W Stronę Precla

Ponieważ ostatnio w moich relacjach z rodzicami innych chorych dzieci kilkakrotnie przewinęło się słowo koflator (tudzież asystor kaszlu) uzupełniam brak na Preclowej, bo ze świadomością, że coś takiego istnieje bywa różnie.
 
Koflator (zwany też asystorem kaszlu) to urządzenie zalecane przez UE jako standard w opiece nad chorym na chorobę nerwowo-mięśniową. Dokładny opis działania tego urządzenia znajdziecie tutaj.

Ponieważ koflator zastępuje osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu ma on swoje zastosowanie zarówno przy wsparciu infekcji  jak i w codziennym życiu (poobserwujcie siebie i zastanówcie się ile razy kaszlecie w ciągu dnia, nawet będąc w pełnym zdrowiu i jak bardzo jest to kasłanie wam potrzebne, to będziecie wiedzieć jak ważnej funkcji życiowej są pozbawieni chorzy np. na rdzeniowy zanik mięśni).
 
Z dyskusji prowadzonych z innymi Rodzicami dzieci chorych na SMA na dzień dzisiejszy wyłania mi się taki obraz:
 
- przy wentylacji nieinwazyjnej lub bez wsparcia oddechu,  udział asystora chociażby w czasie infekcji wydaje się NIEZBĘDNY (po to by uchronic się przed zapaleniem płuc, które przy zanikach mięśni bywa zabójcze).

- przy rurce tracheo i wentylowaniu inwazyjnym - można sobie poradzić bez koflatora tym bardziej, że jest to wydatek rzędu 20 tys zł.
 
Znam rodziny, które koflator kupiły z uzbieranego 1% i ratuje im on życie. Znam takie, które podczas infekcji chorego liczą na to, że koflator uda im się pożyczyć albo z pobliskiego hospicjum (niektóre są wyposażone w taki sprzęt) albo z Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych (przynajmniej kiedyś to było możliwe). Znam też takich, którzy koflator kupili a potem sprzedali, gdyż w ich przypadku się nie sprawdził.
 
Jak co poniektórzy pamiętaja i my jesteśmy właścicielami koflatora - stało się to w czasach gdy Precel korzystał jeszcze z dobrodziejstw wentylacji nieinwazyjnej (czyli przez maseczkę na twarzy a nie przez rurkę tracheo).  Od czterech lat koflatora nie użyliśmy ani razu. Do dziś (i lepiej niech tak zostanie) świetnie radzimy sobie przy pomocy ambu, ustawień ciśnienia w respiratorze oraz metody rehabilitacji oddechowej AFE, o której pisałam.

A nasz koflatorek od tego czasu udziela się społecznie - po co ma stać bezczynnie w kącie i się kurzyć prawda?