W Stronę Precla

Chciałam się pochwalić.

Precel coraz częściej wygłasza komunikaty dłuższe niż jeden wyraz. Dzieje się to znienacka, najczęściej jest podyktowane zwykłą życiową potrzebą My jesteśmy zachwyceni tym postępem, a Precel po wygłoszeniu calego zdania niezwykle z siebie zadowolony. Jego ucieszona buzia zdaje się mówić "Ale jestem sprytny. Sam wymyśliłem i DAŁEM RADĘ".:

"Ja teraz oglądam bajki"

"Nie będę jadł sera"

"Maks pograj na laptopie"

"Ja chcę do łóżka"

"Pa-cha co robisz?"

"Mama a dokąd idziesz?"

Ku mojemu zdziwieniu błyskawicznie wykuł na pamięć 4-wierszowy wierszyk na przedstawienie w przedszkolu. Jeszcze trzeba trochę popracować nad wymową, ale naprawdę jestem pod wrażeniem prędkości z jaką przyswoił swoją rolę (mi nauczenie się jej zajęło nieco więcej czasu).

Przedstawienie za tydzień. Szkoda że o 15:30 (no ale jest szansa, że mi to nagrają :)

PS. ponieważ baterie w ssakach kompletnie odmówiły posłuszeństwa byliśmy zmuszeni poprosić Fundację o zakup nowego ssaka - koszt nieco ponad 1300 PLN. Jak sobie przypomnę, że chwilę przedtem zainwestowaliśmy 650 zł w połowę kabelka to mnie aż w dołku ściska.... 

Czyli o czym mówiłam na konferencji. A mówiłam o tym, ze trzeba słuchać by dzieci mówiły.

Dla wielu rodziców dzieci niemówiących umiejętność wokalizacji staje się nadrzędnym celem. Kto zresztą nie marzy o usłyszeniu  słowa "mama" albo "tata". I dla mnie ten cel (zresztą jak kilka innych) był bardzo ważny. Ale po ponad pięciu latach ciężkiej pracy nad rozwojem Precla oraz w pełni świadomości tego co się stanie z nim w przyszłości (postępujący zanik mięśni może doprowadzić do całkowitej niezdolności do artykulacji) zaczęłam sobie zadawać wiele pytań na temat tego czy moje cele dotyczące różnorakiej terapii Szymona i jego cele są zbieżne?  Czy uszczęśliwia nas to samo? I w końcu: czy moje wymagania przypadkiem nie hamują jego rozwoju?

I tak powstała prezentacja mówiąca o zależnościach pomiędzy tym, jak rodzice radzą sobie z diagnozą choroby dziecka a poziomem oczekiwań wobec jego terapii i rozwoju. Prezentacja, w której postawiłam kilka pytań nie czekając na natychmiastową odpowiedź - bo to ma być początek dyskusji lub przemyśleń, do których serdecznie zachęcam. Listę pytań do przerobienia w swoich głowach znajdziecie w następnym wpisie.

Psychologowie mają swoje terminy na to co się dzieje w naszych głowach gdy otrzymamy diagnozę choroby dziecka. Istnieją definicje faz akceptacji istniejącego stanu rzeczy.  Gdy o nich poczytacie, a potem dokładnie przemyślicie co się działo w Waszych umysłach, gdy dowiedzieliście się o chorobie swojego dziecka może się okazać, że psychologiczna teoria znalazła swoje zastosowanie w praktyce.  

Jest  pogrążający żal i łzy (faza szoku), jest trzykrotne sprawdzanie czy oby nie pomylono wyników oraz poszukiwanie u dziecka odstępstw od ogólnie znanego obrazu choroby. Jest szukanie winnych  (faza kryzysu emocjonalnego). Jest też i okres nadziei, wytężonej pracy nakierowanej na maksymalizację rezultatów i próbowania każdej terapii jaka wpadnie nam w ręce lub też uciekanie się do metod niekonwencjonalnych (tzw. pozorne przystosowanie). Nadchodzi też i moment w naszym życiu gdy zaakceptujemy to co nas spotkało i nauczymy się czerpać radość z tego co mamy (konstruktywne przystosowanie).  

Myślę, że każde z nas, rodziców dzieci chorych lub niepełnosprawnych, emocjonalnie znajduje się w którymś z wymienionych wyżej etapów. Te etapy, trwają one dłużej lub krócej - zależy to od tego jaka jest nasza natura (charakter), w jakim środowisku przyszło nam funkcjonować, czy mamy wsparcie najbliższych, partnera oraz fachowców.

W ścisłej zależności od tego co dzieje się w naszej rodzicielskiej głowie pozostaje nasz stosunek do chorego dziecka. Pomijam postawy skrajne takie jak: odrzucenie lub obojętność (to wszak to też się zdarza), ale bardzo często niepełnosprawne dzieci są traktowane przez rodziców albo zbyt pobłażliwie na zasadzie: "biedne jest niech ma " co kończy się wyręczaniem dziecka we wszystkim i pozwalaniem na wiele zachowań, na które nie pozwolilibysmy zdrowemu.  Są też dzieci chowane zbyt surowo, którym stawia się zbyt duże lub niedopasowane wymagania w porównaniu do ich możliwości (np. uparcie się, że dziecko musi wokalizować - a co gdy przyczyna jego niepełnosprawności to uniemożliwia?).

W żadnej z tych postaw nie ma miejsca na słuchanie dziecka ani na respektowanie jego potrzeb i prawa wyboru.  W naszym kraju zwykło mówić się, że dzieci i ryby głosu nie mają i niestety w życiu codziennym to podejście daje się zauważyć. Zarówno rodzice jak i szkoła bardzo często w nikły sposób liczy się z potrzebami i zdaniem dziecka. Zdrowego dziecka. A gdy dziecko jest niepełnosprawne i do tego ma problem z komunikacją?

Bo czy przypadkiem chcąc dziecko wyręczyć nie zakładamy pewnych prawd z góry?  Albo autokratywnie podejmujemy za nie decyzje? Niby uczymy nasze dziecko komunikacji z otoczeniem,  ale na codzień często szybciej i efektywniej jest decydowac samemu, bez jego udziału (typu: będziesz pic mleko, założysz żółtą sukienkę, obejrzysz właśnie tę bajkę albo właśnie w tej chwili pójdziesz na spacer).  Żyjąc w ten sposób zabieramy mu głos. Zabieramy prawo wyboru i motywację do komunikowania się ze światem zewnętrznym. Bo po co mówić skoro nikt nie słucha?

Dlatego tak ważne jest przemyślenie sobie tego co dla nas oznacza bycie dobrym rodzicem dla niepełnosprawnego dziecka. Czy aby zyskać takie miano wystarczy tylko kochać? A jeśli kochać to jak?