Jakież było moje zdziwienie, gdy w zeszły piątek w swojej skrzynce mailowej znalazłam "Potwierdzenie wpisania ankiety Treat NMD" do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi, z załączoną całkiem miłą dla oka ankietą. Stanowi to niezwykły postęp w porównaniu do siermiężnego pliku w MS Word, który wypełnialiśmy zgłaszając Precla do Bazy.
A kiedy to było? Zerknijcie sami.
Ankieta mająca na celu aktualizację wpisu w bazie będzie pojawiała się u nas co 12 miesięcy, zresztą z międzynarodowej bazy, też regularnie dostajemy prośby o aktualizację.
Mam tylko nadzieję, że teraz tworzenie i wpisywanie chorych do polskiej bazy pójdzie już z płatka.
PS. Napisałam do PAN i na Banacha pytanie o Olesoxime. Czekam.