W Stronę Precla

Jutro Precel przechodzi na Ciemną Stronę Mocy:

albo pomacha czułkami:

Do drugiego zdjęcia dołączamy tę piosenkę (mam nadzieję, że ani ACTA ani żaden adwokat się do mnie za nią nie przyklei jeśli wiecie o czym piszę).

Zaliczamy ostanie zajęcia przed okresem wakacyjnym. Precel w przedszkolu dorobił się chyba pierwszego prawdziwego kolegi, który przez większość zajęć chce koniecznie siedzieć obok niego i właściwie nie odstępuje go na krok.  Zaliczył też pierwszą, profesjonalną, przedszkolną sesję zdjęciową. Muszę powiedzieć, że oglądając przepiękne zdjęcia Pani Kasi Kusińskiej. które ukazują Precla z gwiazdami w oczach czuję się nieco surrealistycznie, bo chyba nigdy nie zakładałam,  że doczekam momentu, w którym takie zwykłe dla wszystkich wydarzenie jakim jest zakup fotek wykonywanych w przedszkolu/ szkole będzie dotyczyło mojego młodszego dziecka.

Wczoraj w przedszkolu dzieci poszły na ogródek - Ojciec usiłując dotrzymać tempa zgrai biegających pięcio-sześciolatków o mało co nie dostał zawału zaliczając z Preclem kilka zjazdów ze zjeżdzalni oraz wirowanie na karuzeli.

W domu jest nieco inaczej - tu dzieci z naszego podwórka często porywają wózek z Preclem do wspólnej zabawy - pędząc z nim to tu to tam, bawiąc się w chowanego albo policjantów i złodziei. Wtedy my pędzimy za nimi z wizją wypadającego z wózka Precla drąc się w niebogłosy: "dzieciaki wolniej- bo wywrócicie wózek" (znów zadyszka). Czasem dla odmiany dzieciaki otaczają wózek i albo miziają tego co siedzi w środku (w tym przodują dziewczyny), albo z nim gadają. Ostatnio modne też jest zadawanie pytań - po pogadance na temat respiratora, po przywitaniu się następuje sesja sprawdzania parametrów na naszym legendairze.  Zachwyca mnie ta naturalność z jaką spora część dzieci z naszego podwórka zaakceptowała Precla: autentyczna radość gdy się na nim pojawia, zero problemu aby zaprosić go do wspólnej zabawy i też zero obciachu przy zadawaniu najróżniejszych pytań (ostatnio całkiem na serio zgłębialiśmy mechanikę choroby - "no bo czemu mu te mięśnie znikają" i tłumaczyliśmy zdziwionym, że TEŻ myjemy zęby oraz chodzimy do dentysty).

Być może taka sytuacja jest tymczasowa - bo dzieci dorosną i zajmą się swoimi sprawami, ale póki co Precel z tych kontaktów bardzo korzysta, już nie mówię o radości jaką czerpie.

Tylko my, starzy musimy dotrzymać tempa temu rozbieganemu towarzystwu.

Nasze Panie mają czasem najdziwniejsze, nowatorskie pomysły.... bo w sumie czemu nie? (za zdjecie dziękujemy Aldonce)

Już kiedyś pisałam jak ważne jest dla dzieci z SMA poczucie władzy nad przedmiotami. Poczucie, które w ich codziennym życiu jest im dość rzadko wydzielane. Dlatego ta pojawiająca się miłość do papierków, folijek i celofanu. Bo władzę trzeba mieć w chociażby w jednym paluszku. A oto nasz Władca Balonów:

Pierwsze, poważne i samodzielne zadanie domowe Precla to ćwiczenia przed lustrem, polegające na głośnym wymawianiu głosek A-E-I-O-U-Y. Oraz na robieniu min.

Naszym zadaniem jest mu w tym nie pomagać, nie podpowiadać oraz nie udzielać instrukcji.

Bo z jednej strony lustro to ćwiczenie logopedyczne. Z drugiej zaś to nauka samodzielności. Lustro to zadanie tylko i wyłącznie Precla. I tylko i wyłącznie Precel decyduje jak ono jest wykonywane.

Póki co postawienie przed Szymonem lustra jest oprotestowywane, a wymowa głosek zamieniana w pomruk rodzaju "buueeeeee". Dwie miny i Precel sygnalizuje odwalenie zadania.

Toczy się walka - Szymon kontra lustro. Ciekawa jestem kto wygra.

We wtorek komisja orzeknie o Potrzebie Szkolenia Specjalnego dla Precla. Widziałam propozycję Pani Psycholog co do zaleceń do wpisania do orzecznia i powiem: jestem pod wrażeniem. Ponieważ komisja zbiera się o kosmicznej godzinie w środku dnia roboczego nie będę w stanie się na niej pojawić (a prawo do uczestniczenia Rodzic ma). W związku z tym mam pytanie do Rodziców, którzy przeszli już taką procedurę - czy takie uczestnictwo ma jakąś wartość dodaną, czy mogę je sobie ze stoickim spokojem podarować?

Uśmiech nie schodził mu z twarzy od samego rana. I jak podejrzewam nie jemu jednemu.  Przebrali się wszyscy - i ci duzi i ci mali, ci chodzący i ci na wózkach.... skakania, śpiewania i śmiechu było co niemiara. Byli też Król i Królowa Balu. I przyniesione sałatki oraz ciasta.

Precel przez ponad trzy godziny nie zaksztusił sie ani razu. Tylko tańczył i śpiewał. Zresztą zobaczcie sami:

Za niespełna dwa tygodnie idziemy z Szymonem na Bal Karnawałowy - oczywiście będzie to Bal Przebierańców.

Pod choinkę Mikołaj przyniósł Preclowi strój kierowcy rajdowego, toteż z góry założyłam sobie, że przebrać się jest w co i uradowana spoczęłam na laurach. W zeszłą niedzielę jednak tknęło mnie i zadałam Szymonowi sakramentalne pytanie:

"Synku a za co chcesz się przebrać?"

I tu moje plany przebraniowe wzięły w łeb, bo w odpowiedzi padło: "Batmana".

Po chwili niewielkiej konsternacji zaczęłam kombinować jak tu nas wyposażyć w bat-strój a w poniedziałek dzięki mojej biurowej Koleżance Kasi wróciłam z pracy z dwoma strojami: Batmana oraz Lorda Vadera.

Precel zachwycony - pół wieczoru kazał się przebierać to w jeden to w drugi i nosić do lustra w przedpokoju, a  maski Lorda Vadera nie dało się z niego zdjąć przez dobrą godzinę (robiąc małą dygresję muszę przyznać, że odgłosy respiratora świetnie dopełniły stroju akutat tego bohatera Gwiezdnych Wojen).

Na koniec przebieranek spoglądając na drzwi oświadczył: "jutro" i był niezmiernie rozczarowany, że na bal musi czekać aż do piątego lutego.

No to teraz czeka.  Ale i tak pozwolę mu się w międzyczasie poprzebierać....

"O Szymon jak dawno Ciebie tu nie było" ucieszyły się dzieci z naszego podwórka. A potem zaraz dodały: "Słuchajcie pobawmy się w coś innego, tak aby Szymon mógł się do nas przyłączyć".

I zaraz Maksiuta chwycił wózek i cała czeredą pobiegli bawić się w chowanego.

Najpierw szukał Precel a potem szukano Precla.

A ja obserwowałam pędzący wózek z rozchichotanym Szymonem pchany a to przez Maksa a to przez Zuzę albo Olę w tłumie biegających dzieciaków ze ściśniętym sercem i trochę z lękiem - wszak poszedł bawić się beze mnie.....

kurtyna

Precel co dziesięć minut woła siusiu.

Ojciec nieco poirytowany pyta: "A coś ty wilka złapał, że tak często siusiasz?"

Szymon na to w odpowiedzi: "Auuuu, Auuuu".

kurtyna 2

W tym roku były chęci i starczyło ich na znacznie dłużej. A Mamie udało się wysmarować mąką zarówno siebie jak i Precla. I to zupełnie niechcący.

Ponieważ ostatnie pierniczki wykonane w naszym domu nie zmiękły aż do marca (bo w marcu darowaliśmy sobie i je wyrzuciliśmy) - tym razem piekliśmy kruche ciasteczka. A żeby było świątecznie to dodaliśmy do nich cynamonową nutkę - ciutkę. Nieświąteczne są za to kształty (bo te świąteczne gdzieś posialiśmy). Tak więc będą ciasteczka samochodowe i samolotowe. Statkowe kruche też będą. Ba a nawet znajdzie się jakiś traktor.

Ostatnio ulubioną zabawą Precla jest rozwiązywanie zadań w książeczkach edukacyjnych takich jak ta.

W jednym z ćwiczeń trzeba połączyć zwierzęta z ich miejscami zamieszkania.

"Szymon czy wiesz gdzie mieszkają pingwiny?"

"tak - w zoo" pada odpowiedź.

Bez wątpienia nie bez wpływu na odpowiedź jest ta kreskówka, uwielbiana ostatnio przez całą rodzinę.

Ewidentnie coś przeoczyliśmy w preclowej edukacji - tak samo jak kilka lat temu gdy zorientowaliśmy się, że 4 letni Maksiuta nie ma pojęcia co to jest sweter.

PS. Od tygodnia wciąż nie udało nam się wyjść z Preclem z domu. Atomosfera robi się gęsta.

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.

Pogoda w Łebie lekko mówiąc wietrzna, by nie powiedzieć sztormowa. Chłopaki od kilku dni czekają na obiecany rejs statkiem - niestety póki co wszystkie stoją w porcie z powodu wiatru.

A my dziś zabijaliśmy czas puszczając latawiec. Obu panom sprawiło to dużo frajdy.

nasz latający stwór:

wprawił Precla w niekłamany zachwyt:

no ale od czego jest Ojciec - trochę pomocy i już można samemu się pobawić:

PS. Pamiętacie mój wpis sprzed dwóch lat o Panu Wrzuć Monetę? Otóż mamy już drugiego Pana Wrzuć Monetę, który szczególnie upodobał sobie automat z plastikowymi owadami. Teraz każdy spacer zaczynamy z hasłem "Pacha mucha" co wcale nie oznacza że trzeba odganiać coś latającego, tylko, że trzeba szukać w kieszeni jednozłotówki.

Potwór, ta podstępna bestia, mimo iż na codzień nieagresywna, jak się doda te wszystkie mijające i z pozoru bezproblemowe dni,  to nagle okazuje się, że choroba nie spała tylko sobie powolutku działała.

W zaniku mięśni często umiejętności nie giną z dnia na dzień. Czasem przy głupiej czynności jaką jest oglądanie zdjęć robionych kilka miesięcy wcześniej okazuje się, że chory robił coś, czego teraz nie ma najmniejszych szans na wykonanie.

Ostatnio zdaliśmy sobie sprawę, że Szymon powoli, ale już zauważalnie traci władzę nad swoimi paluszkami.  Jeszcze całkiem niedawno był  w stanie zacisnąć dłoń w pięść, utrzymać kredkę, uchwycić samochodzik i przy pomocy przenieść go na inne miejsce. Teraz mięśnie odpowiedzialne za sterowanie palcami nie pracują już zbyt dobrze, mimo, że paradoksalnie napięcie mięśniowe w całej ręce jest odczuwalnie większe. Włożenie kredki do rączki tak, aby Szymon mógł ją przez dłuższy czas utrzymać, podniesienie i utrzymanie przedmiotu w dłoni coraz częściej kończy się fiaskiem i wymaga naszej coraz większej pomocy.

Ale my się nie dajemy. Zawsze część naszych zabaw była przystosowana do tego, aby preclowe łapy umocnić i by utrzymać umiejętność chwytania jak najdłużej.

Kilka lat temu zaczynaliśmy od kubeczków, które można było wkładać jeden w drugi albo ustawiać na sobie.

Dziś bawimy się lekkimi, piankowymi klockami (ważnym elementem zabawy jest schwytanie klocka i przeniesienie go z pojemnika na miejsce zabawy). Budujemy różne konstrukcje a potem je burzymy.

Mamy całe wiaderko kauczukowych piłeczek o różnej wielkości i fakturze, które oczywiście Precel ma za zadanie z wiaderka wyjąć a potem z powrotem włożyć.

Ustawiamy i przestawiamy samochodziki, czasem spuszczając je na podłogę po specjalnie przygotowanej tacy.

Rysujemy zarówno mazakami jak i na magnetycznej tabliczce.

Ale przede wszystkim Precel ma chwytać, trzymać i ściskać najprzeróżniejsze przedmioty.

Tak aby ciało pamiętało co to znaczy zacisnąć palce na danej rzeczy. Aby wiedziało, że zaciskając można utrzymać ją w dłoni i z pomocą drugiej osoby przetransportować w inne miejsce.  

No i po to by pardadoksalnie zwiększyć szansę na odzyskanie utraconegu ruchu - bo to się zawsze może zdarzyć.  W miarę sprawna dłoń albo chociaż jeden palec oznacza dużo większą samodzielność Szymona w przyszłości.