W Stronę Precla

No i Precel nam się w tym tygodniu zatkał. Zatkał się tak, że walka z nim była toczka w toczkę podobna to tej opisanej przez Mamę Aduni.

Po trzeciej, godzinnej walce o oddech zaczęliśmy panikować na biegu przypominając sobie o porzuconych miesiące temu w kąt naszej apteczki  strażnikach domowego spokoju: Antybiotyku i Mukolityku.  Gdzie one są? Czy są nieprzeterminowane?  Oczywiście, że są przeterminowane bo JasniePaństwo Rodzice Precla zapomnieli na śmierć, że te dwa leki zawsze i koniecznie trzeba mieć pod ręką tak by nie czekać na przyjazd lekarza. A że dziecko nie chorowało od dłuższego czasu to się rozluźnili i zapomnieli.

W końcu na drugi dzień napatoczyliśmy się w kuchennej szafce na resztki ACC, które poprawiły kondycję Precla na tyle, że odetkanie go zajmuje ostatnio już tylko 15 minut a nie godzinę.

Z powyższej sytuacji wniosek pierwszy jest więc taki: macie w domu niewydolne oddechowo dziecko? Pilnujcie aby wasza apteczka była zawsze dobrze zaopatrzona w ważne leki pierwszej potrzeby, bo może nie być czasu na szukanie chętnego na wypisanie recepty.

Wniosek drugi: tylko i wyłącznie dzięki rehabilitacji oddechowej zawdzięczamy 5 lat życia bez zapalenia płuc (a to niestety bardzo charakterystyczna i częsta choroba u zanikowców).  I to bardzo specyficznej rehabilitacji, której tajniki poznał Ojciec dzięki Panu Pawłowi Zawitkowskiemu zaraz po diagnozie.

Mówię, o swego czasu dość kontrowersyjej Metodzie Zwiększania Przepływu Wydechowego (zwanego tez AFE) - tu możecie poczytać na czym ona polega.

Z moich obserwacji mogę spokojnie powiedzieć, że w naszym przypadku AFE skutecznie zastępuje koflator (urządzenie do stymulacji kaszlu zalecane w chorobach nerwowo-mięśniowych).

AFE stosuje się u niemowląt, gdyz metoda wykorzystuje plastyczność klatki piersiowej u małych dzieci. AFE powinien stosować przeszkolony, certyfikowany fizjoterapeuta (a takich jest niewielu), albo rodzic po dokładnym przeszkoleniu przez takiegoż (ja również byłam szkolona ale się nie podejmę). Precel z racji maglowania go tą metodą od 4 miesiąca życia klatkę plastyczną ma do tej pory, więc z reguły uciśnięcie jej powoduje skuteczne pozbycie się zalegającego gluta, który na wyjściu usuwany jest ssakiem medycznym.  Jeśli więc jesteście na początku walki z Potworem warto tą metodą się zainteresować.  Jeśli dziecko jest starsze, zawsze pozostają tradycyjne metody rehabilitacji oddechowej (oklepanie, drenaż).

Tak właściwie powinnam o tej metodzie pisać dużo wcześniej, ale mi ta rutynowa dla nas rzecz umknęła i dopiero pytania Rodziców chłopca chorego na SMA uświadomiły i tę dziurę, którą niniejszym nadrabiam.