Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: odżywianie

czwartek, 12 stycznia 2012

Nakładem FSMA amerykańskiej organizacji zrzeszającej pacjentów z SMA i ich rodziny ukazała się książeczka pt "Nutrition Basics" w przystępny sposób opisująca podstawowe zasady żywienia chorych na SMA oraz główne problemy związane z tą sferą życia.

Wstępny przegląd tego wydawnictwa ujawnia następujące tematy w niej poruszone i dotyczące wszystkich typów choroby:

-jak ważne jest odpowiednie żywienie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni

-podstawowe schorzenia/ problemy żywieniowe pojawiające się przy SMA

-metody oceny czy dziecko jest dobrze odżywione

-zarządzanie żywieniem w SMA

-odżywianie poprzez sondy, gastrostomię

-wyzwania przy karmieniu (reflux, absorpcja treści do płuc, zatwardzenia, żywienie podczas infekcji)

-kwestie niedożywienia i przekarmiania. 

Wersja elektroniczna (po angielsku) jest do pobrania tutaj

W weekend postaram się przez nią nieco dokładniej przebrnąć, to może coś potłumaczę :) 

Aktualizacja z piątku - dzięki jednemu z Czytelników Preclowej - link do całkiem niezłego tłumaczenia znajdziecie w komentarzach pod tym wpisem.

 

niedziela, 17 października 2010

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.