Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: pocenie się

środa, 19 stycznia 2011

Ostatnia tendencja w żywieniu naszego pięciolatka jest taka, że jesteśmy zachęcani przez niego do kupowania najróżniejszych produktów spożywczych wypatrzonych w telewizji.

A potem to wszystko ładowane jest do PEGa. Precel rozpływa się w samozadowoleniu a my zastanawiamy się jak się wywinąć od "pomysłu na: nugetsy z kurczaka".

Minusem tych eksperymentów jest wyraźny efekt pachnący odkładający się na ubraniach w miejscach gdzie człowiek poci się najbardziej*. I teraz musimy zrównoważyć Dańmleko z śmierdzącą piżamką.....o nugetsach aż wolę nie myśleć.

 

*SMA ma to do siebie, że chory się poci, poci czasem się aż do przesiąknięcia prześcieradeł i zniszczenia ubrań. Niektórzy rodzice podejrzewają że powodem tego stanu (oczywiście po wyeliminowaniu niewydolności oddechowej) jest nieprawidłowa dieta zawierająca dużo białka mleka krowiego. Ale to oczywiście tylko taka teoria....

 

wtorek, 06 lipca 2010

Na spacerach unikamy słońca jak tylko można, a zaraz po powrocie do domu Szymon dopomina się o włączenie wentylatora przedmuchującego gorące powietrze w salonie z prawa na lewo i z lewa na prawo (przynajmniej tyle możemy uzyskać).

Na swojej kanapie leży rozebrany jak tylko można najbardziej, mimo, że paradoksalnie nogi ma zimne jak sople.

I poci się. Poci się jak stary, niedomyty dziad.

Nawet nie wiedziałam, że pięciolatek może wydzielać z siebie taki zapach jakby przez cały boży dzień przerzucał gruz.  Myję więc Precla pod pachami, myję i wącham i myję aż do skutku. Może antyprespirant mu jakiś zafundować? Ale antyprespirant pięciolatkowi?

W dodatku na noc nie da się zostawić otwartego okna w sypialni bo otwarte na oścież okno burzy istniejący porządek rzeczy. I Szymon nie zaśnie. A jak zaśnie i okno się po cichu otworzy to przebudzony w nocy potrafi zażądać jego domknięcia. Nie ważne że w pokoju jest jak w mikrofalówce.  Ważne, że jest inaczej niż zwykle . :/

Przed nami jeszcze ponad miesiąc w mieście.

Obyśmy dotrwali.

A oddychać też coraz trudniej....

Aktualizacja z 19:30 - a do tego Szymon dostał gorączki a z nosa pociekł zielony glut. :(