którego jakby nie patrzyć żyć się nie da, a koszty prowadzenia chorego z respiratorem w domu są na tyle ogromne, że osoba fizyczna na pewno by im samotnie nie podołała.

 Paranoiczne jest również i to, że mając w rodzinie tak ciężko chorą osobę, zamiast martwić się jej stanem zdrowia i samopoczuciem, trzeba dodatkowo myśleć o tym, czy za jakiś czas jakiś decydent nie wymyśli przepisu, który odetnie bliskiej osobie możliwość funkcjonowania w domu.

Albo funkcjonowania wogóle.

Oj nie jest lekko jest czasem drodzy Państwo. Nie jest lekko.