W Stronę Precla

Precel potrafi jeszcze zadziwić. Nie dość że poradził sobie na rehabilitacji bez respiratora to dodatkowo zaczął wydawać dźwięki na samej rurce (a jak podejrzewam nie jest to proste):

To żaden nie tytuł horroru ani potrawy wymyślonej przez Ojca, ale problem medyczny, który co jakiś czas pojawia się na preclowej szyi. Wpis ma charakter poradnikowy i wypełnia pewną lukę w internecie, aczkolwiek ze względu na zawartość radzę co bardziej wrażliwym, ale niezainteresowanym nie czytać.

Od czasu do czasu na brzegu tracheotomii lub gastrostomii pojawia się mała krawiąca ranka. Na początku wygląda na pozór niegroźnie, ale z czasem wychodzi na to, że ranka się nie goi  i zaczyna wyglądać jak kawałek świeżego czerwonego mięsa - takiej wołowinki na tatar na przykład.  Rankę tę Doktor O. zdefiniował jako dzikie (albo jak kto woli żywe) mięso, dodając, że ta przypadłość bardzo często występuje u osób z tracheo lub z PEG.  I od razu wypisał receptę na tzw lapis, środek robiony na zamówienie w aptece.

Ale my na początku zaczynamy walczyć z dzikim mięsem łagodnie - przemywając rankę octaniseptem i często zmieniając opatrunki. Gdy jest oporna (a raczej w 90% przypadków jest)  jesteśmy już niebo bardziej stanowczy i na opatrunek dodajemy tormentiol w maści - to często pomaga, ale zdarza się że na krótko. I wtedy sięgamy po lapis.  Z lapisem trzeba ostrożnie bo przeżera wszystko łącznie z kanapą na którą skapnie i palcami dlatego też wolę gdy aplikuje go Nasza Pani Pielęgniarka - patyczkiem bezpośrednio na rankę. Po trzech-czterech aplikacjach dzikie mięso powinno poddać się i zniknąć.

Ostatnio walczyliśmy z tą przypadłością w grudniu i niestety skończyło się na lapisowaniu okolic tracheotomii.  Swego czasu walczyliśmy też z tym samym problemem pojawiającym się tuż przy PEGu - ale na to w cudowny sposób pomogła zmiana sposobu pielęgnacji tegoż czyli odstawienia wszelkich środków dezynfekujących na rzecz najnormalniejszej ciepłej wody z mydłem.

Jak zwykle proszę bardziej doświadczonych ode mnie o podzielenie się swoimi uwagami w komentarzach pod wpisem. Może taka informacja przyda się komuś poszukującemu w internecie wiedzy na temat dzikiego mięsa.

Przedwczoraj Dr O. zmienił Szymonowi rurkę tracheo na rozmiar większy. Od ponad trzech lat - od samego zabiegu Precel nosił rurkę o rozmiarze 4,5 więc faktycznie przyszła pora na zmianę.

Trochę się jej baliśmy, bo większa średnica rurki równa się większej szczelności pomiędzy rurką a ścianą tchawicy. A tym samym powstaje hipotetyczna możliwość preclowego zamilknięcia (bo wtedy powietrze potrzebne do gadania nie lata z pełną swobodą pozwalającą na wydanie z siebie głosu).

Na szczęście nic się takiego nie stało i Szymon dalej gada jak najęty, ku uciesze całej rodziny.

Wybrałam się też ze stosem dokumentów udowadniających prawo do odliczeń do Urzędu Skarbowego.  Z ciekawostek napiszę, iż aby udowodnić prawo do ulgi rehabilitacyjnej, która nam przysługuje w związku z niepełnosprawnością Precla musiałam przedstawić w urzędzie:

• oryginał/ kopię orzeczenia o niepełnosprawności
• oryginał / kopie faktur, na podstawie których dokonałam odliczeń za rehabilitację płaconą z własnej kieszeni (czasem takową opłacamy).
• oryginał/ kopie faktur, na podstawie których dokonałam odliczeń za sprzęt rehabilitacyjny oraz ułatwiający funkcjonowanie Precla w domu (niewiele tego było)
• oryginał umowy kupna samochodu, dowód rejestracyjny i (nie wiem po co) prawo jazdy Ojca (bo ja takowego nie posiadam). Niedoinformowanym tłumaczę, że w ramach ulgi rehabilitacyjnej możemy odliczyć kwotę 2280 za paliwo na dojazdy na rehabilitację. W pogotowiu więc też miałam przygotowane zaświadczenia o uczęszczaniu Precla na fizjoterapię poza miejscem zamieszkania (bo to również się zdarza).

Miła Pani z Urzędu tak się zajęła moim zeznaniem podatkowym, że w finale dostanę o ponad tysiąc złotych mniej zwrotu :( 

A, że te pieniążki były naszym jedynym źródłem finansowania wakacji to trochę mi smutno.  Do tego dochodzi zamieszanie z korektą zeznania i jeszcze co najmniej jedna wizyta w Urzędzie Skarbowym.

Buu jestem niepocieszona...

Chyba tematu higieny jamy ustnej jeszcze nie poruszałam. A chyba warto o nim napomknąć, mimo, że z jednej strony jest taki prozaiczny a z drugiej przez tracheotomię i warunki zewnętrzne niezwykły.

Drodzy Państwo - prawda jest taka: zęby trzeba myć! Nie ważne że w gardle tkwi rurka tracheo, właściciel zębów nie posiada zdolności połykania i na codzień nie wsadza nic do buzi. Ba nawet ust nie otwiera szerzej niż na pół centymetra.

Myć i basta.

Kupić małą szczoteczkę, którą da się upchnąć między szczęki, pastę z małą zawartościa fluoru (by nie struć delikwenta) i odpowiednio się przygotować psychicznie.

Myć jak Bozia przykazała tyle ile trwa odśpiewanie "wlazł kotek na płotek" dwa razy. Zamiast płukania - ssak do usunięcia pasty. Potem jeszcze raz szoruję zęby szczoteczką namoczoną w wodzie wygarniając z ust resztki pasty.

Staram się też masować dziąsła i policzki.

Z buzi i tak brzydko pachnie - beztlenowce czynią swoją robotę, a na to poza zachowaniem higieny chyba nie ma rady.

Ale dzięki czystym ząbkom - dentysta nie ma potrzeby w nie zaglądać. Zresztą sama nie jestem w stanie wyobrazić sobie wizyty z Preclem u dentysty.