W Stronę Precla

No i pojechaliśmy do tej szkoły. Jakoś nie mogłam zrobić Tego Preclowi. Z reguły we wtorki siedzę w pracy a nie jeźdżę z dzieckiem na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, więc gdy tylko zaczęłam "synku a może byśmy tak dziś nie poszli do szkoły..." Szymon każdym centymetrem swojej twarzy dał mi do zrozumienia jaka to będzie frajda jak pojedzie do niej właśnie ze mną. Koniecznie.
 
Na zewnątrz -17C.
 
Precel wraz ze swoją rurą został owinięty w kołdrę. Respirator przykryty wełnianym szalem. Podjechaliśmy autem pod same drzwi szkoły, wystawiliśmy wózek i sprintem puściliśmy się w kierunku drzwi (całe dwa metry).
 
Strachu i tak się najadłam. Potem pomyslałam - głupia ze mnie baba, ze zdrowymi dziećmi na taki mróz się nie wychodzi a co dopiero z kimś, kogo drogi oddechowe są właściwie odsłonięte i bezbronne.
 
(Pan Doktor O. określił minimalną temperaturę na spacery na -4C, co do sprzętu szczerze przyznał, że nie ma pojęcia jaka jest jego wytrzymałość, ale dwie minuty na mrozie nie powinny mu zaszkodzić).
 
Więc za pewnymi programami TV powtórzę: don't try this at home! Nie próbujcie robić tego w domu!

Ambu, to oprócz ssaka podstawowy sprzęt, który każdy posiadający na stanie dziecko z SMA I powinien mieć w domu. Zaraz po diagnozie Pani Renata Laudan kazała nam je kupić i co najważniejsze nauczyć się używać. Tak więc zielony worek ambu pojawił się w naszym domu  jakieś dwa miesiące po tym jak u Precla wykryto Potwora.  Na początku z maseczką niezbędną do wentylowania nieinwazyjnego, potem jak już wiecie maseczka stała się zbędną.

Na początku, mimo przeszkolenia, podchodziłam do tego sprzętu z dużą rezerwą.

Potem na własnej skórze (a raczej na Szymkowej) przekonałam się, że jest to coś co naprawdę ratuje życie - gdybym w pewnym momencie nie miała ambu pod ręką, główny bohater tego bloga już by nie był z nami, bo karetka przyjechała jak już udało nam się unormować oddech Szymona.

Używaliśmy ambu na codzień do ewentualnego "przedmuchania" Szymona w trakcie odsysania z rurki tracheotomijnej. Ale gdy popsuł się nam respi i nasz Dr. O beztrosko oświadczył mi, że gdy kurier nie zdąży z zapasowym respiratorem na czas to mamy przejść na wentylację ambu włos zjeżył mi się na głowie. Ta mała gumowa gruszeczka wydawała mi się niewystarczająca do utrzymania czyjegoś oddechu przez dłuższy czas.

Dlaczego piszę te słowa? Bo gdy obserwowałam zarówno Antka jak I Julkę widziałam, że ambu to bardzo ważna część ich życia. Ba, z ostatnich doświadczeń widzę,  że Precel również odkrył w tym niewielkim urządzeniu coś, co sprawia, że oddychanie przy pomocy worka ambu jest o wiele przyjemniejsze niż przez respirator. Ambu musi być w zasięgu wzroku.  Jest niezbędne przy kąpieli i przy zatkaniu glutem.

Antek sam sygnalizował potrzebę jego użycia, nawet gdy w tym samym czasie oddychał ze wsparciem respiratora.

Precel coraz częściej zaczyna się upominać o parę "pyków" workiem.

Gdy fotografowaliśmy nasze dzieciaki w czasie wizyty u Julki - niedaleko nich walały się właśnie ambu - różówe Antka, białe Julki, nasze - zielone też było w pobliżu.

I wiecie co? Jeśli oni naprawdę tak ich potrzebują, to ja już nie mam więcej obiekcji i wiem, że dam radę w chwili gdy nie będę miała respiratora w pobliżu.

PS. Rozmiar ambu musi być dostosowany do wieku  dziecka, a jego użytkownik PRZESZKOLONY z jego używania, gdyż nieumiejętnym użyciem można zrobić dziecku krzywdę.