|
Archiwum
Ostatnie wpisy
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
|
Wpisy z tagiem: rehabilitacja
sobota, 22 stycznia 2011
W tym tygodniu skierowałam pytanie do Fundacji na temat wpływów z 1% za 2009 rok i otrzymałam odpowiedź, że Fundacja wciąż czeka na szczegółowe informacje z US na temat przeznaczenia 1%. Osobiście marnie to widzę, skoro Pani Joanna z Fundacji mówi mi, że nadchodzące z US opisy są następujące: "US Warszawa Mokotów, kwota X tysiecy złotych, 15 darczyńców" albo "US Mrągowo, wpłata Y złotych z tytułu 1%". I tyle. Cała informacja co do konkretnego celu darowizny jest po prostu przez Urzędy pomijana. Tak jakby część z nich celowo postanowiła zbojkotować możliwość przekazania 1% na osobę. Pozornie Urzędy Skarbowe przecież postępują zgodnie z ustawą - przekazują 1% Fundacji prawda? A to że nie dostanie konkretnie Kasia albo Jurek to przecież nie ich sprawa. I żeby było śmieszniej nie ma jak udowodnić, że w kwocie X znajdowało się te kilka - kilkanaście złotych dla przysłowiowej Kasi. Fundacja też nie Salomon - z próżnego w puste nie naleje - jeśli nie jest w posiadaniu dokumentacji potwierdzającej wpłaty na konta indywidualne to nie zaksięguje tych pieniędzy na koncie konkretnego dziecka. Niby nadzieja wciąż jesze jest - do Fundacji cały czas przychodzą płyty z US z wyszczegółowieniem wpłat i mam obiecaną informację kiedy coś sie pojawi na koncie Szymona, ale mam poczucie, że całkiem spora część preclowego 1% gdzieś wyciekła. Pół biedy, jeśli wyciekła w Fundacji - czyli tam trafiła w ramach wspólnego wora - te pieniążki zostaną w taki czy inny sposób spożytkowane na chore dzieci (przynajmniej głęboko w to wierzę) ale obawiam się że całkiem spora część pozostała w kieszeni naszego Państwa. Bo porządek i kasa były póki my podatnicy osobiscie dokonywaliśmy przelewów na rzecz OPP - każdy z nas miał dowód wpłaty, Fundacja miała wyciągi bankowe i zawsze można było te dwie rzeczy ze sobą skonfrontować. A teraz szukaj wiatru w polu. I nie wiem co mam Wam kochani powiedzieć. Staraliście się specjalnie dla Szymona a wychodzi na to, że duża część z Was przekazała swój 1% tam gdzie nie chciała. No i jak ja mam Was dalej zachęcać do idei 1% kiedy ta idea cieknie? PS. Otrzymałam natomiast listę wydatków jakie opłaciliśmy z konta Fundacji w ubiegłym roku:
razem 3 940 pln
środa, 10 marca 2010
W końcu PEGa - mimo, że Dr O. kręcił trochę nosem, bo okazało się, że kupiliśmy nie tej firmy co trzeba. W końcu przyznał, że sprzęt wygląda na solidny, więc go zamontował Preclowi, a teraz będziemy sprawdzać jak się ta nówka-sztuka sprawdza w karmieniu. Zmieniliśmy też respirator na zastępczy, przysłany przez Sue Ryder (przysłany już tydzień temu, ale czekaliśmy na Dr. O, który miał go podłączyć). Stary, preclowy chyba się tych zamian przestraszył, bo od tygodnia działa bez zarzutu, pokazując wskaźnik baterii naładowany do 100%. A, że ponieważ i tak stracił już nasze zaufanie pojedzie sobie do Bydgoszczy na przegląd. Zmieniamy też jednego z naszych fizjoterapeutów. Pan Marek, który ćwiczył z Preclem od ponad trzech lat, niestety z powodów zdrowotnych zawiesił do odwołania swoje wizyty. Od następnego poniedziałku za Pana Marka pojawi się Pan Bartek (równie miły gość). A jako, że PFRON pokazał język i narazie za godzinę preclowej rehabilitacji płacić nie będzie (bo płacił z jedną wizytę w tygodniu a my tylko dopłacaliśmy drobną kwotę za przyjazd rehabilitanta do domu) to za pracę Pana Bartka płacić będzie Fundacja z pieniędzy uzbieranych na koncie Szymona. Do tej pory opłacaliśmy z Fundacji dwie wizyty Pana Marka tygodniowo, NFZ pokrywał następne dwie a PFRON jedną. Zmienimy też chyba dostawcę internetu, bo obecny wkurza mnie niezwykle gdyż przy każdej awarii usiłuje mi udowodnić, iż nastąpiła ona z mojej winy. Bo ja przecież nie mam nic do roboty, tylko psuję sobie dostęp do internetu tak często jak się da! A dziś przy chyba już trzeciej awarii w tym roku (i tej samej śpiewce, że to pewnie router albo ustawienia w komputrze, to niech ja sobie to wszystko porestartuję) czara się przelała i chyba skuszę się na inną ofertę. PS. Lista podpisów pod petycją rośnie w ogromnym tempie. A mi jest bardzo miło, gdy rozpoznaję na niej nazwiska osób z dawnych lat, kolegów z pracy, zaprzyjaźnionych lekarzy, czytelników naszego bloga i mnóstwo znajomych mi kombinacji imion i nazwisk, których nie jestem nawet w stanie określić skąd je pamiętam - ale wiem, że kiedyś namacalnie bądź nie miałam z nimi kontakt. Wszystko w jednym miejscu, w szczytnym celu. Bardzo Wam dziękuję! |