Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: zainteresowania

poniedziałek, 14 maja 2012

Maksiuta po otrzymaniu kompletu nowiutkich podręczników na następny rok szkolny omal nie zapiał z zachwytu na widok liczb okresowych w książce do matematyki.

Teraz siedzi i dogłębnie studiuje książkę do historii.

A Precel? Precel śpiewa Luxtorpedę....


niedziela, 15 kwietnia 2012

....ale Precel uwielbia zapach benzyny o poranku....

znów obserwowaliśmy Rozpoczęcie Sezonu Motocyklowego

ale czyż dla tej miny nie zrobi się wszystkiego?


 

 

sobota, 16 kwietnia 2011

Obrazek 1 pt. "Wniebowzięty"

Obrazek 2: "Na co patrzy Szymon?"

Niniejszym ogłaszam, że Sezon został otwarty. Witaj Wolności!

 

niedziela, 05 grudnia 2010

Ostatnio ulubioną zabawą Precla jest rozwiązywanie zadań w książeczkach edukacyjnych takich jak ta.

W jednym z ćwiczeń trzeba połączyć zwierzęta z ich miejscami zamieszkania.

"Szymon czy wiesz gdzie mieszkają pingwiny?"

"tak - w zoo" pada odpowiedź.

Bez wątpienia nie bez wpływu na odpowiedź jest ta kreskówka, uwielbiana ostatnio przez całą rodzinę.

Ewidentnie coś przeoczyliśmy w preclowej edukacji - tak samo jak kilka lat temu gdy zorientowaliśmy się, że 4 letni Maksiuta nie ma pojęcia co to jest sweter.

PS. Od tygodnia wciąż nie udało nam się wyjść z Preclem z domu. Atomosfera robi się gęsta.

niedziela, 17 października 2010

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.

 

niedziela, 10 października 2010

Dzieci były już nakręcone od tygodnia. Zabraliśmy więc naszych panów, Ciocię i Braciszka Ciotecznego i w sobotę, skoro świt czyli o 11:00 rano wyruszyliśmy. Gdy przybyliśmy na Pole Mokotowskie, okazało się, że nie tylko nasze. dzieci przez dwa tygodnie marzyły o pójściu na imprezę Maraton Ben10. Ilość chętnych do pobiegania z bohaterem popularnej kreskówki przerosła nawet najśmielsze oczekiwania organizatorów. O zdjęciu z Gigantozaurem można było pomarzyć. Baloniki - eh, nawet nie wiadomo gdzie :( Reszta atrakcji ukryta przez setki dorosłych i dzieci. Wszystko to na niewielkiej przestrzeni, w ograniczonym czasie (od 11:00 do 15:00)

Poirytowani rodzice stali głównie w kolejkach. Tłum napierał z każdej strony.


Ale Maksiucie po 40 minutowym oczekiwaniu w kolejce udało się pobiegać (i zajął 3 miejsce w swojej grupie!)


a Preclowi pokibicować.



Wrociliśmy też z koszulkami z Maratonu, których to ani ten 11 letni, ani 5 letni ani najmłodszy 4 letni nie dał z siebie zdjąć do końca dnia.

My dorośli, zarządziliśmy odwrót jak szybko się dało - czyli po tym jak Maksiuta skończyl biegać. Jak można się domyślić dzieci nie były zadowolone....


PS. Ciocia w ramach atrakcji spędziła połowę czasu spędzonego na imprezie w kolejce po watę cukrową. To się nazywa poświęcenie....

wtorek, 29 czerwca 2010

Pewna Uparta Pani z Fundacji "Mam Marzenie" przeprowadziła małe śledztwo w wyniku którego spędziła pewnego czerwcowego dnia sporo czasu pod warszawskim hotelem Le Regina. Czaiła się i czaiła a efekt tego czajenia się, w pięknej ramce otrzymał dziś Precel:

Podobno Lars, Kirk i Robert bez problemu podpisali się specjalnie dla Szymona.

A Pani Anita jest po prostu Wielka!

poniedziałek, 07 czerwca 2010

(Czyli o tym co robiliśmy gdy nas nie było.)

Gdy zapytałam Precla o czym mam tym razem napisać, powiedział: "o krowach". Bo krowy fascynują, bo krowy przyciągają i wogóle są takie jakieś... fajne:

oczywiście stare pasje nie poszły w odstawkę:

W słowniku pojawiło się słowo "mucha", wypowiadane z triumfem na widok wszystkiego co latało - nawet komarów, które pocięły nas niemiłosiernie. Zliwkidowaliśmy też (mamy nadzieję, że skutecznie) lęk przed psami.

a wogóle to udało nam się trochę poleżeć do góry brzuchami:

Jednym słowem zaliczyliśmy Mazury :)

piątek, 28 maja 2010

W ramach testu przed Metallicą poszliśmy wczoraj z Preclem ogladać przez dziury w płocie koncert AC/DC.

Jeżdzenie Kimbą po murawie lotniska sprawdziliśmy już kilka tygodni temu, teraz zaś chodziło bardziej o sprawdzenie natężenia hałasu oraz bezpieczeństwa w tłumie (no bo wiadomo, że różne rzeczy mogą się dziać).

Koncert spacerkiem 10 minut od domu, natężenie hałasu umiarkowane, miejscówka niezła z widokiem na scenę tuż przy parkanie (i wcale nie trzeba było wydawać majątku na bilety). Precel zachwycony ale i umęczony do cna.

Po jeździe próbnej zwanej AC/DC już wiem, że od strony organizacyjnej bez pomocy Fundacji "Mam Marzenie" wjazdu Precla na koncert nie widzę - bo pchanie się w kierunku sceny przez nierówną murawę i pozostanie na niej w towarzystwie osób będących często  "pod wpływem" jakoś nie napawa mnie optymizmem. A z drugiej strony co to za radość oglądać Metallicę z odległości grubo ponad kilometra, z tego względu że jest bezpieczniej? To już chyba lepiej znów znaleźć jakieś miejsce przy ogrodzeniu, przynajmniej chodniki są równe a i wrócić do domu można w każdej chwili.

"Mam Marzenie" póki co milczy na temat tego co i czy wogóle sprawa pobytu Szymona na koncercie się posuwa do przodu czy nie (wieści sprzed dwóch tygodni mówiły że wciąż walczą tym razem poprzez sponsorów bo organizator ma takie sprawy w nosie).

Preclowi pary starczyło na 40 minut koncertu (czyli jak na pięciolatka to na całkiem dużo). Ale to znów świadczy o tym jak bardzo potrzebna jest czyjaś pomoc przy swobodnym przemieszczaniu się po terenie imprezy.

Chyba popracuję trochę nad planem B typu "Precel z Panią Małgosią (naszą Panią Pielęgniarką)" pod płotem. Bo coś czuję nosem, że z przedsięwzięcia pilotowanego przez Fundację niewiele będzie.

 

poniedziałek, 10 maja 2010

Ojciec często powtarza, że gdyby Szymon był zdrowy, to całkiem nieźle byśmy się napocili tolerując jego motorowe pasje.

Bo trudno by sądzić inaczej gdy idąc w miejsce pełne męskich podniet, na widok Forda Mustanga robi się taką minę:

Maksiuta co prawda stwierdził, że z całego Men's day najlepsza była karówka z grilla, ale dał sobie pstryknąć kilka zdjęć, nawet grupowych:

 

Chłopaki nie byliby sobą gdyby na coś nowego nie wsiedli:

satysfakcja gwarantowana:

niedziela, 25 kwietnia 2010

Ojciec twierdzi, że to przeznaczenie, że podczas otwarcia sezonu motocyklowego tuż obok nas zaparkowało własnie TO:

Dzięki uprzejmości Pana Właściciela TEGO (za co jeszcze raz bardzo dziękujemy), Precel poczuł się jak w niebie:

A potem było jeszcze fajniej, tym bardziej, że cały weekend mieszkał z nami Oliver - przyjaciel Maksiuty ze szkoły. Precel uparł się aby nie spuszczać chłopaków z oczu. Właściwie nie musieliśmy mu organizować zajęć :P

Niniejszym ogłaszamy Sezon Na Wariacje Pozadomowe za otwarty!