Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: mówienie

poniedziałek, 10 października 2011

"Szymon" - odpytuję -"Co dziś było w przedszkolu?"

"A" - odpowiada szeroko otwierając usta

"Było o literce A?, a znasz jakiś owoc na tę literkę?"

"Afko" odpowiada bardzo z siebie zadowolony


***

Uprzejmie informuję, że R2D2 urwał się się na gigant i od dzisiejszego popołudnia zastępuje go sobowtór. Precel oczywiście o niczym nie wie...

sobota, 29 stycznia 2011

W czwartek pojechaliśmy na warsztaty zorganizowane przez Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, który opiekuje się Szymkiem. Warsztaty dla rodziców miały zachęcić do wykorzystania tzw. książek do komunikacji w życiu codziennym z niemówiącym dzieckiem.

Zajęcia w prosty sposób pokazywały w jaki sposób angażować dziecko w czasie domowych zajęć albo zabaw tak aby rozwijać jego umiejętności językowe. Pokazywały też, dzięki prostemu ćwiczeniu jak wielką frustrację może rodzić sytuacja gdy jedna, ta niewokalizująca strona ma coś do przekazania,  a ta druga ma za zadanie odcyfrować o co chodzi

(sami możecie spróbować przekazać tylko przy pomocy mrugnięć informację "chcę założyć czerwoną koszulkę" tak aby zostało to zrozumiane).

Dowiedzieliśmy się też jak bardzo ogranicza się dziecko jeśli chodzi o jego osobiste wybory, komunikując sie z nim tylko pytaniami zamkniętymi - np magicznymi zdaniami typu "chcesz herbatę czy sok?"

A gdy osoba niemówiąca chciałaby się napić wody?

Pamiętam siebie sprzed czterech lat, kiedy to ważyły się losy preclowej tracheotomii.  Wtedy najważniejszym problemem poza utrzymaniem Szymona przy życiu było to czy będzie mówił.  Ostatnio trafiłam na bloga pewnej chorej, zarurkowanej dziewczynki, której mama wręcz desperacko poszukuje sposobu aby jej dziecko, mimo bagażu jakim jest respirator mówiło. Po lekturze kilku wpisów mam wrażenie że jest wręcz zdominowana przez tę myśl - wymienia jej rurki tracheo, oratory, szuka terapii logopedycznych - cel jest jeden - usłyszeć słowo "MAMA".  I  tak właściwie każdy rodzic niemówiącego dziecka jest podświadomie ustawiony na ten jeden cel - na te dwa słowa: mama i tata wypowiedziane paszczą.  Ile to rodzi frustracji, nadziei, czekania i zawodów? I to po obu stronach? Być może ten cel nie jest mimo swojej wagi najszczęśliwiej ustawiony.

Po kilku latach obcowania ze swoim dzieckiem i bawienia się (a może i wdrażania) tzw komunikacji alternatywnej i wspomagającej zaczynam dochodzić do wniosku że to wcale nie ta wokalizacja (zwana przez nas potocznie mówieniem) jest najważniejsza. Dużo bardziej ważne jest rozwinięcie w dziecku umiejętności komunikacji, a to jako owoc może nam przynieść upragnione gadanie. A nasze rodzicielskie oczekiwania/ pragnienia co do sposobu tej komunikacji nie tylko nie pomogą ale wręcz mogą i zaszkodzić.

Dlatego że my, mówiący dorośli z góry zakładamy pewne zachowania dziecka. Z góry oczekujemy konkretnych rezultatów  i to tych przez nas zdefiniowanych wcześniej. A przez to wyłączamy się na słuchanie i na odbieranie innych, niż oczekiwana przez nas odpowiedź. Sama bardzo często się na tym łapię - zajrzyjcie chociażby do poprzedniego wpisu. Założyłam z góry, że Precel przebierze się za Kubicę - co by było gdybym nie spytała za kogo się chce przebrać? Poszedłby przebrany za to co chciałam.

Ale czy wtedy to byłby udany bal?

wtorek, 15 czerwca 2010

"Spadaj" pewnego popołudnia wymknęło się Maksiucie podczas gry na komputerze.

"Spadaj" podchwycił ochoczo Precel zapatrzony w brata jak w obrazek.

"Spadaj", "Spadaj" rozpędził się po tym jak wytłumaczyłam, mu że to brzydki wyraz i powtarzać nie wolno.

Na drugi dzień Szymon wykazał się logiczną zdolnością łączenia wyrazów. Do "spadaj" dodał słowo oznaczające "tata".

"Pa-cha spadaj" rozlegało się co rusz z kanapy, gdy tylko Precel odczuwał ewidentną potrzebę usunięcia Ojca ze swojego pola widzenia. "Pa-cha, spadaj. Spa-daj".

A my niewychowawczo kwiczeliśmy z radości, bo oto nasz młodszy syn po raz pierwszy samodzielnie wygłaszał w naszym kierunku komunikaty dłuższe niż jeden wyraz. Jak już się wykwiczeliśmy przywróciliśmy Precla do porządku - bo co jak co ale rodziców szanować trzeba, niezależnie jak bardzo uczy się mówić.

W niedzielę w naszą stronę pomknął znów samodzielny, dwuwyrazowy komunikat. Tym razem niezrozumiały.

Dopiero przy pomocy książeczki doszliśmy, że jest to "kocham mamę".

Czekamy na więcej.

czwartek, 06 maja 2010

"Szymon, kiedy się będziemy kąpać?"

"Jutro"

"A kiedy zrobisz kupę?"

"Jutro!"

"A kiedy mama będzie mogła obejrzeć swój program w TV?"

"Jutro!!!!"

"A kiedy zmienimy pieluchę?"

"Jutro" a potem zaraz "be, be, be" (no i trzeba było się nauczyć słowa "teraz").

PS1.

W nawiązaniu do ostatniego wpisu wyjaśniam, że chłopaki świetnie rozumieli nas, rodziców, rodzice świetnie rozumieli obu panów, natomiast Antek Precla (i Precel Antka) ani w ząb. Tak więc widać jak ważne jest osłuchanie się z daną wymową, samo mówienie nie wystarczy...

PS2.

Z ostatnich wiadomości wiem, że w miniony wtorek Petycja miała trafić do Ministerstwa Zdrowia. Czekam jeszcze na potwierdzenie tej informacji.

wtorek, 04 maja 2010

Pytanie, z tych, na które odpowiedź może się wydać oczywista:

Czy jeśli spotkają się dwie osoby, które z racji swoich uwarunkowań w bardzo specyficzny sposób mówią - a mówią niewyraźnie i raczej rozumie je tylko najbliższe otoczenie- to czy te dwie osoby będą się nawzajem rozumiały czy nie?

Jestem ciekawa Waszych wniosków :)

Powiem tylko, że jestem pod ogromnym wrażeniem gadającego Antka, którego wraz z Rodziną mieliśmy przyjemność gościć w długi weekend. Widujemy się od dwóch lat i przez ten czas poziom konwersacji w bardzo się podniósł -przynajmniej tej między mną a Antkiem, bo rozmawianie z nieswoim i niemówiącym dzieckiem jest bardzo trudnym zadaniem, a w sobotę wszystko szło prawie jak z płatka.

Co poza tym? Przez weekend mieliśmy w domu i dziadków na tort (urodziny Maksiuty) i Antkową Rodzinę i dawno nie widzianych Przyjaciół na wspólnym gotowaniu. Precel tak się tym wyczerpał, że w niedzielę o dziewiątej wieczorem zażyczył sobie pójścia do łóżka i spał prawie do jedenastej dnia następnego.

Wczoraj właściwie nie dał się ruszyć z kanapy i znów o 21 powiedział że chce do sypialni.

Tak więc właściwie... odpoczywamy...

wtorek, 16 lutego 2010

To proste. Powiedzieć tylko znużonym tonem "było".

I już Mamusia albo Tatuś pędzą z pilotem, poszukać dziecku czegoś czym się może zająć na 10 minut, podczas których może uda im się pozmywać, coś przegryźć albo poczytać. A nawet bezkarnie pójść do toalety.

Więc pstryk pilotem w poszukiwaniu nowych podniet dla Precla. Nie mija chwila i z kanapy pada stanowcze" "Było!"

Dziwne, że te powtarzające się programy to głównie fakty TVN,  seriale oglądane przez rodziców oraz kilka opatrzonych kreskówek.

Ben10 może sobie być emitowany po raz dziesięciotysięczny. Bo w przypadku Ben10a - "było" raczej nie padnie.

PS. Ilość Słów Artykułowanych Paszczą rośnie z dnia na dzień prawie w tempie geometrycznym. Wczoraj usłyszałam jeszcze wygłoszone w kierunku telewizora "małpa" oraz "owoce".  Ciężka, mozolna i codzienna praca Ojca przynosi przepiękne rezultaty.

środa, 03 lutego 2010

Zerwałam się do Szymona i rąbnęłam jak długa na plecy w kałużę rozlanej kaszy (nie pytajcie się nawet skąd ona się wzięła pod jego łóżkiem).

Dziś opowiadam Preclowi jak bardzo boli mnie krzyż. Szymon zaczyna zerkać w stronę drzwi.

"Szymon, chcesz gdzieś iść?"

"Nie" mruga Precel

"Na kogoś czekasz?" "Nie" - w końcu się domyślam: "Ktoś ma wyjśc z domu?"

"Pa-ha" (czyli Ojciec).

"A po co ma iść?"

"Polekarstwo" - wymruczał Szymon.

Dziś też na pytanie "Co dziś jadłeś że Ci tak brzydko pachnie z buzi" (oj bo pachnie :() usłyszałam "zupę".

Nie mogę wyjść z podziwu, że nasze rozmowy stają się coraz treściwsze. Trzeba oczywiście sporo wprawy aby zrozumieć to co Precel mówi, ale w końcu MÓWI!!!.