Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: pulsoksymetr

środa, 17 listopada 2010

Nigdy tak na poważnie nie poruszałam problemu nocy, a raczej nocnej opieki nad dzieckiem pod respiratorem. Czasem słyszy się koszmarne doniesienia o matkach czuwających na stołeczkach tuż przy łóżku wentylowanego potomka.  Lub o nieprzespanych od lat nocach.

No cóż bywa różnie, bo jeśli dziecko takie jak Precel nie może być spuszczone z oka za dnia, tym bardziej musi być monitorowane i w nocy.

My problem rozwiązaliśmy początkowo śpiąc na zmianę z Preclem w jednym łóżku (w ten sposób jedno z nas lepiej się wysypiało, podczas gdy drugie pełniło dyżur). A trzy lata temu Precel dostał swoje łóżko. Oczywiście w naszej sypialni.

Nie położymy go spać bez podłączonego pulsoksymetru - to urządzenie uwalnia nas od konieczności spania na wspomnianym wyżej stołeczku. Albo ciągłego nasłuchiwania.

A i tak wstajemy - kiedyś, gdy Precel nie wokalizował sami z własnej inicjatywy zmienialiśmy ułożenie ciała (no bo ile można spać w jednej pozycji).

Teraz gdy już wspaniale potrafi krzyczeć "Pa-cha, Ma-ma naboczek (albo naplecki)" inicjatywa zrywania nas z łóżka jest już po stronie Szymona.

Tak więc każde znas w ciągu nocy zalicza od kilku do kilkunastu zrywek (na picie, na siusiu i na przełożenie na drugi bok).

Gdy Precel jest bardziej padnięty zrywki są dwie, ale zdarzają się dni kiedy jesteśmy budzeni co kilkanaście minut (zwłaszcza gdy forma oddechowa kuleje - wtedy trzeba co chwila odsysać).

Podzieliliśmy się z Ojcem tak, że Ojciec wstaje przez pierwszą część nocy, ja biorę okolice 2-6 rano a potem znów Ojciec (bo ja już w pracy). Nasze organizmy do tego trybu dostosowały się idealnie - ja zasypiam jak kamień, by od 2 w nocy przejść w stan czuwania, Ojca po 2 nie obudziłoby nawet trzęsienie ziemi.

Z czasem nasze nocne dyżury ewoluują - im dziecko starsze tym coraz więcej samo zaczyna zgłaszać swoje nocne potrzeby (odpada potrzeba czuwania), jest jakoś mniej odsysane a i my nauczyliśmy się przez sen rozpoznawać inną niż zwykle pracę respiratora, co z reguły świadczy o potrzebie interwencji.

Więc jeśli kiedys przypadkiem wpadnie tu jakiś początkujący respiratorowy rodzic możemy śmiało powiedzieć: da się z tym fantem funkcjonować. I nawet czasem nucić: "aaa kotki dwa"