W Stronę Precla

Wczoraj na naszym osiedlu wysiadł prąd. Było jeszcze widno, ale sytuacja dość niecodzienna, więc Precel spanikował i zaczął ryczeć.

Na nic zdały się tłumaczenia, że pewnie zaraz włączą światło, że mamy w domu świeczki a baterii w respiratorze starczy na długo. Moje argumenty nie pomagały, Pa-cha miał tego wieczoru wychodne więc pomysł jeżdzenia samochodem w celu naładowania czegokolwiek odpadał w przedbiegach (zresztą nie było takiej potrzeby, czego nie dało się Szymonowi wytłumaczyć).

Maksiuta w tym czasie: dobrowolnie wrócił z podwórka, zszedł na parter spisać z tablicy informacyjnej numer do naszej Pani Administratorki, a potem wziął stołeczek, usiadł przy bracie i siedział zabawiając go tak długo aż przywrócono zasilanie, w międzyczasie urządzając rysowanie oraz teatrzyk kukiełkowy.

Dumna jestem z niego jak nie wiem co.

PS. Jeśli myślicie że podanie informacji przy złaszaniu awarii zasilania do warszawskiego pogotowia energetycznego RWE Stoen o osobie zależnej od respiratora ma jakikolwiek wpływ na tempo lub prioryterty przy naprawianiu awarii to się grubo mylicie.   Pan z infolinii miał to głęboko w d. o czym nie omieszkał mnie poinformować podczas naszej krótkiej aczkolwiek nerwowej konwersacji. Dlatego czuję się świetnie ze swoim planem B, C oraz D na wypadek braku prądu. Oby tylko nie musiały być zbyt często wykorzystywane.

Ostatnio kilkakrotnie złapałam Maksiutę na aktualizowaniu….. Wikipedii.

(Bo tam takie bzdury wypisują Mamo.)

Pasjonuje się również kręceniem filmów animowanych telefonem komórkowym.

Wymyślił ostatnio zabawę edukacyjną dla brata: "Szymon powiedz "A", powiedz "B", powiedz "C" - ce jak całuski - i tu odchodzi braterskie całowanie. Powiedz "P"  - "P" jak przytulanie (i są przytulasy). Precel kwiczy z radości.

Ale gdy nie robi powyższych, resztę czasu spędza ze słuchawkami na uszach słuchając heavy metalu (chyba tylko do wanny w nich nie wchodzi). Nadawanie i odbiór treści rodzicielskiej jest niezwykle utrudniony, by nie powiedzieć zerowy.

Naprawdę przestaję nadążać.

Z sobotniego balu przywieźliśmy do domu żółtą krepinową szarfę, którą zostaliśmy oznakowani jako jedna z drużyn biorących udział w balowych zabawach.

Zgadnijcie z czym od kilku dni sypia Precel......

Maksiuta zaś uraczył nas na semestr dwóją z historii. Dwóją, która wygląda arcyciekawie na tle samych piątek z przedmiotów wymagających opanowania wiedzy -(bo ja WFu i plastyki się nie czepiam).

Dwóją, która najpierw miała być tróją - a tróję tę Maksiuta miał poprawić.  W grudniu ustaliliśmy wspólnie nawet plan tej poprawy polegający na wykonaniu, jak twierdził Maksiuta nieobowiązkowego, drzewa genealogicznego i zaniesienia go na historię. Praca została wykonana, ale Maksiuta do szkoły jej nigdy nie doniósł. I do dziś nie chce powiedzieć dlaczego.

Jak się okazało drzewo było pracą obowiązkową. 

Więc dostał pałę.

Do tej jedynki doszły dwie kolejne za coś, co Maksiuta miał wykonać lub poprawić a tego nie zrobił. ("Mamo, a wogóle lekcje w szkole są takie nudne").

Tak więc nasz jak dotąd bezproblemowy szkolnie starszy syn skutecznie przykuł naszą uwagę.

A ja się zastanawiam czy  to przykucie jest wykonane z premedytacją....

Regularnie po każdej kąpieli Maksiuty znajdowałam ręcznik kąpielowy przemoczony do cna, zwiniety w kulkę i elegancko upchnięty w umywalkę.

Regularnie też odbywałam z Maksiutą rozmowy na temat co się z takim ręcznikiem powinno robić.

Wczoraj znalazłam ręcznik idealnie złożony w kostkę.

Mokry.

Oczywiście.

"O Szymon jak dawno Ciebie tu nie było" ucieszyły się dzieci z naszego podwórka. A potem zaraz dodały: "Słuchajcie pobawmy się w coś innego, tak aby Szymon mógł się do nas przyłączyć".

I zaraz Maksiuta chwycił wózek i cała czeredą pobiegli bawić się w chowanego.

Najpierw szukał Precel a potem szukano Precla.

A ja obserwowałam pędzący wózek z rozchichotanym Szymonem pchany a to przez Maksa a to przez Zuzę albo Olę w tłumie biegających dzieciaków ze ściśniętym sercem i trochę z lękiem - wszak poszedł bawić się beze mnie.....

kurtyna

Precel co dziesięć minut woła siusiu.

Ojciec nieco poirytowany pyta: "A coś ty wilka złapał, że tak często siusiasz?"

Szymon na to w odpowiedzi: "Auuuu, Auuuu".

kurtyna 2

"Ależ wy się nade mną znęcacie" oburzył się Maksiuta gdy w domu rozbrzmiały dźwięki Johna Coltrane.

A potem przesiedział pół płyty w swoim pokoju z rękami na uszach i łzami w oczach.

(a te łzy są ostatnio na porządku dziennym, często bez logicznego powodu)

Podejrzewam, że tlące się do tej pory hormony zaczynają buchać wysokim ogniem. Wiem, że to dopiero początek, ale już się zastanawiam, jak przetrwamy najbliższe osiem lat.

A oto jasny dowód na znęcanie się nad potomstwem (klik, klik).

W sobotę Maksiuta przyznał się do tajemniczej wysypki w Miejscu, o którym trudno się opowiada.

Wysypka pojawiła się gdzieś koło czwartku. W sobotę po południu tajemnicze krostki nabrały wody i to był ten moment na przyznanie się rodzicom, że coś jest nie w porządku. W niedzielę krostki zaczęły strasznie boleć.

Babcia T. rzuciła swoje podejrzenie, które po konsultacji z Wujkiem Google zamieniło się w pewność.

Dziś u lekarza potwierdziliśmy diagnozę: półpasiec.

W szkole szaleje podobno ospa wietrzna (dla nieświadomych i ospa i półpasiec wywoływane są przez ten sam wirus).

Pediatra Szymona powiedziała nam, że gdybyśmy zaszczepili Precla na ospę w ciągu 72 godzin z od kontaktu z zakażonym Maksiutą to spalibyśmy o wiele spokojniej. A tak to stoi przed nami widmo ospy wietrznej.

Gdy po trzech tygodniach od pojawienia się strupów w tym maksiutowym tajemniczym Miejscu Precla nie wysypie to znaczy że się nie zaraził.

Pół pasa i pół pasa równa się....półpasiec.

Nie piszę, bo jakoś chęci i sił mi brak. Przechodzone przez ponad tydzień przeziębienie spowodowało, że ogłuchłam na prawe ucho i to dopiero zmusiło mnie do wizyty u lekarza. Od poniedziałku biorę antybiotyk i żeby nie było łatwiej jednocześnie chodzę do pracy, bo w pracy mam nowe obowiązki i sporo wiedzy do przyswojenia.

Maksiuta zmaga się z czwartą klasą - i również nie jest lekko. Tym bardziej, że lekcji  jest dużo i szybkie tempo, któremu nasz powolny raczej synek średnio daje rady (co widać po niedokończonych notatkach w zeszytach). Z szóstek spadł raczej na czwórki za wyjątkiem matematyki.  Póki co zachowujemy z Ojcem względny spokój i wzmożoną kontrolę prac domowych, której przez pierwsze trzy lata szkoły właściwie nie musieliśmy stosować.  Nie mniej jednak przejście z tzw. zintegrowanego nauczania, które było naprawdę na wysokim, nowoczesnym poziomie do zwykłej podstawówkowej codzienności kosztuje Maksiutę sporo stresu, którego stara się nie okazywać.  Tym bardziej, że w tym roku został rzucony przez nas na naprawdę głęboką wodę jeśli chodzi o samodzielność w poruszaniu się do i z szkoły oraz chodzeniu na zajęcia dodatkowe.

Precel już wrócił do jako takiej formy i z energią rozpoczął zajęcia w grupie wczesnego wspomagania rozwoju. Pani Aldona, która od trzech lat opiekuje się Szymonem, bardzo gorąco namawia nas, aby w tym roku szkolnym posłać go do przedszkola. Nawet na kilka godzin tygodniowo. Przedszkole jest już upatrzone i podobno chętne do współpracy, natomiast ja wciąż się waham. Muszę przeciwstawić i wyważyć włączenie Precla w większą grupę dzieci  vs. porę roku z szalejącymi infekcjami. Z jednej strony Precel MUSI przebywać w grupie równolatków aby prawidłowo się rozwijać (no i zerówka niedługo przed nami). Z drugiej ta socjalizacja może (ale nie musi) oznaczać wpływ na jego ogólny stan zdrowia.  

Mam wrażenie, że w którą stronę się nie obrócę to ryzykuję skrzywdzeniem własnego dziecka. Eh.

Póki co odliczamy dni do piątych urodzin, których Szymon już nie może się doczekać. Cały czas wybiera swój prezent - sęk w tym, że nie może się zdecydować. Najchętniej chciałby dostać wszystko co widać w reklamach TV pokazywanych w Cartoon Network.

"Jak ON tak może?" zastanawiałam się patrząc na Maksiutę w spokoju czytającego książkę przy huku jednej z płyt Metalliki.

"Przecież to nie można się skupić..."

A potem wróciły wspomnienia i przypomniałam sobie jak moja własna Mama patrzyła się na mnie jak na kosmitkę gdy odrabiałam lekcje przy grającym w kółko Sztywnym Palu Azji.

A to oznacza jedno: "Czy to JUŻ...?". A jeśli... to co oznacza to "już?".

Wykrzyknął Maksiuta na wieść o czekającym go sprawdzianie z matematyki.  A ja od trzech lat podróżuję gdzieś między wyrzutami sumienia a poczuciem dumy,  iż nasze starsze dziecko jest tak mądre i pracowite, że nasze zaangażowanie w jego odrabianie lekcji jest równe prawie zeru.

Nie odrabiamy razem prac domowych. Nie sprawdzamy odrobionych. Ba nawet do dzienniczka zagladamy raz na tydzień.

Bo Maksiuta zdolny jest i już. I jak podejrzewam nie chce zajmować uwagi rodziców skupionych na młodszym bracie (choć notorycznym niejedzeniem i niepiciem tę uwagę skutecznie przykuwa).

I tak w naszym przypadku zaczyna działać klasyczny mechanizm zachowania rodzeństwa niepełnosprawnego dziecka - albo takowe maksymalnie domaga się rodzicielskiej uwagi poprzez karygodne wybryki typu narkotyki i alkohol, albo jest minimalnie problemowym synem/ córką z najlepszymi wynikami w klasie, często wybierającym w przyszłości zawód powiązany z niepełnosprawnością rodzeństwa.

Wczoraj dowiedziałam się, że napisał test na zakończenie trzeciej klasy na 100%. A wynik całej klasy w tzw. trzecioteście najlepszy w całym województwie....

Do szkoły dziś poszedł sam. Po raz pierwszy pokonał całą drogę, przez jedną z najbardziej ruchliwych ulic w naszej dzielnicy. Z komórką na szyi i przykazem zadzwonienia jak tylko przejdzie skrzyżowanie.

Zadzwonił, że przeszedł. Mi kamień z serca, a on pewnie czuje się bardziej dorosły.

Nie na darmo jutro kończy 10 lat.

Między Maksiutą a Preclem jest 5,5 roku różnicy. To bardzo dużo zważywszy na  ich odmienne możliwości i temperamenty. Już od urodzenia Precla byliśmy przygotowani na to, że ich wzajemne kontakty będą się zacieśniać raczej w dorosłości a nie od samego pojawienia się Szymona na świecie.

To zacieśnianie zaczyna się powoli teraz. Często i gęsto zastanawialiśmy się jak będą wyglądać układy zdrowego Maksiuty z chorym Preclem.  Czy znajdą wspólny język? Zajęcia? Zainteresowania? Czy też będą sobie zupełnie obcy? Przecież Maksiuta bardzo długo nie mógł zaakceptować pojawienia się na świecie brata. Chorego brata, który zabrał 80% uwagi skupionej dotychczas na nim.

Wiadomo, że Szymon jest wpatrzony w starszego brata jak w obrazek, choć może nie do końca…. To Precel wydoskonalił się  w terroryzowaniu Maksa w jaką grę ma zagrać (o wyborze kanału TV nie wspominając).  A Maksiuta skrzętnie wykorzystywać preclowe pasje,  używając  Szymona jako narzędzia w walce o zdjęcie bana na komputer ("widzisz Szymonku, nie zagramy dziś bo mam karę". A Precel w szloch).

Maks jest wołany do kanapy na audiencję właściwie bez przerwy: „Maa” – Maa poczyta książkę, złoży klocki lego, poopowiada conieco. Maa ma po prostu być w okolicy. Chociażby nic nie robił... Z dnia na dzień nasi synowie spędzają coraz więcej czasu razem. Nie dlatego, że muszą. Spędzają bo CHCĄ.

Właśnie teraz obaj panowie zamknęli się u Maksa w pokoju i słuchają „Master of Puppets”. Maksiuta śpiewa a Szymon dzielnie mu wtóruje.

Po prostu nie ma dzieci….