W Stronę Precla

Od samego początku naszej przygody z Zielonym Latawcem rozmawialiśmy z Panią Dyrektor o tym, że jednym z głównych celów pobytu Precla w przedszkolu jest to by z pomocą asystenta (lub raczej wykwalifikowanej pielęgniarki) mógł samodzielnie uczestniczyć w zajęciach.

Samodzielnie tzn. bez wszechobecnych Taty i Mamy.

Bo Szymona trzeba odpępowić (jak ktoś woli prawidłowo po polsku - przeciąć niewidzialną pępowinę).

Albo jak kto woli odpępowić Nas od Szymona.

Zrobiło się ciepło, powoli nastaje wiosna, a z nią obiecane odpępowianie.

Dziś Panowie po paru miesięcznej przerwie wrócili na zajęcia do Zielonego Latawca.

Ojciec został poproszony o pozostawienie Precla Paniom Nauczycielkom.

Póki co czuwał w rogu sali, ale pewnie niedługo będzie czekał na korytarzu, jak tylko będą dostępne fachowe zasoby w postaci Nowej Pani, która ma umiejętności niezbędne do odessania Szymona).

Precel całą sytuację odebrał ze stoickim spokojem.

Ojciec już nieco mniej.

Nie mniej jednak zaczęło się.....

Cierpimy na marcowy niedoczas.

Pozostawiam Wam na przeczekanie zdjęcie autorstwa Pani Kasi Kusińskiej zrobione podczas balu karnawałowego. Może zaproponujecie jak je nazwać?

Współpraca terapeutów zajmujących się niepełnosprawnym dzieckiem powinna być w naszym kraju normą (tak jak bywa na Zachodzie Europy). Taka koordynacja wspólnych działań jest niezbędna do uzyskania optymalnych efektów terapii.

Prostym przykładem jest współpraca fizjoterapeuty i specjalisty od komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), z użyciem technologii wspierającej komunikację (czyli np. różnego rodzaju włączników, klikaczy i switchy).

Taki fizjoterapeuta w porozumieniu ze specjalistą od AAC mógłby wypracować najlepszą pozycję dziecka pozwalającą na korzystanie z przycisków albo switchów.

Cztery lata temu udało nam się zorganizować taką sesję dla Precla. Mieliśmy fantastyczne plany aby robić to częściej, ale niestety nasi specjaliści są tak na co dzień zabiegani, że skończyło się na planach.

Dziś za to udało nam się gościć Aldonkę od Wczesnego Wspomagania oraz Panią Monikę z Zielonego Latawca. Przez 1,5 godziny wspólnie omawiały metody współpracy z Preclem oraz jak można wzmocnić wczesne wspomaganie nauką w zerówce. Wspólnie poprowadziły zajęcia a Precel oczywiście był zachwycony.

Piszę o tym dlatego, że jeśli ktoś miałby możliwości to warto skorzystać z pomysłu wspólnego zapraszania terapeutów na jedne zajęcia.

PS. Ustaliliśmy plan na najbliższy rok szkolny - damy Preclowi jeszcze rok w Zielonym Latawcu, a potem Poradnia zasugerowała pierwszą klasę w szkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, co w naszym przypadku oznacza kontynuowanie współpracy ze Szkołą na Białobrzeskiej.

Dziś odbyła się inauguracja domowych zajęć przedszkolnych Precla.

Pomysł jest taki aby dwa razy w tygodniu wraz z Panią Nauczycielką na zajęcia do naszego mieszkania przychodziły dzieci z przedszkola, po to by nie przerywać preclowego procesu socjalizacji z rówieśnikami.

Pierwsze wrażenia Ojca są takie, że Precel w domu jest bardziej słyszalny a przez to bardziej zauważalny przez Panią.  W sumie nic dziwnego - w Zielonym Latawcu był jednym z kilkanaściorga dzieci w grupie, do tego najmniej hałasującym.

Jak podejrzewam zbilansowanie wizyt w przedszkolu gdzie Szymon ma kontakt z całą grupą z nauką indywidualną podczas której Pani Nauczycielka ma okazję lepiej poznać swojego ucznia, a uczeń się wykazać byłoby pewnie idealnym modelem nauki dla młodych ludzi takich jak Precel.

Całe to przedsięwzięcie wymagało niezłej gimnastyki ze strony Pań z Zielonego Latawca, które musiały tak ustawić zajęcia z angielskim włącznie, aby dzieci odwiedzające Szymona nie uczyły się tego samego u nas w domu i w przedszkolu.

Dziś byli u nas Julka i Maciek. Zajęcia trochę zdezorganizowała ciekawość nowego miejsca, jaką przejawili koledzy Szymona, ale jak to się mówi pierwsze koty za płoty. Szymon był zadowolony.

A my czekamy na więcej.

PS. No i nie można zapomnieć o Rodzicach Julki i Maćka, którzy wyrazili zgodę na ten swoisty eksperyment edukacyjny.

Wczoraj chłopaki objuczeni cukierkami i ciasteczkami poszli do przedszkola obchodzić preclowe urodziny.

Muszę tu nadmienić, że Zielony Latawiec ma swoje specjalne zwyczaje urodzinowe, które min przewidują obdarowanie solenizanta własnoręcznie wykonanymi laurkami, specjalną urodzinową ceremonię, podczas której wygłaszana jest prezentacja przygotowana przez rodziców na jego cześć.

Tak więc Szymon został obdarowany prawie dwudziestoma laurkami. Na każdej z nich widniał dinozaur, a z tyłu życzenia od każdego dziecka. Chciałabym je zacytować wszystkie na raz, ale się nie da. Dlatego przytoczę tylko kilka z nich:

"Miłych dni, miłych gier, dużo rzeczy, dużo pieniędzy, dużo miłości i serca, dużo pierścionków dla Twoich dziewczyn. Dużo szczęścia"

"Szymku, życzę Ci żebyś urósł aż do nieba, żebyś miał dużo cukierków, zdrowia, żebyś chodził z tatą na grzyby"

"Życzę Ci Szymku, żebyś wycinał z tatą ludzika, żebyś jadł dużo cukierków i żebyś ze mną tańczył"

"Życzę Ci najlepszego, największego dinozaura i jeszcze tego samego tylko mniejszego. Wozu do dowodzenia CENTRUM". Życzę Ci strażaka i straży i samochodzika i ludzika. Życzę Ci wyprawy dla panów. Bukietu z liści dębu".

(wiemy, od Pań Wychowawczyń, że ich przygotowanie było nie lada przeżyciem dla całej grupy).

Taka ilość naprawdę wygląda imponująco:

A tu Precel podczas ceremonii odczytywania życzeń:

Precel też otrzymał jeden, jak się okazało bardzo specjalny prezent od swojej koleżanki Julii: małe, zielone pudełeczko z fasolką w środku.

Jak się okazało, urodziny Szymona to nie tylko przeżycie dla niego samego.

Poniżej zamieszczam to co mi napisała w mailu Mama Julii - i to chyba będzie najlepsze podsumowanie.

Kochane Przedszkolaki - Dziękujemy za wspaniałe Życzenia!

Niektórzy uczą się siedząc w ławkach, niektórzy kucają po turecku na podłodze, a niektórzy mają w placówce edukacyjnej zapewnione całkiem inne miejsce do pobierania wiedzy. Takie z półką na respirator....

Jeden czyli Precel

a oprócz tego:

Babcia do trzymania respiratora

Pani Dyrektor Przedszkola i Ojciec do trzymania Jeźdźca

Oraz Pan Prowadzący.

I tak oto Precel wstrzymał ziemię i ruszył kucyka (i to nie był pierwszy raz).

(albo jak kto woli z polska:  godzina W.)

Wybiła bowiem wielkopomna godzina i nadszedł najwyższy czas by Precel zaczął swoją edukację.

Od jutra.

W Zielonym Latawcu w trybie dziennym i chodzonym do przedszkola (póki forma i warunki pogodowe sprzyjają). Trzymajcie więc kciuki za Ojca, który po latach wstawania w okolicy 10 rano, będzie musiał się zebrać z domu na zajęcia w przedszkolnej zerówce o 9:30.

No i proszę o brawa dla Zerówkowicza, który z miną niewiniątka udaje, że o niczym nie wie:

PS. Jakbyście znali znacie jakąś miłą Panią Pielęgniarkę, która chciałaby popracować w Przedszkolu Zielony Latawiec w Warszawie, proszę o kontakt z Przedszkolem  - gdyby taka Pani Pielęgniarka się znalazła to Precel mógłby przebywać na zajęciach BEZ OJCA, jak każdy 6-latek...



Zaliczamy ostanie zajęcia przed okresem wakacyjnym. Precel w przedszkolu dorobił się chyba pierwszego prawdziwego kolegi, który przez większość zajęć chce koniecznie siedzieć obok niego i właściwie nie odstępuje go na krok.  Zaliczył też pierwszą, profesjonalną, przedszkolną sesję zdjęciową. Muszę powiedzieć, że oglądając przepiękne zdjęcia Pani Kasi Kusińskiej. które ukazują Precla z gwiazdami w oczach czuję się nieco surrealistycznie, bo chyba nigdy nie zakładałam,  że doczekam momentu, w którym takie zwykłe dla wszystkich wydarzenie jakim jest zakup fotek wykonywanych w przedszkolu/ szkole będzie dotyczyło mojego młodszego dziecka.

Wczoraj w przedszkolu dzieci poszły na ogródek - Ojciec usiłując dotrzymać tempa zgrai biegających pięcio-sześciolatków o mało co nie dostał zawału zaliczając z Preclem kilka zjazdów ze zjeżdzalni oraz wirowanie na karuzeli.

W domu jest nieco inaczej - tu dzieci z naszego podwórka często porywają wózek z Preclem do wspólnej zabawy - pędząc z nim to tu to tam, bawiąc się w chowanego albo policjantów i złodziei. Wtedy my pędzimy za nimi z wizją wypadającego z wózka Precla drąc się w niebogłosy: "dzieciaki wolniej- bo wywrócicie wózek" (znów zadyszka). Czasem dla odmiany dzieciaki otaczają wózek i albo miziają tego co siedzi w środku (w tym przodują dziewczyny), albo z nim gadają. Ostatnio modne też jest zadawanie pytań - po pogadance na temat respiratora, po przywitaniu się następuje sesja sprawdzania parametrów na naszym legendairze.  Zachwyca mnie ta naturalność z jaką spora część dzieci z naszego podwórka zaakceptowała Precla: autentyczna radość gdy się na nim pojawia, zero problemu aby zaprosić go do wspólnej zabawy i też zero obciachu przy zadawaniu najróżniejszych pytań (ostatnio całkiem na serio zgłębialiśmy mechanikę choroby - "no bo czemu mu te mięśnie znikają" i tłumaczyliśmy zdziwionym, że TEŻ myjemy zęby oraz chodzimy do dentysty).

Być może taka sytuacja jest tymczasowa - bo dzieci dorosną i zajmą się swoimi sprawami, ale póki co Precel z tych kontaktów bardzo korzysta, już nie mówię o radości jaką czerpie.

Tylko my, starzy musimy dotrzymać tempa temu rozbieganemu towarzystwu.

Zaczynamy przepychać Precla przez skomplikowana procedurę orzecznictwa dotyczącego kształcenia.  

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w naszej dzielnicy, do której się zgłosiłam pierwsze wrażenie zrobiła doskonałe, drugie w postaci nieco zszokowanej Pani Psycholog nieco mniej przyjemne -tu na wstępie dostałam opieprz, że w sprawie orzecznictwa na rok szkolny 2011/2012 zgłaszam się w lutym a nie w grudniu zeszłego roku (tak jakbym dysponowała na składzie dziesiątką niepełnosprawnych dzieci i wiedziała ile taka procedura trwa). Potem, w podsumowaniu naszej rozmowy o stanie Szymona zostałam poproszona o określenie stopnia porażenia mózgowego (czasem mam wrażenie, że ludzie pracujący w medycynie i edukacji znają tylko jeden typ niepełnosprawności u dzieci).

Plus jest taki, że mamy wsparcie Pani Dyrektor z Zielonego Latawca, która podjęła się edukowania Precla w grupie zerówkowej, a to już dużo, bo Pani Dyrektor obiecała nam zaznajomić poradnię z Preclem od swojej strony. No i ściśle wspołpracować z nami na temat tego co w orzeczeniu ma być aby wszyscy byli zadowoleni.

Minus też jest i to ogromny: przepisy ścisle mówią o kasie, która płynie do placówki edukacyjnej za dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością.  I tak za dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną* idzie trzy razy więcej pieniędzy niż za dzieckiem z niepełnosprawnością zwykłą. A jakby nie patrzeć Szymon niepełnosprawności sprzężonej zgodnie z obowiązującymi definicjami nie ma. Tak więc w świetle prawa będzie traktowany na równi z dzieckiem bez ręki (na przykład).  Tylko jak zrównoważyć potrzeby młodego człowieka który nawet nie jest w stanie samodzielnie oddychać z kimś kto ma oględnie rzecz biorąc pewne braki nie zagrażające życiu ani samodzielnemu funkcjonowaniu?

Na razie plan jest następujący: zbieramy niezbędne papierki (mnóstwo papierków). 1 marca uzbrojona w dokumentację medyczną idę do lekarza orzecznika neurologa (i bardzo mnie ciekawi ta wizyta) a 14 marca jedziemy z Preclem do poradni do Pani Psycholog na badanie.  A potem nastąpi cała reszta która mam nadzieję zostanie uwieńczona legalnym zaistnieniem Szymona w przedszkolu we wrześniu.

PS. Pani Dyrektor Zielonego Latawca optymistycznie zakłada wersję, że wspólnie uda nam się wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla, aby jak to ładnie określiła "odciąć pępowinę" od Ojca. A ja się cieszę, że znów trafilismy na pedagoga z Wizją i Misją.

*zgodnie z definicją MEN: przez niepełnosprawność sprężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności. Tak więc niepełnosprawność sprzężona może dotyczyć osoby, która jest upośledzona umysłowo i słabo słyszy.

Wykonanie: Precel i Ojciec

Inspiracja: Przedszkole Zielony Latawiec

Zdjęcie: Matka przy współudziale dogorywającego aparatu Minolta.

Specjalne podziękowania dla: Odwilży i Zielonego Brokatu.

Dalsze kroki polegające na wynegocjowaniu treści: trwają.

Pozytywnie zaskoczyły nas Panie z przedszkola, które specjalnie na preclową wizytę przygotowały zajęcia dla całej grupy z wykorzystaniem piktogramów (czyli tych specjalistycznych obrazków, które pomagają Szymonowi komunikować się ze światem gdy mu zabraknie sił lub słów do mówienia paszczą).

Można?

Można.

Druga pozytywna rzecz to taka, iż na wieść, że Mama jedzie w dwudniową delegację do Krakowa Precel z siebie wyrzucił:

"Mama, nie do Krakowa!" - tym samym dowiedziałam się co moje młodsze dziecko myśli o moich służbowych wyjazdach. I że jak się chce, to można protest wyrazić nie tylko rykiem i łzami.

Można?

Można.

W Zielonym Latawcu stawiliśmy się w piątek tuż po 10 rano w towarzystwie Pani Aldony, na specjalnie na odbywające się w tym czasie zajęcia. Szymon onieśmielony grupą zaciekawionych nim pięciolatków, zamiast się przedstawić zażądał ze swojej książeczki pitkogramu mówiącego "Daj mi spokój!".

Ale potem atmosfera się nieco rozładowała i Precel aktywinie uczestniczył w zadaniach:

A potem nawet poszedł pobiegać z dziećmi (ze względu na to, że rodzice przedszkolaków mogliby sobie nie życzyć publikacji zdjęć ich pociech w internecie zamieszczam to, na których było ich najmniej, ale musicie mi uwierzyć, że grupa była bardzo żywa i liczna):

Umówiliśmy się z Panią Dyrektor, że póki co Szymon nieodpłatnie będzie wizytował przedszkole (w miarę swoich możliwości) co poniedziałek. A ja zorientowałam się, że stoimy u progu załatwiania dokumentów umożliwiających Preclowi dalszą edukację, bo zerówka (niewykluczone, że w Zielonym Latawcu) czeka nas w następnym roku szkolnym. Aż marzy mi się zerówka, w której Szymon będzie mógł iść do sali na zajęcia. Sam. Znaczy się w towarzystwie Asystenta. Bez mamy i bez taty. Po to by nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie bez przywiązania grubą pępowiną do rodziców. Miłym zaskoczeniem dla mnie było to, że Pani Dyrektor przedszkola tę potrzebę rozumiała, ba już teraz była w stanie znaleźć rozwiązanie pozwalające na zostawienie Ojca pod drzwiami.

Niespełna 1,5 godziny spędzone w przedszkolu było dla Szymona wystarczające - po bieganiu zażyczył sobie powrotu do domu.

Więc wróciliśmy. A w poniedziałek Panowie zaczynają już regularnie nowy etap eduakcji.

Będziemy szykować Precla do przedszkola.

Pierwsze zajęcia o 10:30.

Trzeci ząb wypadł wczoraj po drodze do kościoła. Dolna jedynka. Teraz Precel ma w szczęce idealną przerwę na wsadzenie ssaka. Ząb tradycyjnie wylądował w pudełeczku pod poduszką a rano Szymon obudził się bogatszy o pięć złotych (Wróżka Zębuszka niedługo zbankrutuje na te zęby jak zostanie utrzymana stawka 5 zł za mleczaka).

Czy pisałam już że Precel każe się wozić do kościoła? My co prawda, jesteśmy z tych dość zdystansowanych do spraw kościelnych*, ale Szymon w tajemniczy sposób jest zafascynowany  tym co się dzieje na Mszy Świętej. Być może jest to ciekawość pięciolatka, być może to  muzyka i  kolorowe witraże w oknach kościoła, a być może jest to całkiem coś innego.... Nie mniej jednak Matka Chrzestna Precla i Pani Aldona w jednej osobie postanowiła zadbać o duchowy rozwój swojego chrześniaka i tak jutro u nas pojawi się drobna i energiczna Siostra Małgorzata, która jest odpowiedzialna za opiekę nad niepełnosprawnymi w pobliskiej parafii.

Pomysł jest taki, by raz na jakiś czas Precel i Siostra Małgorzata spędzali razem ze sobą trochę czasu - może z gitarą, może rysując i rozmawiając a  może z opowiadając przeróżne historie... Nie wiem co z tego wszystkiego wyjdzie, ale myślę, że co jak co, ale Szymon na pewno na tych wizytach może więcej zyskać niż stracić. Aż jestem ciekawa jak się potoczy ten duchowy wątek życia naszego młodszego syna....

Przedszkole również czeka. I pewnie jak pogoda dopisze to być może w piątek, Precel trafi do Zielonego Latawca.

Pani Dyrektor zgodziła się na nieodpłatne wizyty Szymona w przedszkolu, które pewnie będą występowały nie częsciej niż raz w tygodniu (i to w zależności od pogody i formy). Nie zmniejsza to mojego lęku przed infekcjami, ale w końcu  tak sobie tłumaczę: na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju Szymon do szkoły na Białobrzeskiej jeździ już trzeci rok i jak dotąd nie odbiło to się na jego zdrowiu....

Trzymajcie więc kciuki aby całe to przedsięwzięcie doszło do skutku - bo jak się już powiedziało "a" to trzeba i "b" prawda?

Zrobiłam tyogdniową rozpiskę preclowych zajęć i po dodaniu przedszkola i Siostry Małgorzaty zrobiło się naprawdę ciasno....ba nawet nie ma za bardzo czasu na leniuchowanie.

*i nie podejmuję się żadnej dyskusji na temat wiary, przynajmniej na Preclowej.