Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Blog Roku

niedziela, 27 stycznia 2013

Uwaga uwaga dziś będzie promocja!

Jest coroczny konkurs Blog Roku organizowany przez Onet?

Jest.

Jest też głosowanie. Co roku bacznie obserwuję blogi tam startujące i oddaję głos na swoich faworytów. Raz mi też przyszło jurorować w tym konkursie co uwierzcie było bardzo niełatwym zadaniem, tym bardziej, że wtedy nie wypadało mi kogokolwiek polecać.

W tym roku na zupełnym luzie, totalnie zdystansowana gorąco polecam Waszej uwadze:

LEOBLOG

To blog o chłopcu z rurką. To niezaprzeczalny fakt. Ale Leoblog to coś więcej. To przepięknie ilustrowane artystyczne wpisy daleko wykraczające poza życie z respiratorem w tle.

Zaglądam do Leo od paru ładnych miesięcy i uważam, że mają olbrzymie szanse w tym konkursie. Pod warunkiem że będziemy głosować, by mógł przejść do następnego etapu.

Aby zagłosować na LEOBLOG wystarczy wysłać SMS o treści A00076 na numer 7122.

KOMBAJN ZAKURZONEJ

Kategoria literackie i kulturalne pasuje jak ulał. Zakurzona jest również współautorką antologii Macierzyństwo bez lukru.

Polecam bo lubię różnorodność jaka tam panuje. Trochę tego, trochę tamtego. Książki, fotografie, jedzenie. Dzieci i zwierzęta. Pełen eklektyzm.

Aby poprzeć Kombajn, należy wysłać SMA o treści E00567 na numer 7122.

DZIELNY FRANEK

Dzielny Franek od dawna ma rzeszę swoich wiernych fanów, więc pewnie moja promocja niewiele się przyłoży do jego niewątpliwego sukcesu.

Do Franka zaczęłam zaglądać w czasie konkursu Na jednym wózku. Dlaczego? Bo Mama Franka na blogu dość często porusza tematy bliskie mojemu sercu, zwłaszcza te opisujące relacje ze starszym, zdrowym rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.

Żeby zagłosowac na blog Frania trzeba wysłać sms o treści A00436 na numer 7122.

Zasady głosowania:

w treści SMSów 0 to zero, nie wolno robić spacji.
Koszt 1 SMSa to 1,23 zł.

Z jednego numeru telefonu można oddać jeden głos.

Pieniądze zebrane podczas głosowania zostaną przeznaczone na rehabilitację niepełnopsrawnych dzieci.

Głosowanie trwa do 31 stycznia.

Czasu mało :)

piątek, 17 lutego 2012

Dzięki Nieocenionej Pani Małgosi mogliśmy wczoraj razem z Ojcem pójść na tę imprezę.

Ci, których swoboda jest z różnych powodów ograniczona, wiedzą jak cenną rzeczą jest możliwość wyjścia i pobawienia się gdzieś RAZEM z dodatkową opcją resetu.

W międzyczasie ugościliśmy w naszym małym bałaganie Mamę i Ciocię Franka, które przyjechały na galę. Pogadaliśmy, nakarmiliśmy ojcową pastą, a Precel zaprezentował swoje wokalne możliwości.

Gala przywitała nas napisem Ballantines co wywołało na twarzy Ojca trwający cały wieczór uśmiech.

Potem mogło być już tylko lepiej:

Mama Franka dostała nagrodę w swojej kategorii.

Bardzo dużo wyróżnień zdobył blog o temacie trudnym, ale potrzebnym do poruszenia czyli o Hospicjum i umieraniu. Blog Zorkownia bardzo osobisty i bolesny w odbiorze, ale świetnie prowadzony.

Ja przekonałam się, że Frustratka istnieje naprawdę, co więcej miałam okazję wyrazić swoje uznanie wobec jej niebywałego talentu pisarskiego.

Na przystawkę podano owoce morza oraz sałatkę ziemniaczaną (mniam!).

Odbyliśmy długą dyskusję na temat czy blog o słodkim dzieciątku powinien mieć link do Dziwki, czy też nie.

No i czy Matkom Dzieciom pod respiratorem wypada szaleć z drinkiem na imprezie i przyznawać się do czytania blogów w których używa się brzydkich wyrazów.

Z Mamą Franka pokochaliśmy się z wzajemnością.

Do domu wróciliśmy lekko chwiejnym krokiem tuż po pierwszej w nocy. Wróciliśmy z rozsądku, bo czekała na nas Pani Małgosia a mój budzik na drugi dzień był nastawiony na ciut po 6 rano (i to była najprzykrzejsza rzecz jaka mnie spotkała tej nocy - budzik niestety zadzwonił a ja wciąż trawiąc Ballantinesa powlokłam się w kierunku pracy).

Poza tym była Kasia Tusk.

Oprócz tego była Kasia Tusk.

No i była też Kasia Tusk.

I jeszcze oglądając zdjęcia z Gali nie zapomnijcie o Kasi Tusk. Bo jej jakoś za mało na zdjęciach jest.

piątek, 13 lutego 2009
Zaraz po rozpoczęciu kolejnej edycji konkursu na Blog Roku, obiecałam sobie, że na czas trwania konkursu zachowam bezstronność i powstrzymam się od wszelkich komentarzy na jego temat.

Ale wczoraj konkurs się zakończył. Wiem o tym bardzo dobrze, gdyż zaraz po wejściu do restauracji, w której odbywało się rozdanie nagród zostałam obdarowana trzema srebrnymi kopertami z werdyktem jury, który to po wgramoleniu się na scenę i w obecności Oliwiera Janiaka miałam wygłosić (oraz Dygnąć, Uścisnąć i Wręczyć co trzeba). Zanim to się stało zostałam usadzona w drugim rzędzie tuż obok Posłanki Senyszyn i pod stałą obserwacją organizatorów (a nuż koperty otworzę wcześniej i werdykt sprzedam prasie za ciężką kasę... he he.)

Nagrodę główną otrzymał ten blog -- młodej autorce gratuluję i życzę bardzo dużo sił, mocnych nerwów oraz wytrwałości w udowodnieniu że nagroda jej się należy, bo sądząc z pojawiających się komentarzy będzie musiała pokazać, że wielbłądem nie jest i pisać potrafi.

A teraz obserwacje:

Po pierwsze przykro jest, że znów dało o sobie znać polskie piekiełko - ilość nagromadzonych negatywnych emocji przerastała mnie o grube dwa metry. A nawet nie chcę myśleć co się działo z uczestnikami konkursu, których te emocje dotyczyły. Polskie piekiełko zadziałało ukazując całą gamę możliwości - bo a) nominowany/a na pewno przespała się z jurorem/ką b) nominowany/a na pewno jest kuzynem jurora c) jury znów faworyzuje chorych i nieszczęśliwych (padła nawet propozycja utworzenia nowej kategorii "Ja i moje choroby" d) ogólnie jaja sobie robi i nominuje grafomanów - nawet jeśli to po co ich szczuć e) jeśli nie a,b i c to na pewno ktoś zrobił jakiś przekręt bo przecież d) osoba którą dotkneło jakieś ciężkie doświadczenie życiowe z góry jest pozbawiona talentu literackiego.

Po drugie przykro jest, że Szanowne Jury nie wzięło odpowiedzialności za swoje nominacje i nie uszanowało nominowanych i galę w większości po prostu olało. Jurorów było dziesięciu a ja na ceremonii dopatrzyłam się może czterech - pięciu, z czego na przyjęciu została może połowa. Może bali się trudnych pytań? Albo spojrzenia w oczy tym, których wybrali? A może po prostu byli tak zajęci, że głupi konkursik nie był wart poświęcenia trzech wieczornych godzin? (Choć Pan Bryndal na przykład postarał się i wpadł wręczyć nagrodę a potem w celach służbowych pognał na pociąg).

Po trzecie zdałam sobie sprawę, jakie mieliśmy ogromne szczęście że w zeszłym roku po otrzymaniu nagrody Preclowa oparła się lawinie negatywnych komentarzy. Wiem, że być może ludzie powstrzymali się z polskim piekiełkiem ze względu na stan Precla (znów z litości - to słowo ostatnio bardzo często pada w kontekscie Konkursu Blog Roku).

Po czwarte - apeluję - ludzie jak już macie zamiar pisać na swoich blogach i w  komentarzach głupoty to poczekajcie, aż wam przejdzie i nie piszcie nic. Być może wtedy bardziej będziecie wyglądać na ludzi.

Po piąte - ogromnie się cieszę, że temat konkursu jest już za mną, zamknięty na cztery spusty, bo po woli dochodzę do wniosku, że być może wogóle nie powinniśmy w nim startować.
Z dobrych rzeczy - zachwyciliśmy się zespołem Audiofeels, oraz spędziliśmy wieczór w bardzo miłym towarzystwie.
Dodatkowo chciałam jeszcze raz pogratulować nagrodzonym a w szczególności:
Londyn miasto w Anglii (za naprawdę mile spędzoną część wieczoru)
Mamie uroczej Majteczki (Majteczkę poznałam osobiście gdyż przyszła z Mamą na Galę)
Bloxowej sąsiadce Dorotus  (szkoda, że nie dotarła bo Ojciec chciał koniecznie poznać)
oraz Grześkowi Marczakowi (mieć takiego Szefa to sama przyjemność).

A po resztę wrażeń zapraszam jeszcze dziś wszystkich wtajemiczonych gdzie indziej.

wtorek, 09 września 2008
Chcą zrobić program o blogowaniu i upatrzyli sobie Preclową jako przykład ciekawego bloga, który chcą pokazać. Co prawda do programu "Uwaga" podchodzę z duużą rezerwą, ale może dzięki audycji coś ugram na potworowym polu. W końcu jak jest okazja, to trzeba z niej, korzystać aby nagłośnić trudy Rodzin życia z SMA. Dałam Pani z TVN swój numer komórki. I już dwa razy dzwonili.

Mam nadzieję, że się na swojej decyzji nie przejadę....

niedziela, 31 sierpnia 2008

Od wczoraj się zastanawiam czy to wypada by moja skromna osoba, nagrodzona tytułem Blogera roku obchodziłą Dzień Bloga czy nie?

Blogowanie oraz czytanie blogów innych jest dla mnie czymś bardzo ważnym i osobistym. Dzięki blogom mam okazję poznać punkt widzenia osób, których nigdy w życiu nie poznałabym osobiście. Poznać ich przeżycia, zobaczyć z czym się zmierzają. Nabrać dystansu do swoich problemów oraz zweryfikować pewne zakorzenione we mnie poglądy. Czasem dzięki innym blogom mam też okazję się nieźle pośmiać. Chciałabym poznać Wasze zdanie - dlaczego jesteście członkami Blogosfery? Co was w blogach przyciąga a co odrzuca? Czy wogóle jest co świętować (wielu blogerów ignoruje to święto) Przyznacie się?

A teraz 5 blogów, które regularnie podczytuję, ale z różnych powodów, jeszcze nie znajdują się one w moich zakładkach:

1. Blog Polarnego (pewnie mi tego nie wybaczy bo Dzwiedzie zawsze płyną pod prąd) za to, że często pisze o tym co i mnie irytuje

2. Blog Morphiusza - opowieści godne Ostrego Dyżuru - obym nie musiała ich próbować na własnej skórze

3. Blog Darii Nowak - za zdrowe podejście do niektóych problemów

4. Bez Nogi  - po prostu zaglądam i czekam co będzie dalej.

5. A piąty sami zaproponujcie proszę....

PS. Wkurza mnie forma dopełaniacza słowa blog narzucona przez bloxową administracje: BlogU. Jakoś mi ona przez klawiaturę nie przechodzi. Będę zatem niepoprawna....

czwartek, 27 marca 2008

Z konkursowej nagrody użytek zrobiliśmy następujący:

Trzy tygodnie w lipcu w nadmorskim kurorcie w "eleganckim hotelu".

Dwa posiłki dziennie.

W wynegocjowanym apartamencie (nie widziałam nas w proponowanych na początku przez TUI dwóch dwójkach)

Dla całej naszej czwórki (bo takie było założenie od początku - jedziemy razem).

Wcale nie all inclusive (polskie pensjonaty nie wiedzą co to takiego).

I po kuponie.

A wydawało się, że dzięki niemu mogliśmy pojechać na kraniec świata....

sobota, 15 marca 2008

Pierwsze kroki do wykorzystania nagrody, czyli czeku na 20 tys. do wykorzystania w biurze podróży TUI już zrobione.

Mówię od razu, nie jest to łatwe, bo zaplanowanie wydania całej tej kwoty zgodnie z regulaminem biura (jednorazowo, na jedną wycieczkę a niewykorzystane pieniążki przepadają) i naszymi ograniczeniami prawie graniczy z cudem.

Po przeanalizowaniu katalogu mamy swoje typy, a miła Pani w biurze podróży obiecała dobrać stosowny pobyt nad polskim morzem do naszych wymagań i propozycję przysłać mailem. Teraz sobie na tego maila czekamy już trzeci dzień.

Mam nadzieję, że się doczekamy. W końcu TUI to chyba poważna firma, no nie?

środa, 27 lutego 2008

Po konkursie miał być wpis na temat wrażeń, będzie jedno spostrzeżenie i dłuugi komentarz.

Przez cały czas konkursu czytałam przeróżne wypowiedzi na temat startujących w nim blogów, a w szczególności blogów z kategorii "Ja i Moje Życie".

Traf chciał, że do trzeciego etapu w tej kategorii zakwalifikowało się dość sporo blogów pisanych albo przez osoby chore albo przez rodziny takowych. Internauci w mniej lub bardziej kulturalny sposób, zachodzili w głowę jakimi to powodami kierowali się autorzy startując w konkursie, szeroko przy tym komentując, że "nieszczęście łatwo się sprzedaje", "kaleka opisuje jak jest szczęśliwa" albo "piszący kupczą tragedią własnego dziecka" jednocześnie sugerując, że jakakolwiek wygrana będzie podyktowana litością Jury oraz roszczeniową postawą chorego autora bloga (bo przecież chory, sfrustrowany i nieszczęśliwy to przecież mu się należy).

I tylko nieliczna grupka ludzi zadała kłam temu stereotypowi i poświęciła chwilę na to, aby zagłębić się w lekturze Preclowej, aby zobaczyć o co w niej tak dokładnie chodzi.

Mówię "nieliczna" bo z ponad 27 500 wejść na naszego bloga, które miały miejsce w ciągu ostatniego tygodnia, swoje komentarze zostawiło (oprócz Stałych Czytelników) coś ok 90 osób. Od razu mówię, że nie mam pretensji do tych, którym Preclowa jest obojętna - klik wchodzisz - nie interesuje - wychodzisz. Ja też nie czytam tego co mi jest obojętne i nie sądzę, aby ktoś miał do mnie o to żal.

Ale tym, którzy tak łatwo wyrażali swoje opinie na temat sytuacji opisanej w tym oraz innych blogach, nie przeczytawszy przy tym ani linijki chciałam powiedzieć co następuje:

Nieszczęście może być stanem permanentnym, ale nie musi. A co najważniejsze nie jest uzależnione od fizycznego stanu w jakim się znajdujemy tylko od stanu naszego umysłu.

Tak jak istnieją nieszczęśliwi zdrowi i bogaci, tak samo na tym świecie istnieją szczęśliwi chorzy i niepełnosprawni.

Życie osoby chorej lub niepełnosprawnej nie jest łatwe, czasem nawet okraszone cierpieniem, ale nie generalizujcie, że jest również od "a" do "z" nieszczęśliwe.

Bo my nie mamy monopolu na nieszczęście, tak samo jak Wy nie macie monopolu na szczęście.

I owszem, sprzedajemy. Ale nie swoją tragedię, ale sposób na życie w odmiennych okolicznościach losu.

Szkoda, że większość z Was nie miała przyjemności poznać Dziewczyn z nagrodzonego w kategorii Teen bloga. To prawda: są chore, ale zobaczyłam w nich dużo więcej młodzieńczej radości i naturalności niż w niejednej naburmuszonej i zblazowanej nastolatce.

Czy one potrzebowały litości?

Albo Precel?

Co ta litość wniosła by do ich życia? Chyba nic. Napisałam, kiedyś w komentarzach, że jedyny rodzaj litości, którego potrzebujemy to kilka lat życia więcej od losu, abyśmy mogli doczekać skutecznej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Kochani. Nie generalizujcie. Stereotypy to coś co zabija w nas człowieczeństwo.

PS. Co do strony technicznej - nie podobał mi się sposób głosowania na najlepszego bloga w danej kategorii. Mam nadzieję, że w przyszłym roku Organizatorzy zrobią coś by to głosowanie internautów było bardziej internetowe.

sobota, 23 lutego 2008

Siedzimy w kącie i czekamy, aż przez Preclową przewalą się tłumy Gości. I jeszcze nie ochłoneliśmy. Póki co przemysleń na temat konkursu narazie nie będzie. 

Pierwsze, gorące postanowienia są takie:

- nasze pięć minut postaramy się wykorzystać na walkę z Potworem

- nie damy się trollom i różnym niemiłym komentarzom, które siłą rzeczy pewnie się pojawią  (sceptycznie nastawionym proponujemy lekturę uzasadnienia werdyktu)

- konwencja bloga pozostaje bez zmian

Aha - I wiemy, że są tysiące lepszych blogów od nas. My tylko zostaliśmy wyróżnieni w Konkursie.

A za ciepłe gratulacje: BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY :)

Bardzo byśmy chcieli  napisać coś miłego każdemu, kto zostawił tu swój komentarz, ale chyba nie damy rady (czasowo) się uporać z taką ich ilością :)

czwartek, 21 lutego 2008

PS. Kochani to też dzięki Wam. Wy stanowicie motor naszych działań. Ojcu chyba nie muszę dziękować, za tę olbrzymią cierpliwość jaką wykazuje gdy piszę Preclową - mam nadzieję, że to wie :).

środa, 20 lutego 2008

Jutro idzieny na galę wręczenia nagród Blog Roku 2007.

Nie spodziewamy się wielu sukcesów, raczej traktujemy to jako wspólne, ciekawe wyjście z domu.

No i jako okazję zestawienia naszych wyobrażeń o innych Blogujących z rzeczywistością (np. Skafandry jestem ciekawa niezmiernie. Polarnego oraz Licencji również...)

Cel jaki sobie obraliśmy startując w konkursie i tak już osiągneliśmy.

Cel jakiego nie osiągnę na pewno to namówienie Ojca na założenie na tę okazję garnituru.

wtorek, 12 lutego 2008

Niniejszym informuję, że decyzją Jurora Pani Moniki Luft, Preclowy blog uzyskał nominację do Bloga Roku w kategorii "Ja i moje życie".

Uczucia mam mieszane, ale wierzę, że Pani Luft doceniła kształt, styl i zawartość Preclowej, a nie to że Precel jest chory (i tym uprzedzam ewentualne komentarze).

I serdecznie gratuluję Wszystkim Nominowanym zarówno w naszej kategorii: Skafander i Hiena oraz Licencji

oraz trzem bloxowiczom: Polarnemu; Kasicy oraz Brwinoff

A teraz wracam do zajmowania się głównym tematem tego bloga :)

wtorek, 29 stycznia 2008
Dzięki Waszym głosom, dziś punktualnie o 12:00 wkroczyliśmy z Preclowym Blogiem do trzeciego etapu konkursu. Sukces mamy podwójny bo:
  • jako jeden z 25 blogów z naszej kategorii mamy szansę zawalczyć o Nagrodę Internautów, którą otrzyma blog, na którego poprzez głosowanie SMSowe czytelnicy oddadzą największą ilość głosów
  • jako jeden z 10 blogów z naszej kategorii mamy szansę zdobyć nominację do tytułu Bloga Roku (tu ważna jest decyzja Szanownego Jury)
Nawet w najśmielszych marzeniach nie myślałam, że zawędrujemy z Preclem tak daleko :) 
Dziękujemy :)))
Przed nami trudna i wyrównana walka o miejsce na szczycie, bo konkurentów mamy mocnych (i tu chciałam pogratulować  pojawienia się w III etapie moim bloxowym Konkurentkom Blondynie i Reiwsz oraz Licencji, z którą miałam przyjemność wymienic kilka zdań na temat konkurowania o tytuł Blogu Roku).
Niech wygra najlepszy.
A wy kochani głosujcie...głosujcie....głosujcie....
PS. Kto wysyłał SMSa w II etapie, może to zrobić ponownie. Dochód z głosowania zostanie przekazany na cel charytatywny.
Chcesz zagłosować?
Wyślij SMS o treści
A01871
Na numer
71222
 
    
piątek, 18 stycznia 2008
Halo, puk puk jest tam kto? Od trzech dni nasze statystyki szaleją po tym jak pojawiliśmy się w pierwszej trójce rankingu Blogu Roku w kategorii Ja i moje życie.
Szanowni Odwiedzający klikacie tu i wypadacie bez zainteresowania czy zostajecie na dłużej?
Dajcie choć mały znak życia bo zaczynam się czuć jak trotuar :)
wtorek, 15 stycznia 2008
Niniejszym informuję, że chętni mogą głosować na Preclową w konkursie na Blog Roku 2007 poprzez:
wysłanie SMS o treści A01871 na numer 71222, koszt SMS 1 zł + VAT
Dla głosujących przewidziano nagrody. Więcej o zasadach głosowania.
A za każdy głos pięknie się uśmiechamy :))))
 
1 , 2