W Stronę Precla

Ostatnia tendencja w żywieniu naszego pięciolatka jest taka, że jesteśmy zachęcani przez niego do kupowania najróżniejszych produktów spożywczych wypatrzonych w telewizji.

A potem to wszystko ładowane jest do PEGa. Precel rozpływa się w samozadowoleniu a my zastanawiamy się jak się wywinąć od "pomysłu na: nugetsy z kurczaka".

Minusem tych eksperymentów jest wyraźny efekt pachnący odkładający się na ubraniach w miejscach gdzie człowiek poci się najbardziej*. I teraz musimy zrównoważyć Dańmleko z śmierdzącą piżamką.....o nugetsach aż wolę nie myśleć.

*SMA ma to do siebie, że chory się poci, poci czasem się aż do przesiąknięcia prześcieradeł i zniszczenia ubrań. Niektórzy rodzice podejrzewają że powodem tego stanu (oczywiście po wyeliminowaniu niewydolności oddechowej) jest nieprawidłowa dieta zawierająca dużo białka mleka krowiego. Ale to oczywiście tylko taka teoria....

(poniższy wpis dedykuję Pani Ani z Pułtuska, która prosi abyśmy napisali co dawać do jedzenia do PEGa.).

Zachciało się wczoraj Mamusi dopieścić synusia świeżymi malinkami zmieszanymi z jogurtem (zresztą malinami dopieszczała już od niedzieli).

Malinki, oczywiście obrobione w blenderze oraz dodatkowo przetarte przez sitko, w złośliwości swojej sprzedały jogurcikowi kilka pesteczek. A te pesteczki w koncertowy sposób zapchały preclowego PEGa.

A bez PEGa wiadomo - Precel nie je i nie pije wcale. Więc klops.

Wpadliśmy na pomysł wymiany zapchanego na nowy, który na takie przypadki specjalnie czeka w szufladzie i tu klops kolejny. Bo tego zapchanego nijak nie szło z brzucha wyjąć.  Coś się zatkało, coś się zacięło i utknęło w preclowym żołądku na amen.

Wczoraj późnym wieczorem przy pomocy naszej pielęgniarki -Pani Małgosi, ciepłej wody oraz olbrzymiej strzykawy PEG został odetkany. Ale problem utknięcia wciąż pozostawał, a my nie mieliśmy zielonego pojęcia w czym rzecz. Przecież nie można zostawić Szymona z czymś czego w razie ponownego zatkania nie będzie można wymienić.

Staneliśmy więc przed faktem, iż jak się nie znajdzie domowego sposobu na wyciągnięcie gastrostomii to czeka nas szpital. I to pewnie w przyspieszonym tempie.

Na szczęście Ojciec Dłubacz późnym popołudniem spuścił z balonika mocującego PEGa jakieś 5 mm wody, więc wygląda na to, że problem utknięcia również został zażegnany. Uff.

Z innych wieści donoszę, że Preclowi rusza się lewa górna jedynka, co oznacza, że wkraczamy w nowy okres życia - stałych zębów. Dziecko nam się starzeje :/.

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?