Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Organizacje

niedziela, 28 sierpnia 2016

W piątek i w sobotę uczestniczyliśmy we czwartym już Weekendzie ze SMAkiem, zjeździe rodzin i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

W tym roku nasza konferencja pobiła wszelkie rekordy, stając się największym tego typu wydarzeniem w Europie, bo gościła aż 170 rodzin co w raz z organizatorami, wykładowcami oraz wolontariuszami stworzyło grupę ponad 500 osób!

Precel do konferencji podszedł poważnie. Starannie wybrał wykłady na które chciał pójść (jak się domyślacie dotyczyły one głównie leku na jego chorobę). Potem dzielnie przesiedział w wózku kilkanaście godzin w piątek oraz następnych kilka w sobotę. Baterie w respiratorze tego nie wytrzymały ale on tak.

My w tym roku, jedynie pomagając organizatorom, którym należą się ogromne brawa za ogarnięcie takiej liczby osób, mieliśmy trochę więcej czasu aby spotkać wszystkie nasze ulubione rodziny oraz poznać kilka nowych twarzy.

Wspaniałe jest to, że widzieliśmy się wszyscy w tym samym komplecie, a nawet większym, gdyż zarurkowanym kolegom Precla przybywa rodzeństwa. Nawet nie macie pojęcia jak utrzymanie składu jest ważne :P

Powstało kolejne rurkowe zdjęcie. Poza stałą ferajna widać na nim kilka nowych twarzy. Popularność konferencji sprawiła, że pojawiły się na niej dzieciaki, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Cały czas nie mogę wyjść z podziwu jak duża jest nasza społeczność SMA.

fot. Aga Czuj, Mama Radka

Słuchaliśmy wykładów o leku Nusinersen. Na jego legalne dopuszczenie do sprzedaży przyjdzie nam jeszcze poczekać, ale są szanse na wywalczenie tzw. wczesnego dostępu, na pewno w Europie. Czy w naszym kraju tego jeszcze nie wiadomo, ale myślę, że trzeba zebrać siły i zawalczyć. To że lek działa miałam szansę doświadczyć na własne oczy, poznając Helenkę i Antka, młodsze rodzeństwo preclowej koleżanki Basi. Helenka i Antek urodzili się chorzy na SMA, ale zaraz po urodzeniu trafili na próby kliniczne Nusinersenu. Teraz mają rok i są najnormalniejszymi bliźniakami pod słońcem bez żadnych objawów choroby!

Ja z konferencji wnioski wyniosłam dwa. Po pierwsze, wydaje mi się, że ten lek trzeba będzie brać całe życie, gdyż w prostych słowach on tylko stymuluje produkcję bliźniaczego białka, którego brakuje w organizmie chorego powodując zanik mięśni. Po drugie w przypadku Precla możemy mówić tylko o zatrzymaniu postępów choroby. Cały czas czekamy na coś, co pozwoli na odwrócenie skutków SMA. Na przykład na odbudowanie mięśni. Dlatego cały czas, jako Fundacja SMA zbieramy i będziemy zbierać pieniądze na badania nad lekiem.

Przedstawiamy Wam najnowszą akcję "Podniebna Drużyna Fundacji SMA", która przez skok spadochronowy, w którym wezmą udział osoby niepełnosprawne, propaguje wiedzę o chorobie oraz zbiera pieniążki na dalsze badania naukowe.

Akcję wesprzeć możecie tutaj a podglądać możecie na Facebooku.

Kocham te weekendy ze SMAkiem, bo dają mi niesamowity zastrzyk adrenaliny (myślałam, że to przez rolę organizatora, ale w tym roku okazało się, że jednak nie), bo mogę się spotkać z ludźmi których bardzo lubię i cenię i mimo, że widujemy się ostatnio raz na ruski rok, to za każdym razem nie możemy się nagadać i mamy mnóstwo radochy. Różnimy się właściwie wszystkim ale łączy nas jedno. Poza tym jesteśmy tacy zwykli i normalni, że aż nienormalni :)

Kocham Weekendy ze SMAkiem, bo za każdym razem wyjeżdżam z nich z nową wiedzą i pomysłami. Oraz z poczuciem, że faktycznie jesteśmy coraz bliżej leku.

Tacy jesteśmy. I coraz częściej używamy dumnie poniższego wyrażenia, które pojawia się na naszych koszulkach. Bo najważniejsze to się nie dać Potworowi!

 

 

poniedziałek, 15 sierpnia 2016

Jak co roku w sierpniu mówimy o SMA. I mówić pewnie będziemy jeszcze bardzo dużo i długo.

SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba, która zdarza się niezwykle rzadko. Mimo, że w Polsce co 35 osoba jest nosicielem genu powodującego chorobę. 

Tak rzadko, że nawet dziś lekarze, mimo doby internetu i coraz lepszych wieści o Nusinersenie, kolejnej po Olesoxime substancji, która ma szanse stać się skuteczną terapią na SMA, wciąż rodzicom po diagnozie kładą do uszu teksty o pogodzeniu się z nieuleczalnością choroby i rychłej śmierci dziecka. Dalej "Leczy" się chorych na SMA z niewydolnością oddechową tlenem zamiast zapewnić im wsparcie respiratorem. Ale co najgorsze odbiera nadzieję, mówiąc że na rdzeniowy zanik mięśni nie ma i nie będzie lekarstwa.

Nadzieja jest. I to bardzo realna. 

Angażując innych w akcje szerzące świadomość o chorobie mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mieć kibiców i wsparcie w walce o to aby ta nadzieja, dotyczyła również naszych, polskich dzieciaków. I żeby była refundowana.

W tym roku miesiąc świadomości o SMA wspierają polscy sportowcy. Ich całą galę możecie zobaczyć na stronie specjalnego wydarzenia na Fejsbuku, przyłączyć się i pokibicować.

A że w tym roku równolegle rozkręciła się bardzo fajna akcja z memami, Preclowa wypuściła własną produkcję, mówiącą o bardzo ważnym aspekcie SMA:

środa, 04 listopada 2015

Urodzinowe i kocie emocje już nieco opadły (choć jeśli chodzi o urodziny Precla to jeszcze nie wszystko, bo czeka nas jeszcze jeden tort i jeszcze jedno przyjęcie urodzinowe), ale już teraz serdecznie dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, kartki pocztowe, drobiazgi a nawet obraz (!), które trafiły do Szymona.

Zasypiając w swoje urodziny powiedział: "Mamo to były najlepsze urodziny w moim życiu".

I możecie być pewni, że do tych najlepszych urodzin, przyczyniliście się również i Wy.


Niezmiernie miło mi również oznajmić, że od 4 października, kiedy rozpoczęliśmy akcję Dycha na Dychę, do 3 listopada, na konta Fundacji SMA trafiło równo 2 325 PLN, a akcję poparło mnóstwo znajomych i nieznajomych sympatyków Preclowej.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca i szczodrość. Kwota, którą przekazaliście Fundacji wesprze nie tylko Precla, ale wszystkie chore dzieciaki chore na SMA, między innymi finansując badania nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Dycha na piątkę! Z plusem :)

PS. Uwielbiam Was. Wiecie?

poniedziałek, 05 października 2015

Czy już się przyznaliśmy, że za niespełna 4 tygodnie będzie TAKI dzień?

10! dziesięć! 10!

30 Października Precel skończy 10 lat! Jeśli poza życzeniami chcecie dać coś więcej, to przekażcie dychę na dychę na dobry cel.

Czekamy na te urodziny z niecierpliwością i olbrzymią radością. Rozpoczynamy druga dekadę, wiek nastoletni i okres, który przyniesie nam i innym dzieciakom z SMA lekarstwo na Potwora (tak po swojemu nazwaliśmy chorobę Szymona).


Do tych urodzin, dotrwaliśmy nie tylko dzięki własnemu uporowi oraz odrobinie szczęścia, ale również i dzięki Wam, którzy zawsze o nas ciepło i dobrze myślicie.

Jeśli chcecie przyłączyć się do nas w świętowaniu i sprawić przyjemność Szymonowi to podarujcie dychę (10 złotych polskich) na 10 urodziny na rzecz Fundacji SMA, która codziennie wspiera nas w walce z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni i trzyma rękę na pulsie, aby lek trafił do polskich dzieciaków.

Darowizny możecie dokonać na konto fundacji i przeznaczyć je: na badania nad lekiem lub na cele statutowe Fundacji SMA, albo na przyszłoroczną Konferencję (3 co do wielkości na Świecie)

Fundacja SMA
Przy Forcie 10/99, 02-495 Warszawa, Polska
Meritum Bank ICB S.A.
Kod BIC/SWIFT banku:BWEUPLPWXXX

Numer rachunku do darowizn w PLN:
46 1300 0000 2076 8236 2589 0005

Numer rachunku do darowizn w EUR:
19 1300 0000 2076 8236 2589 0006

Numer do wpłat na Weekend ze SMA-kiem 2016:

07 1300 0000 2823 6258 9000 0013

Tytuł wpłaty: darowizna na..... (cele statutowe, lub badania nad lekiem lub konferencję 2016).

Dycha na dychę! A my rozpoczynamy odliczanie do 30 października :)


środa, 02 września 2015

Ostatni weekend spędziliśmy na zjeździe chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli Trzecim już Weekendzie ze SMA-kiem.

Miałam niewątpliwą przyjemność być jednym z organizatorów tego wydarzenia.

A bycie organizatorem konferencji ma taki skutek, że właściwie się z niej nie korzysta. W sensie wykładów, konsultacji i innych dobrodziejstw.

Bo organizator organizuje, wyrabiając na hotelowych korytarzach całkiem niezłą kilometrówkę, drukując, szukając, dzwoniąc i odpowiadając w biegu na tysiące pytań.

Efektem ubocznym jest to, że prawie nie mamy zdjęć. A jak są to takie jak ich autorka: w biegu. Znaczy zamazane.

Fajną rzeczą w tym wszystkim był ogromny poziom adrenaliny, który nakręcał do działania nie tylko mnie ale i Precla, który bardzo dzielnie siedział w wózku przez prawie dwa dni, z nielicznymi przerwami na odpoczynek.

Bo Precel, drodzy Państwo, w tym roku czekał na informacje o Olesoxime, pierwszej terapii mającej zatrzymać rdzeniowy zanik mięśni oraz o innych testowanych substancjach.

Dorósł do wieku, kiedy takie wykłady wygrywają z atrakcjami zorganizowanymi dla dzieciaków.

Na konferencji mieliśmy przyjemność gościć firmę Roche, która kupiła prawa do Olesoxime, de facto stając się jego producentem.

Po raz pierwszy w historii, polscy pacjenci chorzy na SMA, mieli możliwość bezpośredniego spotkania z firmą, która będzie produkowała lek na SMA!

Pytań było mnóstwo i gdyby nie to, że nasi goście spieszyli się na samolot, spotkanie mogło trwać godzinami.

Z informacji, przekazanych na Konferencji, które spokojnie mogę zanotować, że lek najpierw trzeba wyprodukować w dostatecznej ilości, a potem go zarejestrować. Przed rejestracją, trzeba zebrać wszelkie niezbędne dane, co może zająć jeszcze trochę czasu. Czasu liczonego w latach.

Nie są to informacje, na które czekała większość z nas, ale myślę, że tyle czasu czekaliśmy, poczekamy jeszcze trochę. Ważne by lek był bezpieczny i legalny.

A ja bardzo się cieszę, że firma Roche tak pozytywnie zainteresowała się naszym środowiskiem i jest nastawiona w współpracę.

Ciekawym aspektem związanym z leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni, był temat refundacji leków na Choroby Rzadkie oraz status Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich prezentowany przez Pana Mirosława Zielińskiego ze Stowarzyszenia Orphan.

I to jest temat, który bardziej mnie niepokoi od terminu dostępności Olesoxime.


Otóż, Polska jest na ostatnim miejscu w Europie w refundowaniu leków na choroby rzadkie.

Za Bułgarią i Rumunią. Tak, tak drodzy Państwo.

I nawet jeśli jakiś lek jest dopuszczony do refundacji, to na samym końcu stoi NFZ, który wyznacza kryteria finansowania takiej terapii. Czyli, że możemy mieć lek refundowany, ale to NFZ na końcu ustali, kto taką refundację dostanie. Może tylko mężczyźni? A może blondyni? A może dzieci poniżej 2 roku życia?

Tego nie wie nikt, ale właśnie ten temat jest dla naszego środowiska prawdziwym wyzwaniem. I tu trzeba jednoczyć wszelkie siły oraz zyskiwać przychylność i poparcie społeczeństwa.

I jeszcze jedną fajną rzecz pokazano na konferencji, którą ja osobiście poczytuję, za wielką bombę.

Zadzwoniliśmy do Rzymu.

I połączyliśmy się z polską rodziną, która bierze udział w unikatowym badaniu klinicznym sprawdzającym czy substancja SMNrx jest w stanie zatrzymać chorobę przed wystąpieniem objawów. Rodzina ta jest jedną z 4 na świecie biorących udział w tym badaniu. Jest to wyjątkowa sytuacja, bo nie dość, że mówimy o diagnozie postawionej w czasie życia płodowego, to jeszcze o bliźniakach, które zaraz po urodzeniu, ścigając się z czasem trafiły do włoskiej kliniki na badania.

Trzymamy kciuki za dzieciaki, które przyjęły już z tego co pamiętam dwie dawki leku i teraz wszyscy czekają by sprawdzić czy wystąpiły u nich objawy choroby czy też została ona zatrzymana.

I to chyba wszystko co udało mi się zapamiętać z merytorycznej części konferencji.

Reszta zostanie dla mnie tajemnicą :)

sobota, 22 sierpnia 2015

Preclowa zajęta jest przygotowywaniem konferencji, wydarzenia ogromnego i ważnego dla prawie 100 rodzin z całego kraju.

Oczywiście konferencji nie robi sama Matka, bo nad tym wydarzeniem pracuje dobrowolnie i zupełnie charytatywnie mnóstwo wspaniałych osób związanych z Fundacją SMA - samych chorych oraz rodziców chorych dzieci.

W związku z tym, Matka po raz tysiącpięćsetsześćdziesiątyszósty żałuje, że doba nie ma 30 godzin.

I nie pisze bloga. Na fejsbuku też nie pisze. Oraz nie sprząta i nie udziela się w domu. Rozwód jak nic murowany.

Precel jest nakręcony i chętnie wybacza te zaniedbania.

I odlicza czas do przyszłego weekendu. Na konferencji po raz pierwszy w Polsce będzie ktoś, kto opowie z pierwszej ręki o badaniach nad lekiem na SMA oraz o Olesoxime - pierwszej skutecznej terapii powstrzymującej chorobę. Chyba domyślacie się jakie to dla Szymona ważne. Jest już w wieku, kiedy świadomie czeka na lekarstwo na swojego potwora i to czekanie daje mu całkiem niezłą energię do życia.

Obiecujemy, że po konferencji poprawimy się z częstotliwością preclowych newsów.


A tymczasem pamiętajcie, że sierpień jest miesiącem świadomości o SMA. A lek jest tuż za zakrętem.


środa, 05 sierpnia 2015

Wakacje pędzą przed siebie i pewnie niedługo wyhamują by zakotwiczyć się gdzieś przy początku roku szkolnego.

Świadczą o tym coraz krótsze dni i gazetka z Lidla reklamująca szkolne przybory i tornistry.

Tymczasem rozpoczęliśmy sierpień, który obchodzony jest jako miesiąc świadomości o Rdzeniowym Zaniku Mięśni czyli SMA.

Co roku w tym miesiącu mówimy o tym co to jest SMA, jak jest nas dużo i jak zwykłymi ludźmi jesteśmy i zajmujemy się zwykłymi, codziennymi rzeczami. I to mimo popapranych genów i niepełnosprawności naszych najbliższych.

Dlatego też, Fundacja SMA przygotowała na Facebooku wydarzenie Tacy Sami, które prezentuje pasje Rodzin i Chorych na SMA.

W ramach tego wydarzenia, rzucamy również lizakowe wyzwanie, bo życie tak jak lizak ma swój SMAk. Wystarczy, że zrobicie sobie zdjęcie z lizakiem, umieścicie je na jednym z portali społecznościowych, opatrzycie hasztagiem #MamSMAkanalizaka i nominujecie do wyzwania minimum trzy kolejne osoby. Nominowana osoba, która nie podejmie wyzwania jest zobowiązana do dokonania darowizny na rzecz Fundacji SMA.


Na deser zapraszamy do wakacyjnej edycji Handmade for Hope, którego chyba nie trzeba przedstawiać. Wśród wielu ciekawych aukcji możecie znaleźć pięknie wykonane lizaki nawiązujące do naszego wyzwania.

My z Preclem podjęliśmy się już lizakowego wyzwania. Zapraszamy i Was, bo życie jak lizaki ma różne SMAki :)



sobota, 14 marca 2015

Jak pewnie wiecie, dziewięć lat temu temat SMA w Polsce był informacyjną pustynią. Rodzice po diagnozie plątali się po omacku z trudem zdobywając wiedzę i kontakty.

A my plącząc się nieco stworzyliśmy Preclową, której zadaniem było się dzielenie wszelką wiedzą zdobytą na temat rdzeniowego zaniku mięśni typu 1. SMA 1 po swojemu w pierwszym wpisie nazwałam Potworem, który zmienił nasze życie, bo od momentu diagnozy, żyjemy ze świadomością, że codziennie Precla jest coraz mniej. Termin o dziwo się przyjął i teraz jest używany przez innych jako alternatywne określenie SMA.

Dziś, mimo, że ta druga strona mocy bardzo często wciąż sprzedaje informacje wzięte z palca (ostatnim kuriozum, które usłyszałam było to, że dziecku choremu na zanik mięśni niepotrzebna jest rehabilitacja bo przecież nie ma szans na to aby bez mięśni potworzyły mu się przykurcze), mamy Fundację SMA oraz grupę prężnych rodziców, którzy na tyle konstruktywnie pozbierali się ze swoim potworem, że zawsze są w stanie pomóc innym.

Dlatego, może i późno, ale z dumą przedstawiam Dziecko Fundacji SMA, które wesprze wszystkich w życiu z chorobą:

Poradnik jest do pobrania na stronie Fundacji SMA. Na tej samej stronie można zamówić jego papierową wersję.

Dziękuję wszystkim, którzy zupełnie bezinteresownie i nie biorąc za swoją pracę wynagrodzeń przyczynili się do powstania tej publikacji.

wtorek, 18 listopada 2014

Czy pamiętacie jak latem pisałam o akcji Handmade for Hope zorganizowanej przez Mamę Gabrysi?

Nie? To poklikajcie.

Mama Gabrysi wykonała olbrzymią pracę, aby ogarnąć wszystkie licytacje i kontrolować wpłaty za przedmioty.

Było warto: w wyniku akcji na konto Fundacji SMA wpłynęło ponad 6 tysięcy złotych i zgodnie z życzeniem darczyńców zostało przeznaczone albo na badania nad lekiem albo na bieżącą działalność fundacji.

Ponieważ pozostał jakiś miesiąc z niewielkim kawałkiem do Świąt, nadeszła najlepsza pora na to aby akcję powtórzyć.

Na czym polega akcja?

Na wystawieniu na aukcję samodzielnie wykonanych rękodzieł na Stronie Aukcji na Facebooku.

Zainteresowani licytują wystawione przedmioty w komentarzach pod aukcją. Zwycięzcy wylicytowaną kwotę wpłacają na konto Fundacji SMA.

Szczegółowy regulamin znajdziecie na stronie Aukcji na Facebooku.

Przyłączcie się. Kupcie/sprzedajcie albo zaproście do wydarzenia swoich znajomych.

Już dziś możecie wybierać spośród mnóstwa przepięknych przedmiotów, które w wielu przypadkach mają zimowe i świąteczne motywy. Może sprawicie komuś świąteczną radość?

Fundacji SMA i setkom osób czekającym na lek na to paskudztwo sprawicie radość na 100%!

czwartek, 18 września 2014

Pierwszy i nie wykluczam, że ostatni raz w życiu zgłosiłam na konkurs zdjęcie.

Nie zwyczajny to konkurs, bo organizowany przez EURORDIS, europejską organizację zrzeszającą inne pacjenckie organizacje reprezentujące choroby rzadkie.

Konkurs nazywa się "Żyjąc z chorobą rzadką" a jego głównym celem jest propagowanie wiedzy o życiu z chorobami rzadkimi poprzez dzielenie się konkursowymi zdjęciami, na które można głosować.

Zdjęcie z największą ilością głosów wygra.

Bo nagrody też są. Oczywiście.

Zgłosiłam więc Naszą Gwiazdę, która skromnie stwierdziła, że na pewno wygra bo przecież "jest najpiękniejszy".

Jeśli więc macie ochotę zagłosować na Najpiękniejszego i Najskromniejszego Chłopca z Chorobą Rzadką w Polsce zapraszam na stronę konkursu, na której możecie oddać głos na Precla klikając na przycisk "VOTE". Można głosować raz dziennie z jednego adresu IP.

LINK DO GŁOSOWANIA NA PRECLA.

Trzeba nieco cierpliwości bo się dość wolno otwiera, a jeśli z jakiegoś powodu bezpośredni link nie zadziała, możecie wejść na stronę konkursu, wybrac "see galery", odnaleźć zdjęcie Precla i kliknąć VOTE na zdjęciu.

A jak się Wam spodoba jeszcze jakieś inne zdjęcie to kliknijcie też. Dzieciaki i Dorośli z całej Europy. Chorujący na choroby, których nazwy by nigdy nie przyszły nam do głowy. Mnóstwo historii.

I to też jest życie.

 

wtorek, 02 września 2014

Połykanie

Wykład na temat mimiki i połykania Dr. Agnieszki Stępień. Ciekawy i pouczający, choć niestety nie zawierający problemów dzieci z SMA 1 (Pani Agnieszko może warto zgłębić temat?). Nie mniej jednak wykład wyjaśniał temat zaburzeń połykania. Oraz mimiki. No i po tym wykładzie Precel sam z siebie rozpoczął ćwiczenia twarzy (a jest to jedna z nielicznych rzeczy, które może wykonywać samodzielnie).

 Oddychanie.

Wykłady Pana Artura Bartochowskiego na temat oddychania powinny być obowiązkowe dla każdego uczestnika Konferencji. I jestem skłonna złożyć wniosek, że jeśli ktoś w następnym roku w takim wykładzie nie będzie obecny, to zostanie wykreślony z listy uczestników każdego następnego wydarzenia, dając tym samym miejsce innym, którzy z wykładów skorzystają.

Oddychanie to najważniejsza funkcja życiowa, bardzo podstępnie upośledzona przez SMA. I nawet jeśli komuś się wydaje, że nie ma z tym problemów to, w większości przypadków złe się już dzieje, po cichu,  bez objawów. Opamiętanie przychodzi podczas infekcji oddechowej, gdy nagle okazuje się, że kaszel nie jest już taki efektywny jak kiedyś i zaczyna się na gwałt szukanie pomocy i przeszkolenia.

Infekcja nie jest czasem na naukę. Nauczyć i uświadomić trzeba wcześniej np. podczas takich spotkań. Ze smutkiem patrzyłam na tłum opuszczający salę, pędzący by obejrzeć świnię asystentkę. O oddychaniu została posłuchać niewielka grupa (i to założę się, że była to grupa tych mających pojęcie). I tak to ważna SMA-kowa wiedza przegrała ze zwykłą świnią. No może nieco częściej mytą. 

 

Wspieranie Rozwoju i komunikacja.

Oprócz tematów medyczno-naukowych postanowiliśmy w tym roku zadbać o sferę edukacji i komunikacji, zwłaszcza dla słabszych dzieci. Dlatego też pojawiła się Dr. Grazia Zappa mówiąca o wspieraniu komunikacji u niemówiących dzieci oraz Aldona Mysakowska-Adamczyk i Anna Walkiewicz, terapeutki zajmujące się wczesnym wspieraniem rozwoju, mówiące w jaki sposób angażować dzieci podczas codziennych interakcji rodzic-dziecko po to, aby nawiązać z nim mocną nić komunikacji w wesprzeć jego rozwój w obliczu jego niepełnosprawności np. podkreślając jego mocne strony, a nie eksponując słabe.

Są to tematy nowe. I chyba dziwne dla rodziców. Albo zbyt oczywiste. Nie wzbudziły zbyt dużego zainteresowania.  W SMA jest chyba tak, że póki co w Polsce dla rodziców i chorych ważne jest zabezpieczenie sfery fizycznego bezpieczeństwa dziecka. O wychowaniu i wsparciu rozwoju myśli się albo później albo wcale.

Już pod koniec konferencji zastanawiając się co ze strony organizacyjnej wypaliło a czego brakowało pomyślałam, że zupełnie mi brakowało jakiejś integracji dzieciaczków z SMA I. Rodzice się świetnie integrowali, ale dzieciaki jak to dzieciaki, wiotkie, zarurowane i kiepsko albo w ogóle niemówiące jedyne co mogły robić to patrzeć.

Trzeba wymyślić na przyszły rok jakiś magiczny sposób aby nasze jedyneczki mogły się ze sobą pobawić.

Jeszcze nie wiem jak, to zrobić, ale spróbujemy coś wymyśleć.



Wczoraj się pozachwycałam, dziś napiszę co wartościowego (poza wspaniałym towarzystwem) mógł dla siebie znaleźć rodzic dziecka z SMA I.

Włosi.

Na konferencję przyjechali terapeuci i specjaliści na co dzień współpracujący z rodzinami SMA. Pokazali swój program wsparcia dla zdiagnozowanych rodzin, składający się z kilku elementów w dwóch głównych nurtach opieki nad dziećmi z jedynką czyli: opieki paliatywnej oraz opieki mającej na celu zapewnienie przeżycia i komfortu życia.

Nieuświadomionym wyjaśniam, że w niektórych krajach rodzice po diagnozie mogą pójść dwoma drogami,  które jasno determinują przyszłość ich zdiagnozowanego dziecka. Droga paliatywna pozwala na, że tak powiem, dokonania dzieła naturze. Druga droga to droga, którą poszliśmy czekając na efektywną terapię na rdzeniowy zanik mięśni.

 Cóż takiego powiedzieli Ci Włosi?

Że maja ułożone, że pomagają rodzinom zorganizować życie po diagnozie włączając w to aspekty papierkowe (i zupełnie nie rozumiem śmiechów w kuluarach, ja osobiście chciałabym mieć kogoś, kto by przeprowadził nas przez urzędniczy gąszcz formularzy), szkolą z używania sprzętu (np. worka ambu) czy efektywnych metod stymulacji kaszlu. Szkolą też z bardzo ważnej dziedziny: jak wychowywać i komunikować się ze swoim jedynkowym dzieckiem. Nota bene czy wiecie, że wg ich badań tylko 10% dzieci z SMA 1 mówi pojedyncze wyrazy a 5% mówi zdaniami? Jest to dla mnie całkowicie nowa wiedza, pokazująca jak wyjątkowym dzieckiem jest Precel.

My też chcemy mieć podobny system i mimo, że powoli sytuacja typu "dno i 5 metrów mułu", dzięki wspólnemu wysiłkowi wielu walczących rodziców, zamienia się powoli w sytuację "dno i 3 metry mułu", to wiele jest jeszcze do zrobienia. I to jest przyszłościowe zadanie dla Fundacji SMA.

Włosi pokazali również swoją ortopedykę. Dużo bym tu dyskutowała na temat unieruchamiania zanikających mięśni, a większość sprzętu nie odbiegała od tego co można zobaczyć w naszym kraju to parę pomysłów było naprawdę fajnych np. Siedzisko dla wiotkich dzieci podtrzymujących głowę. Albo gorsety z wycięciem na brzuch by nie dusić toru oddechu.


Pokazano też nurt, który widziałam w Niemczech, a który nam, Polakom nie mieści się w głowach tj. pionizowanie respiratorowców do siadu. I to na cały dzień. Pionizowanie oczywiście przy użyciu wsparcia odpowiednich pomocy ortopedycznych. W tym temacie trzeba pewnie po pierwsze zmiany myślenia, a po drugie fachowców, którzy będą w stanie dostosować dany sprzęt do indywidualnych potrzeb chorego. Inaczej, przy pionizowaniu w niedopasowanym sprzęcie można bardziej zaszkodzić niż pomóc.

Cdn.

poniedziałek, 01 września 2014

Kiedy staram się ogarnąć mentalnie pięćdziesiąt godzin ostatniego weekendu na myśl mi przychodzi czyste szaleństwo. Szaleństwo, ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu.

Weekend ze SMA-kiem 2014.

Zjazd chorych na SMA i ich bliskich.

Mówi się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to Choroba Rzadka. Ale gdy się patrzyło na tłum zbierający się do zdjęcia grupowego, zaczęłam mieć wątpliwości. Oto ujęcie jedynie jednej czwartej uczestników:

Zdjęcie grupowe było robione na raty. Złożone do kupy jest gi-gan-tycz-ne.

A na zjazd nie wszyscy dotarli.

Na oficjalne relacje ze zjazdu przyjdzie czas. Na preclowej podzielę się swoimi prywatnymi przemyśleniami.

Jesteśmy fajni. Naprawdę. Jesteśmy w stanie się pobawić, nawet poszaleć. Gdy trzeba przejąć opiekę nad dziećmi. Pogadać tak od serca. I ciągle trzymać kontakt, nawet po zjeździe. Często, gęsto wirtualnie, czasem odwiedzając się mimo sporych odległości. Dla dzieci stajemy się Ciociami i Wujkami.

Drogie Ciocie: Kamilo, Basiu, Ulu, Aniu, Olu, Aldonko i nowa Ciociu Beatko. Drodzy Wujkowie: Sebastianie, Zbyszku, Michale, Szymonie. To była prawdziwa radocha spędzić z Wami te pięćdziesiąt godzin. Myślę, że po 150 też byśmy się sobą nie znudzili, tylko co poniektórym skończyły by się papierosy wypalane na specjalnych przerwach na papierosa :).

Jesteśmy też fajni, bo wspólnie udało się zrobić ten zjazd. Dzięki ogromnej pracy Organizatorów (Kacper - szacun!), chęci Partnerów wspierających (FAR i TPSW), Wykładowców, którzy poświęcili wolny dzień na to aby przyjechać i opowiedzieć wiele ciekawych rzeczy i w końcu Wolontariuszy, bez których zjazd zamieniłby się w chaos (Pani Elu- tak to do Pani :).

Mamy zaczątki czegoś fajnego. Zyskaliśmy kilku chętnych do współpracy. Narodziły się nowe pomysły i propozycje.

W czasie zjazdu mieliśmy niezwykłą okazję wykonać Rurkowe Zdjęcie, nazwane tak przez Wujka Szymona właśnie dlatego:

Od lewej: Basia, Gabrysia, Franek, Mała Gosia, Precel, Duży Antek, Karolinka (mam nadzieję, że dobrze pamiętam) i Mały Antek.

Na zjeździe bardzo zabrakło nam Adulki. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się spotkać.

Były też selfie:

I zdjęcia w plenerze:

Bo w sumie jest tak jak głosi hasło wymyślone przez Mamę Gabrysi umieszczone na fundacyjnych koszulkach:

czwartek, 28 sierpnia 2014

Tam.

Się cieszymy na myśl o Znajomych i Nieznajomych Twarzach.

Precel z wrażenia dziś nie spał.

My nie spaliśmy przez Precla.

Znalazłam dziś wspólny język z koleżanką z pracy posiadającą roczne dziecko.

środa, 27 sierpnia 2014

Malkontentom powiem: nie, nie ma najmniejszych szans aby ta woda trafiła do spragnionej Afryki.

Nieroztropnym powiem: tak to zabawa, ale zabawa która ma cel. Więc podejmując wyzwanie "Ice Bucket Challenge" miejcie na uwadze, że chodzi o chorych ludzi i zakomunikujcie to zamiast robić z siebie głupków bez żadnej treści w sieci.

Mądrym powiem: jak nie chcecie ładować sobie na głowę kubła z lodem to tego nie róbcie. W zamian opowiedzcie o akcji albo/i wpłaćcie darowiznę na organizację wspierającą ALS lub inną Chorobę Rzadką.

Akcja rozszerza się błyskawicznie w internecie, głównie na portalach społecznościowych. Zanim podejmiecie wyzwanie w imię dobrej zabawy, posłuchajcie poniższego, mądrego przemówienia Pani Natalii Hatalskiej, przeczytajcie to i pomyślcie, że organizacje wspierające chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne (tj. ALS) zebrały już ładnych kilka milionów dolarów na badania nad lekiem. Środowiska związane z SMA prześcigają się w pomysłach co do przeprowadzenia podobnej akcji. Czy myślicie że obrzucanie się tortami to dobry pomysł?

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 6