Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: wymiana gastrostomii

niedziela, 28 lutego 2010

Minął już ponad rok od zmiany preclowego PEGa.  Upływ czasu ewidentnie już widać - cewnik jest mocno obluzowany, a balonik utrzymujący go w żołądku już przepuszcza to czym go napompowano.
 
Ponieważ wyprawa do CZD mało nam się uśmiecha (mój dzień urlopu,  całkiem ładny kawałek drogi, stanie w kolejce do gabinetu w miejscu pełnym ludzi oraz narażenie na szpitalne zarazki) a nasz Dr O. już jakiś czas temu podjął się wymiany gastrostomii w warunkach domowych postanowiliśmy zafundować sobie i Szymonowi odrobinę luksusu i faktycznie zrobić TO w domu.
 
Trzeba tylko zdobyć nowego PEGa czyli jak brzmi fachowa nazwa: 
Flocare-zgłębnika gastrostomijnego G-tube rozmiar 18.

Po nitce do kłębka - od hurtowni poleconej nam przez Dr O. (5 szt zgłębników za jedyne 650 zł) poprzez centralę Cefarm (dystrybutora) do lokalnej firmowej Apteki Cefarmu gdzie jako osoby fizyczne mogliśmy złożyć zamówienie na jedno opakowanie gastrostomii (2 szt) za jedyne 190 zł.
 
Całość operacji zajęła mi dwie godziny,  cztery telefony i te nieszczęsne 190 złotych.
 
Ale to nieważne - z  tego wszystkiego najważniejsza jest pewność, że podczas następnej wizyty Dr O. , Precel otrzyma nową rurę do karmienia. Bez podróży i stania w korkach, czekania w szpitalu w tłumie innych dzieci na swoją kolej, bez stresu spotkania z nieznajomym lekarzem.  Po prostu w domu.
 
(a może ktoś wie czy taki zgłębnik zakupiony prywatnie można zrefundować przez NFZ?)
 

 A całe to ustrojstwo zamontowane na brzuchu wygląda po prostu tak: (kto nie chce ogladać ten niech nie przewija w doł):