W Stronę Precla

Aksamitny głos Krzysztofa Hołowczyca zawiódł nas do Berlina, a potem do Kolonii, Dortmundu, Bonn, Hilden i w parę innych miejsc.

Pewne ręce Ojca przeprowadziły nas bezpiecznie przez całe wakacje.

Zanim zacznę opisywać co się działo przez ostatnie dziesięć dni, rozpocznę od podziękowań (kolejność podziękowań jest zupełnie przypadkowa).  A zatem:

Dziadkowi B. za użyczenie nam Krzysztofa (bo bez Krzysztofa czasem byłoby cienko)

Całej Rodzinie za wsparcie Chłopaków kieszonkowym, które to zostało wydane na tonę pamiątek, bo bez ich wsparcia byśmy zbankrutowali jak nic (ale przyznam, że Precel po wydaniu komunikatu "pamiątka" zaraz dodawał "ile").

Ewelinie i Darkowi za dwa obiady oraz pokazanie największego kosza wiklinowego świata.

Basi i Zbyszkowi za spotkanie w Berlinie oraz nocleg w drodze powrotnej do Polski. I za naleśniki ze szpinakiem, które wspominam aż do tej pory. Oraz za pokazanie, że podróże zagraniczne z naszymi dzieciakami są możliwe.

Asi i Martinowi za serca o pojemności większej niż 1000 naszych zapchanych Samochodzików. Oraz za danie Preclowi możliwości samodzielnego ruchu.

Rodzicom Borysa i Igora za serdeczne przyjęcie oraz bardzo miłe popołudnie uwiecznione Specjalnym Zdjęciem (tak sobie myślę, że to byłby początek pięknej przyjaźni).

Naszemu Samochodzikowi za to, że bez problemowo pokonał tyle tysięcy kilometrów.

Krzysztofowi za to, że tylko trochę nas oszukiwał przy skrętach.

Bardzo serdecznie dziękujemy!

PS. Jutro idziemy pod płot posłuchać Metalliki ale obiecuję - ciąg dalszy nastąpi.

W życiu Precla przewijają się niezliczone ilości Małgorzat, Małgoś, Gosiek, Małgosiek.

Przede wszystkim jest Mama - Gosia.

Jest i Ciocia Gosia, od lat zaprzyjaźniona z naszą rodziną.

Jest Pani Małgosia - Pielęgniarka z Sue Ryder.

W szkole również jest Pani Małgosia. I nawet w Zielonym Latawcu, okazalo się, że Pani Małgosia prowadzi część zajęć, w których będzie uczestniczył Precel.

Jest w końcu i Siostra Małgorzata, która rozjaśnia Szymonowi środowe poranki:

Zainspirowany Siostrą Małgorzatą Precel z zapałem odmawia "Aniele Boży", z którego osoby postronne mogłyby zrozumieć początek czyli "Aniele" oraz uroczyste "Amen" na końcu.

Ojciec motywowany codziennym "Pa-cha Aniołki" pojechał w końcu po ramki do rysunków, o których pisałam tutaj i powiesił je nad preclowym łóżkiem. Razem z autografem Metallica i plakatem Wally'ego stanowią teraz dopełnienie szymonowego kącika w naszej sypialni. Prawda, że Anioły z Metallicą wcale się nie gryzą?

Pewna Uparta Pani z Fundacji "Mam Marzenie" przeprowadziła małe śledztwo w wyniku którego spędziła pewnego czerwcowego dnia sporo czasu pod warszawskim hotelem Le Regina. Czaiła się i czaiła a efekt tego czajenia się, w pięknej ramce otrzymał dziś Precel:

Podobno Lars, Kirk i Robert bez problemu podpisali się specjalnie dla Szymona.

A Pani Anita jest po prostu Wielka!

Gdy rodzili się nasi synowie zadawaliśmy sobie tysiące pytań w stylu: "jacy będą gdy dorosną?", "czy potrafimy ich wychować?", "czy będą dzielić nasze pasje?" "Rany - czy my takie pasje mamy, aby je z nimi dzielić????", "czy będą podobni do nas?", "czy się z nimi dogadamy?"

Wczoraj patrząc na wywijającego włosami Maksiutę chyba poznaliśmy choć część odpowiedzi na nasze pytania. Nasz starszy syn przez sześć godzin pobytu na Festiwalu dał z siebie wszystko (oraz zjadł dwie pizze!).

My również się wyszaleliśmy. Ojciec po skakaniu podczas Metalliki z Maksem na barana, dzisiejszy poranek rozpoczął z Voltarenem na obolałych ramionach.

Mnie do teraz bolą uszy (było dużo głośniej niż zakładałam po AC/DC).

Najważniejsze to, że atmosfera na koncercie była świetna, Ojciec przez 24 godziny czuł się jakby dostał gwiazdkę z nieba (no może poza Megadeth), a Metallica była w lepszej formie niż dwa lata temu w Chorzowie.

Z perspektywy wczorajszych koncertowych doznań wiem, że w zaistniałej sytuacji pozostawienie Precla pod opieką Pani Małgosi było najlepszym rozwiązaniem. Odprowadzili nas na lotnisko, gdzie odbywał się koncert, a potem pojechali realizować plan B - czyli posłuchać pod płotem....Anthraxa. (w międzyczasie jakaś "mądra" Pani nagabywała Panią Małgosię na okoliczność stanu Precla i stania w takim hałasie - więc wcale się tak bardzo nie myliłam w swojej teorii postrzegania mnie jako głupiej matki posyłającej dziecko na koncert)

Dzięki nagłosnieniu,  Metallica mogła być odsłuchana w domu z pozycji kanapowej (a i to zmęczyło go wystarczająco).

Najlepszą puentę do historii z Metallicą postawiła Pani Małgosia mówiąc nam, że jej wystarczył widok naszych szczęśliwych min i zachrypniętych głosów po powrocie do domu aby wiedzieć że dobrze iż Szymon został w domu, i że gdyby jedno z nas zostało pilnować Precla na platformie nie mogłoby się całkowicie wyluzować. A wyluzowanie się dla ludzi w naszej sytuacji jest niezbędnym elementem zachowania zdrowia psychicznego. Dzięki koncertowi mamy nadzieję zachować je przez kilka następnych miesięcy.

A oto fotorelacja:

Slayer:

i koncert Metalliki:

Powiem tyle: było Bosko, a nasze mózgi (mój i Ojca - razem i każdy z osobna) doznały cudownego oczyszczenia.

Ponieważ koncert jeszcze mi szumi w głowie, uszach i innych częściach ciała resztę opiszę później.

A teraz lecę zająć się swoim kręgosłupem szyjnym i cholesterolem też (uprzedzam pytania - mój stan zdrowia nie ma nic wspólnego z Metallcą).

Wielka Czwórko - chwałam Wam. Czyścicie wspaniale!

Pa.

Są dni kiedy mam wrażenie, że z odrobiną dobrej chęci swojej i innych ludzi można góry przenosić.  Są też dni kiedy staje się przed ścianą i choć złość bierze straszna, uczucie bezsilności wobec świata zabija chęć zrobienia czegokolwiek. Mimo, że dotyka nas jawna dyskryminacja, mimo, że wiemy iż czegoś nie zrobimy ta dyskryminacja zostanie i będzie uderzać we wszystkich w podobnej sytuacji.

Wolontariuszki z "Mam Marzenie" starały się bardzo. Poruszały wiele sznurków - i tych oficjalnych i tych całkowicie prywatnych. Rozmawiały ze sponsorami, mediami, ba napisały nawet do samej grupy Metallica.

Wszystko to na nic, wobec niezmiennego stanowiska firmy Live Nation, że na platformie dla niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.  Wiadomo, że Precla samego na platformę nie puszczę. Nie pozwolę też, ze względów bezpieczeństwa na jego pobyt na płycie lotniska.

Świadoma całego absurdu tej sytuacji  -bo wszak regulamin Live Nation wymaga aby na koncercie dzieci znajdowały się pod opieką dorosłych- czuję się bezsilna wobec molocha jakim jest Organizator koncertu:

- bo regulamin jest tak skonstruowany, by wogóle można było takiego delikwenta jak Precel na Sonisphere nie wpuścić (mimo ważnego biletu)

- bo grupkę niepełnosprawnych (również i tych pełnoletnich)  potrzebujących asysty osób trzecich ma głęboko w dupie, zapewniając im transport do platformy i jednocześnie ZERO asysty na niej.

- bo zamiast zainwestować co nieco w rozwiązania pozwalające na udział asystentów na koncercie zamiata się sprawę pod dywan stawiając szereg zakazów i nakazów w imię ogólnie pojętego bezpieczeństwa.

- bo sponsorzy wolą molochowi nie podskakiwać, aby nie stracić okazji do zareklamowania się na tak ważnym wydarzeniu

- bo poraz kolejny w ciągu miesiąca przekonuję się na własnej skórze, że widoczne udogodnienia dla niepełnosprawnych są tylko po to, by ładnie wyglądało a nie po to, aby można było z nich korzystać.

Bo przecież i tak na tym zarobią grubą kasę: i Live Nation i Metallica, która nie odpowiedziała na ani jednego z kilku maili.

Nieważne są marzenia tych kilku - kilkunastu osób, które na teren festiwalu nie wejdą, bo komuś zabrakło odrobiny dobrej woli.

Precel jako 4,5 latek to pewnie jakoś przeboleje, tym bardziej, że wariant B jest jak najbardziej do zrealizowania.  Ale ja się zastanawiam - co potem? Czy jako głęboko niepełnosprawny dorosły będzie doświadczał podobnego traktowania? Kto będzie walczył z systemem, skoro zainteresowane są tylko jednostki, a jednostki jak widać mogą tyle co nic? Czy tylko mnie to obchodzi i irytuje?

Jest tyle zmiennych przemawiających do nas za złożeniem broni - wiek i stan Szymona, niestabilna pogoda i względy bezpieczeństwa.  Przeciw są wyrzuty sumienia, że czemuś odpuściliśmy, czemuś bardzo ważnemu.  Koszty obu decyzji są bardzo wysokie. I naprawdę trudno jest wybrać pomiędzy spełnieniem marzenia a fizycznym bezpieczeństwem własnego dziecka.

I walczyć już nawet mi się nie chce:(

No więc podgrzana Waszymi komentarzami, w przypływie weny wysmarowałam w zeszłym tygodniu maila ze skargą na Panią Kasjerkę z Muzeum Techniki. Jakież było moje zdziwienie, gdy po powrocie z Mazur w swojej skrzynce znalazłam taką oto odpowiedź:

Szanowna Pani,

Z uwagą przeczytałem elektroniczny list Pani i przede wszystkim wyjaśniam, że nie ma niestety windy prowadzącej z terenu ulicy do wnętrza Muzeum. Jest natomiast wewnętrzna winda łącząca parter z poszczególnymi piętrami Muzeum.

Jest mi przykro, że w czasie wizyty w Muzeum Techniki nie otrzymała Pani właściwych informacji.
Oczywiście wewnętrzna winda jest do dyspozycji zwiedzających, zwłaszcza osób niepełnosprawnych.

Pani list wykorzystam dla przypomnienia dyżurującym pracownikom Muzeum o obowiązku odpowiedniego informowania zwiedzających.

Z poważaniem

Jerzy Jasiuk

dyrektor

Innej chyba nie mogło być prawda?

PS. A "plan B" na Metalliica staje się niestety coraz bardziej realny. Wygląda na to, że organizatorzy koncertu mają osoby niepełnosprawne gdzieś.

W ramach testu przed Metallicą poszliśmy wczoraj z Preclem ogladać przez dziury w płocie koncert AC/DC.

Jeżdzenie Kimbą po murawie lotniska sprawdziliśmy już kilka tygodni temu, teraz zaś chodziło bardziej o sprawdzenie natężenia hałasu oraz bezpieczeństwa w tłumie (no bo wiadomo, że różne rzeczy mogą się dziać).

Koncert spacerkiem 10 minut od domu, natężenie hałasu umiarkowane, miejscówka niezła z widokiem na scenę tuż przy parkanie (i wcale nie trzeba było wydawać majątku na bilety). Precel zachwycony ale i umęczony do cna.

Po jeździe próbnej zwanej AC/DC już wiem, że od strony organizacyjnej bez pomocy Fundacji "Mam Marzenie" wjazdu Precla na koncert nie widzę - bo pchanie się w kierunku sceny przez nierówną murawę i pozostanie na niej w towarzystwie osób będących często  "pod wpływem" jakoś nie napawa mnie optymizmem. A z drugiej strony co to za radość oglądać Metallicę z odległości grubo ponad kilometra, z tego względu że jest bezpieczniej? To już chyba lepiej znów znaleźć jakieś miejsce przy ogrodzeniu, przynajmniej chodniki są równe a i wrócić do domu można w każdej chwili.

"Mam Marzenie" póki co milczy na temat tego co i czy wogóle sprawa pobytu Szymona na koncercie się posuwa do przodu czy nie (wieści sprzed dwóch tygodni mówiły że wciąż walczą tym razem poprzez sponsorów bo organizator ma takie sprawy w nosie).

Preclowi pary starczyło na 40 minut koncertu (czyli jak na pięciolatka to na całkiem dużo). Ale to znów świadczy o tym jak bardzo potrzebna jest czyjaś pomoc przy swobodnym przemieszczaniu się po terenie imprezy.

Chyba popracuję trochę nad planem B typu "Precel z Panią Małgosią (naszą Panią Pielęgniarką)" pod płotem. Bo coś czuję nosem, że z przedsięwzięcia pilotowanego przez Fundację niewiele będzie.

W końcu znam status organizacji udziału Precla w koncercie zespołu Metallica.

Jest średnio na jeża. Problemem nie są bilety, bo takowe dla Precla są już obiecane.

Problemem jest to,  że według Organizatorów Sonispherefestival na platformie dla osób niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.

Kropka.

I póki co zero dyskusji.

Tym samym wszyscy niepełnosprawni wymagający podczas koncertu asysty osób trzecich mogą sobie go podarować i po prostu posiedzieć w domu.

A myślałam, że muzyka  łączy, a nie dzieli ze względu na stopień sprawności.

Pracownikom Fundacji Mam Marzenie prawdopodobnie opadły ręce (piszę "prawdopodobnie" bo tego nie widziałam) - ale wciąż walczą.

Mnie ręce również opadły.  I nawet nie chcę myśleć o chwili gdy będę musiała powiedzieć Preclowi, że nie pojedzie na koncert na który tak bardzo czeka.

Między Maksiutą a Preclem jest 5,5 roku różnicy. To bardzo dużo zważywszy na  ich odmienne możliwości i temperamenty. Już od urodzenia Precla byliśmy przygotowani na to, że ich wzajemne kontakty będą się zacieśniać raczej w dorosłości a nie od samego pojawienia się Szymona na świecie.

To zacieśnianie zaczyna się powoli teraz. Często i gęsto zastanawialiśmy się jak będą wyglądać układy zdrowego Maksiuty z chorym Preclem.  Czy znajdą wspólny język? Zajęcia? Zainteresowania? Czy też będą sobie zupełnie obcy? Przecież Maksiuta bardzo długo nie mógł zaakceptować pojawienia się na świecie brata. Chorego brata, który zabrał 80% uwagi skupionej dotychczas na nim.

Wiadomo, że Szymon jest wpatrzony w starszego brata jak w obrazek, choć może nie do końca…. To Precel wydoskonalił się  w terroryzowaniu Maksa w jaką grę ma zagrać (o wyborze kanału TV nie wspominając).  A Maksiuta skrzętnie wykorzystywać preclowe pasje,  używając  Szymona jako narzędzia w walce o zdjęcie bana na komputer ("widzisz Szymonku, nie zagramy dziś bo mam karę". A Precel w szloch).

Maks jest wołany do kanapy na audiencję właściwie bez przerwy: „Maa” – Maa poczyta książkę, złoży klocki lego, poopowiada conieco. Maa ma po prostu być w okolicy. Chociażby nic nie robił... Z dnia na dzień nasi synowie spędzają coraz więcej czasu razem. Nie dlatego, że muszą. Spędzają bo CHCĄ.

Właśnie teraz obaj panowie zamknęli się u Maksa w pokoju i słuchają „Master of Puppets”. Maksiuta śpiewa a Szymon dzielnie mu wtóruje.

Po prostu nie ma dzieci….

Jakiś czas temu wypatrzyliśmy, że w czerwcu niedaleko naszego domu zagra ulubiony zespół Szymona i Maksiuty (klik, klik).

Iść czy nie iść oto jest pytanie (bo za co, to niestety wie moja karta kredytowa).

A jeśli iść to iść tak aby było fajnie i bezpiecznie. Bo nie cena biletu stanowi przeszkodę w przypadku Precla, tylko możliwość szybkiego opuszczenia koncertu wrazie gdyby była taka potrzeba, przekazania Szymona Pani Małgosi, która odwiezie go do domu i nasz powrót na występ (Maksiuta też ma swoje prawa).

Napisaliśmy więc do organizatora imprezy z pytaniem czy nie zapewniłby Szymonowi przy odpowiedniej odpłatności płynne wejście i wyjście z koncertu oraz pobyt na platformie dla osób niepełnosprawnych.

Zostaliśmy bez odpowiedzi.

Poszliśmy więc po pomoc czysto organizacyjną do Fundacji Mam Marzenie (a to z pomocą Bloxowej Cioci Matyldy, która zgłosiła Szymona jako marzyciela).

Po jakimś czasie przyszły do nas z wizytą Panie Wolontariuszki aby upewnić się, że marzenie Szymona jest marzeniem Szymona a nie naszym widzimisię.

Precel całym sobą wyraził co myśli o pójsciu na koncert zespołu Metallica. Wysoka ekscytacja jest dość łagodnym określeniem (ostatnio wypatrzyliśmy, że zamiast machać głową jak to robią wszyscy porządni metale przy głośnej muzyce - Szymon macha oczami).

Jeszcze tylko czekamy na opinię naszego lekarza czy nie widzi przeciwskazań (wstępnie powiedział że nie widzi, ale musi to jeszcze dać na piśmie he he).

I jeśli Mam Marzenie coś zdziała, pogoda i forma Szymona dopiszą, to może w czerwcu ubijemy kolejnego niedasia.

Tym razem Metallowego.