Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: SMA

środa, 03 lutego 2010

Zerwałam się do Szymona i rąbnęłam jak długa na plecy w kałużę rozlanej kaszy (nie pytajcie się nawet skąd ona się wzięła pod jego łóżkiem).

Dziś opowiadam Preclowi jak bardzo boli mnie krzyż. Szymon zaczyna zerkać w stronę drzwi.

"Szymon, chcesz gdzieś iść?"

"Nie" mruga Precel

"Na kogoś czekasz?" "Nie" - w końcu się domyślam: "Ktoś ma wyjśc z domu?"

"Pa-ha" (czyli Ojciec).

"A po co ma iść?"

"Polekarstwo" - wymruczał Szymon.

Dziś też na pytanie "Co dziś jadłeś że Ci tak brzydko pachnie z buzi" (oj bo pachnie :() usłyszałam "zupę".

Nie mogę wyjść z podziwu, że nasze rozmowy stają się coraz treściwsze. Trzeba oczywiście sporo wprawy aby zrozumieć to co Precel mówi, ale w końcu MÓWI!!!.

poniedziałek, 01 lutego 2010

Jakiś czas temu wypatrzyliśmy, że w czerwcu niedaleko naszego domu zagra ulubiony zespół Szymona i Maksiuty (klik, klik).

Iść czy nie iść oto jest pytanie (bo za co, to niestety wie moja karta kredytowa).

A jeśli iść to iść tak aby było fajnie i bezpiecznie. Bo nie cena biletu stanowi przeszkodę w przypadku Precla, tylko możliwość szybkiego opuszczenia koncertu wrazie gdyby była taka potrzeba, przekazania Szymona Pani Małgosi, która odwiezie go do domu i nasz powrót na występ (Maksiuta też ma swoje prawa).

Napisaliśmy więc do organizatora imprezy z pytaniem czy nie zapewniłby Szymonowi przy odpowiedniej odpłatności płynne wejście i wyjście z koncertu oraz pobyt na platformie dla osób niepełnosprawnych.

Zostaliśmy bez odpowiedzi.

Poszliśmy więc po pomoc czysto organizacyjną do Fundacji Mam Marzenie (a to z pomocą Bloxowej Cioci Matyldyktóra zgłosiła Szymona jako marzyciela).

Po jakimś czasie przyszły do nas z wizytą Panie Wolontariuszki aby upewnić się, że marzenie Szymona jest marzeniem Szymona a nie naszym widzimisię.

Precel całym sobą wyraził co myśli o pójsciu na koncert zespołu Metallica. Wysoka ekscytacja jest dość łagodnym określeniem (ostatnio wypatrzyliśmy, że zamiast machać głową jak to robią wszyscy porządni metale przy głośnej muzyce - Szymon macha oczami).

Jeszcze tylko czekamy na opinię naszego lekarza czy nie widzi przeciwskazań (wstępnie powiedział że nie widzi, ale musi to jeszcze dać na piśmie he he).

I jeśli Mam Marzenie coś zdziała, pogoda i forma Szymona dopiszą, to może w czerwcu ubijemy kolejnego niedasia.

Tym razem Metallowego.