Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: gastrostomia

środa, 21 lipca 2010

(poniższy wpis dedykuję Pani Ani z Pułtuska, która prosi abyśmy napisali co dawać do jedzenia do PEGa.).

Zachciało się wczoraj Mamusi dopieścić synusia świeżymi malinkami zmieszanymi z jogurtem (zresztą malinami dopieszczała już od niedzieli).

Malinki, oczywiście obrobione w blenderze oraz dodatkowo przetarte przez sitko, w złośliwości swojej sprzedały jogurcikowi kilka pesteczek. A te pesteczki w koncertowy sposób zapchały preclowego PEGa.

A bez PEGa wiadomo - Precel nie je i nie pije wcale. Więc klops.

Wpadliśmy na pomysł wymiany zapchanego na nowy, który na takie przypadki specjalnie czeka w szufladzie i tu klops kolejny. Bo tego zapchanego nijak nie szło z brzucha wyjąć.  Coś się zatkało, coś się zacięło i utknęło w preclowym żołądku na amen.

Wczoraj późnym wieczorem przy pomocy naszej pielęgniarki -Pani Małgosi, ciepłej wody oraz olbrzymiej strzykawy PEG został odetkany. Ale problem utknięcia wciąż pozostawał, a my nie mieliśmy zielonego pojęcia w czym rzecz. Przecież nie można zostawić Szymona z czymś czego w razie ponownego zatkania nie będzie można wymienić.

Staneliśmy więc przed faktem, iż jak się nie znajdzie domowego sposobu na wyciągnięcie gastrostomii to czeka nas szpital. I to pewnie w przyspieszonym tempie.

Na szczęście Ojciec Dłubacz późnym popołudniem spuścił z balonika mocującego PEGa jakieś 5 mm wody, więc wygląda na to, że problem utknięcia również został zażegnany. Uff.

Z innych wieści donoszę, że Preclowi rusza się lewa górna jedynka, co oznacza, że wkraczamy w nowy okres życia - stałych zębów. Dziecko nam się starzeje :/.

sobota, 13 lutego 2010

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?