Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Bez barier

piątek, 19 sierpnia 2016

Wiecie od czego zaczynam każde zwiedzanie z Preclem? Od telefonu do miejsca, które mamy zamiar odwiedzić z sakramentalnym pytaniem: "czy obiekt jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych".

W dobie powszechnego internetu nie powinnam wcale sięgać po słuchawkę, gdyż takie informacje, powinny być dostępne na każdej stronie atrakcji turystycznej tudzież obiektu muzealnego lub innego obiektu użyteczności publicznej. Powinno a nie jest.

Opiszę Wam trzy przypadki: niestety smutnego standardu, tego co standardem nie jest, a stanowczo powinno być, oraz czegoś co miało niezłe perspektywy na coś pozytywnego, ale zostało spartolone po całości.

Smutny standard. Muzeum Mikołaja Kopernika we Fromborku, którego rozżalony Precel nie obejrzał, a Maks nie obejrzał przez solidarność z bratem. Strona internetowa na temat dostępności dla Osób Niepełnosprawnych milczy. Odwaliliśmy dwa telefony oraz rozmowę w kasie. Panie pomocne, aczkolwiek przecież nie o to chodziło. I jest to niestety standard informacyjny w co najmniej 80% obiektów, które chcemy odwiedzić. A wystarczy prosta informacja na stronie www oraz odrobinę chęci aby choć trochę dostosować obiekt (nawet zabytkowy).

Standard europejski. Planetarium w Łodzi. Tu na stronie pojawiła się wyczekiwana zakładka "Informacje dla Niepełnosprawnych". Miejsca dla wózków na planie sali projekcyjnej są wyraźnie zaznaczone. Choć musiałam zadzwonić, aby je zarezerwować, poczułam się jak w przysłowiowej ameryce: otrzymałam wszelkie potrzebne informacje, a na miejscu zostaliśmy odpowiednio zaopiekowani, gdyż po pierwsze poinformowano nas w jakiej kolejności mamy wejść do sali aby inni nie włazili nam na głowę oraz wypuszczono w pierwszej kolejności odpowiednim bo najbliższym wyjściem, które wcale do wychodzenia nie służyło.

Było fajnie, ale spitolono na maksa. And the Oscar goes to naszego ulubionego Multikina. Do pewnego czasu internetowy system rezerwacji dysponował dobrze rozrysowanymi schematami sal kinowych, tak że spokojnie można było się zorientować, gdzie można postawić wózek i gdzie są miejsca dla ON. Niestety jakiś czas temu, ktoś postanowił "poprawić" schematy na stronie i wymazał z planów sal wszelkie przerwy między fotelami oraz miejsca dla wózków. I tak od jakiegoś czasu, rezerwujemy bilety w ciemno. Możecie wierzyć albo nie ale w realu tuż przed rzędem D jest przerwa, w której spokojnie można stanąć wózkiem. Skąd to wiem? Bo trzymam maile ze starymi rezerwacjami i przy każdym zamawianiu biletów po prostu obstawiam te same numerki :) Drogie Multikino zlituj się i przywróć przyzwoite oznaczenia miejsc i przejść między rzędami. Bądź pionierem wśród kin!

Im Precel jest starszy, tym bardziej na własnej skórze odczuwamy te nierówności w traktowaniu ludzi zdrowych i tych którzy porurszają się na wózkach. Czy wiecie ile razy w tym roku, podczas wakacji musiałam tłumaczyć Szymonowi, że czegoś nie zobaczy, bo miejsce jest niedostosowane dla osób niepełnosprawnych? Ilu wrażeń i wiedzy został pozbawiony przez prosty brak podjazdu dla wózków? Ile dodatkowej fatygi musieliśmy z siebie wystrugać aby obdzwonić większość miejsc, które chcieliśmy odwiedzić? Ile razy serce mi krwawiło, bo bolesnie odczuwaliśmy jak bardzo nasz świat jest niedostosowany dla naszego dziecka? Trudno zliczyć. A czasem wystarczy tak niewiele.

sobota, 06 sierpnia 2016

Następny wpis miał być o wakacjach (nie będzie) lub o sierpniu, który jest miesiącem świadomości o SMA (to później), będzie o tym, o czym czasem pisuję bo irytuje mnie strasznie. A ponieważ znów mnie zirytowało to znów piszę.

Będzie o imprezach masowych. Będzie o nich, bo wczoraj w takiej imprezie uczestniczyliśmy i bezcenny zachwyt Precla został opłacony wcale niezłą gimnastyką z naszej strony.

Czy zastanawialiście się co widzi człowiek półleżący w wózku inwalidzkim, gdy pójdzie na miasto się rozerwać? Albo coś obejrzeć?

Gdybyście mieli dostęp do Precla w realu moglibyście sprawdzić to w prosty sposób kucając i przytykając głowę do jego głowy tak abyście mieli oczy na tym samym poziomie co on. No ale, że nie macie Precla pod ręką, pomogę Wam inaczej. Precel głównie widzi to, a raczej mnóstwo tego:


źródło obrazka: raindropsofsapphire.com

Jako Rodzice Wilki, pchamy się z wózkiem w tłum tak daleko jak się da, starając się jak najbardziej zoptymalizować widok, czasem nawet udaje się dojechać do pożądanego pierwszego rzędu z którego wszystko widać. Pchamy się przepraszając i tłumacząc, że osoba niepełnosprawna, że na wózku, że nie widzi. No bo przecież nie dla siebie się tak pchamy. Czasem ktoś zrozumie i ustąpi, czasem trzeba się nasłuchać, no bo on tu stał od trzech godzin i zajął sobie miejsce aby lepiej widzieć, a ja tu przychodzę w ostatniej chwili i mam pretensje do całego świata. Nieważne, że to chłop na schwał z dwoma metrami wzrostu. 

Jak się już dopchamy i okopiemy wyrwawszy z tłumu szczelinę na tyle dużą, aby Precel z wózka mógł zerkać pozostaje nam tylko utrzymać się na zdobytej pozycji.

Bo tłum sprytny jest. Oraz niemyślący. Jak tylko pojawi się dziura wygospodarowana do podgladu, zaraz ktoś chętnie staranuje wózek i stanie przed Preclem pokazując mu w całej okazałości swoje cztery litery.

A ja albo Ojciec z regularnością co kilka minut idziemy do takiego delikwenta i prosimy ładnie "Czy mógł/ mogłaby Pani / Pan się przesunąć, bo Pani/Pan zasłania. Bo tu osoba na wózku itepe itede".

Nie jest to miłe, mimo, że w ten sposób (mamy nadzieję) komuś się zapali lampka w głowie i na przyszłość wpadnie sam na myśl, że niektórym trzeba pomóc coś zobaczyć.

Do Was też mam prośbę Kochani. Wąchanie i oglądanie cudzych tyłków w tłumie, musi być rzeczą okropną. Miejmy więc odruch przepuszczania dalej nie tylko małych dzieci (wszak i one są narażone na dokładnie te same wrażenia) ale również i osób na wózkach. One też mają prawo uczestniczyć w imprezach publicznych na tych samych prawach co my.

Świat wtedy będzie o wiele bardziej przyjaźniejszy.

niedziela, 08 maja 2016

Już tylko kilka dni dzieli nas od uroczystości I Komunii Świętej Szymona.

Odbędzie się ona nie w kościele parafialnym, ale kameralnie, w kościele nieopodal szkoły Precla.

Skromnie, z dala od oczu ciekawskich. Tam, gdzie księża choć się postarają wyspowiadać niemówiące dziecko, a sposób przyjęcia sakramentu jest indywidualnie dostosowany do potrzeb każdego z dzieci. Nawet tych niełykających.

A kościół choć 700 letni, dysponuje podjazdem dla wózków.

Tylko koleżanki i koledzy ze szkoły i najbliższe rodziny.

I tu powiem. jak nie ja, że cieszę się, iż w przypadku tej uroczystości idea integracji i włączenia absolutnie nie zadziałały.

Taka komunia to mniejszy stres zarówno dla nas i dla dziecka. 

W bezpiecznej enklawie.

W zupełnej prywatności.

I na dzień dzisiejszy nie widzę innego sposobu, niż odseparować się od masowych komunijnych uroczystości w kościele po drugiej stronie ulicy.

PS. w przypadku Szymona stanęło na zwilżeniu ust winem.

niedziela, 25 października 2015

Poszliśmy dziś postawić krzyżyk na karcie do głosowania.

Mając to niewymowne szczęście, że nasza komisja wyborcza jest dostosowana dla osób niepełnosprawnych.

Dla Precla było to duże przeżycie. Emocje sięgnęły zenitu gdy wjechaliśmy do pomieszczenia do głosowania oddzielonego od reszty komisji zieloną firanką.

W pomieszczeniu tym, zostałam szeptem poinformowana na jaką partię zdaniem Szymona powinnam zagłosować. Na szczęście mamy zbieżne poglądy, więc obyło się bez rodzinnych sporów politycznych.

Zdałam sobie sprawę, że w następnych wyborach parlamentarnych będzie mogło wziąć udział nasze starsze Dziecko. A za 8 lat do urny będzie miał szanse podjechać Precel.

I dziś stojąc w komisji wyborczej numer siedemsetileśtam, zdefiniowałam nowy problem związany z przyszłą swobodą obywatelską Szymona, gdyż do głosowania nie wystarczy być w miarę ogarniętym na umyśle. Aby zagłosować trzeba mieć też sprawne ręce: po pierwsze by podpisać się na liście wyborców a po drugie by móc a) wypełnić kartę do głosowania i b) wrzucić tę kartę do urny.

8 lat to chyba wystarczająco dużo aby umożliwić głosowanie osobie, która nie jest w stanie samodzielnie postawić krzyżyka na karcie do głosowania, mimo zapewne mocno urguntowanych poglądów politycznych.

A może ktoś z Was wie, jak wygląda głosowanie osób które ze względu na stan zdrowia nie są w stanie użyć rąk, tak niezbędnych do wypełnienia tego obywatelskiego obowiązku?

sobota, 03 października 2015

Jedną z codziennych czynności, którą każdy człowiek zna są zakupy. Wiadomo, każdy jeść musi, a poza jedzeniem czasem przyda się również i mydło albo i nowe skarpetki.

Zakupy dla wszystkich nie są niczym nienormalnym i niecodziennym, ba są tacy, którzy czerpią z nich przyjemność. I póki robimy sobie takie zakupy w swoim samozadowoleniu wszystko jest wspaniale, do momentu gdy w supermarkecie nie potkniemy się o wózek inwalidzki.

Albo na przykład o takiego Precla.

"Po co Pani ciąga to chore dziecko na zakupy???" (w domyśle: "ty głupia kobieto, męczysz dzieciaka") - wyrok zostaje wydany zanim otworzę usta, a chore dziecko zacznie się awanturować o kolejny samochodzik w alejce z zabawkami.

"O jakie biedne, biedne dziecko" - ze zgorszeniem skanduje kolejna pani, odprowadzająca nas wzrokiem tak długo jak się da, co nie zmieni faktu że potem jakoś nie pomyśli o tym, aby przepuścić nas w kolejce do kasy dla uprzywilejowanych. A moje biedne, biedne dziecko zastanawia się dlaczego jest biedne i czemu tak głośno wyraża się opinie na jego temat.

Jest też typ "zabijam wzrokiem" oraz "kit mnie to obchodzi, ale lubię taranować wózkiem". Oba z nich są niegroźne, dopóki po szczęśliwie zakończonych zakupach nie dojdziemy do kasy.

Z kasami, tymi dedykowanymi dla osób niepełnosprawnych, jest trochę tak jak z kopertami do parkowania. Społeczeństwo o nich wie, ale jak przychodzi co do czego to wyłącza myślenie i górę bierze zwykły ludzki egoizm.

Czy wiecie, że w supermarkecie w którym robimy zakupy, kolejki do kas dla osób niepełnosprawnych są najdłuższe? Najdłuższe bo zatkane zdrowymi osobami, którym by nic się nie stało gdyby postały pięć minut dłużej w zwykłej kasie.

Z reguły unikamy tych kas jak ognia. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy wyjście w takiej kasie, jest szersze aby mogła przejechać przez nie osoba na wózku inwalidzkim. Stajemy więc w ogonku, grzecznie czekając na swoją kolej i robiąc obserwacje socjologiczne.

I pierwszy wniosek jest taki, że wciąż o przywileje należne osobom niepełnosprawnym trzeba się upominać, nawet gdy znajdujemy się w miejscu gdzie bezapelacyjnie człowiek na wózku powinien mieć pierwszeństwo.

Bo zdrowi w 90%, generalnie mają głęboko w odwłoku, gdzie stają, i kto stoi z nimi w kolejce.

I nawet upomnieni przez kasjerkę (bo miłe panie w kasach pewnie już z obowiązku mają zwyczaj wyławiać takich jak my i uświadamiać resztę kolejki, gdzie stoją) potrafią zrobić awanturę, że nie wiedzieli gdzie stoją bo kasa jest źle oznakowana. Tablice wiszące nad kasami o rozmiarach 1,5x3 metry są jednak ciężkie do zauważenia, a kobiety w ciąży oraz niepełnosprawni zbyt przezroczyści aby zauważyć, że jest to miejsce aby ułatwić życie potrzebującym.

Ewidentnie kampania społeczna z cyklu "czy chciałbyś być na moim miejscu" w odniesieniu do kas w supermarketach podniosłaby poziom naszej świadomości i może w końcu każdy z nas widząc osobę na wózku w sklepie pomyślałaby, że ona też ma prawo robić zakupy, a nawet może jej to sprawiać przyjemność, a z kasy oznakowanej niebieskim znaczkiem korzysta bo musi, a nie dlatego bo jej się należy.

I tylko trochę się zastanawiam, gdzie podziała się nasza wrażliwość na innych, gdy jesteśmy skłonni ustąpić miejsca potrzebującemu tylko i wyłącznie gdy to miejsce jest oznakowane. Bo w kolejce do zwykłej kasy, czy na siedzeniu w autobusie nie opatrzonym informacją "dla niepełnosprawnego i matki z dzieckiem" dalej pielęgnujemy swój własny interes nie patrząc na innych. Żeby nie było - też mi się to czasem zdarza, ale próbuję walczyć, do czego i Was zachęcam.

niedziela, 17 maja 2015

Nie ma lepszego niedzielnego zajęcia niż kompletowanie dokumentów do powtórnego orzeczenia Precla.

Orzeczenia o niepełnosprawności.

Bo mimo, że Szymon takowe orzeczenie posiada, a orzeczenie zawiera wszelkie informacje niezbędne do wydania nowej karty parkingowej, Urząd orzekł, że najpierw potrzebuje nowego papierka. Bo tak.

Podejrzewam, iż Urząd sądzi, że od ostatniego razu Precel nam cudownie ozdrowiał ze swojej nieuleczalnej choroby genetycznej.

No więc kompletuję, choć papierów na potwierdzenie fatalnej kondycji naszego dziecka, jest niewiele: diagnoza i wypis ze szpitala po założeniu tracheostomii i pega. 

Kompletuję i piję melisę, bo wiem, że następnie stracę ze dwa dni na złożenie tych dokumentów i udowadnianie że nie jest się wielbłądem (znajomi rodzice dostali od Urzędu prośbę o powtórzenie badań genetycznych -a nóż geny postanowiły się samoistnie wyprostować i SMA zniknęło). A potem kolejne dwa dni, na wydanie karty parkingowej uprawniającej nas do parkowania na miejscach dla niepełnosprawnych. No i trochę czasu na podmianę starego dokumentu we wszystkich urzędach, w których go trzymają.

Poprzednie orzekanie, mimo, że w fatalnych okolicznościach przyrody (zaraz po diagnozie) wspominam mile, bo trafiliśmy na rozsądną Panią orzeczniczkę, która wiedziała, że Szymon nie wstanie i nie pobiegnie i wydała papier, który jest ważny do 2021 roku.

No i teraz ten papier, mimo szczerej niechęci muszę zmienić. Żeby było zabawniej, druki wniosku o wydanie takiego orzeczenia nie przewidują powodu złożenia jakim jest konieczność wydania karty parkingowej. Można orzeczenie zmienić bo poprzednie wygasło (nie wygasło), można po raz pierwszy (nie po raz pierwszy), można bo się nie dostało orzeczenia (też nie nasz przypadek), można też w związku ze zmianą stanu zdrowia (zakładam, że żaden stan zdrowia Precla nawet jak najgorszy nie wpływa na jego i tak już ustaloną niezdolność do samodzielnej egzystencji). A z powodu "Bo tak" Urzędu nie można.

 

Potem usiądę i się zastanowię, w którym to przypadku nasze Państwo jest przyjazne dla swoich niepełnosprawnych obywateli i ich opiekunów.

czwartek, 16 października 2014

I znowu życie stało się łatwiejsze....

i to dzięki Wam, bo niebagatelny* koszt tych wszystkich zmian został pokryty ze środków zebranych z tytułu 1% przekazanych na rzecz Szymona.

A Szymon jest wniebowzięty (znowu!)

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć. Jak widzicie przekuwa się ona na całkiem realne rzeczy, bez których trudno byłoby nam żyć.

* rampa oraz wszelkie niezbędne mocowania i zmiany kosztowały 13 500 PLN. A to dlatego, że Pan z firmy przerabiającej samochód postarał się o używaną rampę. Inaczej było by drożej.

sobota, 26 kwietnia 2014

Rzadko chadzam po centrach handlowych. Jeszcze rzadziej odwiedzam w nich toalety.  Dziś miałam tę niebywałą okazję, która natchnęła mnie Przemyśleniem przez duże P. Najpierw jednak będzie zdjęcie (sorry za jakość mam nadzieję, że główny sens da się odczytać):

A teraz przemyślenie: jakoś mi się do tej pory nie zdarzyło, abym tak prywatną sprawę, jaką jest  konieczność skorzystania z toalety, musiała zgłaszać komukolwiek. A tym bardziej pracownikowi ochrony supermarketu.

Dlaczego więc zmusza się do tego niepełnosprawnych?

Nie jest to pierwszy raz kiedy natykam się na podobny obrazek.

Kuriozum była toaleta dla niepełnosprawnych opatrzona logiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w pewnym bardzo znanym, specjalistycznym szpitalu dla dzieci. Po klucz musieliśmy przejść dobre 100 metrów, a w dodatku znaleźć pielęgniarkę strzegącą go jak oka w głowie.

Nie rozumiem tego zjawiska. Nie wiem czym jest ono spowodowane. Chęcią zabezpieczenia takiej toalety? Lękiem przed jej nadmiernym zużyciem? Może są bardziej niszczone niż zwykłe? A może prostą ludzką bezmyślnością, w której tak łatwo postawić granicę pomiędzy tym co normalne a co dla bezmyślnego człowieka normalne już nie jest?

piątek, 25 kwietnia 2014

Pamiętacie huśtawkę na szkolnym placu zabaw? Taką w sam raz dla dzieci jeżdżących na wózkach?

Czasem zdarza się, że na ten plac przychodzą nie tylko uczniowie szkoły, ale również i inne dzieci z okolicy. Przychodzą same, albo z rodzicami.

Dziś przyszedł chłopiec. Z tatusiem. Chłopiec się bawił. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął włazić na TĘ huśtawkę. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął skakać po barierkach huśtawki gnąc jej delikatne elementy zabezpieczające wózek inwalidzki. Tatuś czytał gazetę.

Do akcji wkroczył obserwujący chłopca Ojciec, który zwrócił chłopcu uwagę, że TA huśtawka jest przeznaczona dla niepełnosprawnych dzieci i że skacząc po niej ją niszczy.

Tatuś odłożył gazetę.

No i Ojcu się dostało.

Że chłopiec do tej huśtawki ma takie samo prawo jak niepełnosprawne dzieci.

Że jej wcale nie psuje.

To nic, że kosztowała blisko 30 tysięcy złotych.

Bo jeśli nawet jeśli psuje, to Tatuś tego chłopca pracując i płacąc podatki do tej huśtawki na pewno się więcej dołożył niż Ojciec. Bo Ojciec, potraktowany przez Tatusia per "Ty" na pewno jest bezrobotny i zbija bąki wychowując niepełnosprawne dziecko.

No i Ojciec mi się wkurzył i przejął.

A ja żałuję, że mnie tam nie było.

Kurtyna.

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Nawiązując do komentarzy pod ostatnim wpisem, napiszę Wam o czymś, bez czego Precel nie może się obejść a tak zlało się z tłem, że uważamy to coś za nieodłączny element krajobrazu.

To tzw. rogal, zwany też poduszką samochodową. W rozmiarze dziecięcym.

Rogal głównie zastępuje Preclowi to, czego mu najbardziej brak: sztywną szyję. W wózku stabilizuje głowę. W czasie leżenia, umiejętnie podłożony pod głowę odciąża ucho.

O dobrego rogala niełatwo, bo niezmiernie ważny jest jego kształt. Nam pasują rogale o nierównomiernej grubości, odpowiednio wyprofilowane pod szyję. Ideał do trzymania głowy? Moim zdaniem jest taki (oczywiści chodzi o formę a nie o markę)

Przerobiliśmy już kilka takich poduszek. Używane codziennie dość szybko odchodzą w niebyt.

Podczas ostatniej podróży, na lotnisku w Monachium wypatrzyłam stylowe, pirackie cudo:

 

 I tak poznaliście kolejnego przydasia, bez którego nie ruszamy się z domu.

sobota, 15 lutego 2014

Pewnego dnia, każdy z nas odkryje, że wszystko ma swój początek:

oraz koniec:

czasem zdajemy sobie sprawę, że obok nas żyją Obcy:

Poranki zaczynają wyglądać zupełnie inaczej. Bardziej skomplikowanie....

.......a niektórzy z nas ruszają w podróż swojego życia:

W domu pojawił się On: podnośnik i szynowy system transportowy mocowany do sufitu. Błogosławieństwo dla naszych kręgosłupów i powód nieustającego zachwytu Precla (klik, klik).

Był na to najwyższy czas. Ostatnie pomiary pokazały, że dźwigamy już 26 kg. A że  Szymonowe ubrania kupujemy już na 152 cm, wszelkie znaki na niebie i ziemi świadczą, że lada chwila nie starczy nam rąk do stabilizowania głowy i kręgosłupa przy przenoszeniu z miejsca na miejsce.

Nie ma na świecie idealnych rozwiązań dla osób wiotkich. Nawet takich wypasionych jak to na zdjęciach. Precel w siedzisku zachowuje się jak Precel w siedzisku tzn. po dłuższej chwili zaczyna się skręcać w supełek. Aczkolwiek ta chwila wystarczy, aby bezpiecznie dowieźć go z sypialni na kanapę. Oraz do łazienki.

Podnośnik automatycznie podnosi się i opuszcza. Sama jazda wymaga ręcznego napędu ojcowego (albo matczynego). Jak narazie najbardziej skomplikowane jest przewieszanie kubełka z Preclem między drzwiami i na zakrętach.

Ten niezwykły sprzęt w naszym domu zaistniał dzięki Waszemu 1%. Cały koszt urządzenia (ok 24 tys zł) opłaciła Fundacja ze środków uzbieranych na indywidualnym koncie Szymona.

Bardzo Wam dziękujemy.

środa, 20 listopada 2013

Projekt szyna uważam za rozpoczęty.

Przyszedł Pan i wymierzył. Teraz czekamy na wycenę i będziemy podejmować decyzję z cyklu "czy naprawdę warto aż TYLE wydać z pieniędzy na szymonowym koncie w fundacji.

Choć z drugiej strony nasze kręgosłupy zaczynają krzyczeć gromkim głosem że 25 kilo Precla to już nieco za dużo.

W domu przeżywamy tragedię narodową. Trzeba przeczytać Krzyżaków.


Acha i Skala Barthela jest do d.py. Ale to temat na kolejny wpis.

niedziela, 16 czerwca 2013

Wiecie co najbardziej kręci nastoletniego naukowca?

Najbardziej kręcą go takie wydarzenia jak 17 Piknik Naukowy. A brata młodego naukowca kręci wszystko to czym pasjonuje się starsze rodzeństwo.

Zapakowaliśmy więc całe towarzystwo powiększone o Babcię T i kolegę Maksa do samochodu i pojechaliśmy po raz drugi zdobywać Stadion Narodowy, i też zupełnie niechcący uczestniczyć w pobijaniu rekordu frekwencji.

Nie będę pisać co myślę, o rodzinnym spędzaniu wolnego czasu w 150 tysięcznym tłumie depczącym sobie po palcach i wyrywającym ulotki i baloniki. Cel był nadrzędny.

I tak Precel miał niewątpliwą okazję tym razem eksplorować płytę stadionu:

Resztę pikniku polizał przez papierek. Bo mimo świetnej organizacji i obiektu dostosowanego dla potrzeb niepełnosprawnych ktoś kto budował stoiska piknikowe ewidentnie nie pomyślał.

Wiecie co to jest?

To jest wejście do każdego ze stoisk 17 Pikniku Naukowego. Dobre 10 centymetrów nad ziemią. Żaden niepełnosprawny bez pomocy nie miał szans. O wjeździe na wózku elektrycznym nawet nie wspomnę.

I tak my z naszą kimbą mogliśmy sobie co najwyżej pospacerować mając odczucie, że przygotowane atrakcje były tylko i wyłącznie z myślą o ZDROWYCH ludziach. Zresztą szukając w tłumie osób na wózkach wypatrzyłam ich kilka, smętnie plączących się między atrakcjami i nie mających żadnych szans na polizanie polskiej nauki. I jeśli tak ma wyglądać polska nauka, w której nie ma miejsca dla mniej sprawnych fizycznie to ja się bardzo tej polskiej nauki wstydzę.

Jeden jedyny raz udało nam się poprosić Panią z jednego ze stoisk, aby zeszła z wyżyn i pokazała Preclowi co miała do zaoferowania. Precel z kimbą stoi na chodniku. Pani na podłodze stoiska. Zobaczcie o ile jest wyżej od Szymona:

I tak wychodzi na to, że mimo wielu pozytywnych zmian moje 8 letnie, niepełnosprawne dziecko nie ma w naszym kraju równego dostępu do wydarzeń edukacyjnych i kulturalnych.

Można zrobić imprezę na 150 tysięcy osób jednocześnie tak bezmyślnie mając w nosie prawa części tych osób. Ustawienie wolontariuszy i zapewnienie windy to jeszcze nie wszystko. Drodzy organizatorzy: po raz kolejny pokazaliście pięknego cukierka, ale w grubym, siermiężnym papierze.

Czekam aż się za rok poprawicie.

poniedziałek, 17 grudnia 2012

Oto zdjęcie wykonane przeze mnie na początku grudnia na Takimsobie dworcu kolejowym w  gdzieś w środkowych Czechach.

Nie publikuję zdjęcia peronu np. Dworca Warszawa Zachodnia bo zadanie typu "znajdź trzy różnice" byłoby zbyt proste.

A może znacie taką stację kolejową w naszym kraju, gdzie wjechanie wózkiem inwalidzkim do pociągu PKP jest bułką z masłem?

wtorek, 20 listopada 2012

Niezmiernie mnie ciekawi statystyczny obraz pracującego rodzica dziecka niepełnosprawnego.  Jak spełnia się w życiu zawodowym?

Czy ma szansę na karierę? Jak jest postrzegany przez pracodawców?

Jako wierny pracownik czy jako osoba stojąca bez przerwy w rozkroku pomiędzy domem a firmą?

I czy w ogóle warto wspominać pracodawcom o tym drobnym "szczególe" czekającym na nas w domu i wymagającym olbrzymich pokładów czasu, pracy i miłości?

Jak jest u nas? Jestem aktywna zawodowo.

Byłam też aktywna podczas diagnostyki Precla i w czasie batalii o oddech zakończonej tracheotomią.

Moi ówcześni szefowie wiedzieli w czym rzecz. W najgorszym okresie miałam w dyskretny sposób zapewnioną pewną elastyczność przychodzenia do pracy. Żadne tam rozpieszczanie, po prostu konstruktywne zrozumienie.

Minęło kilka lat i dziś o mojej sytuacji rodzinnej wie wyłącznie mój bezpośredni szef oraz kilku kolegów, którym zdarza się czasem podczytywać Preclową (tak, tak o Was piszę!).

Poza tym chyba nikt, mimo iż się nie ukrywam. Ostatnio jedna z koleżanek z biura dowiedziała się o Preclu gdy przypadkiem trafiła na emisję Zielonych Drzwi i była niezmiernie zdziwiona, że mam tak niepełnosprawne dziecko. Odebrałam to jako komplement.

Nie jestem pracownikiem idealnym. Nikt nim nie jest. Moja kariera utknęła w miejscu, które z jednej strony jest w miarę ciekawe, z drugiej zaś nie wymaga zbyt wielu wyrzeczeń związanych z czasem poświęcanym dzieciom.

Z racji Precla nie wymagam specjalnego traktowania, mimo, że są dni kiedy funkcjonowanie w pracy po nocnej akcji ratowniczej (bo i takie się zdarzają) jest niezwykle trudne.

Pracuję swoje osiem godzin, a gdy jest potrzeba to więcej.

Jeżdżę w delegacje.

Zwolnienie lekarskie zaliczam średnio raz w roku na doleczenie jakiegoś przechodzonego choróbska.

Urlopy zgodnie z planem.

Nic nadzwyczajnego.

Jedyną moją niedoskonałością wynikającą z niepełnosprawności Szymona jest tzw brak mobilności wymaganej w mojej firmie. Czyli, że nie wyprowadzę się z Warszawy, gdy ktoś wpadnie na pomysł zapewnienia mi rozwoju kariery np. na Dolnym Śląsku. Albo w każdym innym miejscu na świecie. To hipotetycznie może mnie ustawić w nieco gorszej pozycji w porównaniu do moich mobilnych kolegów. Może to mój zawodowy koszt posiadania Szymona na pokładzie?

Jedynym lękiem jako jedynego żywiciela rodziny jest utrata pracy.

A wy jakie macie doświadczenia z tym tematem? Może uda się nakreślić obraz pracującego rodzica osoby niepełnosprawnej?

Tagi: praca
19:16, gofer73 , Bez barier
Link Komentarze (30) »
 
1 , 2 , 3