W Stronę Precla

Pierwsze koty za płoty.

Precel samodzielnie czyta na głos proste, trzy wyrazowe zdania.

Na przykład: "Tata pije wodę", "Mama lubi kawę".

Przed nami dużo pracy, bo namówienie Precla na czytanie graniczy z cudem.

Fajniejszy jest telewizor.

Albo brat grający na playstation.

Czytanie jest passe. Nawet gdy robi to Mama albo Tata.

Wyłączamy więc TV i czytamy na siłę.

Maksiuta czytał sam od czwartego roku życia.Trudne jest to wychowywanie dzieci w XXI wieku.

Zaczynamy przepychać Precla przez skomplikowana procedurę orzecznictwa dotyczącego kształcenia.  

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w naszej dzielnicy, do której się zgłosiłam pierwsze wrażenie zrobiła doskonałe, drugie w postaci nieco zszokowanej Pani Psycholog nieco mniej przyjemne -tu na wstępie dostałam opieprz, że w sprawie orzecznictwa na rok szkolny 2011/2012 zgłaszam się w lutym a nie w grudniu zeszłego roku (tak jakbym dysponowała na składzie dziesiątką niepełnosprawnych dzieci i wiedziała ile taka procedura trwa). Potem, w podsumowaniu naszej rozmowy o stanie Szymona zostałam poproszona o określenie stopnia porażenia mózgowego (czasem mam wrażenie, że ludzie pracujący w medycynie i edukacji znają tylko jeden typ niepełnosprawności u dzieci).

Plus jest taki, że mamy wsparcie Pani Dyrektor z Zielonego Latawca, która podjęła się edukowania Precla w grupie zerówkowej, a to już dużo, bo Pani Dyrektor obiecała nam zaznajomić poradnię z Preclem od swojej strony. No i ściśle wspołpracować z nami na temat tego co w orzeczeniu ma być aby wszyscy byli zadowoleni.

Minus też jest i to ogromny: przepisy ścisle mówią o kasie, która płynie do placówki edukacyjnej za dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością.  I tak za dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną* idzie trzy razy więcej pieniędzy niż za dzieckiem z niepełnosprawnością zwykłą. A jakby nie patrzeć Szymon niepełnosprawności sprzężonej zgodnie z obowiązującymi definicjami nie ma. Tak więc w świetle prawa będzie traktowany na równi z dzieckiem bez ręki (na przykład).  Tylko jak zrównoważyć potrzeby młodego człowieka który nawet nie jest w stanie samodzielnie oddychać z kimś kto ma oględnie rzecz biorąc pewne braki nie zagrażające życiu ani samodzielnemu funkcjonowaniu?

Na razie plan jest następujący: zbieramy niezbędne papierki (mnóstwo papierków). 1 marca uzbrojona w dokumentację medyczną idę do lekarza orzecznika neurologa (i bardzo mnie ciekawi ta wizyta) a 14 marca jedziemy z Preclem do poradni do Pani Psycholog na badanie.  A potem nastąpi cała reszta która mam nadzieję zostanie uwieńczona legalnym zaistnieniem Szymona w przedszkolu we wrześniu.

PS. Pani Dyrektor Zielonego Latawca optymistycznie zakłada wersję, że wspólnie uda nam się wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla, aby jak to ładnie określiła "odciąć pępowinę" od Ojca. A ja się cieszę, że znów trafilismy na pedagoga z Wizją i Misją.

*zgodnie z definicją MEN: przez niepełnosprawność sprężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności. Tak więc niepełnosprawność sprzężona może dotyczyć osoby, która jest upośledzona umysłowo i słabo słyszy.

Rok 2010 obfitował w różnego rodzaju wydarzenia,  również i na płaszczyźnie technologicznej.  Oczywiście pewne nowinki pokazały się dużo wcześniej, ale jakoś nie zainspirowały mnie do myślenia o nich w kontekście nieruszającego się Precla.

Dopiero pewna Cicha Czytelniczka jakiś czas temu przesłała mi linka do filmiku, który zamieszczam poniżej z pytaniem "czy to się nada dla Szymona???"

I tu mi zaświtało.  Przecież już od jakiegoś czasu Szymon z upodobaniem ciąga palcem po zdjęciach zachowanych w ojcowym iphone, który może nie jest najnowszej generacji, ale jakieś tam fajne funkcje ma. Potem wypróbowaliśmy telefon Cioci Gosi z dotykowym wyświetlaczem - nawet nie da się opisać radości Precla który jednym paluszkiem mógł "poznikać" kulki w grze wgranej do telefonu.

Chłopiec na poniższym filmiku też ma SMA I i korzysta z nowego pomysłu firmy Apple czyli ipada, - na nim, bez konieczności użycia klawiatury i myszki, wkładając właściwie zero siły można pracować, grać, łączyć się ze światem przy pomocy internetu. Zresztą zobaczcie sami klik, klik.

Apple ma ten podstawowy minus, że jest dość drogi, a do tego nie zbyt chętnie współpracuje z aplikacjami pisanymi pod windows.  Ale na rynku, jak grzyby po deszczu zaczynają pojawiać się produkty alternatywne np. samsung galaxy tab.

Może więc jako rodzice wiotkich obywateli nie stoimy przed perspektywą zakupu specjalistycznego sprzętu za grube pieniądze? Może kosztowny switch można zamienić na statyw do ręki oraz jedno z takich urządzeń? Może w przyszłości będą one kompatybilne z programami typu symword?

(ps. zwróćcie uwagę na cenę tego programu - niedługo za tyle będzie można kupić sobie takie urządzenie z ekranem dotykowym)

Kto wie?  Postęp technologiczny jest tak prężny, że nie wiadomo co znajdzie się na rynku za pół roku kiedy będziemy szykować Precla do zerówki.  Ale zastosowanie tego typu technologii budzi w nas pewne nadzieje.

PS. Bardzo dziękujemy Pani Ani S, która dała nam inspirację do tych rozmyśleń.

...a ja w końcu zabrałam się za porządki w preclowych zabawkach. Kiedyś przeczytałam, że jednym z błędów popełnianych przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, jest to, iż skupiając się na uzupełnianiu braków w rozwoju spowodowanych niepełnosprawnością kupują im tylko i wyłącznie zabawki edukacyjne, zupełnie zapominając o tych, które zwykle cieszą zdrowe dzieci w tym samym wieku. Pozbawiają je tym samym prostej radości oraz paradoksalnie nie dostarczają części wiedzy, którą niesie za sobą zabawka tradycyjna. Bo zwykła lalka też czegoś przecież uczy, prawda?

Dziś przekopując się przez to, czym bawił się Precel przez pierwsze trzy lata swojego życia powoli dochodzę do wniosku, że coś w tej tezie jest... nie znalazłam ANI JEDNEJ zabawki, która miałaby służyć tylko i wyłącznie pobawieniu się. Wszystko stymulowało, uczyło, poszerzało zakres słownictwa, zmuszało do ruchu....właściwie nie ma tam nic, co by sobie po prostu tak bez sensu było... do zabawy samo w sobie.

Dopiero ostatnio "wyluzowaliśmy" w temacie zabawek, pozwalając, aby w zestawie Szymona pojawiła się np figurka Spidermana, zegarek Ben10 czy najzwyklejsze pod słońcem klocki lego. Szymon fizycznie z tych zabawek za wiele nie skorzysta, ale radość z trzymania w rączce tego, co czasem widuje u starszego brata lub w reklamach TV naprawdę jest warta każdych pieniędzy.

Dlatego też chciałam Was zmusić do refleksji i przejrzenia pudła z zabawkami własnych dzieci. Czy napewno przy ich zakupie zachowaliśmy równowagę?

Na zakończenie wklejam link, który dostałam niedawno pocztą. Naukowcy pracują nad nowym sposobem zwalczenia Potwora (klik, klik). Pomysł wydaje się ciekawy, aczkolwiek wciąż na pograniczu science-fiction.

Miłej niedzieli :D

Włączenie (ang. inclusion) to coś, o czym po raz pierwszy usłyszałam pod koniec zeszłego roku. 

Po raz pierwszy i nie po raz pierwszy. Kiedy zrozumiałam ideę włączenia, dotarło do mnie, że znam rodziców, którzy wprowadzili ją w życie już od dawna, nawet pewnie nie zdając sobie sprawy, że jest to następny krok, jaki należy wykonać po wprowadzeniu integracji.

O ile, dobrze zrozumiałam pojęcie włączenia, chodzi o to, iż nie sztuką ani zaletą jest umieszczać niepełnosprawne dzieci w szkołach albo klasach specjalnych, bo takie podejście do edukacji dość często nie jest z korzyścią dla samego zainteresowanego.

Chodzi o to, aby dziecko w miarę możliwości włączyć w jego naturalne środowisko, czyli umożliwić mu edukację w szkole rejonowej. Dwa kroki od domu, między dziećmi z sąsiedztwa.

I powiem, że bardzo dużo słyszę ostatnio na ten temat. I to nie tylko za granicą. Również i w naszym kraju. Nie mówię, że będzie to łatwe i bezbolesne, zwłaszcza, że tendencje są jakie są - niepełnosprawne dziecko wypycha się albo do szkoły specjalnej albo na indywidualny tok nauczania w domu.

Warunki też są jakie są (mniemam, że każda szkoła powinna być przystosowana do przyjęcia osoby niepełnosprawnej ruchowo).

O zatrudnieniu wykwalifikowanej pielęgniarki w szkole, która będzie w stanie dziecko np. zacewnikować, odessać, założyć sondę i nakarmić nawet nie marzę.

Ale włączenie będzie powracało, częściej i częściej. Pewnie głównie dzięki uporowi, niektórych rodziców oraz kadry nauczycielskiej. I chwała im za to.

PS. Gdy w Słowenii opowiadałam o tym jak znajomi rodzice towarzyszą niepełnosprawnym dzieciom podczas zajęć w szkole lub przedszkolu, spotkałam się ze zdumieniem moich europejskich kolegów. W niektórych krajach szkoła MUSI zapewnić opiekę pielęgniarską dla bardziej niepełnosprawnego ucznia. A jemu na lekcjach zwykle towarzyszą asystenci. Rodzice nie są od chodzenia z dzieckiem do szkoły. Przecież nie mogą się nim zajmować 24 godziny na dobę, bo to niezdrowe i nienaturalne. Ani dla dziecka ani dla rodziców.  

A ja się zastanawiam jak bardzo takie nienormalne sytuacje są dla polskich rodzin dzieci niepełnosprawnych tak codzienne, że aż normalne.