W Stronę Precla

Ponieważ ostatnio w moich relacjach z rodzicami innych chorych dzieci kilkakrotnie przewinęło się słowo koflator (tudzież asystor kaszlu) uzupełniam brak na Preclowej, bo ze świadomością, że coś takiego istnieje bywa różnie.
 
Koflator (zwany też asystorem kaszlu) to urządzenie zalecane przez UE jako standard w opiece nad chorym na chorobę nerwowo-mięśniową. Dokładny opis działania tego urządzenia znajdziecie tutaj.

Ponieważ koflator zastępuje osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu ma on swoje zastosowanie zarówno przy wsparciu infekcji  jak i w codziennym życiu (poobserwujcie siebie i zastanówcie się ile razy kaszlecie w ciągu dnia, nawet będąc w pełnym zdrowiu i jak bardzo jest to kasłanie wam potrzebne, to będziecie wiedzieć jak ważnej funkcji życiowej są pozbawieni chorzy np. na rdzeniowy zanik mięśni).
 
Z dyskusji prowadzonych z innymi Rodzicami dzieci chorych na SMA na dzień dzisiejszy wyłania mi się taki obraz:
 
- przy wentylacji nieinwazyjnej lub bez wsparcia oddechu,  udział asystora chociażby w czasie infekcji wydaje się NIEZBĘDNY (po to by uchronic się przed zapaleniem płuc, które przy zanikach mięśni bywa zabójcze).

- przy rurce tracheo i wentylowaniu inwazyjnym - można sobie poradzić bez koflatora tym bardziej, że jest to wydatek rzędu 20 tys zł.
 
Znam rodziny, które koflator kupiły z uzbieranego 1% i ratuje im on życie. Znam takie, które podczas infekcji chorego liczą na to, że koflator uda im się pożyczyć albo z pobliskiego hospicjum (niektóre są wyposażone w taki sprzęt) albo z Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych (przynajmniej kiedyś to było możliwe). Znam też takich, którzy koflator kupili a potem sprzedali, gdyż w ich przypadku się nie sprawdził.
 
Jak co poniektórzy pamiętaja i my jesteśmy właścicielami koflatora - stało się to w czasach gdy Precel korzystał jeszcze z dobrodziejstw wentylacji nieinwazyjnej (czyli przez maseczkę na twarzy a nie przez rurkę tracheo).  Od czterech lat koflatora nie użyliśmy ani razu. Do dziś (i lepiej niech tak zostanie) świetnie radzimy sobie przy pomocy ambu, ustawień ciśnienia w respiratorze oraz metody rehabilitacji oddechowej AFE, o której pisałam.

A nasz koflatorek od tego czasu udziela się społecznie - po co ma stać bezczynnie w kącie i się kurzyć prawda?

No i Precel nam się w tym tygodniu zatkał. Zatkał się tak, że walka z nim była toczka w toczkę podobna to tej opisanej przez Mamę Aduni.

Po trzeciej, godzinnej walce o oddech zaczęliśmy panikować na biegu przypominając sobie o porzuconych miesiące temu w kąt naszej apteczki  strażnikach domowego spokoju: Antybiotyku i Mukolityku.  Gdzie one są? Czy są nieprzeterminowane?  Oczywiście, że są przeterminowane bo JasniePaństwo Rodzice Precla zapomnieli na śmierć, że te dwa leki zawsze i koniecznie trzeba mieć pod ręką tak by nie czekać na przyjazd lekarza. A że dziecko nie chorowało od dłuższego czasu to się rozluźnili i zapomnieli.

W końcu na drugi dzień napatoczyliśmy się w kuchennej szafce na resztki ACC, które poprawiły kondycję Precla na tyle, że odetkanie go zajmuje ostatnio już tylko 15 minut a nie godzinę.

Z powyższej sytuacji wniosek pierwszy jest więc taki: macie w domu niewydolne oddechowo dziecko? Pilnujcie aby wasza apteczka była zawsze dobrze zaopatrzona w ważne leki pierwszej potrzeby, bo może nie być czasu na szukanie chętnego na wypisanie recepty.

Wniosek drugi: tylko i wyłącznie dzięki rehabilitacji oddechowej zawdzięczamy 5 lat życia bez zapalenia płuc (a to niestety bardzo charakterystyczna i częsta choroba u zanikowców).  I to bardzo specyficznej rehabilitacji, której tajniki poznał Ojciec dzięki Panu Pawłowi Zawitkowskiemu zaraz po diagnozie.

Mówię, o swego czasu dość kontrowersyjej Metodzie Zwiększania Przepływu Wydechowego (zwanego tez AFE) - tu możecie poczytać na czym ona polega.

Z moich obserwacji mogę spokojnie powiedzieć, że w naszym przypadku AFE skutecznie zastępuje koflator (urządzenie do stymulacji kaszlu zalecane w chorobach nerwowo-mięśniowych).

AFE stosuje się u niemowląt, gdyz metoda wykorzystuje plastyczność klatki piersiowej u małych dzieci. AFE powinien stosować przeszkolony, certyfikowany fizjoterapeuta (a takich jest niewielu), albo rodzic po dokładnym przeszkoleniu przez takiegoż (ja również byłam szkolona ale się nie podejmę). Precel z racji maglowania go tą metodą od 4 miesiąca życia klatkę plastyczną ma do tej pory, więc z reguły uciśnięcie jej powoduje skuteczne pozbycie się zalegającego gluta, który na wyjściu usuwany jest ssakiem medycznym.  Jeśli więc jesteście na początku walki z Potworem warto tą metodą się zainteresować.  Jeśli dziecko jest starsze, zawsze pozostają tradycyjne metody rehabilitacji oddechowej (oklepanie, drenaż).

Tak właściwie powinnam o tej metodzie pisać dużo wcześniej, ale mi ta rutynowa dla nas rzecz umknęła i dopiero pytania Rodziców chłopca chorego na SMA uświadomiły i tę dziurę, którą niniejszym nadrabiam.