W Stronę Precla

To żaden nie tytuł horroru ani potrawy wymyślonej przez Ojca, ale problem medyczny, który co jakiś czas pojawia się na preclowej szyi. Wpis ma charakter poradnikowy i wypełnia pewną lukę w internecie, aczkolwiek ze względu na zawartość radzę co bardziej wrażliwym, ale niezainteresowanym nie czytać.

Od czasu do czasu na brzegu tracheotomii lub gastrostomii pojawia się mała krawiąca ranka. Na początku wygląda na pozór niegroźnie, ale z czasem wychodzi na to, że ranka się nie goi  i zaczyna wyglądać jak kawałek świeżego czerwonego mięsa - takiej wołowinki na tatar na przykład.  Rankę tę Doktor O. zdefiniował jako dzikie (albo jak kto woli żywe) mięso, dodając, że ta przypadłość bardzo często występuje u osób z tracheo lub z PEG.  I od razu wypisał receptę na tzw lapis, środek robiony na zamówienie w aptece.

Ale my na początku zaczynamy walczyć z dzikim mięsem łagodnie - przemywając rankę octaniseptem i często zmieniając opatrunki. Gdy jest oporna (a raczej w 90% przypadków jest)  jesteśmy już niebo bardziej stanowczy i na opatrunek dodajemy tormentiol w maści - to często pomaga, ale zdarza się że na krótko. I wtedy sięgamy po lapis.  Z lapisem trzeba ostrożnie bo przeżera wszystko łącznie z kanapą na którą skapnie i palcami dlatego też wolę gdy aplikuje go Nasza Pani Pielęgniarka - patyczkiem bezpośrednio na rankę. Po trzech-czterech aplikacjach dzikie mięso powinno poddać się i zniknąć.

Ostatnio walczyliśmy z tą przypadłością w grudniu i niestety skończyło się na lapisowaniu okolic tracheotomii.  Swego czasu walczyliśmy też z tym samym problemem pojawiającym się tuż przy PEGu - ale na to w cudowny sposób pomogła zmiana sposobu pielęgnacji tegoż czyli odstawienia wszelkich środków dezynfekujących na rzecz najnormalniejszej ciepłej wody z mydłem.

Jak zwykle proszę bardziej doświadczonych ode mnie o podzielenie się swoimi uwagami w komentarzach pod wpisem. Może taka informacja przyda się komuś poszukującemu w internecie wiedzy na temat dzikiego mięsa.

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.

Można. Wystrarczy tylko wstać i po ciemku próbować nakarmić swoje młodsze dziecko. I to mimo gwałtownych, wokalnych protestów Precla (no tak ale on ciepłego mleka nie lubi i zawsze protestuje).

Dopiero odgłos kapania mnie zastanowił. Stoję lejąc kaszę w preclowy brzuch i w półśnie się zastanawiam:

Deszcz nie pada.

Z kranu w łazience się nie leje.

Sąsiedzi nas zalewają? Co...

Rany Boskie - PEG.

Wypadnięty PEG, trzymający się tylko i wyłącznie na plastrze od opatrunku, przyjął prawie całe śniadanie i umieścił je nie w żołądku, ale właściwie wszędzie indziej.

Precel spanikowany jak mało kto (i tu wyłazi jego genialne zrozumienie swojego własnego stanu).

Prześcieradło, piżama i pościel do prania.

PEG pewnie do wymiany (bo wyleciał już drugi raz w tym tygodniu a to niewątpliwy symptom przepuszczania balonika).

Ładny początek weekendu.

Tym bardziej, że i mnie dopadło w końcu przeziębienie. Bo niby czemu mam być inna od dziesiątków innych smarkających...

(poniższy wpis dedykuję Pani Ani z Pułtuska, która prosi abyśmy napisali co dawać do jedzenia do PEGa.).

Zachciało się wczoraj Mamusi dopieścić synusia świeżymi malinkami zmieszanymi z jogurtem (zresztą malinami dopieszczała już od niedzieli).

Malinki, oczywiście obrobione w blenderze oraz dodatkowo przetarte przez sitko, w złośliwości swojej sprzedały jogurcikowi kilka pesteczek. A te pesteczki w koncertowy sposób zapchały preclowego PEGa.

A bez PEGa wiadomo - Precel nie je i nie pije wcale. Więc klops.

Wpadliśmy na pomysł wymiany zapchanego na nowy, który na takie przypadki specjalnie czeka w szufladzie i tu klops kolejny. Bo tego zapchanego nijak nie szło z brzucha wyjąć.  Coś się zatkało, coś się zacięło i utknęło w preclowym żołądku na amen.

Wczoraj późnym wieczorem przy pomocy naszej pielęgniarki -Pani Małgosi, ciepłej wody oraz olbrzymiej strzykawy PEG został odetkany. Ale problem utknięcia wciąż pozostawał, a my nie mieliśmy zielonego pojęcia w czym rzecz. Przecież nie można zostawić Szymona z czymś czego w razie ponownego zatkania nie będzie można wymienić.

Staneliśmy więc przed faktem, iż jak się nie znajdzie domowego sposobu na wyciągnięcie gastrostomii to czeka nas szpital. I to pewnie w przyspieszonym tempie.

Na szczęście Ojciec Dłubacz późnym popołudniem spuścił z balonika mocującego PEGa jakieś 5 mm wody, więc wygląda na to, że problem utknięcia również został zażegnany. Uff.

Z innych wieści donoszę, że Preclowi rusza się lewa górna jedynka, co oznacza, że wkraczamy w nowy okres życia - stałych zębów. Dziecko nam się starzeje :/.

W końcu PEGa - mimo, że Dr O. kręcił trochę nosem, bo okazało się, że kupiliśmy nie tej firmy co trzeba. W końcu przyznał, że sprzęt wygląda na solidny, więc go zamontował Preclowi, a teraz będziemy sprawdzać jak się ta nówka-sztuka sprawdza w karmieniu.

Zmieniliśmy też respirator na zastępczy, przysłany przez Sue Ryder (przysłany już tydzień temu, ale czekaliśmy na Dr. O, który miał go podłączyć). Stary, preclowy chyba się tych zamian przestraszył, bo od tygodnia działa bez zarzutu, pokazując wskaźnik baterii naładowany do 100%.  A, że ponieważ i tak stracił już nasze zaufanie pojedzie sobie do Bydgoszczy na przegląd.

Zmieniamy też jednego z naszych fizjoterapeutów. Pan Marek, który ćwiczył z Preclem od ponad trzech lat, niestety z powodów zdrowotnych zawiesił do odwołania swoje wizyty.  Od następnego poniedziałku za Pana Marka pojawi się Pan Bartek (równie miły gość). A jako, że PFRON pokazał język i narazie za godzinę preclowej rehabilitacji płacić nie będzie (bo płacił z jedną wizytę w tygodniu a my tylko dopłacaliśmy drobną kwotę za przyjazd rehabilitanta do domu) to za pracę Pana Bartka płacić będzie Fundacja z pieniędzy uzbieranych na koncie Szymona. Do tej pory opłacaliśmy z Fundacji dwie wizyty Pana Marka tygodniowo, NFZ pokrywał następne dwie a PFRON jedną.

Zmienimy też chyba dostawcę internetu, bo obecny wkurza mnie niezwykle gdyż przy każdej awarii usiłuje mi udowodnić, iż nastąpiła ona z mojej winy. Bo ja przecież nie mam nic do roboty, tylko psuję sobie dostęp do internetu tak często jak się da! A dziś przy chyba już trzeciej awarii w tym roku (i tej samej śpiewce, że to pewnie router albo ustawienia w komputrze, to niech ja sobie to wszystko porestartuję)  czara się przelała i chyba skuszę się na inną ofertę.

PS. Lista podpisów pod petycją rośnie w ogromnym tempie. A mi jest bardzo miło, gdy rozpoznaję na niej nazwiska osób z dawnych lat, kolegów z pracy, zaprzyjaźnionych lekarzy, czytelników naszego bloga i mnóstwo znajomych mi kombinacji imion i nazwisk, których nie jestem nawet w stanie określić skąd je pamiętam - ale wiem, że kiedyś namacalnie bądź nie miałam z nimi kontakt.  Wszystko w jednym miejscu, w szczytnym celu. Bardzo Wam dziękuję!

Minął już ponad rok od zmiany preclowego PEGa.  Upływ czasu ewidentnie już widać - cewnik jest mocno obluzowany, a balonik utrzymujący go w żołądku już przepuszcza to czym go napompowano.
 
Ponieważ wyprawa do CZD mało nam się uśmiecha (mój dzień urlopu,  całkiem ładny kawałek drogi, stanie w kolejce do gabinetu w miejscu pełnym ludzi oraz narażenie na szpitalne zarazki) a nasz Dr O. już jakiś czas temu podjął się wymiany gastrostomii w warunkach domowych postanowiliśmy zafundować sobie i Szymonowi odrobinę luksusu i faktycznie zrobić TO w domu.
 
Trzeba tylko zdobyć nowego PEGa czyli jak brzmi fachowa nazwa:  Flocare-zgłębnika gastrostomijnego G-tube rozmiar 18.

Po nitce do kłębka - od hurtowni poleconej nam przez Dr O. (5 szt zgłębników za jedyne 650 zł) poprzez centralę Cefarm (dystrybutora) do lokalnej firmowej Apteki Cefarmu gdzie jako osoby fizyczne mogliśmy złożyć zamówienie na jedno opakowanie gastrostomii (2 szt) za jedyne 190 zł.
 
Całość operacji zajęła mi dwie godziny,  cztery telefony i te nieszczęsne 190 złotych.
 
Ale to nieważne - z  tego wszystkiego najważniejsza jest pewność, że podczas następnej wizyty Dr O. , Precel otrzyma nową rurę do karmienia. Bez podróży i stania w korkach, czekania w szpitalu w tłumie innych dzieci na swoją kolej, bez stresu spotkania z nieznajomym lekarzem.  Po prostu w domu.
 
(a może ktoś wie czy taki zgłębnik zakupiony prywatnie można zrefundować przez NFZ?)
 

 A całe to ustrojstwo zamontowane na brzuchu wygląda po prostu tak: (kto nie chce ogladać ten niech nie przewija w doł):

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?