|
Archiwum
Ostatnie wpisy
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
|
Wpisy z tagiem: mam marzenie
wtorek, 29 czerwca 2010
Pewna Uparta Pani z Fundacji "Mam Marzenie" przeprowadziła małe śledztwo w wyniku którego spędziła pewnego czerwcowego dnia sporo czasu pod warszawskim hotelem Le Regina. Czaiła się i czaiła a efekt tego czajenia się, w pięknej ramce otrzymał dziś Precel:
Podobno Lars, Kirk i Robert bez problemu podpisali się specjalnie dla Szymona. A Pani Anita jest po prostu Wielka!
czwartek, 10 czerwca 2010
Są dni kiedy mam wrażenie, że z odrobiną dobrej chęci swojej i innych ludzi można góry przenosić. Są też dni kiedy staje się przed ścianą i choć złość bierze straszna, uczucie bezsilności wobec świata zabija chęć zrobienia czegokolwiek. Mimo, że dotyka nas jawna dyskryminacja, mimo, że wiemy iż czegoś nie zrobimy ta dyskryminacja zostanie i będzie uderzać we wszystkich w podobnej sytuacji.
Wolontariuszki z "Mam Marzenie" starały się bardzo. Poruszały wiele sznurków - i tych oficjalnych i tych całkowicie prywatnych. Rozmawiały ze sponsorami, mediami, ba napisały nawet do samej grupy Metallica.
Wszystko to na nic, wobec niezmiennego stanowiska firmy Live Nation, że na platformie dla niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne. Wiadomo, że Precla samego na platformę nie puszczę. Nie pozwolę też, ze względów bezpieczeństwa na jego pobyt na płycie lotniska. Świadoma całego absurdu tej sytuacji -bo wszak regulamin Live Nation wymaga aby na koncercie dzieci znajdowały się pod opieką dorosłych- czuję się bezsilna wobec molocha jakim jest Organizator koncertu:
- bo regulamin jest tak skonstruowany, by wogóle można było takiego delikwenta jak Precel na Sonisphere nie wpuścić (mimo ważnego biletu) - bo grupkę niepełnosprawnych (również i tych pełnoletnich) potrzebujących asysty osób trzecich ma głęboko w dupie, zapewniając im transport do platformy i jednocześnie ZERO asysty na niej. - bo zamiast zainwestować co nieco w rozwiązania pozwalające na udział asystentów na koncercie zamiata się sprawę pod dywan stawiając szereg zakazów i nakazów w imię ogólnie pojętego bezpieczeństwa. - bo sponsorzy wolą molochowi nie podskakiwać, aby nie stracić okazji do zareklamowania się na tak ważnym wydarzeniu - bo poraz kolejny w ciągu miesiąca przekonuję się na własnej skórze, że widoczne udogodnienia dla niepełnosprawnych są tylko po to, by ładnie wyglądało a nie po to, aby można było z nich korzystać.
Bo przecież i tak na tym zarobią grubą kasę: i Live Nation i Metallica, która nie odpowiedziała na ani jednego z kilku maili.
Nieważne są marzenia tych kilku - kilkunastu osób, które na teren festiwalu nie wejdą, bo komuś zabrakło odrobiny dobrej woli.
Precel jako 4,5 latek to pewnie jakoś przeboleje, tym bardziej, że wariant B jest jak najbardziej do zrealizowania. Ale ja się zastanawiam - co potem? Czy jako głęboko niepełnosprawny dorosły będzie doświadczał podobnego traktowania? Kto będzie walczył z systemem, skoro zainteresowane są tylko jednostki, a jednostki jak widać mogą tyle co nic? Czy tylko mnie to obchodzi i irytuje?
Jest tyle zmiennych przemawiających do nas za złożeniem broni - wiek i stan Szymona, niestabilna pogoda i względy bezpieczeństwa. Przeciw są wyrzuty sumienia, że czemuś odpuściliśmy, czemuś bardzo ważnemu. Koszty obu decyzji są bardzo wysokie. I naprawdę trudno jest wybrać pomiędzy spełnieniem marzenia a fizycznym bezpieczeństwem własnego dziecka.
I walczyć już nawet mi się nie chce:(
piątek, 28 maja 2010
W ramach testu przed Metallicą poszliśmy wczoraj z Preclem ogladać przez dziury w płocie koncert AC/DC. Jeżdzenie Kimbą po murawie lotniska sprawdziliśmy już kilka tygodni temu, teraz zaś chodziło bardziej o sprawdzenie natężenia hałasu oraz bezpieczeństwa w tłumie (no bo wiadomo, że różne rzeczy mogą się dziać). Koncert spacerkiem 10 minut od domu, natężenie hałasu umiarkowane, miejscówka niezła z widokiem na scenę tuż przy parkanie (i wcale nie trzeba było wydawać majątku na bilety). Precel zachwycony ale i umęczony do cna. Po jeździe próbnej zwanej AC/DC już wiem, że od strony organizacyjnej bez pomocy Fundacji "Mam Marzenie" wjazdu Precla na koncert nie widzę - bo pchanie się w kierunku sceny przez nierówną murawę i pozostanie na niej w towarzystwie osób będących często "pod wpływem" jakoś nie napawa mnie optymizmem. A z drugiej strony co to za radość oglądać Metallicę z odległości grubo ponad kilometra, z tego względu że jest bezpieczniej? To już chyba lepiej znów znaleźć jakieś miejsce przy ogrodzeniu, przynajmniej chodniki są równe a i wrócić do domu można w każdej chwili. "Mam Marzenie" póki co milczy na temat tego co i czy wogóle sprawa pobytu Szymona na koncercie się posuwa do przodu czy nie (wieści sprzed dwóch tygodni mówiły że wciąż walczą tym razem poprzez sponsorów bo organizator ma takie sprawy w nosie). Preclowi pary starczyło na 40 minut koncertu (czyli jak na pięciolatka to na całkiem dużo). Ale to znów świadczy o tym jak bardzo potrzebna jest czyjaś pomoc przy swobodnym przemieszczaniu się po terenie imprezy. Chyba popracuję trochę nad planem B typu "Precel z Panią Małgosią (naszą Panią Pielęgniarką)" pod płotem. Bo coś czuję nosem, że z przedsięwzięcia pilotowanego przez Fundację niewiele będzie.
czwartek, 08 kwietnia 2010
W końcu znam status organizacji udziału Precla w koncercie zespołu Metallica. Jest średnio na jeża. Problemem nie są bilety, bo takowe dla Precla są już obiecane. Problemem jest to, że według Organizatorów Sonispherefestival na platformie dla osób niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne. Kropka. I póki co zero dyskusji. Tym samym wszyscy niepełnosprawni wymagający podczas koncertu asysty osób trzecich mogą sobie go podarować i po prostu posiedzieć w domu. A myślałam, że muzyka łączy, a nie dzieli ze względu na stopień sprawności. Pracownikom Fundacji Mam Marzenie prawdopodobnie opadły ręce (piszę "prawdopodobnie" bo tego nie widziałam) - ale wciąż walczą. Mnie ręce również opadły. I nawet nie chcę myśleć o chwili gdy będę musiała powiedzieć Preclowi, że nie pojedzie na koncert na który tak bardzo czeka.
poniedziałek, 01 lutego 2010
Jakiś czas temu wypatrzyliśmy, że w czerwcu niedaleko naszego domu zagra ulubiony zespół Szymona i Maksiuty (klik, klik). Iść czy nie iść oto jest pytanie (bo za co, to niestety wie moja karta kredytowa). A jeśli iść to iść tak aby było fajnie i bezpiecznie. Bo nie cena biletu stanowi przeszkodę w przypadku Precla, tylko możliwość szybkiego opuszczenia koncertu wrazie gdyby była taka potrzeba, przekazania Szymona Pani Małgosi, która odwiezie go do domu i nasz powrót na występ (Maksiuta też ma swoje prawa). Napisaliśmy więc do organizatora imprezy z pytaniem czy nie zapewniłby Szymonowi przy odpowiedniej odpłatności płynne wejście i wyjście z koncertu oraz pobyt na platformie dla osób niepełnosprawnych. Zostaliśmy bez odpowiedzi. Poszliśmy więc po pomoc czysto organizacyjną do Fundacji Mam Marzenie (a to z pomocą Bloxowej Cioci Matyldy, która zgłosiła Szymona jako marzyciela). Po jakimś czasie przyszły do nas z wizytą Panie Wolontariuszki aby upewnić się, że marzenie Szymona jest marzeniem Szymona a nie naszym widzimisię. Precel całym sobą wyraził co myśli o pójsciu na koncert zespołu Metallica. Wysoka ekscytacja jest dość łagodnym określeniem (ostatnio wypatrzyliśmy, że zamiast machać głową jak to robią wszyscy porządni metale przy głośnej muzyce - Szymon macha oczami). Jeszcze tylko czekamy na opinię naszego lekarza czy nie widzi przeciwskazań (wstępnie powiedział że nie widzi, ale musi to jeszcze dać na piśmie he he). I jeśli Mam Marzenie coś zdziała, pogoda i forma Szymona dopiszą, to może w czerwcu ubijemy kolejnego niedasia. Tym razem Metallowego. |