W Stronę Precla

Wczoraj chłopaki objuczeni cukierkami i ciasteczkami poszli do przedszkola obchodzić preclowe urodziny.

Muszę tu nadmienić, że Zielony Latawiec ma swoje specjalne zwyczaje urodzinowe, które min przewidują obdarowanie solenizanta własnoręcznie wykonanymi laurkami, specjalną urodzinową ceremonię, podczas której wygłaszana jest prezentacja przygotowana przez rodziców na jego cześć.

Tak więc Szymon został obdarowany prawie dwudziestoma laurkami. Na każdej z nich widniał dinozaur, a z tyłu życzenia od każdego dziecka. Chciałabym je zacytować wszystkie na raz, ale się nie da. Dlatego przytoczę tylko kilka z nich:

"Miłych dni, miłych gier, dużo rzeczy, dużo pieniędzy, dużo miłości i serca, dużo pierścionków dla Twoich dziewczyn. Dużo szczęścia"

"Szymku, życzę Ci żebyś urósł aż do nieba, żebyś miał dużo cukierków, zdrowia, żebyś chodził z tatą na grzyby"

"Życzę Ci Szymku, żebyś wycinał z tatą ludzika, żebyś jadł dużo cukierków i żebyś ze mną tańczył"

"Życzę Ci najlepszego, największego dinozaura i jeszcze tego samego tylko mniejszego. Wozu do dowodzenia CENTRUM". Życzę Ci strażaka i straży i samochodzika i ludzika. Życzę Ci wyprawy dla panów. Bukietu z liści dębu".

(wiemy, od Pań Wychowawczyń, że ich przygotowanie było nie lada przeżyciem dla całej grupy).

Taka ilość naprawdę wygląda imponująco:

A tu Precel podczas ceremonii odczytywania życzeń:

Precel też otrzymał jeden, jak się okazało bardzo specjalny prezent od swojej koleżanki Julii: małe, zielone pudełeczko z fasolką w środku.

Jak się okazało, urodziny Szymona to nie tylko przeżycie dla niego samego.

Poniżej zamieszczam to co mi napisała w mailu Mama Julii - i to chyba będzie najlepsze podsumowanie.

Kochane Przedszkolaki - Dziękujemy za wspaniałe Życzenia!

Są dni kiedy mam wrażenie, że z odrobiną dobrej chęci swojej i innych ludzi można góry przenosić.  Są też dni kiedy staje się przed ścianą i choć złość bierze straszna, uczucie bezsilności wobec świata zabija chęć zrobienia czegokolwiek. Mimo, że dotyka nas jawna dyskryminacja, mimo, że wiemy iż czegoś nie zrobimy ta dyskryminacja zostanie i będzie uderzać we wszystkich w podobnej sytuacji.

Wolontariuszki z "Mam Marzenie" starały się bardzo. Poruszały wiele sznurków - i tych oficjalnych i tych całkowicie prywatnych. Rozmawiały ze sponsorami, mediami, ba napisały nawet do samej grupy Metallica.

Wszystko to na nic, wobec niezmiennego stanowiska firmy Live Nation, że na platformie dla niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.  Wiadomo, że Precla samego na platformę nie puszczę. Nie pozwolę też, ze względów bezpieczeństwa na jego pobyt na płycie lotniska.

Świadoma całego absurdu tej sytuacji  -bo wszak regulamin Live Nation wymaga aby na koncercie dzieci znajdowały się pod opieką dorosłych- czuję się bezsilna wobec molocha jakim jest Organizator koncertu:

- bo regulamin jest tak skonstruowany, by wogóle można było takiego delikwenta jak Precel na Sonisphere nie wpuścić (mimo ważnego biletu)

- bo grupkę niepełnosprawnych (również i tych pełnoletnich)  potrzebujących asysty osób trzecich ma głęboko w dupie, zapewniając im transport do platformy i jednocześnie ZERO asysty na niej.

- bo zamiast zainwestować co nieco w rozwiązania pozwalające na udział asystentów na koncercie zamiata się sprawę pod dywan stawiając szereg zakazów i nakazów w imię ogólnie pojętego bezpieczeństwa.

- bo sponsorzy wolą molochowi nie podskakiwać, aby nie stracić okazji do zareklamowania się na tak ważnym wydarzeniu

- bo poraz kolejny w ciągu miesiąca przekonuję się na własnej skórze, że widoczne udogodnienia dla niepełnosprawnych są tylko po to, by ładnie wyglądało a nie po to, aby można było z nich korzystać.

Bo przecież i tak na tym zarobią grubą kasę: i Live Nation i Metallica, która nie odpowiedziała na ani jednego z kilku maili.

Nieważne są marzenia tych kilku - kilkunastu osób, które na teren festiwalu nie wejdą, bo komuś zabrakło odrobiny dobrej woli.

Precel jako 4,5 latek to pewnie jakoś przeboleje, tym bardziej, że wariant B jest jak najbardziej do zrealizowania.  Ale ja się zastanawiam - co potem? Czy jako głęboko niepełnosprawny dorosły będzie doświadczał podobnego traktowania? Kto będzie walczył z systemem, skoro zainteresowane są tylko jednostki, a jednostki jak widać mogą tyle co nic? Czy tylko mnie to obchodzi i irytuje?

Jest tyle zmiennych przemawiających do nas za złożeniem broni - wiek i stan Szymona, niestabilna pogoda i względy bezpieczeństwa.  Przeciw są wyrzuty sumienia, że czemuś odpuściliśmy, czemuś bardzo ważnemu.  Koszty obu decyzji są bardzo wysokie. I naprawdę trudno jest wybrać pomiędzy spełnieniem marzenia a fizycznym bezpieczeństwem własnego dziecka.

I walczyć już nawet mi się nie chce:(

No więc podgrzana Waszymi komentarzami, w przypływie weny wysmarowałam w zeszłym tygodniu maila ze skargą na Panią Kasjerkę z Muzeum Techniki. Jakież było moje zdziwienie, gdy po powrocie z Mazur w swojej skrzynce znalazłam taką oto odpowiedź:

Szanowna Pani,

Z uwagą przeczytałem elektroniczny list Pani i przede wszystkim wyjaśniam, że nie ma niestety windy prowadzącej z terenu ulicy do wnętrza Muzeum. Jest natomiast wewnętrzna winda łącząca parter z poszczególnymi piętrami Muzeum.

Jest mi przykro, że w czasie wizyty w Muzeum Techniki nie otrzymała Pani właściwych informacji.
Oczywiście wewnętrzna winda jest do dyspozycji zwiedzających, zwłaszcza osób niepełnosprawnych.

Pani list wykorzystam dla przypomnienia dyżurującym pracownikom Muzeum o obowiązku odpowiedniego informowania zwiedzających.

Z poważaniem

Jerzy Jasiuk

dyrektor

Innej chyba nie mogło być prawda?

PS. A "plan B" na Metalliica staje się niestety coraz bardziej realny. Wygląda na to, że organizatorzy koncertu mają osoby niepełnosprawne gdzieś.

Wczoraj mieliśmy okazję zwiedzić Muzeum Techniki mieszczące się w Pałacu Kultury. Wiadomo co Precla ucieszyło najbardziej:

A my poznaliśmy chyba najbardziej strzeżoną tajemnicę Muzeum Techniki. Gdy kupowaliśmy bilety w kasie Pani Kasjerka zerkając znad rozłożonej gazety ostrzegła nas "ale wiecie Państwo, że w Muzeum nie ma podjazdów dla wózków?". Po wdrapaniu się na dwudziestostopniowe schody do wejścia muzeum już wiedzieliśmy. Cóż było robić - po obejrzenu ekspozycji na parterze, złapaliśmy ważącą kilkadziesiąt kilogramów Kimbę z Preclem i wtachaliśmy się po schodach na pierwsze piętro (a piętra w Pałacu to piętra po 4-5 metrów wysokości).

W połowie zwiedzania pierwszego poziomu, gdy właśnie stawaliśmy przed perspektywą kolejnego dzwigania, Pani strzegąca jednej z ekspozycji zapytała nas: "A dlaczego nie wjechaliście Państwo WINDĄ???"

Widząc nasz wzrok, prawie zaklęła szpetnie mówiąc "ZAWSZE TAK ROBIĄ".

Bo okazało się, że w muzeum jest całkiem spora winda, mogąca z powodzeniem pomieścić ze dwa wózki inwalidzkie. I że można zawołać Miłą Panią Kierowniczkę, która tą windą woziła nas do końca pobytu w Muzeum Techniki (bo winda na kartę była). Miła Pani Kierowniczka wyraźnie jednak okazała niemoc, twierdząc, że ona na Panią w Kasie wpływu nie ma. I że jak chcemy to możemy napisać skargę albo nawet i do Gazety Wyborczej.

Gdy wychodziliśmy (zwiezieni na dół ową windą) poszłam do kasy zwrócić Pani Kasjerce uwagę.

Pani spojrzała z niezrozumieniem twerdząc" "przecież powiedziałam, że nie ma podjazdów!".

I tak sobie myślę, że to bardzo sprytna Pani była - nie skłamała ale też nie wyjawiła najskrytszej tajemnicy Muzeum Techniki. Ale ja wam ją na przyszłość wyjawiam - tam naprawdę jest WINDA, o którą po prostu należy się upomnieć.

Na naszym podwórku pojawiły się nowe dzieci. Otoczyły wózek z Preclem i pytają: "A czemu ten dzidzuś taki duży?", "A po co mu ta rurka?", "A czy on jest chory?".

Pytania mnożą się w nieskończoność. Precel wniebowzięty - bo w centrum uwagi. Ojciec odpowiada, Maksiuta reklamuje: "Szymon nauczył się mówić", "A kiedyś się nie ruszał a teraz trochę umie ruszać nogami".

Mama może 3-4 letnich dziewczynek, usiłuje je odciągnąć od nas, przepraszając za ich natarczywość.

Mówię jej, żeby pytały, jak najwięcej, bo najgorzej to dorabiać sobie teorię bazując na niewiedzy.

Nagle jedna z nich mówi do drugiej: "chodźmy, bo się jeszcze zarazimy".

I odbiegają.

A pięć minut później wszystkie dzieciaki bawią się z Szymonem w chowanego.

Nie raz opisywałam nasze przygody z osobami nienawykłymi do tak niepełnosprawnej osoby jaką jest Precel. A całkiem niedawno podobne przygody opisywała na swoim blogu Mama Małego Rycerza.

Ludzie dorośli pełni są uprzedzeń i doświadczeń. Osądzają sytuację po wyglądzie. Nie pytają.  A jeśli pytają to z góry znają odpowiedź, toteż bardzo często gdy uzyskują inną, zbici z pantałyku walą słowami na oślep,  czasem, nawet nieświadomie, raniąc swojego rozmówcę.

Dzieci może na pierwszy rzut oka wydają się okrutne. Ale one dopiero zapełniają swoją bazę wiedzy odpowiedziami na zadawane przez nie pytania. I to od nas zależy czy wiedza w tej bazie będzie pożyteczna czy nie.

Dlatego też może następnym krokiem, którego nie zdążyłam wykonać było wytłumacznie, że nie można się zarazić rdzeniowym zanikiem mięśni?

Bardzo często obserwuję sytuacje gdy rodzice wręcz ganią swoje pociechy za zadawanie pytań typu  "a co jest temu chłopcu" , "a dlaczego ten pan jeżdzi na wózku?"- pytań skierowanych albo do samych zainteresowanych, albo do rodziców.

I przykro mi z tego powodu - przykro nie dlatego, że ktoś się chce dowiedziec co jest Szymonowi. Przykro mi, bo  ganiąc dziecko za ciekawość świata przyczynia się do tego, że potem rosną takie Starsze Panie opisane przez Marzek.

Łatwiej jest przecież nabyć pewną wiedzę w wieku czterech lat, niż szokować się w wieku lat pięćdziesięciu. I wiem, że zaraz podniosą się głosy, że ludzie nie wiedzą jak reagować, że takie wścibskie zachowanie dzieci, może być źle odebrane przez rodzica niepełnosprawnego dziecka. Ale myślę, że wiele się nie pomylę twierdząc, że bardziej przykre dla nas jest to odciąganie za rękę z syknięciem "nie przeszkadzaj!!!" .

Jeśli od małego nauczymy się, że osoba niepełnosprawna jest kimś nietykalnym,  kimś, kogo trzeba omijać szerokim łukiem, to ja kiepsko widzę integrację w naszym kraju.

Bo czym skorupka....

W końcu znam status organizacji udziału Precla w koncercie zespołu Metallica.

Jest średnio na jeża. Problemem nie są bilety, bo takowe dla Precla są już obiecane.

Problemem jest to,  że według Organizatorów Sonispherefestival na platformie dla osób niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.

Kropka.

I póki co zero dyskusji.

Tym samym wszyscy niepełnosprawni wymagający podczas koncertu asysty osób trzecich mogą sobie go podarować i po prostu posiedzieć w domu.

A myślałam, że muzyka  łączy, a nie dzieli ze względu na stopień sprawności.

Pracownikom Fundacji Mam Marzenie prawdopodobnie opadły ręce (piszę "prawdopodobnie" bo tego nie widziałam) - ale wciąż walczą.

Mnie ręce również opadły.  I nawet nie chcę myśleć o chwili gdy będę musiała powiedzieć Preclowi, że nie pojedzie na koncert na który tak bardzo czeka.

Włączenie (ang. inclusion) to coś, o czym po raz pierwszy usłyszałam pod koniec zeszłego roku. 

Po raz pierwszy i nie po raz pierwszy. Kiedy zrozumiałam ideę włączenia, dotarło do mnie, że znam rodziców, którzy wprowadzili ją w życie już od dawna, nawet pewnie nie zdając sobie sprawy, że jest to następny krok, jaki należy wykonać po wprowadzeniu integracji.

O ile, dobrze zrozumiałam pojęcie włączenia, chodzi o to, iż nie sztuką ani zaletą jest umieszczać niepełnosprawne dzieci w szkołach albo klasach specjalnych, bo takie podejście do edukacji dość często nie jest z korzyścią dla samego zainteresowanego.

Chodzi o to, aby dziecko w miarę możliwości włączyć w jego naturalne środowisko, czyli umożliwić mu edukację w szkole rejonowej. Dwa kroki od domu, między dziećmi z sąsiedztwa.

I powiem, że bardzo dużo słyszę ostatnio na ten temat. I to nie tylko za granicą. Również i w naszym kraju. Nie mówię, że będzie to łatwe i bezbolesne, zwłaszcza, że tendencje są jakie są - niepełnosprawne dziecko wypycha się albo do szkoły specjalnej albo na indywidualny tok nauczania w domu.

Warunki też są jakie są (mniemam, że każda szkoła powinna być przystosowana do przyjęcia osoby niepełnosprawnej ruchowo).

O zatrudnieniu wykwalifikowanej pielęgniarki w szkole, która będzie w stanie dziecko np. zacewnikować, odessać, założyć sondę i nakarmić nawet nie marzę.

Ale włączenie będzie powracało, częściej i częściej. Pewnie głównie dzięki uporowi, niektórych rodziców oraz kadry nauczycielskiej. I chwała im za to.

PS. Gdy w Słowenii opowiadałam o tym jak znajomi rodzice towarzyszą niepełnosprawnym dzieciom podczas zajęć w szkole lub przedszkolu, spotkałam się ze zdumieniem moich europejskich kolegów. W niektórych krajach szkoła MUSI zapewnić opiekę pielęgniarską dla bardziej niepełnosprawnego ucznia. A jemu na lekcjach zwykle towarzyszą asystenci. Rodzice nie są od chodzenia z dzieckiem do szkoły. Przecież nie mogą się nim zajmować 24 godziny na dobę, bo to niezdrowe i nienaturalne. Ani dla dziecka ani dla rodziców.  

A ja się zastanawiam jak bardzo takie nienormalne sytuacje są dla polskich rodzin dzieci niepełnosprawnych tak codzienne, że aż normalne.