Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Locations of visitors to this page

Wpisy z tagiem: rejestr pacjentów z SMA

wtorek, 10 sierpnia 2010

Jakież było moje zdziwienie, gdy w zeszły piątek w swojej skrzynce mailowej znalazłam "Potwierdzenie wpisania ankiety Treat NMD" do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi, z załączoną całkiem miłą dla oka ankietą. Stanowi to niezwykły postęp w porównaniu do siermiężnego pliku w MS Word, który wypełnialiśmy zgłaszając Precla do Bazy.

A kiedy to było? Zerknijcie sami.

Ankieta mająca na celu aktualizację wpisu w bazie będzie pojawiała się u nas co 12 miesięcy, zresztą z międzynarodowej bazy, też regularnie dostajemy prośby o aktualizację.

Mam tylko nadzieję, że teraz tworzenie i wpisywanie chorych do polskiej bazy pójdzie już z płatka.

PS. Napisałam do PAN i na Banacha pytanie o Olesoxime. Czekam.