W Stronę Precla

Czyli o czym mówiłam na konferencji. A mówiłam o tym, ze trzeba słuchać by dzieci mówiły.

Dla wielu rodziców dzieci niemówiących umiejętność wokalizacji staje się nadrzędnym celem. Kto zresztą nie marzy o usłyszeniu  słowa "mama" albo "tata". I dla mnie ten cel (zresztą jak kilka innych) był bardzo ważny. Ale po ponad pięciu latach ciężkiej pracy nad rozwojem Precla oraz w pełni świadomości tego co się stanie z nim w przyszłości (postępujący zanik mięśni może doprowadzić do całkowitej niezdolności do artykulacji) zaczęłam sobie zadawać wiele pytań na temat tego czy moje cele dotyczące różnorakiej terapii Szymona i jego cele są zbieżne?  Czy uszczęśliwia nas to samo? I w końcu: czy moje wymagania przypadkiem nie hamują jego rozwoju?

I tak powstała prezentacja mówiąca o zależnościach pomiędzy tym, jak rodzice radzą sobie z diagnozą choroby dziecka a poziomem oczekiwań wobec jego terapii i rozwoju. Prezentacja, w której postawiłam kilka pytań nie czekając na natychmiastową odpowiedź - bo to ma być początek dyskusji lub przemyśleń, do których serdecznie zachęcam. Listę pytań do przerobienia w swoich głowach znajdziecie w następnym wpisie.

Psychologowie mają swoje terminy na to co się dzieje w naszych głowach gdy otrzymamy diagnozę choroby dziecka. Istnieją definicje faz akceptacji istniejącego stanu rzeczy.  Gdy o nich poczytacie, a potem dokładnie przemyślicie co się działo w Waszych umysłach, gdy dowiedzieliście się o chorobie swojego dziecka może się okazać, że psychologiczna teoria znalazła swoje zastosowanie w praktyce.  

Jest  pogrążający żal i łzy (faza szoku), jest trzykrotne sprawdzanie czy oby nie pomylono wyników oraz poszukiwanie u dziecka odstępstw od ogólnie znanego obrazu choroby. Jest szukanie winnych  (faza kryzysu emocjonalnego). Jest też i okres nadziei, wytężonej pracy nakierowanej na maksymalizację rezultatów i próbowania każdej terapii jaka wpadnie nam w ręce lub też uciekanie się do metod niekonwencjonalnych (tzw. pozorne przystosowanie). Nadchodzi też i moment w naszym życiu gdy zaakceptujemy to co nas spotkało i nauczymy się czerpać radość z tego co mamy (konstruktywne przystosowanie).  

Myślę, że każde z nas, rodziców dzieci chorych lub niepełnosprawnych, emocjonalnie znajduje się w którymś z wymienionych wyżej etapów. Te etapy, trwają one dłużej lub krócej - zależy to od tego jaka jest nasza natura (charakter), w jakim środowisku przyszło nam funkcjonować, czy mamy wsparcie najbliższych, partnera oraz fachowców.

W ścisłej zależności od tego co dzieje się w naszej rodzicielskiej głowie pozostaje nasz stosunek do chorego dziecka. Pomijam postawy skrajne takie jak: odrzucenie lub obojętność (to wszak to też się zdarza), ale bardzo często niepełnosprawne dzieci są traktowane przez rodziców albo zbyt pobłażliwie na zasadzie: "biedne jest niech ma " co kończy się wyręczaniem dziecka we wszystkim i pozwalaniem na wiele zachowań, na które nie pozwolilibysmy zdrowemu.  Są też dzieci chowane zbyt surowo, którym stawia się zbyt duże lub niedopasowane wymagania w porównaniu do ich możliwości (np. uparcie się, że dziecko musi wokalizować - a co gdy przyczyna jego niepełnosprawności to uniemożliwia?).

W żadnej z tych postaw nie ma miejsca na słuchanie dziecka ani na respektowanie jego potrzeb i prawa wyboru.  W naszym kraju zwykło mówić się, że dzieci i ryby głosu nie mają i niestety w życiu codziennym to podejście daje się zauważyć. Zarówno rodzice jak i szkoła bardzo często w nikły sposób liczy się z potrzebami i zdaniem dziecka. Zdrowego dziecka. A gdy dziecko jest niepełnosprawne i do tego ma problem z komunikacją?

Bo czy przypadkiem chcąc dziecko wyręczyć nie zakładamy pewnych prawd z góry?  Albo autokratywnie podejmujemy za nie decyzje? Niby uczymy nasze dziecko komunikacji z otoczeniem,  ale na codzień często szybciej i efektywniej jest decydowac samemu, bez jego udziału (typu: będziesz pic mleko, założysz żółtą sukienkę, obejrzysz właśnie tę bajkę albo właśnie w tej chwili pójdziesz na spacer).  Żyjąc w ten sposób zabieramy mu głos. Zabieramy prawo wyboru i motywację do komunikowania się ze światem zewnętrznym. Bo po co mówić skoro nikt nie słucha?

Dlatego tak ważne jest przemyślenie sobie tego co dla nas oznacza bycie dobrym rodzicem dla niepełnosprawnego dziecka. Czy aby zyskać takie miano wystarczy tylko kochać? A jeśli kochać to jak?

Oto lista pytań, która doprowadziła mnie do przekonania, że wcale nie potrzebuję tego, aby Precel wokalizował, trzymał głowę, wykazał się ponadprzeciętnymi jak na SMA I zdolnościami w napięciu mięśni. A to przekonanie i rezygnacja z moich ambicji wobec Szymona doprowadziły do tego, że zamiast niezliczonych godzin terapii pewne efekty osiągnęliśmy inaczej (ale również przy pomocy fachowców).

A co najważniejsze nie mamy w domu sfrustrowanego i ubezwłasnowolnionego dziecka.

PS. cały czas się uczę trudnej sztuki wychowywania dzieci...

1. Czy terapia ma wyręczać rodziców w wychowywaniu/pracy z dzieckiem czy ma być dla nich tylko drogowskazem?
2. 
   Czego ma się nauczyć moje dziecko? Czy mówienia czy komunikowania się?
3. 
   Czego ja chcę aby ono się nauczyło?
4. 
   Czego ono jest w stanie się nauczyć?
5. 
   Jaki jest koszt terapii dla mojego dziecka? (I nie chodzi tu o pieniądze) - utrata siły? utrata dzieciństwa? poziom frustracji gdy nasze cele są rozbieżne?
6. 
   Czy jako rodzic oczekuję od terapii szybkich, namacalnych rezultatów?
7. 
   Co rozumiemy przez mądre rodzicielstwo?
8. 
   Czy szanujemy prawa dziecka - przede wszystkim prawa do prywatności, wypowiadania własnego zdania oraz odrębności?
9. 
   Czy na pewno rodzic wie co dla jego dziecka jest najlepsze?
10. 
    Czy na pewno wiemy czego ono pragnie nawet gdy ono nam tego nie mówi?
11. 
    Czy realizujemy wszystkie jego potrzeby?
12. 
    Czy nasze dziecko jest szczęśliwe?

PS2. koniec wymądrzania :))





(od razu tłumaczę, że tytuł jest przewrotny).

Czy ciężko choremu, niepełnosprawnemu dziecku należy odpuszczać i zezwalać na pewne zachowania? Wszak i tak ma ciężko w życiu i dla wielu istotnych spraw stosujemy taryfę ulgową. Ale w końcu przychodzi dzień gdy okazuje się, że mamy w domu małego terrorystę, który z wyżyn swojej kanapy chciałby decydować o:

-miejscu spożywania posiłków przez resztę rodziny

-czasie gdy reszta rodziny wstaje/ kładzie się spać

-w jaką grę i kiedy gra Maksiuta

-jaki program w TV mają oglądać rodzice

-kiedy Ojciec ma iść do sklepu

-co w sklepie kupujemy a co nie

- w jakim składzie rodzina idzie spać (ostatnio pod nieobecność Ojca, Precel kategorycznie odmówił pójścia spać z powodu baraku Pachy. Bo tylko Pacha wieczorem zanosi go do łóżka i już! Całe szczęście, że Ojciec wrócił do domu w momencie gdy awantura zaczęła się rozkręcać i położył syncia do łóżka.)

Wszystko, z braku innych środków nacisku, egzekwowane jest płaczem, a właściwie szlochem powodującym zbyt duże nagromadzenie się wydzieliny w drogach oddechowych (no i wiadomo – trzeba odsysać i pilnować aby od tego ryku nie spadła saturacja).

Wiadomo też, że stres nie jest przyjacielem zaniku mięśni, bo zbyt duży te mięśnie osłabia.

No ale czy mamy wychować łóżkowego, niepełnosprawnego terrorystę?

Podjęliśmy decyzję, że nie tędy droga i respirator czy nie, ale wymuszania określonych zachowań na nas nie będzie. I (przyznam to od razu) Ojciec zaczął wprowadzać system kar za urządzanie przez Precla awantur.

Na pierwszy ogień poszedł dostęp do telewizora.

Póki co powoli zaczęło skutkować. Co będzie dalej? Nie mam zielonego pojęcia....