Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Życie towarzyskie i podróże

sobota, 14 maja 2016

Już nie raz pisałam, że są takie wydarzenia w naszym życiu, o których myślałam, że nie będzie dane nam ich doświadczać.

Zdanie do kolejnej klasy, wakacje, wydarzenia, które dla rodziców zdrowych dzieci są zwykłą koleją rzeczy, dla nas za każdym razem stanowią milowy krok w pokazywaniu Potworowi gdzie jego miejsce.

Precel przyjął Komunię Świętą pod postacią wina podczas skromnej, ale bardzo radosnej uroczystości. Każdy miał w niej swoją rolę, dostosowaną do możliwości i umiejętności. Nawet kolejność przystępowania do Komunii była wcześniej ustalona ze względu na sposób jej przyjęcia. 

Oprócz rodzin i przyjaciół, pojawili się dyrektor i nauczyciele ze szkoły. 

Dziękujemy za ten niezapomniany dzień!

czwartek, 31 marca 2016

Spoglądając na podnoszący się nieśmiało słupek termometru za oknem zaczynamy snuć plany wakacyjne.

Ach, pojechać gdzieś, gdzieś daleko, daleko, gdzie można zapatrzyć się w błękit morza i nie myśleć o niczym innym. Wsiąść do pociągu byle jakiego, nie dbać i tak dalej......Wspaniale prawda?

Jednakże w wykonaniu preclowej rodziny wpakowanie się w bylejaki pociąg z kamieniem zielonym ściskanym w ręku wygląda tak:

  1. miejsce odpoczynek musi być oddalone maksymalnie 9 godzin drogi samochodem. Inaczej Precel nie wytrzyma.
  2. żadne tam wysokie góry lub klify, bardziej szeroki wjazd na plażę i chodniki.
  3. żadne tam Hele, do których prowadzi jedna zakorkowana droga i karetka nawet na sygnale utknie na amen w korku
  4. szpital / ośrodek zdrowia na miejscu lub w pobliżu mile widziany
  5. prąd! Musi być prąd i to taki bezprzygodowy, a nawet jak go zabraknie to agregat prądotwórczy koniecznie w zasięgu wzroku.
  6. miejsce na nocleg musi być dostosowane dla ON (tj. z windą lub bez schodów) a do pokoju musi być szansa wjechania naszym wózkiem.
  7. koniecznie miejsce parkingowe. 

O fanaberiach typu dostęp do internetu (czasem mam wrażenie, że moi chłopcy potrzebują internetu do oddychania na równi z powietrzem) nawet nie piszę.

I dopiero wtedy, gdy znajdzie się miejsce na naszą kieszeń, spełniające powyższe 7 punktów, można zacząć szukać kamienia do ściskania.

Bo o bagaż również musimy zadbać, ale to jest temat na inny wpis.

sobota, 05 września 2015

Weekend ze SMAkiem to również wydarzenie towarzyskie. Jedyna w swoim rodzaju okazja do spotkania dawno niewidzianych znajomych "po fachu", albo poznania w świecie realnym tych, których do tej pory znało się z internetu.

Internet w dzisiejszych czasach daje tę niesamowitą możliwość, że oprócz możliwości podtrzymania stałego kontaktu (nam od dłuższego czasu daje taką możliwość grupa wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieciaków ze SMA) to można sobie właściwie w każdej chwili dopasować treść do wizji i mieć 100 procentową pewność, że jak się człowiek rzuci do całowania Mamy Krzysia albo Mamy Radka to wycałuje właściwą osobę.

No właśnie. Na Konferencji, oprócz stałych znajomych, przenieśliśmy nasze internetowe znajomości do realu z rodzinami dwóch bardzo sympatycznych i bardzo nieletnich:

Krzysia oraz Radka.

Poznaliśmy też kilkadziesiąt innych osób, których część udało nam się dopasować do znanych nam nazwisk z internetu a części ani w ząb, za co kochani bardzo serdecznie Was przepraszamy, ale w tym konferencyjnym pędzie po prostu to było a-wy-ko-nal-ne.

Czego bardzo żałujemy, ale wieczorem podczas kolacji na świeżym powietrzu zimne pierogi z mięsem i obolałe nogi wygrały z chęcią dosiadania się do innych stolików.

Zdjęć jest niewiele, w tym jedno pożyczone od Mamy Gabrysi, bo to bardzo ważne zdjęcie :)

PS. Jakby ktoś jakieś zdjęcia nam podrzucił to byśmy się nie obrazili.....

PS2. Jeśli Wam mało Precla zapraszamy do czytania artykułu o naszej Fundacji oraz oglądania programu z Polsat news, który opowiadał o blogerach i wspomniał parę razy tego małego blogaska.

Precel z uwagą słuchał wykładów. Zwłaszcza tych o lekach na jego chorobę:

Jedno z nielicznych wspólnych zdjęć jakie udało nam się przywieźć do domu. Gabrysi, chyba nie trzeba przedstawiać:

No i Rurkowo - Lizakowe selfie Mamy Gabrysi (lizaki naprawdę tam są, mimo, że  niewiele ich widać):

niedziela, 03 maja 2015

Precla, prawdziwego fana pewnego kultowego filmu nie mogło zabraknąć wczoraj na tym wydarzeniu:

Światowy Dzień Star Wars.

Właściwie to było światowe pół godziny Star Wars, które Precel zaliczył tylko dlatego, że był Preclem i jako wózkowicz mógł wejść bez kolejki. A kolejka drodzy Państwo była na cztery godziny stania.

I mimo, że nieliczne fotki wyszły fan-tas-tycz-nie i udało się przybić piątkę Lordowi Vaderowi, Precel miał niedosyt i był wyraźnie rozczarowany. Miejsce imprezy obeszliśmy na lekkim luzie w 30 minut, tak więc Wujek Andrzej i Ciocia Magda, z którymi byliśmy umówieni na imprezę i którzy stanowczo odmówili kolejki nie musieli na nas zbyt długo czekać.

Imprezę w przyszłym roku koniecznie trzeba przenieść w inne miejsce. Przecież Star Wars były taaakie długie, taaakie rozległe i w odleeegłej galaktyce a galaktyki wielkie są.

Bo chcemy więcej takich zdjęć!

Niech moc będzie z Wami!

wtorek, 07 kwietnia 2015

Dziś odwiedziła nas nasza ulubiona Frankowa Rodzina.

A my ze zdziwieniem zauważyliśmy, że od naszego ostatniego spotkania minęło ponad pół roku (zresztą nie tylko z Frankiem. Czas ruszyć w Polskę nadrobić zaległości).

Ale ja nie o tym.

Ja o tym zdjęciu. Bo choć między każdym z nich mniej więcej pięć lat różnicy, tę pokoleniową przepaść zawsze wypełni TO.

Jakie czasy takie iDzieci.

PS. To już przesądzone. Precel został okularnikiem. Astygmatyzm z perspektywą wymiany szkieł co cztery miesiące.

niedziela, 01 marca 2015

No dobra. Biję się w piersi za zaniedbanie blogaska, ale usprawiedliwienie mam proste:

Otóż smarkamy. Smarkamy we czwórkę. Smarkamy już trzeci tydzień. Precel smarka profilaktycznie na antybiotyku. Ja smarkam w pracy, gdzie smarka pół mojego biura. I Szefowa też.

Ojciec smarka w międzyczasie, bo ktoś smarkającym Preclem zająć się musi. Maks smarka w kratkę - raz w szkole a raz nie.

Do tego podróżowałam. Z ziemi polskiej do włoskiej. Na zjazd organizacji SMA Europe, zrzeszającej organizacje pacjenckie SMA takie jak Fundacja SMA. Bo Olesoxime, bo kilka innych obiecujących prób klinicznych. Bo w końcu trzeba wspólnie zadecydować jakie badania nad lekiem sfinansować z zebranych w zeszłym roku pieniędzy.

Bo pytanie "co dalej" zadaje każdy chory albo bliski osoby chorej na SMA i  trzeba powoli zacząć poznawać odpowiedzi.

Spotkanie miało odbyć się w Rzymie. Mieście Wiecznym i Pięknym. Oraz jak zakładałam ciepłym i wiosennym. A czego jak czego, ale moje wymęczone katarem i kaszlem ciało - słońca i plus 15 na termometrze nie odmówi.

Wyobraźnia wyobraźnią a rzeczywistość rzeczywistością.

Rzym okazał się odległym o dwie godziny jazdy od centrum kampusem studenckim. A pogoda miała niewiele wspólnego z moimi wyobrażeniami. Po prostu było zimno. Zimno jak w psiarni. Zimno tak, że zaczęli na nie narzekać Anglicy, których zawsze miałam za ludzi z tzw. zimnego chowu.

Mimo, że atmosfera spotkań była gorąca, a termin "polska gościnność" powinna właściwie zostać zastąpiona przez "włoską gościnność", zimno dalej pozostało zimnem.

Uwierzycie w to co piszę patrząc na poniższą fotografię wykonaną wczoraj tuż przed zachodem słońca?

Nie jestem rozczarowana. Przeżyłam cztery ostatnie dni na najwyższych obrotach. Udało mi się zobaczyć Koloseum. Powaliły mnie rozmiary miasta oraz ilości murów starych na dwa tysiące lat. Kupiłam kilka fajnych serów. Oraz Koloseum do trzymania w szymonowej ręce. I cały czas kombinuję jak przywieźć do Rzymu Precla (bo z resztą rodziny to nie problem).

Ale nigdy, przenigdy już nie założę, że gdzieś gdzie ma być ciepło i słonecznie tak będzie.

Zwłaszcza pod koniec lutego.

PS. Usłyszeć po powrocie "Stęskniłem się Mamusiu" bezcenne.

piątek, 13 lutego 2015

Proces trwał trzy dni.

Ojciec budował Tardis.

Na specjalne zamówienie. Bo bez Tardis tegoroczny bal karnawałowy byłby niczym.

Kto ogląda BBC ten wie :)

 

 

niedziela, 01 lutego 2015

Po tym jak wczoraj moja noga i Precel przy wsparciu Ojca i Maksa poszliśmy do kina, dostałam pytanie na FB: a jak sobie poradzić w kinie z odsysaniem przyszedł mi do głowy ten wpis będący niejako poradnikiem dotyczącym owego bardzo ważnego elementu w życiu każdego dziecka

1. Chodzenie do kina jest czymś normalnym. Nawet gdy Twoje dziecko ma rurkę, respirator i czasem wymaga odessania. Pozwól mu na takie wyjście. Każdy film będzie dla niego nowym doświadczeniem i będzie przeżywany tak jak przez tysiące innych dzieci.

  1. 2. Obdzwoń kina w okolicy. Może jest kino z salami przystosowanymi dla osób niepełnosprawnych? Sprawdź które sale są dostosowane. W Warszawie mogę z czystym sumieniem polecić Multikino Wola Park, w którym tylko w jednej sali brakuje miejsca na wózki. Jeśli nie ma takiego kina, zapytaj gdzie możesz postawić wózek inwalidzki podczas seansu.

3. Jeśli jest taka możliwość zarezerwuj bilety wcześniej na miejsca, które Wam odpowiadają. Ludzie nie wiedzą, że te puste boksy na sali kinowej to miejsca na wózki inwalidzkie i mają tendencję kupować bilety tuż obok tych miejsc. A ty potrzebujesz fotela obok takiego boksu na wózek.

4. Weź ze sobą pulsoksymetr - na sali jest ciemno, a lepiej mieć stan dziecka na oku.

5. Pamiętaj aby sprawdzić co widzi na ekranie twoje dziecko. Zwłaszcza, gdy przebywa ono w pozycji półleżącej. Możesz to zrobić przytykając twarz do jego twarzy, tak aby mieć oczy na wysokości jego oczu. Wyreguluj odpowiednio siedzenie wózka. Zapewnij dziecku komfortową pozycję.


6. Gdy trzeba odessać dziecko w czasie seansu zawsze wyjdź z sali, by nie przeszkadzać innym widzom.


7. Bawcie się dobrze.

Proste prawda?

Schody zaczynają się tam, gdzie kino jest kompletnie niedostosowane. A jest tych kin trochę jak Polska długa i szeroka.

piątek, 02 stycznia 2015

Stopień atrakcyjności atrakcji (czyli masło maślane) można oceniać na różne sposoby.

My używamy skali gorsetowej. Gorset Precla czyli znienawidzony przez niego środek do utrzymania kręgosłupa w jakim takim stanie, jest zakładany przed wsadzeniem delikwenta do wózka, w przypadku gdy ma w nim spędzić nieco dłuższy okres. Gorset to coś, czego założenie trzeba negocjować, a próby uwolnienia się zaczynają się od sakramentalnego: "Mamo/Tato boli mnie gorset" (faktycznie po jakimś czasie, gdy wiotkie preclowe ciało przezwycięży materię i zacznie zwisać na gorsetowych fiszbinach, gorset uwiera i wymaga poprawy, albo poluzowania).

Nasze obserwacje mówią, że czas kiedy Szymon podejmuje decyzję o zdjęciu gorsetu i rozpoczyna o to awanturę, w dużej mierze uzależniony jest od atrakcji, których w danym momencie doświadcza: 30-60 minut - totalna nuda, 60 minut i więcej, albo zaraz po zakończeniu - gdy było coś naprawdę fajnego, co tak zajęło Precla, że gorset zaczął przeszkadzać, gdy to fajne dobiegło końca (dobrym przykładem jest kino, gdy gorset zaczyna boleć wraz z pojawieniem się napisów końcowych na filmie).

Ale dziś, na Największej w Polsce wystawie budowli z klocków Lego gorset nie bolał w ogóle.

Ani na wystawie, ani po wyjściu ani nawet po powrocie do domu.

Bo na wystawie Lego, było wszystko co potrafi zachwycić wszystkich chłopców: i tych małych i tych nieco większych.

Były roboty:

bohaterowie gier:

postacie z filmów (tu Hobbit):

były giganty:

i nawet Matce coś się spodobało:

Ale przede wszystkim było to:

I wszystko to od początku do samiutkiego końca z klocków.

A efekt po wystawie będzie trwał chyba ze 24 godziny:

A my, starzy zanotowaliśmy jeszcze kilka pozytywów. I nie dziwcie się, że o nich piszę, bo powinny być one standardem, ale w naszym kraju częściej napotykamy rozwiązania hm raczej niestandardowe:

Po pierwsze: na wystawę Precel z Ojcem wlazł za darmo i bez kolejki. Obsługa wystawy wyłuskała ich z tłumu i zaprosiła do wejścia bocznym wejściem. I to w ostatniej chwili, bo ludzi było tysiącpięćsetstodziewięćset i nie znaleźliśmy się z Ciocią E, która była w tym samym czasie a Małego Antka, z którym też się umówiliśmy spotkaliśmy się zupełnie przez przypadek.

Za darmo należało się z urzędu. Jedynym miejscem w Polsce gdzie jak dotąd Ojciec jako opiekun osoby niepełnosprawnej nie zapłacił za swój bilet wstępu było warszawskie zoo.

Po drugie: ktoś w końcu pomyślał (choć pewnie o małych dzieciach) i przystosował rozmieszczenie gablot na takim poziomie, że Szymon mógł bez problemu zajrzeć do nich z poziomu swojego wózka. Chyba pierwszy raz w życiu nie musieliśmy gimnastykować się aby Precel mógł coś obejrzeć.

No i po trzecie i to jest dla mnie nowość a-bso-lut-na i niespotykana. Nie było efektu "omójboże". Za to pojawił się dawno pożądany efekt "synu przesuń się aby ten chłopiec w wózku mógł coś zobaczyć". Efekt pojawiający się na wystawie w 80% przypadków, co uważam za niesamowity rezultat. I tym bardziej doceniany, gdyż wystąpił w miejscu gdzie każdy dzieciak starszy niż 4 lata na widok gablot dostawał kociego rozumu i rodzice naprawdę stawali na głowach by zapanować nad swoimi pociechami.

Być może czas, gdy moje dziecko nie będzie musiało wąchać cudzych wpychających się przed niego zadów (i to w większości dorosłych osób) i nikt go nie będzie taranował by wleźć przed wózek i dokładnie zasłonić to na co patrzymy jest już blisko.

Znaczy się idzie nowe :)

poniedziałek, 15 września 2014

Znaczy się z dysku zewnętrznego.

Pewne zdjęcia, już kiedyś Ważne, z biegiem historii stają się Ważne inaczej.

Wiosna 2013. Preclową zagnało do Sejmu. Kto by przypuszczał że przyszła Pani Premier ściskała Preclową łapkę....

niedziela, 17 sierpnia 2014

Takie zdjęcia nie zdarzają się zbyt często, bo i taaaakie okazje są niezmiernie rzadkie. W sobotę mieliśmy ogromną przyjemność gościć na naszej czerwonej kanapie moich ulubieńców: Antka i Franka.

Bywa tak, że niektórzy rodzice po diagnozie zamykają się w domach z dziećmi. Nie mają potrzeby i nie szukają kontaktów z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej.

Bywa tak, ze niektórzy rodzice szukają kontaktu z podobnymi rodzinami. Z początku spotykają się by wymienić doświadczenia, pogadać o swoich obawach i wątpliwościach. Bywa traumatycznie. I medycznie. Z biegiem czasu rozmowy zmieniają temat. Stają się tak jakby bardziej normalne i mniej, że tak powiem, "branżowe". Okazuje się, że takie znajomości, mimo że gdyby nie choroba nie miałby nigdy miejsca, trwają, bo po prostu rodziny zaczynają się lubić.

Obserwuję to zjawisko i teraz. Coraz mniej czasu zajmują nam tematy związane z respiratorami, lekarzami i SMA (i SMARD też). Coraz więcej gadamy o tych zdrowych dzieciach, zgrywamy się, planujemy następne spotkania.

Poczytuję to za jeden z nielicznych plusów choroby Precla. Nowe horyzonty. Nowe znajomości. TAKIE znajomości.

sobota, 09 sierpnia 2014

Po pierwsze: wróciliśmy. Fajnie było, ale się skończyło. Precel nie posiada się ze szczęścia, że znów może leżeć na kanapie i dyrygować zmianą kanałów w tv.

Ja nie posiadam się ze szczęścia, że znów mogłam włączyć pralkę. Oraz ze moje zioła na balkonie przeżyły. Mieszkanie na parterze i dobre układy z Panem Konserwatorem osiedla skutkują ewidentnie regularnie podlewaną roślinnością szlauchem przez barierki w balkonie.

Po drugie: będzie drugi zjazd chorych na SMA. Info na stronie konferencji: Weekend ze SMA-kiem 2014. Jeśli macie ochotę pojechać i poprzebywać trochę ze sobą to spieszcie ze zgłoszeniem - czasu jest mało bo do 15 sierpnia (termin zmieniony z 11 sierpnia). I trzymajcie kciukasy - Fundacja jest blisko osiągnięcia celu tzn. tego aby udział w niej był bezpłatny. Wszystko rozwiąże się w przyszłym tygodniu.

Po trzecie: podczas naszych wakacji, ktoś bezczelnie zaspamował mi bloga reklamą gabinetu rehabilitacyjnego z pewnego miasta na P, waląc pod prawie każdym wpisem sążniste komenatrze na swój temat.

Drodzy Państwo z Gabinetu Rehabilitacyjnego czy jak tam się zwiecie- tak się nie robi. Jeśli jesteście tak zdolnymi i rzetelnymi fizjoterapeutami to czemu używacie tego blogaska w tak podły sposób usiłując zafundować sobie darmową reklamę kosztem chorego dziecka?

(wiem odpowiedzi się nie doczekam, ale ulżyłam sobie).

To by było na tyle.

niedziela, 03 sierpnia 2014

Jak to zwykle z obietnicami bywa kończą się na obietnicach, bo jak podejrzewałam internety tu są aczkolwiek ich obecność zwiastuje jedynie kręcące się kółeczko zupełnie jak w reklamach pewnej firmy telekomunikacyjnej.

Czasem bywa lepiej i wtedy ucieszona młodzież do cna okupuje laptopa. Tak więc nie ma mowy o dłuższych wpisach.

Rezydujemy zastępczo na FB, bo na tyle pozwalają inne urządzenia mobilne zabrane z domu.

W końcu nie po to jedzie się na wakacje aby siedzieć w internecie prawda?

Żyjemy. I pocimy się jak cała reszta Polski.

Miejscówka jest wspaniała. Zgodnie ustaliliśmy, że porzucimy dla niej w przyszłym roku Łebę.

Letnia pogoda jak nigdy dotąd dostarcza nam takich widoków (i nie nie jesteśmy w Grecji):

Precel po tygodniu zmienił kolor z biało-żółtego na brzoskwiniowo-czerwony. Zdobył też parę sprawności: golfisty, bilardzisty, marynarza, a przede wszystkim mistrza kebaba. Jako że Polska kebabem stoi nie może go zabraknąć w knajpce na plaży do której co wieczór przytaczamy się aby obejrzeć zachód słońca. A ponieważ zachody słońca nad morzem są tak nużąco nieciekawe, Precel każe ustawiać swój wózek tuż pod truckiem z kebabami. I ogląda.

Precel w wersji wakacyjnej:

Co poza tym?

Czy można coś napisać po wizycie Ochroniarza ośrodka w naszym domku pytającego z namaszczeniem "Dzień dobry czy widział Pan legwana?"

Legwan był, ale dziwnym trafem wybrał wolność uciekając z pobliskiego terrarium. Gdybyśmy go nie widzieli wcześniej byłoby to najdziwniejsze pytanie roku.

Idziemy się pocić. Były szanse na burzę, ale niestety rozeszły się po kościach.

niedziela, 08 czerwca 2014

Są takie sytuacje, że w życiu człowieka, dzięki totalnemu przypadkowi, niespodziewanie pojawia się Ktoś, kto gdyby nie ten przypadek, żyłby sobie spokojnie obok nas, a nasze drogi nigdy by się nie przecięły.

Tym totalnym przypadkiem jest Precel.

Tym kimś jest Ciocia Magda, która zawitała do naszej Rodziny na fali podiagnozowej pomocy. I została. Tak zupełnie na amen.

Bo Ciocia Magda czuwa. Czuwa od prawie ośmiu lat. Czuwa nad stanem finansów Precla na koncie fundacyjnym raz na jakiś czas organizując akcje charytatywne. Czuwa i aktywnie wspiera wszystkie nasze pomysły związane z Akcją Mięśnie dla Mięśni. Czuwa też nas naszym osobistym samopoczuciem.

I właśnie w ramach tego ostatniego, razem z Ciocią Magdą i automagicznymi biletami, w sobotnie popołudnie zawitaliśmy na Monster Jam na Stadionie Narodowym.

Celem tej wyprawy, zresztą osiągniętym w 200% było wywołanie takiego zachwytu na twarzy Precla:

Zanim rozpoczęło się przedstawienie poszliśmy na tzw. pit party, gdzie mogliśmy obejrzeć z bliska wszystkie monster trucki oraz walnąć kilka selfie z kierowcami:

A potem było już tylko to. I to bardzo, bardzo głośno. Jak możecie się domyśleć wszyscy moi Panowie byli w siódmym niebie:

Baliśmy się, że czas, gorąc i hałas spowodują, że Szymon zażąda szybkiego powrotu do domu. Jakie było nasze zdziwienie, gdy nie dość że dotrwał do końca to potem ze łzami w oczach stwierdził, że nie pójdzie do domu, dopóki nie zbierze autografów od wszystkich bohaterów przedstawienia a w szczególności od Max D, którego monster trucka widzicie powyżej.

Gdy dotarliśmy do miejsca rozdawania autografów zobaczyliśmy kolejkę długą na 800 osób żądnych tego samego co my.

I znów zadziałały czary, a raczej dobre Dusze i udało się. Oto Max D i Precel:

Doprawdy nie wiem jak mogę wyrazić wdzięczność. W pobyt naszej rodziny w Monster Jam na Stadionie Narodowym zaangażowało się dużo ludzi. Przede wszystkim chciałabym podziękować Helenie, Julii i Michałowi, dzięki którym dostaliśmy bilety.

Cioci Magdzie: bo jest the best i żadne spaghetti carbonara w wykonaniu Ojca nie są w stanie zrównoważyć tego co dla nas robi.

Oraz Pani Małgosi z Działu Mediów firmy Alter Art i Mattowi z firmy Feld, którzy nie dość, że wpuścili nas poza kolejką to zebrali wszystkie niezbędne podpisy. I dzięki której, tuż po 22:00 mogliśmy iść do domu. Precel by nie odpuścił.

poniedziałek, 05 maja 2014

Początek maja dla naszej rodziny oznacza też początek sezonu na podróże. Tak więc i w tym roku, tradycyjnie wpakowaliśmy miliony przydasi oraz siebie do naszego samochodziku. Zakatarzony Ojciec wsiadł za kierownicę, przekręcił kluczyk w stacyjce i..... pojechaliśmy.

Tym razem do Augustowa. Bo tam nas jeszcze nie było.

Zdradzę Wam pewien sekret: Precel to urodzony żeglarz amator. Obiecaliśmy mu rejs statkiem a na zachętę dostał ulotkę, którą ściskał w palcach przez bite dwa dni (a R2D2 poszedł tym czasem w odstawkę).

I tak drugiego dnia po przyjeździe wtarabaniliśmy się na statek.

Trzej Panowie w łódce (psa nie było):

te pełne powagi miny to od oglądania widoków przy całkiem niezłym wietrze i temperaturze ok 10C:

Zrobiliśmy międzylądowanie. Zdjęcie ze statkiem konieczne:

Przy okazji chcę nadmienić, że Żegluga Augustowska dysponuje jednostkami na które bezproblemowo da się wjechać naszą kimbą. A obsługa jest niezwykle miła i skora do pomocy.  Czuliśmy się zaopiekowani podczas tego trzygodzinnego rejsu.

Następną atrakcją tego krótkiego wypadu, było zrealizowanie marzenia Matki: postawienia stopy na wiadukcie w Stańczykach. Postawiliśmy nie tylko stopy ale cztery kółka też (i cud że to przeżyły w jednym kawałku):

Internet służy do wynajdywania ciekawych rzeczy, tak więc oprócz Stańczyków pojechaliśmy do Kiepojcie, gdzie stoi wiadukt bliźniak i to bardziej uroczy:

A już na sam koniec, w końcu byliśmy tak blisko, że żal było nie pojechać, wpadliśmy w takie owo miejsce:

Teraz nikt z nas się nie wykpi: byliśmy w samiusieńkim środku Europy.

Jak było?

"Szkoda, że nie można przewinąć czasu do tyłu" stwierdził jednego wieczora Precel. "Było tak fajnie". Komentarz uznaję więc za zbędny.

PS. Nauczka z pamiętnika podróżnika: jeśli jakiś hotel pisze na booking.com, że ma udogodnienia dla niepełnosprawnych, w wydaniu polskim może oznaczać to, że hotel dysponuje jedynie podjazdem dla wózków do wiecznie zamkniętych drzwi. Doświadczycie więc ciągłego szukania owego klucza przez pracownice recepcji (rekord 10 minut stania pod drzwiami) oraz znoszenia wózka do restauracji, która znajduje się jeden poziom niżej. Gdy dzwoniłam i pytałam się czy moje dziecko na wózku będzie się mogło poruszać po hotelu nikt nawet nie pisnął. W zamian zaoferowano nam przynoszenie posiłków do holu hotelowego. O ciasnych pokojach i niedostosowanych łazienkach już nawet nie wspomnę.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 11