W Stronę Precla

17 Października firma Trophos ogłosiła rozpoczęcie próby klinicznej dotyczącej substancji Olesoxime (czyli TRO19622)* i jej zastosowania u pacjentów chorych na SMA.

Zgodnie z informacją prasową zamieszczoną tutaj próba ta ma być przeprowadzana w wielu krajach europejskich - również i w Polsce.

Badanie ma trwać 24 miesiące i ma dotyczyć nieambulatoryjnych pacjentów z SMA powyżej trzeciego roku życia. Objętych nią ma być ok 160 osób. Publikacja wyników jest przewidziana na 2013 rok.

Już kilka miesięcy temu pisałam zarówno do PAN jak i do Kliniki na Banacha z prośbą o potwierdzenie powyższej wiadomości i do dziś nie uzyskałam odpowiedzi, tak więc nie mam pojęcia, który z ośrodków w naszym kraju przeprowadzi to badanie.   Wkurza mnie ten brak interakcji pomiędzy naukowcami a chorymi w naszym kraju. Osoby te w końcu nie dostają milionów maili z pytaniami na ten temat aby nie móc zdobyć się na krótką odpowiedź. Swego czasu pisaliśmy do naukowców pracujących za granicą i odpowiedź, nawet lakoniczna, nadchodziła zawsze. Boję się, że faktycznie w Polsce zostanie przeprowadzona próba z udziałem tej substancji, natomiast o jej wynikach nie dowiemy się na miejscu, tylko będziemy musieli pilnie śledzić zagraniczne media specjalizujące się w tego typu doniesieniach. A szkoda - może taka wiadomość poprawiłaby nieco nastroje polskich pacjentów. Mam tylko nadzieję, że ośrodek prowadzący badania będzie podczas ich trwania współpracował z organizacjami chorych na choroby nerwowo-mięśniowe.

*Olesoxime (TRO19622) - to substancja będąca pochodną cholesterolu, we wstępnych badaniach zademonstrowała iż jest w stanie utrzymać przeżywalność neuronów u chorych na SLA i SMA. Więcej o tym pisałam tutaj i w tym wpisie.

Olesoxime to handlowa nazwa substancji TRO19622, o której kiedyś pisałam. Doniesienia Mamy Mai, która uczestniczyła w zjeździe brytyjskiej organizacji Jennifer Trust, zrzeszającej chorych na SMA mówią o tym, że już w krótce w Uni Europejskiej rozpocznie się III próba kliniczna z udziałem pacjentów chorych na SMA (wpis na ten temat znajdziecie tutaj).

Nie mniej jednak potwierdzenia rewelacji na temat tego, że próba ta ma być przeprowadzana również i w Polsce w internecie się nie dogrzebałam. Noszę się z zamiarem skrobnięcia maila do Polskiej Akademii Nauk z zapytaniem czy coś na ten temat wiedzą. Może odpiszą :P
 
Grunt, że coś się dzieje i to całkiem blisko bo w Europie.