W Stronę Precla

Obiecałam podać dalsze losy petycji w sprawie wpisania SMA i DMD do rejestru chorób przewlekłych.

Otóż potwierdzam, że 5 maja przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych złożyli petycję w Ministerstwie Zdrowia.

A oto dowód.

"Szymon, kiedy się będziemy kąpać?"

"Jutro"

"A kiedy zrobisz kupę?"

"Jutro!"

"A kiedy mama będzie mogła obejrzeć swój program w TV?"

"Jutro!!!!"

"A kiedy zmienimy pieluchę?"

"Jutro" a potem zaraz "be, be, be" (no i trzeba było się nauczyć słowa "teraz").

PS1.

W nawiązaniu do ostatniego wpisu wyjaśniam, że chłopaki świetnie rozumieli nas, rodziców, rodzice świetnie rozumieli obu panów, natomiast Antek Precla (i Precel Antka) ani w ząb. Tak więc widać jak ważne jest osłuchanie się z daną wymową, samo mówienie nie wystarczy...

PS2.

Z ostatnich wiadomości wiem, że w miniony wtorek Petycja miała trafić do Ministerstwa Zdrowia. Czekam jeszcze na potwierdzenie tej informacji.

Bardzo dziękuję Dobrym Duszyczkom za umieszczenie w czasopiśmie "Przedszkolak" informacji o petycji w sprawie uznania SMA i DMD za choroby przewlekłe.

Pod pismem do Minister Zdrowia (klik klik) znajduje się już ponad 10 tysięcy podpisów.

A ja niedługo napiszę Wam co się dalej z tą petycją będzie działo.

W końcu PEGa - mimo, że Dr O. kręcił trochę nosem, bo okazało się, że kupiliśmy nie tej firmy co trzeba. W końcu przyznał, że sprzęt wygląda na solidny, więc go zamontował Preclowi, a teraz będziemy sprawdzać jak się ta nówka-sztuka sprawdza w karmieniu.

Zmieniliśmy też respirator na zastępczy, przysłany przez Sue Ryder (przysłany już tydzień temu, ale czekaliśmy na Dr. O, który miał go podłączyć). Stary, preclowy chyba się tych zamian przestraszył, bo od tygodnia działa bez zarzutu, pokazując wskaźnik baterii naładowany do 100%.  A, że ponieważ i tak stracił już nasze zaufanie pojedzie sobie do Bydgoszczy na przegląd.

Zmieniamy też jednego z naszych fizjoterapeutów. Pan Marek, który ćwiczył z Preclem od ponad trzech lat, niestety z powodów zdrowotnych zawiesił do odwołania swoje wizyty.  Od następnego poniedziałku za Pana Marka pojawi się Pan Bartek (równie miły gość). A jako, że PFRON pokazał język i narazie za godzinę preclowej rehabilitacji płacić nie będzie (bo płacił z jedną wizytę w tygodniu a my tylko dopłacaliśmy drobną kwotę za przyjazd rehabilitanta do domu) to za pracę Pana Bartka płacić będzie Fundacja z pieniędzy uzbieranych na koncie Szymona. Do tej pory opłacaliśmy z Fundacji dwie wizyty Pana Marka tygodniowo, NFZ pokrywał następne dwie a PFRON jedną.

Zmienimy też chyba dostawcę internetu, bo obecny wkurza mnie niezwykle gdyż przy każdej awarii usiłuje mi udowodnić, iż nastąpiła ona z mojej winy. Bo ja przecież nie mam nic do roboty, tylko psuję sobie dostęp do internetu tak często jak się da! A dziś przy chyba już trzeciej awarii w tym roku (i tej samej śpiewce, że to pewnie router albo ustawienia w komputrze, to niech ja sobie to wszystko porestartuję)  czara się przelała i chyba skuszę się na inną ofertę.

PS. Lista podpisów pod petycją rośnie w ogromnym tempie. A mi jest bardzo miło, gdy rozpoznaję na niej nazwiska osób z dawnych lat, kolegów z pracy, zaprzyjaźnionych lekarzy, czytelników naszego bloga i mnóstwo znajomych mi kombinacji imion i nazwisk, których nie jestem nawet w stanie określić skąd je pamiętam - ale wiem, że kiedyś namacalnie bądź nie miałam z nimi kontakt.  Wszystko w jednym miejscu, w szczytnym celu. Bardzo Wam dziękuję!

mimo swojej długotrwałości oraz nieuleczalności Rdzeniowy Zanik Mięśni nie jest w Polsce wpisany do rejestru chorób przewlekłych? Podobnie jak inna choroba nerwowo-mięśniowa jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Brak tego zapisu powoduje niewystraczającą ochronę chorego, pozbawiając go np. refundowanej rehabilitacji, która jest podstawą utrzymania się w dobrej formie.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych walczy o zlikwidowanie tego rażącego i absurdalnego niedociągnięcia. Jednym ze sposobów tej walki jest upowszechnienie wiedzy o chorobach nerwowo-mięśniowych oraz ich medialne nagłośnienie.

Spieszę donieść, że i my mieliśmy okazję dołożyć do sprawy rejestru małą cegiełkę.

W najbliższym czasie czasopiśmie "Na Zdrowie" ukaże się seria artykułów na temat chorób nerwowo-mięśniowych*. Cykl otwiera jeszcze ciepły artykuł o Preclu, połączony z prośbą o podpisanie listu otwartego do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz o włączenie SMA oraz DMD do rejestru.

Jeśli nieobca jest Wam nasza sprawa to bardzo Was proszę o jego podpisanie (link do listu) oraz o rozpowszechnienie informacji na jego temat (chociażby poprzez zalinkowanie petycji na Waszych stronach internetowych).

Wstęp do akcj o oraz artykuł o Preclu znajdziecie tutaj.

Dla ciekawych, jakie choroby są przewlekłe w naszym kraju - klik klik.

Jak zwykle pięknie dziękujemy mając nadzieję, że i to się uda.

*tekst poprawiłam na prośbę współinicjatorów akcji.