Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: respirator

czwartek, 07 października 2010

Pięknie namalowane anioły przyszły do naszego domu wraz z Siostrą Małgorzatą. Przyszły i mam nadzieję, że zostały, bo dzieciom takim jak Precel obecność Anioła Stróża wydaje się nieodzowna.

Myślałam, że i ja po części jestem takim Stróżem, ale nie.

Nie usłyszałam gdy wczoraj w sklepie respirator Precla zrobił ciche "pi" i się wyłączył.

Nie spojrzałam na tyle wcześnie by się zorientować co się stało.

A gdy ujrzałam  go sinego, z białkami wywróconymi do góry -spanikowałam.

I przez pierwsze, te najważniejsze chwile nie wiedziałam co zrobić, poza jednym - wołałam Ojca, kręcącego się po sąsiedniej alejce supermarketu.

Dopiero on wykrył przyczynę utraty nieprzytomności - milczący,  ociemniały respirator. W niecałe dziesięć sekund - nasz nieodzowny Anioł Stróż w postaci worka ambu przywrócił Szymonowi oddech.

Po drodze do domu, respirator zamilkł bez ostrzeżenia jeszcze dwa razy.  Panowie z Sue Ryder gnali z Bydgoszczy zapasowym sprzętem na złamanie karku lądując u nas w mieszkaniu grubo po 1:30 w nocy.

Precel doszedł do siebie bardzo szybko i wygląda na to, że niedotlenienie nie przyniosło większych szkód. Znów posiadamy sprawny sprzęt - więc teoretycznie w ciągu niecałej doby wrócilismy do wyważonego, spokojnego stanu początkowego z wczorajszego poranka. Ale czy na pewno?

Przecież przez  utratę zimnej krwi o mało co nie przeniosłam Precla na tamten świat... gdyby nie było niedaleko Ojca... gdyby...

 

środa, 10 marca 2010

W końcu PEGa - mimo, że Dr O. kręcił trochę nosem, bo okazało się, że kupiliśmy nie tej firmy co trzeba. W końcu przyznał, że sprzęt wygląda na solidny, więc go zamontował Preclowi, a teraz będziemy sprawdzać jak się ta nówka-sztuka sprawdza w karmieniu.

Zmieniliśmy też respirator na zastępczy, przysłany przez Sue Ryder (przysłany już tydzień temu, ale czekaliśmy na Dr. O, który miał go podłączyć). Stary, preclowy chyba się tych zamian przestraszył, bo od tygodnia działa bez zarzutu, pokazując wskaźnik baterii naładowany do 100%.  A, że ponieważ i tak stracił już nasze zaufanie pojedzie sobie do Bydgoszczy na przegląd.

Zmieniamy też jednego z naszych fizjoterapeutów. Pan Marek, który ćwiczył z Preclem od ponad trzech lat, niestety z powodów zdrowotnych zawiesił do odwołania swoje wizyty.  Od następnego poniedziałku za Pana Marka pojawi się Pan Bartek (równie miły gość). A jako, że PFRON pokazał język i narazie za godzinę preclowej rehabilitacji płacić nie będzie (bo płacił z jedną wizytę w tygodniu a my tylko dopłacaliśmy drobną kwotę za przyjazd rehabilitanta do domu) to za pracę Pana Bartka płacić będzie Fundacja z pieniędzy uzbieranych na koncie Szymona. Do tej pory opłacaliśmy z Fundacji dwie wizyty Pana Marka tygodniowo, NFZ pokrywał następne dwie a PFRON jedną.

Zmienimy też chyba dostawcę internetu, bo obecny wkurza mnie niezwykle gdyż przy każdej awarii usiłuje mi udowodnić, iż nastąpiła ona z mojej winy. Bo ja przecież nie mam nic do roboty, tylko psuję sobie dostęp do internetu tak często jak się da! A dziś przy chyba już trzeciej awarii w tym roku (i tej samej śpiewce, że to pewnie router albo ustawienia w komputrze, to niech ja sobie to wszystko porestartuję)  czara się przelała i chyba skuszę się na inną ofertę.

PS. Lista podpisów pod petycją rośnie w ogromnym tempie. A mi jest bardzo miło, gdy rozpoznaję na niej nazwiska osób z dawnych lat, kolegów z pracy, zaprzyjaźnionych lekarzy, czytelników naszego bloga i mnóstwo znajomych mi kombinacji imion i nazwisk, których nie jestem nawet w stanie określić skąd je pamiętam - ale wiem, że kiedyś namacalnie bądź nie miałam z nimi kontakt.  Wszystko w jednym miejscu, w szczytnym celu. Bardzo Wam dziękuję!

czwartek, 25 lutego 2010

"Już był w ogródku, już witał się z gąską". Już zaczęliśmy wychodzić na spacery, już zaczynało być fajnie, a tu nasz respiratorek pokazał nam język.

Bateria się niedoładowuje.  Co gorsza nie wiadomo, na ile jest naładowana bo pokazuje 75% a za chwilę 30% zapasu.

Wczoraj Ojciec z Preclem truchcikiem wracali ze spaceru porażeni malejącym w galopującym tempie zapasem baterii.  No i wygląda na to, że od dziś nie mogą się oddalać zbyt daleko od domu, no bo nie wiadomo czy nasz Legendair wykaże chęć współpracy czy nie.

Bateria to niestety słabe ogniwo akurat tego modelu respiratora - z jej powodu mamy w domu już piaty albo szósty. Popracuje prawidłowo jakieś 8-10 miesięcy a potem z dnia na dzień pogarsza jakość ładowania akumulatora (który przy prawidłowej pracy powinien starczać na 8-10 godzin), aż nadchodzi moment, że wskaźnikowi ładowania wogle nie można ufać, ba respirator może nawet wyłączyć się niespodziewanie i bez ostrzeżenia - tak jak nam w zeszłym roku.

W takiej sytuacji poprosiłam Dom Sue Ryder o pomoc - właśnie czekamy na respirator zastępczy a nasz pojedzie pewnie do naprawy.

Do tego domowy komputerek, który wrócił we wtorek z naprawy również wierzga (a w nim fura maili, na które powinnam odpisać tylko nie mam jak).

Zmówiły się te sprzęty czy co?

środa, 27 stycznia 2010

No i pojechaliśmy do tej szkoły. Jakoś nie mogłam zrobić Tego Preclowi. Z reguły we wtorki siedzę w pracy a nie jeźdżę z dzieckiem na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, więc gdy tylko zaczęłam "synku a może byśmy tak dziś nie poszli do szkoły..." Szymon każdym centymetrem swojej twarzy dał mi do zrozumienia jaka to będzie frajda jak pojedzie do niej właśnie ze mną. Koniecznie.
 
Na zewnątrz -17C.
 
Precel wraz ze swoją rurą został owinięty w kołdrę. Respirator przykryty wełnianym szalem. Podjechaliśmy autem pod same drzwi szkoły, wystawiliśmy wózek i sprintem puściliśmy się w kierunku drzwi (całe dwa metry).
 
Strachu i tak się najadłam. Potem pomyslałam - głupia ze mnie baba, ze zdrowymi dziećmi na taki mróz się nie wychodzi a co dopiero z kimś, kogo drogi oddechowe są właściwie odsłonięte i bezbronne.
 
(Pan Doktor O. określił minimalną temperaturę na spacery na -4C, co do sprzętu szczerze przyznał, że nie ma pojęcia jaka jest jego wytrzymałość, ale dwie minuty na mrozie nie powinny mu zaszkodzić).
 
Więc za pewnymi programami TV powtórzę: don't try this at home! Nie próbujcie robić tego w domu!

czwartek, 19 lutego 2009
Nie pisałam o tym, ale ostatnio nasz respiratorek miał w zwyczaju niespodziewanie robić cichutkie piii i samoczynnie się wyłączać. To raczej nie wywoływało naszego entuzjazmu -a nuż będziemy w drugim pokoju, sprzęt się wyłączy a my nie usłyszymy tego piii, albo przestanie pracować w nocy? Ponieważ robił nam te numery coraz częściej, a wskaźnik naładowania baterii przestał spełniać swoją funkcję i stał się tylko znakiem graficznym na wyświetlaczu, we wtorek powiadomiłam nasze hospicjum, że sypie nam się sprzęt.
 

Reakcja była błyskawiczna i dziś w południe zawitał do nas Pan Doktor W. z Dom Sue Ryder (to pod opieką tego hospicjum znajduje się Precel) z nowiutkim, błyszczącym respiratorem.

 

Chyba szóstym z kolei.

 

To tylko dowód na to, że nawet i maszyny, które powinny być niezawodne się psują. I dlatego tak ważny jest czynnik ludzki - zrozumenie problemu i szybka reakcja w celu jego likwidacji.