|
Archiwum
Ostatnie wpisy
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
|
Wpisy z tagiem: minister zdrowia
piątek, 05 marca 2010
mimo swojej długotrwałości oraz nieuleczalności Rdzeniowy Zanik Mięśni nie jest w Polsce wpisany do rejestru chorób przewlekłych? Podobnie jak inna choroba nerwowo-mięśniowa jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Brak tego zapisu powoduje niewystraczającą ochronę chorego, pozbawiając go np. refundowanej rehabilitacji, która jest podstawą utrzymania się w dobrej formie. Od kilku lat Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych walczy o zlikwidowanie tego rażącego i absurdalnego niedociągnięcia. Jednym ze sposobów tej walki jest upowszechnienie wiedzy o chorobach nerwowo-mięśniowych oraz ich medialne nagłośnienie. Spieszę donieść, że i my mieliśmy okazję dołożyć do sprawy rejestru małą cegiełkę. W najbliższym czasie czasopiśmie "Na Zdrowie" ukaże się seria artykułów na temat chorób nerwowo-mięśniowych*. Cykl otwiera jeszcze ciepły artykuł o Preclu, połączony z prośbą o podpisanie listu otwartego do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz o włączenie SMA oraz DMD do rejestru. Jeśli nieobca jest Wam nasza sprawa to bardzo Was proszę o jego podpisanie (link do listu) oraz o rozpowszechnienie informacji na jego temat (chociażby poprzez zalinkowanie petycji na Waszych stronach internetowych). Wstęp do akcj o oraz artykuł o Preclu znajdziecie tutaj. Dla ciekawych, jakie choroby są przewlekłe w naszym kraju - klik klik. Jak zwykle pięknie dziękujemy mając nadzieję, że i to się uda. *tekst poprawiłam na prośbę współinicjatorów akcji. |
