W Stronę Precla

Ostatnio podczas rozpakowywania pudła z dostawą materiałów medycznych, które przyszło dla nas z Hospicjum natknęliśmy się na niewielkie pudełeczko z napisem:

"Uwaga stetoskop. Proszę o dołączenie do aparatury medycznej".

W środku faktycznie tkwił stetoskop.

Stetoskop jest w naszym domu od 6 lat. Otrzymany w prezencie od przyjaciół rodziny, wcale nie zalega w szufladach. Używa go nasz Pan Doktor (nie jestem obrzydliwa, ale wolę gdy Precel jest badany swoim prywatnym stetoskopem niż takim używanym na innych pacjentach). 

Używa go też rehabilitant do osłuchania rezultatów ćwiczeń oddechowych,  zwłaszcza w okresach gdy Precel jest zatkany.

Używa w końcu i Ojciec w sytuacjach bardzo ekstremalnych, gdy trzeba sprawdzić zalegania w płucach, a fachowej pomocy pod ręką nie ma. Oczywiście sami z siebie nie nauczyliśmy się osłuchiwać tylko byliśmy odpowiednio poinstruowani i naprawdę posiadamy elementarną wiedzę z tej dziedziny. Wszak osoby z wykształceniem medycznym zgłębiają tę sztukę przez kilka lat.

Tak więc czy stetoskop w domu gdzie mieszka osoba z problemami oddechowymi przydaje się?

Tak przydaje się, co zauważył również i Sue Ryder, przysyłając nam go do domu.

Pod warunkiem, że ktoś go będzie potrafił użyć.

PS. Do popołudniowej kawy polecam artykuł z Polityki zamieszczony na FB przez Ojca Karmiącego. Szara, polska rzeczywistość rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, o której trzeba jak najczęściej mówić.

"gdyby ktoś z NFZtu wiedział co my wyprawiamy z tym respiratorem" mruczałam do siebie pod nosem usuwając z niego efekty Preclowej wizyty w stajni.

Jak podejrzewam, ogólna wizja finansowania programu domowej wentylacji jest taka, że chory dostaje respirator za X-dziesiąt tysięcy złotych, a potem sobie z tym respiratorem leży na kanapie i używa. A jedyna czynność jakiej jest poddany ów sprzęt to ewentualne starcie z niego kurzu.

U nas to się nie sprawdza. Respirator jest przenoszony, trząchany, błocony lub zasypywany piachem dośc regularnie.

Bywa na plaży.

Bywa w supermarkecie.

Jeździ autobusem i innymi środkami lokomocji.

Jeździ po łąkach oraz lasach.

Pływać statkiem też mu się zdarzyło i pewnie  niedługo wystrzelimy go z Preclem w kosmos (o ile będzie taka możliwość spędzenia wakacji).

Choć z jednej strony w duszy nienawidzimy tego ciężkiego niebieskiego pudła, z drugiej nie możemy się bez niego obyć w żadnych warunkach.

I chyba mamy pewnie więcej szczęścia niż rozumu, że mimo kilku awarii żadna z nich nie była spowodowana przez Preclowe Niedasie.

Ot taka mnie naszła refleksja….

Pamiętacie wpis o szukaniu myszki komputerowej dla Precla? Kilka tygodni temu poprosiliśmy Fundację o zakup ze środków uzbieranych na koncie Szymona urządzenia Smart Nav, które póki rusza palcami pozwoli mu na swobodniejsze korzystanie z komputera.

Urządzenie przyjechało do nas trzy dni temu. Po przejściu dość prostego procesu instalacji i zamontowaniu czujnika na palcu Precla (ponieważ w zestawie czujników jest kilkanaście, za radą ludzi z Harpo ucieliśmy z gumowej rękawiczki palec i na niego przykleiliśmy czujnik a obcięty palec zamontowaliśmy na szymonowej rączce) zabraliśmy się do testów.

Nie jest to łatwe - nawet dla zdrowego człowieka posiadającego pełnię ruchów. Po półtora godzinnej sesji i całkiem niezłych kombinacja Precel osiągnął tyle, że był w stanie otworzyć plik na pulpicie. Ja do tego etapu sama nie doszłam.

Ale od dwóch dni całkowicie odmawia współpracy z komputerem. Coś mi się zdaje, że długa droga przed nami zanim na dobre cudo-myszka będzie w użyciu.

Po ponad rocznej niechęci do komputera, Precel odkrył gry on-line. Nie ma dnia, aby nie domagał się włączenia laptopa i odpalenia strony Cartoon Network z grami powstałymi na bazie jego ulubionych kreskówek. Sęk w tym, że posiadane przez nas osprzętowanie w postaci micro-light switch, pozwala Szymonowi jedynie na akcje wykonywane enterem lub lewym przyciskiem myszy. Nasze granie wygląda więc tak, że wybieramy głównie gry pozwalające na używanie myszy oraz klikanie - Szymona klika switchem a za mysz komputerową robię ja. Tak więc sprawa wymyślenia czegoś, co pozwoli Preclowi posiąść władzę nad kursorem robi się dość pilna.

Wykorzystaliśmy fakt, że podczas konferencji AAC odbywały się prezentacje sprzętu wspomagającego komunikację, zapakowaliśmy Precla w samochód i pojechaliśmy sobie popatrzeć i popróbować.

Najpierw poszliśmy się pobawić urządzeniem sterowanym za pomocą fal mózgowych. Cała zabawa polegała na przymocowaniu do ramienia Szymona specjalnego czujnika, który przekazywał informacje z preclowego mózgu wprost do komputera - sterując delfinem, który sobie pływał i zbierał monety. Możecie wierzyć lub nie ale to na prawdę działało, a Precel podobno osiągną całkiem niezły wynik w tej zabawie.

Panowie z lewej strony Szymona testują komputerek za bagatela 60 tysięcy złotych, który poza ceną wyróżnia się od innych tym, że posiada ekran dotykowy oraz wmontowany moduł pozwalający na kontrolę komputera oraz innych urządzeń na podczerwień za pomocą gałek ocznych.

My poszliśmy w nieco tańszą opcję, czyli w urządzenie SmartNav, które pozwala na korzystanie z myszki dzięki ruchom głowy do której jest przytwierdzony specjalny czujnik. My zastąpiliśmy głowę paluchem u ręki i... również zadziałało.  Już po 15 minutach Precel zapanował nad czujnikiem na tyle, że samodzielnie otwierał sobie pliki. Jest jeszcze oczywiście dużo do zrobienia (znalezienie najbardziej optymalnej pozycji zarówno Szymona jak i detektora ruchu) ale jesteśmy bardzo blisko decyzji o poproszenie Fundacji o zakup tego cuda. Tym bardziej, że Szymonowi tak się spodobała nowa niezależność, że nie chciał opuścić stanowiska testowego.

Zrobiliśmy też podejście do urządzenia Integra Mause, ale po bliższym zapoznaniu się z nim nie jesteśmy pewni, czy zdeformowane od leżenia szczęki a co za tym idzie usta podołają tej myszy - podobno istnieją specjalne nakładki mające zniwelować tego typu problemy, ale akurat podczas wystawy były one niedostępne. Być może w przyszłości umowimy się z przedstawicielamy dystrybutora na demonstrację.

Poniżej proces poskramiania myszy:

Precel macha paluchem przed detektorem:

 Paluch z czujnikiem:

Oswajanie myszy:

A potem poszliśmy do kina na Auta2 - Precel się świetnie bawił a ja ledwo przeżyłam - no ale kobieta nie musi rozumieć męskich filmów o samochodach prawda?

Ponieważ ostatnio w moich relacjach z rodzicami innych chorych dzieci kilkakrotnie przewinęło się słowo koflator (tudzież asystor kaszlu) uzupełniam brak na Preclowej, bo ze świadomością, że coś takiego istnieje bywa różnie.
 
Koflator (zwany też asystorem kaszlu) to urządzenie zalecane przez UE jako standard w opiece nad chorym na chorobę nerwowo-mięśniową. Dokładny opis działania tego urządzenia znajdziecie tutaj.

Ponieważ koflator zastępuje osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu ma on swoje zastosowanie zarówno przy wsparciu infekcji  jak i w codziennym życiu (poobserwujcie siebie i zastanówcie się ile razy kaszlecie w ciągu dnia, nawet będąc w pełnym zdrowiu i jak bardzo jest to kasłanie wam potrzebne, to będziecie wiedzieć jak ważnej funkcji życiowej są pozbawieni chorzy np. na rdzeniowy zanik mięśni).
 
Z dyskusji prowadzonych z innymi Rodzicami dzieci chorych na SMA na dzień dzisiejszy wyłania mi się taki obraz:
 
- przy wentylacji nieinwazyjnej lub bez wsparcia oddechu,  udział asystora chociażby w czasie infekcji wydaje się NIEZBĘDNY (po to by uchronic się przed zapaleniem płuc, które przy zanikach mięśni bywa zabójcze).

- przy rurce tracheo i wentylowaniu inwazyjnym - można sobie poradzić bez koflatora tym bardziej, że jest to wydatek rzędu 20 tys zł.
 
Znam rodziny, które koflator kupiły z uzbieranego 1% i ratuje im on życie. Znam takie, które podczas infekcji chorego liczą na to, że koflator uda im się pożyczyć albo z pobliskiego hospicjum (niektóre są wyposażone w taki sprzęt) albo z Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych (przynajmniej kiedyś to było możliwe). Znam też takich, którzy koflator kupili a potem sprzedali, gdyż w ich przypadku się nie sprawdził.
 
Jak co poniektórzy pamiętaja i my jesteśmy właścicielami koflatora - stało się to w czasach gdy Precel korzystał jeszcze z dobrodziejstw wentylacji nieinwazyjnej (czyli przez maseczkę na twarzy a nie przez rurkę tracheo).  Od czterech lat koflatora nie użyliśmy ani razu. Do dziś (i lepiej niech tak zostanie) świetnie radzimy sobie przy pomocy ambu, ustawień ciśnienia w respiratorze oraz metody rehabilitacji oddechowej AFE, o której pisałam.

A nasz koflatorek od tego czasu udziela się społecznie - po co ma stać bezczynnie w kącie i się kurzyć prawda?

Czasem myślę sobie jak daleko jesteśmy w naszym kraju od zastosowania w życiu prostych, genialnych rozwiązań.  Jakiś czas temu, nasza dawna znajoma Dominika, obecnie pracująca jako Specjalistka min. od zarurkowanych pacjentów w jednym z irlandzkich szpitali napisała nam, że mają tam specjalne szczoteczki do zębów dla ludzi posiadających problemy z połykaniem i zapytała czy nie chcielibyśmy przetestować czegoś takiego na Preclu.

No i przysłała nam to.

Szczoteczka jednorazowego użytku. Wyrdążona w środku po to, by można ją było podłączyć do ssaka. Na główce z jednej strony normalna szczoteczka, z drugiej gąbeczka służąca do doczyszczania jamy ustnej. Po włączeniu ssaka i zatkaniu palcem otworu w trzonie szczoteczki można pięknie usunąć pozostałości pasty i śliny redukując ryzyko zaksztuszenia prawie do minimum.

Trochę się nabiedziliśmy z ustawieniem szczoteczki w dobrej pozycji (podłączona do ssaka była nieco trudniejsza w manewrowaniu) oraz z upchaniem jej w preclowej buzi (rozmiar dla dorosłych) ale ogólne wrażenia są bardzo pozytywne - zęby umyliśmy szybko, z dużo mniejszym ślinotokiem, a dzięki ssakowi buzia została wyczyszczona w trzy sekundy.

Ogólnie uważam pomysł szczoteczki do zębów współpracującej ze ssakiem za bardzo udany.

Aby było jeszcze ciekawiej na stronie producenta jako jeden z dystrybutorów podana jest ta polska firma (aczkolwiek na jej stronie nie dokopałam się do informacji o tym sprzęcie. Być może nie ma w Polsce na niego zapotrzebowania (no kto by tam mył zęby na oddziale intensywnej terapii nie?)

Ale jak zawsze piszę mogę się mylić i może się okazać, że ten sprzęt jest szeroko wykorzystywany w naszym kraju. Jeśli tak to proszę o info w komentarzach.

Ambu, to oprócz ssaka podstawowy sprzęt, który każdy posiadający na stanie dziecko z SMA I powinien mieć w domu. Zaraz po diagnozie Pani Renata Laudan kazała nam je kupić i co najważniejsze nauczyć się używać. Tak więc zielony worek ambu pojawił się w naszym domu  jakieś dwa miesiące po tym jak u Precla wykryto Potwora.  Na początku z maseczką niezbędną do wentylowania nieinwazyjnego, potem jak już wiecie maseczka stała się zbędną.

Na początku, mimo przeszkolenia, podchodziłam do tego sprzętu z dużą rezerwą.

Potem na własnej skórze (a raczej na Szymkowej) przekonałam się, że jest to coś co naprawdę ratuje życie - gdybym w pewnym momencie nie miała ambu pod ręką, główny bohater tego bloga już by nie był z nami, bo karetka przyjechała jak już udało nam się unormować oddech Szymona.

Używaliśmy ambu na codzień do ewentualnego "przedmuchania" Szymona w trakcie odsysania z rurki tracheotomijnej. Ale gdy popsuł się nam respi i nasz Dr. O beztrosko oświadczył mi, że gdy kurier nie zdąży z zapasowym respiratorem na czas to mamy przejść na wentylację ambu włos zjeżył mi się na głowie. Ta mała gumowa gruszeczka wydawała mi się niewystarczająca do utrzymania czyjegoś oddechu przez dłuższy czas.

Dlaczego piszę te słowa? Bo gdy obserwowałam zarówno Antka jak I Julkę widziałam, że ambu to bardzo ważna część ich życia. Ba, z ostatnich doświadczeń widzę,  że Precel również odkrył w tym niewielkim urządzeniu coś, co sprawia, że oddychanie przy pomocy worka ambu jest o wiele przyjemniejsze niż przez respirator. Ambu musi być w zasięgu wzroku.  Jest niezbędne przy kąpieli i przy zatkaniu glutem.

Antek sam sygnalizował potrzebę jego użycia, nawet gdy w tym samym czasie oddychał ze wsparciem respiratora.

Precel coraz częściej zaczyna się upominać o parę "pyków" workiem.

Gdy fotografowaliśmy nasze dzieciaki w czasie wizyty u Julki - niedaleko nich walały się właśnie ambu - różówe Antka, białe Julki, nasze - zielone też było w pobliżu.

I wiecie co? Jeśli oni naprawdę tak ich potrzebują, to ja już nie mam więcej obiekcji i wiem, że dam radę w chwili gdy nie będę miała respiratora w pobliżu.

PS. Rozmiar ambu musi być dostosowany do wieku  dziecka, a jego użytkownik PRZESZKOLONY z jego używania, gdyż nieumiejętnym użyciem można zrobić dziecku krzywdę.