Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Prolog

wtorek, 15 lipca 2014

Notka miała nosić tytuł "Nie wiem co będzie pojutrze".

Nie wiem co będzie, ani gdzie ja będę pojutrze dlatego piszę dziś.

Pojutrze jest 17 lipca. Ważna data. Bo osiem lat temu narodziła się Preclowa.

Dziękuję Wam za to, że wciąż jesteście. Mimo, że częstotliwość i błyskotliwość wpisów spada na łeb na szyję.

Dziękuję za to, że zawsze można liczyć na Wasze konstruktywne rady i komentarze.

Dziękuję, że o nas pamiętacie i okazujecie wyrazy sympatii. Ciągle i niezmienne.

Dziękuję za kilkaset Waszych wizyt dziennie. Gdyby to przemnożyć przez te osiem lat, to ho ho......

A teraz można składać Preclowej życzenia.

Z wdzięcznością przyjmiemy każdą ilość.

piątek, 25 kwietnia 2008

Robiłam dziś porządki zdjęciowe. Oto kilka fotek z dawnych czasów.

Złośnik - Szymon lubił płakać głośno i długo

A tu z kolei z anielską minką :) O ile dobrze pamiętam to zdjęcie wykorzystaliśmy do szymkowego plakatu z prośbą o pomoc.

Ćwiczymy metodą  NDT

Poniższe zdjęcie robiliśmy po diagnozie. Było nam wtedy bardzo ciężko, co pewnie widać po minie Ojca. Ta fotka wraz z prośbą o przekazanie 1%  została wydrukowana na pocztówkach. Rozkładaliśmy je w warszawskich knajpkach. Wszystko dzięku nieocenionej pomocy Szefów Ojca oraz naszych Znajomych.

niedziela, 15 lipca 2007
Gdzieś w pod koniec kwietnia 2006 zaczęło się nieco prostować. Odbyliśmy kilka w miarę owocnych spotkań, po których mniej więcej wiedzieliśmy co w przyszłosci mamy robić
 
Po pierwsze odbyliśmy rozmowę z Dr M, z CZD który prowadzi program wentylacji domowej. Abstrahując od róznicy zdań, która wyniknie między nami w przyszłości, była to jedna z rozmów dająca nam w miarę optymistyczne spojrzenie w przyszłość. Dr. M był pierwszym lekarzem, który powiedział, że granica dwóch lat przeżycia jest w dzisiejszych czasach bzdurą, gdyż w chwili obecnej nie ma w Polsce danych statystycznych na ten temat - większość dzieci z SMA objęta po 2000 roku programem wentylacji domowej jeszcze żyje :) A poza tym uwolnił nas (psychicznie) od tematu zakupu sprzętu kosztującego dziesiątki tysięcy złotych.
 
Po drugie trafiliśmy do Doktor Marii Jędrzejowskiej.  Od niej w końcu uzyskaliśmy informacje na temat prób powstrzymania choroby i ewentualnych ruchów, które musimy wykonać w pierwszej kolejności. Zbadała Szymkowi poziom genu SMN2, ustaliła dawkę witaminy B12. Skontaktowała z Rodzicami Hani z SMA I z wybrzeża. Odpowiedziała na większość pytań na które wciąż szukaliśmy odpowiedzi....
 
Po trzecie skontaktowaliśmy się z Renatą Laudan z Łodzi - mamą Piotrusia z SMA I a co ważniejsze lekarzem. Szczęście w nieszczęściu, że wśrod rodzin dzieci z Potworem mamy osobę, która łączy dwa najbardziej ważne doświadczenia - lekarza i rodzica. Od Renaty dostaliśmy większość wskazówek co do niezbędnego nam sprzętu, zbierania pieniędzy oraz umiejętności które powinniśmy posiadać. Każda z jej uwag (niezależnie od mojej interpretacji w chwili słuchania) okazała się bezcenna i sprawdziła się w 100% (no może poza próbą poprowadzenia Szymka nieinwazyjnie, ale to już historia opisana w blogu)
 
Zaczął przychodzić do nas Pan Paweł Z, fizjoterapeuta i spec od rehabilitacji oddechowej. Każdą z sesji ćwiczeniowych nagrywaliśmy a potem odtwarzalismy póki się nie nauczyliśmy wykonywać wszystkich ćwiczeń.
 
Udało nam się wywalczyć przyjęcie do Poradni Rehabilitacji w CZD i kilka turnusów rehabilitacyjnych.
 
W kwietniu trafilismy z Maksiutą do psychologa. Nasz starszy synek przestał sobie radzić z brzemieniem bycia starszym bratem smiertelnie chorego dziecka.
 
W maju poznałam Kasię Kozłowską, aktywnie działającą na rzecz chorych na choroby nerwowo-mięśniowe. To ona podpowiedziała mi, aby zgłosić się do Sue Ryder z Bydgoszczy. Mieli program wentylacji domowej i byli w stanie poprowadzić Szymka metodą nieinwazyjną tzn. bez konieczności wykonywania zabiegu tracheotomii.
 
Zaplanowaliśmy wakacje w ośrodku dla niepełnosprawnych dzieci z wadami wzroku - po to abyśmy wszyscy zobaczyli od podszewki jak wygląda życie osób niepelnosprawnych. I żeby Maksiuta zrozumiał, że nie wszystkie dzieci są takie same jak on.
 
W czerwcu po raz pierwszy resuscytowaliśmy Szymka w samochodzie na środku Alei Niepodległości. Od tego dnia wiedzieliśmy, że SMA to nie przelewki i wystarczy minuta, abyśmy znów zostali we trójkę.
 
Wzieliśmy cichy ślub, pojechaliśmy na wakacje, powoli układaliśmy sobie życie cały czas walcząc z tym co mieliśmy w głowach.... ale to już zupełnie inna historia
piątek, 06 lipca 2007
Powoli dopadał nas brak informacji... W apelu, o pomoc, który wysłaliśmy, prosilismy nie tylko o pieniądze, ale również o pomoc w znalezieniu fachowców, którzy mogli by nam pomóc - rehabilitantów, anestezjologa, ortopedy. Nasza dezinformację potęgowały efekty odbywanych po kolei wizyt zaplanowanych w Centrum Zdrowia Dziecka:
- Na Sobieskiego - Miła Pani Genetyk urządziła nam pogadankę na temat jak się dziedziczy SMA, pobrano Maksiucie krew do badań w kierunku nosicielstwa wadliwego genu (tak nam tlumaczono, po roku okazało się, że takie badania wogóle w Instytucie nie są wykonywane z uwagi na brak odpowiedniego sprzętu). Wyników badań (ewidentnie w kierunku choroby) nie dostaliśmy do tej pory, a wizyta była 22 marca 2006 roku (jedna z prób podpytania w Instytucie co z naszymi badaniami zakończyła się komentarzem "A co dziecko ma objawy choroby? Nie? To nie ma się co spieszyć")
 
-Na Banacha - tu ten epizod przez wzgląd i szacunek do naszego Dr O. pominę. Powiem tylko, że niektórych ludzi nie powinno się wysyłać do rozmawiania z rodzicami ciężko chorych dzieci bo szkodzą. Szkodzą nie tylko Instytucji jaką jest Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Szkodzą przede wszystkim małym pacjentom. Ci co tam byli wiedzą o kim i o czym piszę.....
 
-TZCHNM - tu mogliśmy się jedynie zapisać i usłyszeć kilka dobrych słów. W naszym mieście nie mieli praktyki z niemowlętami. Dostaliśmy kilka telefonów do rodziców, którzy byli by nam w stanie pomóc. Na rehabilitacji finasowanej przez TZCHNM moglibyśmy się pojawic jak Szymek skończy dwa lata.
 
Do tego (komercyjna) przychodnia, w której Szymek był rehabilitowany jak tylko dowiedziała się, co jest przyczyną jego stanu, odmówiła nam dalszych zabiegów tłumacząc, że nie specjalizują się w prowadzeniu wad genetycznych.
 
Byliśmy przekonani, że musimy uzbierać pieniądze na respirator, który nas w przyszłości czekał.... Z ulgą po jakimś czasie dowiedzieliśmy się, że opieka respiratorowa jest finansowana przez Państwo w ramach programów wentylacji domowej.  Żeby było śmieszniej to jeden z tych programów jest prowadzony przez lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka i ma pod swoją opieką wiele dzieci z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Wystarczyło aby ktoś z X piętra wykonał jeden telefon na OIOM, który się mieści na pierwszym, a zaoszczędzilibyśmy miesiąc szukania i kilkanaście bezsennych nocy.
niedziela, 24 czerwca 2007

Na Oddział Neurologii CZD wrócilismy już tylko po wypis ze szpitala. Powiedziano nam, że Rdzeniowy Zanik Mięśni nie jest chorobą neurologiczną i że nie mamy co liczyć ani na opiekę Poradni Neurologicznej, ani tym bardziej Rehabilitacyjnej w Centrum. Umówiono nam wizytę w Poradni Genetycznej na Sobieskiego, w Przychodni Chorób Nerwowo-Mięśniowych na Banacha, Poradni Genetycznej CZD.

Polecono nam też skontaktowanie się z Towarzystwem Chorób Nerwowo- Mięśniowych w Warszawie.

Od Pani Dr T. nie usłyszeliśmy nic na temat przebiegu choroby oraz tego czego się możemy spodziewać, poza sakramentalnym zdaniem "Rokowania są poważne"....Teraz z perspektywy czasu myślę, że sama nie wiedziała co nam powiedzieć, bo całość oficjalnie dostępnych internetowo informacji na temat SMA zawierała się w zdaniu "Dzieci z typem I nie dożywają zwykle drugiego roku życia". A Pani Doktor przełożyła całą odpowiedzialność za poinformowanie nas o przebiegu choroby na instytucje, do których nas skierowała. Rola Oddziału Neurologii skończyła się. Zdiagnozowano nas i kropka.

Od tego momentu w każdej rozmowie z jakimkolwiek lekarzem na temat Potwora pojawiało się zdanie:

"Sami państwo wiecie jak to jest"

To zdanie z reguły wyczerpywało zasób odpowiedzi na nasze ewentualne pytania co do przebiegu choroby, ewentualnych prób leczenia i sposobu prowadzenia dziecka z zanikiem mięśni. Cholera, jasne że wiedzieliśmy bo potrafiliśmy korzystać z internetu i to stron anglojęzycznych! Ale nie mieliśmy takiego obowiązku, ani nie musieliśmy znać języków obcych, żeby się czegoś konkretnego dowiedzieć o SMA, bo lekarze nie wiedzieli co nam powiedzieć. Coraz częściej pojawiało się i drugie zdanie "Proszę popytać się innych rodziców", tylko skąd tych rodziców wziąć? Z tego co się dowiedzieliśmy Precel był jedynym tak wiotkim dzieckiem z SMA I w Warszawie. Powoli zaczynaliśmy myśleć o stworzeniu miejsca w necie zawierającego przydatne praktyczne informacje dotyczące Rdzeniowego Zaniku Mięśni......

Słabo pamiętam kilka następnych dni. Jedną z pierwszych decyzji, które podjeliśmy było zalegalizowanie naszego dziesięcioletniego związku w urzędzie. A później płakaliśmy - ja i Ojciec i prawdopodobie reszta Rodziny, choć większość nie dawała nam odczuć, że też im ciężko - dla nas starali się być silniPróbowaliśmy się jak najwięcej dowiedzieć o Potworze, który nas dopadł, napotykając w internecie po polsku informacje sprzed kilku lat.... Wiedzielismy tylko, że czeka nas ciężka, samotna i kosztowna walka z SMA. Walka, którą bardzo łatwo jest przegrać, bo Potwór jest wredny, podstępny i nie zna litości.
Jak na złość w tym samym czasie Szymona dopadła infekcja i pierwsza, na szczęście niegroźna, niewydolność oddechowa. Znowu wylądowaliśmy w szpitalu. Tym razem na 10 dni na Litewskiej. Po tej infekcji głos Precla ucichł. Ledwo go było słychać w tym samym pokoju. W tym samym czasie nasi koledzy z pracy zaczęli zbierać fundusze na leczenie i rehabilitację Szymona. Pierwszym zakupem, z zebranych pieniędzy był ssak, bez którego wkrótce nie byliśmy w stanie się obejść.  I wciąż liczyliśmy na to, że znajdzie się ośrodek, który nam pomoże i powie co mamy zrobić z naszym dzieckiem.
czwartek, 14 czerwca 2007
4 marca 2006 roku w końcu poznaliśmy diagnozę. Nie pamiętam kto dzwonił, ale rozmowa na pewno przebiegała telefonicznie.... Usłyszałam od Dr T. "Są wyniki, wskazują na rdzeniowy zanik mięśni" Zapytałam naiwnie "A który typ?" Usłyszałam "Pani sama dobrze wie który. Proszę podjąć decyzję czy wyniki i wypis ze szpitala odbierze Pani osobiście czy przesłać pocztą"
Nie pamiętam co wymamrotałam, jedyne o czym myślałam to, że nasze dziecko umrze. "Todowidzenia" - trzask odkładanej słuchawki.
I tak się dowiedzieliśmy o tym, że przeżyjemy Precla.
niedziela, 03 czerwca 2007

Następny miesiąc upływał nam na spekulacjach i grzebaniu w internecie.

Jedynym punktem zaczepienia jaki mieliśmy w poszukiwaniu ewentualnej diagnozy była stwierdzona u Precla duża wiotkość oraz podsłuchana "zmarszczka nakątna". Nasz typ padał na Zespół Pradera -Williego, nawet nie przyszło nam do głowy, ze istnieje coś takiego jak Rdzeniowy Zanik Mięśni. Krew Szymka została wysłana do badań do Instytutu Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego. Wyniki miały się pojawić w ciągu dwóch tygodni. Oczywiście się nie pojawiły. Dzwoniłam co dwa dni do Dr T, która sie nami zajmowała w CZD z prośbą o "popchnięcie" tematu, czując, że czekając bezczynnie na wyniki możemy tracić czas. W końcu zostałam poproszona o to abym sama spróbowała przyspieszyć sprawę w Instytucie. Dzwoniłam, zbywano mnie, dzwoniłam, przełączano, kazano czekać, albo dzwonić za jakiś czas... Któregoś dnia miałam przyjemność połączyć się z CZD i  Panią Doktor od machania Szymkiem, która zapytała "A co to za badania były?" i zaraz w następnym zdaniu sobie odpowiedziała "A to te SMA".

I od tego dnia jak tylko wrzuciłam w googla to hasło codziennie modliłam się aby to nie było to.

poniedziałek, 28 maja 2007
Na przełomie stycznia i lutego 2006 roku trafiliśmy na X piętro CZD na Oddział Neurologii i Epileptologii.
Najpierw z sześc razy, na każdym etapie trwającego dwie godziny przyjęcia do szpitala odpowiadalismy na zestaw pytań: która ciąża, który poród, jaki poród, w którym tygodniu, waga, punkty apgar..... (a wszystko było napisane w karcie). A potem wstawiono nas na oddział, z zastrzeżeniem, że rodzice nie mogą zostawać z dzieckiem na noc, bo "takie na oddziale panują zwyczaje, że nie".
Pobrano nam krew (olbrzymi siniak na głowie Precla), powiedziano jakie badania nas czekają (EMG, echo serca, badania krwi w kierunku chorób metabolicznych) i zostawiono samych sobie. Poprosiliśmy więc o przepustkę dla Szymka (karmiłam piersią i jakoś zostawienie go na oddziale na noc nie mieściło się w głowie) i poszliśmy do wynajętego pokoju hotelowego.
Tam Ojciec nas zostawił i wrócił do Maksiuty.
A ja przez cztery kolejne wieczory spędzałam najsamotniejsze i najbardziej czarne chwile mojego życia. Nie pomagały książki ani zabrane z domu radio. Cały czas myślałam o rzeczach, które w ciągu dnia widziałam na Oddziale (a niestety dla mnie osoby właściwie pierwszy raz trafiającej z dzieckiem do szpitala było to zbyt dużo) i o tym, co się dzieje z Preclem.
A działo się coś bardzo niedobrego. Dotarło to do mnie w momencie kiedy musiałam umyć szymkową pupę pod hotelową umywalką. Złapałam go ręką pod brzuszek a on zwisał sobie zupełnie bezwładnie, jak wypchana szmaciana laleczka. Wiedziałam, że jest coś bardzo nie tak, ale miałam silne przekonanie, że jest to coś co sie da wyleczyć.
Moją frustracje pogłębiała bariera informacyjna na Oddziale Neurologii. Nie było wiadomo jakie badania i kiedy zostaną przeprowadzone. Do histerii doprowadziła mnie Pani Doktor z  Oddziału która "badała" Precla trzymając go za nogi głową w dół i potrząsając wołając jednoczesnie "patrzcie jaki on wiotki" oraz zawołana na konsultacje Pani Profesor, której nazwiska nie miałam szczęścia poznać, która obejrzawszy nasze dziecko stwierdziła, że Szymek ma zmarszczkę nakątną, więc należy wykonać badania genetyczne. I takie badania wykonano, natomiast ja jeszcze przez miesiąc po pobraniu krwi nie byłam w stanie wyciągnąć od Lekarza Prowadzącego, w jakim kierunku diagnozowano Precla. Pani Dr. T wiła się mówiąc "że w kierunku choroby mięśniowej" albo wogóle unikała odpowiedzi. Potem tych naszych pytań chyba było za dużo, bo zaczęto okazywać nam zniecierpliwienie przy każdej próbie uzyskania informacji.
W sumie przez cztery dni pobytu na diagnostyce wykonano nam dwa badania krwi i echo serca (które trwało coś ok 15 minut), w hotelu zostawilismy kilka setek za cztery doby pobytu.
I wróciliśmy do domu.
Jedyne co wynieśliśmy z pierwszego kontaktu z CZD to górę pytań, na które nie udzielono nam odpowiedzi i szok rodziców, którzy pierwszy raz trafiają w takie miejsce.
A tak było beztrosko.........
poniedziałek, 21 maja 2007
Pisząc o Centrum Zdrowia Dziecka zawsze mam mieszane uczucia. Bo szczerze nie lubię tego miejsca. Znienawidziłam od początku zarówno budynek i ciągnące się kilometrami korytarze jak i samą Instytucję. Ktoś może powiedzieć, że to miejsce niezbędne, dające nadzieję wielu rodzinom i życie dla tysięcy dzieci. Ale dla nas w większości relacji było bezosobowe, samotne, bezduszne i bolesne.
To miejsce o jednym z największych stężeń cierpienia ludzkiego na metr kwadratowy. 
I miejsce uczące pokory do życia.
Zawsze wszystkim, którzy odnoszą się z zerowym zrozumieniem do naszych problemów lub problemów innych rodziców nieuleczalnie chorych dzieci, uważającym, że mamy nawalone w głowach i Bóg wie jakie żądania w stosunku do rodziny, społeczeństwa i władz, mam ochotę zaproponować wycieczkę do CZD. A najlepiej od razu na pierwsze piętro pod słynne srebrne drzwi. Są tam krzesełka, można sobie usiąść, popatrzeć i posłuchać jak wygląda czekanie na śmierć własnego dziecka. Jak się traci nadzieję, jak się umiera z niepokoju i braku informacji. Jak dorośli potężni mężczyżni płaczą jak małe dzieci. Jak matki zamiast sweterków dziergają opaski na rurki tracheo dla swoich pociech. Jak wymiana rurek, cewników, operacje, przetaczanie krwi, bezdechy i reanimacja stają się dla niektórych rodziców codziennością. Myślę, ze prawie każdy w tym miejscu zmięknie, zacznie doceniać to co ma i zacząć szanować rodziców chorych dzieci.
Taki "Kombinat" jakim jest Centrum niestety sprawia, że chorzy stają się tam w wielu przypadkach bezosobowi. Tysiące przewijających się po korytarzach małych pacjentów i ich rodzin właściwie uniemożliwiają indywidualne podejście do każdego z nich. Przychodzisz, czekasz w tłumie pacjentów, ściskając w ręku kartę ze swoim numerkiem (każdy pacjent jest "zanumerowany" - inaczej nie można by było nimi zarządzać przy takiej ilości): "dzień dobry, my tu nic nie poradzimy bo się nie zajmujemy SMA, do widzenia kolejny przypadek proszę"......
Nie byłabym oczywiście sprawiedliwa, gdybym nie powiedziała, że nawet i w Kombinacie czasem czuliśmy się tak jak powinien się czuć każdy pacjent: wysłuchany z uwagą, doinformowany i szanowany za swoje poglądy.
Nie powiem złego słowa na chirurgów z Kliniki Chirurgii i Transplantologii, którzy po pierwsze zawsze dokładnie nas informowali co będzie się działo z Szymkiem, a po drugie uratowali mu życie gdy wpadł w bezdech. Ani też na przemiłą i mądrą Panią Psycholog, z którą mieliśmy do czynienia podczas naszego pobytu na OIOMie. 
Bardzo dobrze wspominamy Dr. Ł. z Poradni Żywienia oraz Doktora K. z OIOM I, który jako chyba jedyny odpowiadał na nasze wszystkie pytania i był nastawiony na prawdziwy dialog z rodzicami. Dużo serca okazały nam starsze Ciocie z Oddziału Intensywnej Terapii uczące nas zasad pielęgnacji, odsysania i zmian opatrunków. No i oczywiście nasz Pan Marek, który na codzień ćwiczy z Preclem u nas w domu, a w szpitalu zawsze znalazł chwilę aby nas odwiedzić i podyskutować o tym, co możemy zrobić na oddziale, aby nie stracić nic z osiągów ruchowych.
Każde miejsce tworzą ludzie, to od nich zależy czy jest ono przyjazne i nie powodujące dodatkowego obciążenia stresem czy nie. Nie chciałabym wracać na żaden z oddziałów, niezależnie od tego czy było tam "ludzko" czy nie, ale są w CZD miejsca, których szczególnie nie lubię i to nie ze względu na Precla, tylko na wyniesione z nich bardzo przykre doświadczenia z ludzmi właśnie.

Drugi raz do neurologa trafilismy w połowie stycznia. Precel miał już wtedy 12 tygodni. Postępów na rehabilitacji prawie żadnych. Zaczeliśmy się już trochę denerwować i powoli liczyć dni do pierwszego samodzielnego trzymania głowy. Pani Neurolog tym razem miała zmartwioną minę. Bardzo uważnie obstukała Precla młoteczkiem i w ekspresowym tempie załatwiła nam miejsce na Oddziale Neurolgii CZD. Czekała nas diagnostyka. Później, już po diagnozie powiedziała nam, że podaczas tego badania była przerażona stanem Szymka - nie miał już prawie odruchów głębokich. Powiedziała, że dzieci w takim stanie neurologicznym nie trafiają raczej z ulicy na wizytę lekarską tak jak my, a ona widziała przypadek SMA po raz drugi w swoim życiu.

Dlatego zakładamy, że najbardziej choroba postąpiła właśnie między 6 a 12 tygodniem życia. Precel zaczął się zmieniać z rozwrzeszczanego i w miarę ruchliwego niemowlaka w zupełnie inne dziecko. A może to my zaczeliśmy wtedy patrzeć na niego zupełnie inaczej?

sobota, 19 maja 2007

Schody zaczęły się gdy Precel skonczył sześć tygodni, a my tadycyjnie poszliśmy do przychodni go zaszczepić. Szczęście w nieszczęściu, że chodzilismy do bardzo przytomnej Pani Pediatry, która wcześniej prowadząc Maksiutę nigdy nie lekceważyła żadnych objawów i nie oszczędzała na badaniach. To ona zobaczyła, że Szymon ma obniżone napięcie mięśniowe (dla nas wychowujących Maksiutę z podwyższonym napięciem Precel wyglądał i zachowywał się normalnie). Zabroniła szczepień i wysłała nas na badania (USG przez ciemiączko, badania krwi no i oczywiście neurolog). USG nic nie wykazało (UFF), z krwią było gorzej bo okazało się, że w ciąży musiałam przechodzić cytomegalię i że Precel ma znacznie podwyższony poziom przeciwciał. Pani Neurolog również podążyła tym tropem, kazała obserwować, rehabilitować i po kilku tygodniach powtórzyć badania na cytomegalię by sprawdzić czy poziom przeciwciał spada (jak spada to dobrze - dziecko nie zaraziło się od matki).

Tak więc na tydzień przed gwiazdką zaczeliśmy rehabilitację - narazie dwa razy w tygodniu. Precel nie trzymał głowy i dużo spał. Ale miał niepohamowany apetyt i bardzo silny odruch ssania. Jakoś te problemy nie spędzały nam to snu z powiek. Maksiuta głowę trzymał dość późno, problemy z napięciem mięsniowym (tyle że w drugą stronę) też przechodziliśmy. Jako rozsądni rodzice nie panikowaliśmy, wierząc że rehabilitacja działa cuda i że wszystko się dobrze skończy.

wtorek, 15 maja 2007
Ta seria wpisów powinna właściwie pojawić się na samym początku bloga. Ale potrzebowaliśmy czasu aby móc o tym napisać w miarę spokojnie i obiektywnie, bez dużych emocji. Bo winni jesteśmy jeszcze napisanie historii jak to z Potworem było od samiutkiego początku.
 
Precel urodził się za wcześnie. Zaskoczył nas między pospiesznie wykonywanym remontem, urodzinami Ojca a 1 Listopada. Mimo swoich ukończonych 36 tygodni ważył i wyglądał całkiem przyzwoicie (3400 g) - tak, że Wujek Szymka po wizycie w szpitalu stwierdził "Widzieliśmy Precla". No i tak już zostało.....
Naszym jedynym zmartwieniem z tych czasów były lekko zasiniałe paznokietki u rączki. Szymek spał, jadł, robił kupy jak każdy normalny noworodek. I wrzeszczał najgłośniej na całym Oddziale, tak, że z drugiego końca przybiegała położna dowiedzieć się czy nie robię mu krzywdy. Ta siła głosu długo nas później będzie utrzymywała w przekonaniu o mylności diagnozy - wszak dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni nie krzyczą tylko cichutko piszczą......
Przez pierwsze sześć tygodni byliśmy wniebowięci - nowe dziecko w domu to przecież nowe szczęście, tym bardziej, że bardzo szybko okazało się, iż moja Siostra również jest w ciąży. Oczyma duszy widziałam nasze dzieci baraszkujące po podłodze w następne Boże Narodzenie. Ale jak wiecie stało się zupełnie inaczej....