W Stronę Precla

Dziś światło dzienne ujrzała już od dawna zapowiadana Strona SMAk Życia.

Takiej strony o SMA w Polsce jeszcze nie było, więc przyjrzyjcie się jej bardzo dobrze, bo to dopiero jej pierwsze kroki, a w planach przed SMAkowcami jeszcze duużo ciekawych publikacji.

Serdeczne gratulacje Pani Prezes za kawał naprawdę dobrej roboty.

Winna Wam jestem informację, na temat efektów SMAkowej Loterii, która odbyła się 24 lipca w Gliwicach. Otóż zgodnie z informacją, którą dostałam od Zarządu Stowarzyszenia podczas loterii udało się zebrać 2 532 PLN.

Ponieważ wciąż, niezmiennie SMAk Życia zbiera fundusze na swoją statutową działalność gorąco zachęcam do obejrzenia i zauczestniczenia w charytatywnych aukcjach internetowych na rzecz Stowarzyszenia - szczegóły i linki  na Blogu Pani Prezes.

Bardzo dziękuję Wszystkim którzy się zaangażowali w zbieranie losów na loterię.

A tu klubowa koszulka: 





Czasem dzięki internetowi  (a raczej innym Internautom) można zrobić fajne rzeczy.

Na przykład poprosić o pomoc w zbieraniu fantów na loterię, a potem ze zdumieniem patrzeć na ich lawinę płynącą do Stowarzyszenia.

Osobiście chciałam podziękować mojej Teściowej (która jednym zgrabym posunięciem zapewniła niemal połowę fantów), Mojej Cioci, osobom, które do mnie pisały (Kakot, Isksińskiej, Kolorki, Panna_Mi, Bemola1, K.Placek) oraz wszystkim których być może nieobacznie pominęłam za szczere chęci i realny wkład w SMAkową loterię.  Oddaje również głos Pani Prezes bo mnie prosiła o podlinkowanie podziękowań zamieszczonych na blogu Blondyny. Zbieranie fantów wciąż trwa do końca czerwca, tak więc nieustannie się przypominamy, a o rezultatach loterii nie omieszkamy poinformować.

Można też namówić na klikanie i tym klikaniem uszczęśliwić kilku całkiem dorosłych Facetów, którzy jutro mają szansę zagrać dość blisko Iron Maiden (tak, tak Leash Eye WYGRAŁ!!!)

Mimo burzowej szarości za oknem radość buja mi się w sercu. A rzadko mi się to ostatnio zdarza…. Jesteście Wspaniali. I za tę Wspaniałość bardzo Wam dziękuję.

Nasze Stowarzyszenie - SMAk Życia chce w wakacje w Gliwicach zorganizować loterię, z której dochód zasili nasze skromne konto i będzie przeznaczony na cele statutowe SMAku.

W tym celu zbieramy OGROMNIASTĄ ILOŚĆ FANTÓW (ok 800) i jak poniżej pisze Blondyna a ja się do tej prośby gorąco przyłączam:

"Przyznam, że liczę na mobilizację Waszą, Waszych znajomych, ich znajomych, przyjaciół wirtualnych i "żywych", rodziny, zaprzyjaźnionych szkół itd. Fanty mogą być handmade'ami, najważniejsze, by były ładne i nowe (a przynajmniej na takowe wyglądające). Jeśli ktoś uzbiera dużo fantów i nie będzie miał pieniążków na przesyłkę, niech pisze, będziemy myśleć. Fanty mogą być o charakterze religijnym, bo loteria odbędzie się przy kościele.
My te fanty zapakujemy, ponumerujemy, będziemy koczować pod kościołem, tylko BARDZO PROSIMY O POMOC W ICH ZBIÓRCE."

Kontakt mailowy w sprawie fantów:: smakzycia@smakzycia.org lub do mnie: gofer73@gazeta.pl

Zbiórkę prowadzimy do końca czerwca.


Tym, którzy nie trafiają na bloga Blondyny, polecam notkę aktualizacyjną na temat naszego (chyba tak mogę pisać) Stowarzyszenia SMAk Życia - klik, klik.

Dzięki wielu Wspaniałym Osobom dzieje się :)

Ja tu sobie pitu pitu o śniegu, Preclu i takich tam a w tle praca wre.  Powołane do życia Stowarzyszenie SMAk Życia, może się poszczycić już:

• zakończonym procesem rejestracji
• REGONem
• rozpoczętymi pracami nad stroną internetową
• pierwszą zbiórką pieniędzy, która będzie miała miejsce już w ten weekend (popatrzcie kto będzie zbierał dla nas pieniążki - to z punktu widzenia Precla dobry znak od losu prawda?)

w najbliższym czasie planowane są:

• założenie konta bankowego
• złożenie  wniosku o NIP
• wysłanie zainteresowanym deklaracji członkowskich
• zakup domeny
• sfinalizowanie strony internetowej

Te wszystkie czynności będą wymagały solidnego rozliczenia księgowego. Na dzień dzisiejszy miesięczny koszt usług księgowej dla stowarzyszenia to ok. 100-200 zł, co stanowi w chwili obecnej duże obciążenie bo jak domyślacie się nasz budżet jest równy ZERU.

W związku z powyższym mam prośbę:  

JEŚLI KTOŚ ZNA KSIĘGOWĄ/KSIĘGOWEGO, KTÓRY CHCIAŁBY NAS ROZLICZAĆ CHARYTATYWNIE, TO PROSZĘ O KONTAKT!

PS. Zakładamy, że można rozliczać nas z dowolnego miejsca na terenie Polski :) Pięknie dziękujemy :)

W zeszly wtorek odbyło się zebranie zalożycielskie Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk życia".

O tym jak to wyglądało pisze pomysłodawczyni tutaj.

Więcej informacji na temat Stowarzyszenia znajduje się w tym wpisie.

Serdecznie gratuluję Magdzie i dziękuję za inicjatywę i ciężką pracę, której tak naprawdę mało kto z nas ma czas i chęci się podjąć, mimo, że Stowarzyszenie jest potrzebne.

A ja powoli kończę leniuchowanie na urlopie i zabieram się za wykonanie obiecanych Magdzie prac.

Ponieważ niektórzy z Was otrzymali już tę wiadomość mailem, pozwalam sobie zamieścić ją w dużym skrócie na Preclowej:

Z przyjemnością informuję, że od pewnego czasu czynione są już całkiem poważne kroki ku założeniu Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni „Smak Życia”.

Dzięki inicjatywie i ciężkiej pracy Blondyny całkiem niedługo odbędzie się zebranie założycielskie Stowarzyszenia  (obecnie trwają prace nad statutem). Jako jeden z pierwszych kroków planowane jest utworzenie profesjonalnej strony internetowej o SMA.

My, jako rodzice Precla, zobowiązaliśmy się do wspierania działalności Stowarzyszenia związanej z chorymi dziećmi.

Osoby (zarówno samych chorych jak i ich rodziny) proszę o kontakt z Pomysłodawczynią (czyli Blondyną) lub ze mną.

A obiecany deser znajduje się tu: