W Stronę Precla

Raz na jakiś czas, szkoła w której Szymon korzysta z wczesnego wspomagania rozwoju organizuje wyjazdowe integracyjne spotkania rodzin, które do niej trafiły.

W tym roku, tematem przewodnim byli Indianie. Zobaczcie jakiego mieliśmy małego Indianina (Szymon nawet dał pomalować sobie buzię na tę okazję):

Jedną z najbardziej trafionych zabaw było sklejanie tippi z chrupek kukurydzianych (za sklejacz służyło (...) - rodzice niepełnosprawnych dzieci pewnie szybko się domyślą). Grunt, że Precel miał TEGO w nadmiarze.

Potem Szymon i Ojciec poszli na ryby:

A na samym prawie końcu Matka przebrała się za Clowna, dodatkowo robiąc za kręgiel (dzieci rzucały piłkami, kręgle robiły wiadomo co)

Fajne są takie spotkania - rodzice mają okazję się spotkać, zrobić coś wspólnie dla dzieciaków i całej rodziny. Dzieci mają frajdę. Tylko Panie ze Szkoły musiały się napracować co nie miara z przygotowaniem takiego dnia.

My to bardzo doceniamy :)

Współpraca terapeutów zajmujących się niepełnosprawnym dzieckiem powinna być w naszym kraju normą (tak jak bywa na Zachodzie Europy). Taka koordynacja wspólnych działań jest niezbędna do uzyskania optymalnych efektów terapii.

Prostym przykładem jest współpraca fizjoterapeuty i specjalisty od komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), z użyciem technologii wspierającej komunikację (czyli np. różnego rodzaju włączników, klikaczy i switchy).

Taki fizjoterapeuta w porozumieniu ze specjalistą od AAC mógłby wypracować najlepszą pozycję dziecka pozwalającą na korzystanie z przycisków albo switchów.

Cztery lata temu udało nam się zorganizować taką sesję dla Precla. Mieliśmy fantastyczne plany aby robić to częściej, ale niestety nasi specjaliści są tak na co dzień zabiegani, że skończyło się na planach.

Dziś za to udało nam się gościć Aldonkę od Wczesnego Wspomagania oraz Panią Monikę z Zielonego Latawca. Przez 1,5 godziny wspólnie omawiały metody współpracy z Preclem oraz jak można wzmocnić wczesne wspomaganie nauką w zerówce. Wspólnie poprowadziły zajęcia a Precel oczywiście był zachwycony.

Piszę o tym dlatego, że jeśli ktoś miałby możliwości to warto skorzystać z pomysłu wspólnego zapraszania terapeutów na jedne zajęcia.

PS. Ustaliliśmy plan na najbliższy rok szkolny - damy Preclowi jeszcze rok w Zielonym Latawcu, a potem Poradnia zasugerowała pierwszą klasę w szkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, co w naszym przypadku oznacza kontynuowanie współpracy ze Szkołą na Białobrzeskiej.

Z racji niezwykłych efektów jakie daje w przypadku Precla wczesne wspomaganie rozwoju raz na jakiś czas jesteśmy proszeni o wypożyczenie naszego dziecka w celu zademonstrowania jego możliwości szerszej publiczności.

Tak też było w zeszły piątek. Szkoła na Białobrzeskiej zorganizowała szkolenie dla pracowników dzielnicowych poradni psychologiczno-pegagogicznych na temat orzecznictwa dot. edukacji.

Precel miał służyć za przykład tego, że często pierwsze wrażenie jest mylące i że nawet potencjalnie maksymalnie niepełnosprawne dziecko może intelektualnie dorównywać zdrowym rówieśnikom. A co za tym idzie orzecznictwo podejmowane na podstawie pobieżnych sądów może być dla dziecka bardzo krzywdzące.

Precel dał pełen popis swojej elokwencji oraz umiejętności (w tym matematycznych).

Zachwycone Panie z Poradni biły gromkie brawa. Nie brakowało też ochów i achów.

Po wyjściu Szymona ze szkolenia, zapytano je, gdzie w takim razie takie dziecko jak Szymon powinno kontynuować swoją edukację.

Padła propozycja aby oddać go do ośrodka-szkolno wychowawczego. A po proteście jedyną słuszną koncepcją okazało się nauczanie indywidualne w domu.

Zarówno nam, jak i organizatorom szkolenia nieco opadły ręce.

Tyle jest jeszcze do zrobienia w tej sferze a do tego czasu mnóstwo dzieci zostanie pokrzywdzonych krótkowzrocznym orzecznictwem.

Coraz częściej mam wrażenie liczy się tylko to, by urzędowo zamieść problem edukacji niepełnosprawnego dziecka pod dywan i mieć po prostu z głowy, nie bacząc na to, czy samo dziecko krzywdzi się nietrafioną edukacją czy też nie.

Jasnym punktem na jest to, że są już takie szkolenia.

Z naszej dzielnicy na szkoleniu nikt się nie pojawił a co za tym idzie nie wpadał na genialne pomysły zamknięcia Precla w ośrodku wychowawczym. Może to i dobrze.

Chyba damy Preclowi rok więcej w Zielonym Latawcu. Tam przynajmniej wszyscy rozumieją o co w tym wszystkim chodzi.

Nasze Panie mają czasem najdziwniejsze, nowatorskie pomysły.... bo w sumie czemu nie? (za zdjecie dziękujemy Aldonce)

W czwartek pojechaliśmy na warsztaty zorganizowane przez Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, który opiekuje się Szymkiem. Warsztaty dla rodziców miały zachęcić do wykorzystania tzw. książek do komunikacji w życiu codziennym z niemówiącym dzieckiem.

Zajęcia w prosty sposób pokazywały w jaki sposób angażować dziecko w czasie domowych zajęć albo zabaw tak aby rozwijać jego umiejętności językowe. Pokazywały też, dzięki prostemu ćwiczeniu jak wielką frustrację może rodzić sytuacja gdy jedna, ta niewokalizująca strona ma coś do przekazania,  a ta druga ma za zadanie odcyfrować o co chodzi

(sami możecie spróbować przekazać tylko przy pomocy mrugnięć informację "chcę założyć czerwoną koszulkę" tak aby zostało to zrozumiane).

Dowiedzieliśmy się też jak bardzo ogranicza się dziecko jeśli chodzi o jego osobiste wybory, komunikując sie z nim tylko pytaniami zamkniętymi - np magicznymi zdaniami typu "chcesz herbatę czy sok?"

A gdy osoba niemówiąca chciałaby się napić wody?

Pamiętam siebie sprzed czterech lat, kiedy to ważyły się losy preclowej tracheotomii.  Wtedy najważniejszym problemem poza utrzymaniem Szymona przy życiu było to czy będzie mówił.  Ostatnio trafiłam na bloga pewnej chorej, zarurkowanej dziewczynki, której mama wręcz desperacko poszukuje sposobu aby jej dziecko, mimo bagażu jakim jest respirator mówiło. Po lekturze kilku wpisów mam wrażenie że jest wręcz zdominowana przez tę myśl - wymienia jej rurki tracheo, oratory, szuka terapii logopedycznych - cel jest jeden - usłyszeć słowo "MAMA".  I  tak właściwie każdy rodzic niemówiącego dziecka jest podświadomie ustawiony na ten jeden cel - na te dwa słowa: mama i tata wypowiedziane paszczą.  Ile to rodzi frustracji, nadziei, czekania i zawodów? I to po obu stronach? Być może ten cel nie jest mimo swojej wagi najszczęśliwiej ustawiony.

Po kilku latach obcowania ze swoim dzieckiem i bawienia się (a może i wdrażania) tzw komunikacji alternatywnej i wspomagającej zaczynam dochodzić do wniosku że to wcale nie ta wokalizacja (zwana przez nas potocznie mówieniem) jest najważniejsza. Dużo bardziej ważne jest rozwinięcie w dziecku umiejętności komunikacji, a to jako owoc może nam przynieść upragnione gadanie. A nasze rodzicielskie oczekiwania/ pragnienia co do sposobu tej komunikacji nie tylko nie pomogą ale wręcz mogą i zaszkodzić.

Dlatego że my, mówiący dorośli z góry zakładamy pewne zachowania dziecka. Z góry oczekujemy konkretnych rezultatów  i to tych przez nas zdefiniowanych wcześniej. A przez to wyłączamy się na słuchanie i na odbieranie innych, niż oczekiwana przez nas odpowiedź. Sama bardzo często się na tym łapię - zajrzyjcie chociażby do poprzedniego wpisu. Założyłam z góry, że Precel przebierze się za Kubicę - co by było gdybym nie spytała za kogo się chce przebrać? Poszedłby przebrany za to co chciałam.

Ale czy wtedy to byłby udany bal?

Nie piszę, bo jakoś chęci i sił mi brak. Przechodzone przez ponad tydzień przeziębienie spowodowało, że ogłuchłam na prawe ucho i to dopiero zmusiło mnie do wizyty u lekarza. Od poniedziałku biorę antybiotyk i żeby nie było łatwiej jednocześnie chodzę do pracy, bo w pracy mam nowe obowiązki i sporo wiedzy do przyswojenia.

Maksiuta zmaga się z czwartą klasą - i również nie jest lekko. Tym bardziej, że lekcji  jest dużo i szybkie tempo, któremu nasz powolny raczej synek średnio daje rady (co widać po niedokończonych notatkach w zeszytach). Z szóstek spadł raczej na czwórki za wyjątkiem matematyki.  Póki co zachowujemy z Ojcem względny spokój i wzmożoną kontrolę prac domowych, której przez pierwsze trzy lata szkoły właściwie nie musieliśmy stosować.  Nie mniej jednak przejście z tzw. zintegrowanego nauczania, które było naprawdę na wysokim, nowoczesnym poziomie do zwykłej podstawówkowej codzienności kosztuje Maksiutę sporo stresu, którego stara się nie okazywać.  Tym bardziej, że w tym roku został rzucony przez nas na naprawdę głęboką wodę jeśli chodzi o samodzielność w poruszaniu się do i z szkoły oraz chodzeniu na zajęcia dodatkowe.

Precel już wrócił do jako takiej formy i z energią rozpoczął zajęcia w grupie wczesnego wspomagania rozwoju. Pani Aldona, która od trzech lat opiekuje się Szymonem, bardzo gorąco namawia nas, aby w tym roku szkolnym posłać go do przedszkola. Nawet na kilka godzin tygodniowo. Przedszkole jest już upatrzone i podobno chętne do współpracy, natomiast ja wciąż się waham. Muszę przeciwstawić i wyważyć włączenie Precla w większą grupę dzieci  vs. porę roku z szalejącymi infekcjami. Z jednej strony Precel MUSI przebywać w grupie równolatków aby prawidłowo się rozwijać (no i zerówka niedługo przed nami). Z drugiej ta socjalizacja może (ale nie musi) oznaczać wpływ na jego ogólny stan zdrowia.  

Mam wrażenie, że w którą stronę się nie obrócę to ryzykuję skrzywdzeniem własnego dziecka. Eh.

Póki co odliczamy dni do piątych urodzin, których Szymon już nie może się doczekać. Cały czas wybiera swój prezent - sęk w tym, że nie może się zdecydować. Najchętniej chciałby dostać wszystko co widać w reklamach TV pokazywanych w Cartoon Network.

Jest sobie pewna malownicza ulica w jednej z podwarszawskich miejscowości. Powiedzmy, że ta ulica nazywa się Pierniczków i Ciasteczek. Na tej ulicy mieszka ot taka zwykła rodzina - Mama i Tata, Starszy Brat oraz Krzysio. A Krzysio jest kolegą Precla z Grupy Wczesnego Wspomagania Rozwoju.

I to właśnie Krzysio oraz jego Rodzice zaprosili nas oraz innych kolegów z grupy na grilowe zakończenie roku szkolnego.

Były i Panie Nauczycielki (Pani Aldona i Pani Małgosia) i Piotruś i Tadzik i Dawid i Marta. Wszyscy z Rodzinami (nawet i z Dziadkami). Śmiechu i zabawy było co niemiara. Było też dużo przepysznego jedzenia. No i Czesio, który od razu skradł nam serce:

(A Czesio wykazał się niezłomną siłą woli przez większość czasu lekceważąc zapachy dochodzące z grila i talerzy gości).

Pogoda dopisała, szkoda tylko że zaraz wakacje i trzeba się rozstać z tak miłym towarzystwem na całe dwa miesiace...

PS. Drogie Mamy z Grupy Precla chętnie bym zamieściła kilka fotek naszych dzieci, ale nie wiem jakie jest Wasze zdanie na ten temat - jeśli więc czujecie niedosyt fotek to dajcie znać, jeśli jest OK to rozumiem Wasze zdanie i poprzestanę na zdjęciu Cześka (Ulu - jeśli pozwolisz - mam nadzieję że Czesław nie jest objęty wyłącznymi prawami autorskimi :).

PS. No to doklejam:

nasze dzieciaki:

A tu Szymon, Tadek i Krzysio bawią się w berka:

Pracowaliśmy przez trzy dni w pięciu różnych grupach (w mojej byli przedstawiciele Holandii, Litwy, Polski oraz Irlandii Północnej). Gdy pod koniec trzeciego dnia zebraliśmy się aby omówić rezultaty prac grup, okazało się, że każda z nich niezależnie od siebie doszła do tych samych wniosków, które prezentuję poniżej. Proszę pamiętać, że od wniosków do ostatecznej rekomendacji UE jest jeszcze długa droga. Zrozumiem też, jeśli potraktujecie te punkty trochę jak bajkę o żelaznym wilku, bo w zestawieniu z naszymi polskimi warunkami do osiągnięcia poniższego jeszcze długa droga.

1. Unikać etykiet. Bardzo często zdarza się, że dziecko otrzymuje pomoc WWR dopiero po postawieniu medycznej diagnozy (w niektórych krajach bez niej nie można nawet rozpocząć procedury włączenia dziecka do WWR). Ta sytuacja sprawia, że dzieci niezdiagnozowane medycznie lub też z zaburzeniami poza medycznymi często pozostają bez pomocy. Dlatego też, kwalifikowanie do programu WWR powinno odbywać się w oparciu nie tylko o diagnozę medyczną ale brać również pod uwagę wiele innych przesłanek.
2. Dla rodziny. Usługi powinny być dla rodzin a nie odwrotnie. Czy tu trzeba coś tłumaczyć? Chyba nie...
3. Poziom wiedzy. Podnieść świadomość/wiedzę na temat norm rozwoju dziecka wśród specjalistów różnych dziedzin. Ich współpraca w WWR jest kluczem do sukcesu zastosowania WWR. W kilku krajach zastosowano model, w którym WWR polega na ścisłej współpracy lekarzy, rehabilitantów oraz specjalistów od rozwoju i edukacji.
4. Koordynacja. Często współpraca opisana w punkcie 3. koordynowana jest przez jedną osobę, która jednocześnie stanowi stały łącznik z rodziną. Istnienie koordynatora wydaje się niezbędnym elementem zespołu  WWR.
5. Ciągłość. Zwróciliśmy też uwagę na zapewnienie ciągłości opieki nad osobą niepełnosprawną od momentu zauważenia problemu do jego rozwiązania (lub też przez całe jej życie).
6. Szkolenia. Szkolić powinni się wszyscy - specjaliści i rodziny. I to we wszystkich kierunkach - zarówno w swojej jak i w dziedzinach pokrewnych. Uczyć się od innych specjalistów, ale również od rodziców.
7. Polityka. Spójna polityka odnośnie wspomagania rozwoju powinna być zapewniona równocześnie z trzech sektorów: zdrowia, edukacji i socjalnego. Prawodawcy muszą to zrozumieć i współpracować dając przykład niższym, lokalnym władzom.
8. Ale przede wszystkim: Należy szanować prawa dzieci i ich rodzin.

Aby nieco przybliżyć temat Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR), na początek zamieszczam kilka definicji (moje tłumaczenie za materiałami Agencji):

Wczesne Wspomaganie Rozwoju to zestaw usług lub świadczeń dla bardzo małych dzieci i ich rodzin dostarczanych na ich prośbę w określonym momencie życia dziecka, bedących jakimkolwiek działaniem w sytuacji gdy dziecko potrzebuje wsparcia mającym na celu:

• zapewnić / wzmocnić jego rozwój
• umocnić kompetencje rodziny
• promować włączenie rodziny i dziecka w społeczeństwo.

Przyjęto, że WWR dotyczy dzieci w wieku od urodzenia do 6 roku życia.

Wczesne Wspomaganie Rozwoju powinno być:

dostępne -czyli docierać do wszystkich potrzebujących

bliskie - jak najbliżej dziecka i rodziny, zarówno fizycznie (położenie ośrodków) jak i trafione w potrzeby.

tanie lub bezpłatne

zróżnicowane - łączyć w sobie ofertę trzech sektorów: medycznego, socjalnego oraz edukacyjnego.