Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Komunikacja i wspieranie rozwoju

sobota, 28 marca 2015

Przez drzwi, które uchyliliśmy dzięki komputerowi sterowanemu wzrokiem wpadł do nas cały świat.

Dziś Precel został posiadaczem maila i konta na Skype. I mógł SAM zadzwonić do babci.

Dzięki sprzętowi może pisać i odbierać maile. Korzystać z internetu. Grać. Oglądać filmy. I czytać nie prosząc o przekręcenie strony.

Przed nami wiele wiele pracy. Póki co ćwiczymy w programie Look to Learn. Szymona niezmiernie motywuje pobijanie własnych rekordów. Chyba wsiąkł dokumentnie. R2D2 jak widzicie został porzucony.

wtorek, 24 marca 2015

Już jest!

Cieszymy się i zgłębiamy tajniki sterowania wzrokiem (gdzie do diabła jest wirtualna klawiatura pomagająca sterować Windowsem???)

A Precel mruga z przejęciem. Teraz już się nie wywinie od nauki pisania.

czwartek, 12 lutego 2015

To tylko próba. Ale za parę tygodni, kto wie.... może będziemy mieć podobne urządzenie w domu (to na filmie kosztuje tyle co nowy samochód).

Precel zachwycony. Mrugać nauczył się błyskawicznie. A my sobie myślimy, że najwyższa pora na naukę pisania.

 

poniedziałek, 29 grudnia 2014

Jednym z braków rozwojowych, których doświadczamy z Preclem jest kompletna nieumiejętność fantazjowania. Fantazjowania, które dla zwykłego kilkulatka jest chlebem powszednim.

Owszem, zdarza się Preclowi kłamać, ale są to proste kłamstwa związane z jego stanem fizycznym ("nie trzeba odessać") a nie potrzebą popuszczenia wodzów wyobraźni.

Bo właśnie o braki w wyobraźni podejrzewamy Precla wszyscy, z nauczycielami i specami od możliwości woju na czele.

Jeszcze miesiąc temu wymyślenie kilku prostych zdań na zadany temat graniczyło z cudem. Było drogą przez mękę i spacerem po rozgrzanych węglach jednocześnie.

Zbyt często słyszeliśmy więc:

Szymon nie doświadcza samodzielnie. Jest biorcą wszelkich bodźców.  Jego ręce, oczy i uszy zdane są na łaskę i niełaskę opiekującej się nim osoby. A dużą część jego życia wypełnia telewizor.

Ma poważny problem.

Wszystko idzie jak po grudzie. Nawet proste opisanie kalosza. A co dopiero wymyślanie historyjek tak charakterystycznych dla rówieśników Szymona.

Skąd się więc biorą Predatory?

Otóż drodzy Państwo: Była sobie Ripley. I poleciała na planetę gdzie było mnóstwo Obcych. I ona z tymi Obcymi walczyła i walczyła aż stała się Predatorem. A w ogóle to miała takie duże jajo z tym Predatorem. I potem te Predatory były.

Mogę więc chyba ogłosić, że kolejny mały kroczek za nami.

Teraz trzeba ten zalążek pielęgnować i podlewać by nie zwiądł.

sobota, 11 października 2014

"Mama a Tereska powiedziała książką, że mnie kocha" zasunął pewnego wieczoru z kanapy Precel.

Tereska to koleżanka Szymona z klasy. Nie mówi. Do komunikacji używa specjalnej książki z piktogramami.

To wyznanie wprawiło Precla w nie lada zakłopotanie.

Oho, pomyślałam, zaczyna się i pochwaliłam się na Facebooku.

I na Facebooku, Mama Tereski po przedyskutowaniu sprawy z córką, wyjaśniła, że Tereska chciała powiedzieć, że Precel jest jej najlepszym i najbardziej ulubionym kolegą.
Ponieważ nie było takiego symbolu, "kocham" wydawało jej się najwłaściwsze.

Jak widać żaden sposób komunikacji, tym bardziej damsko-męskiej nie jest idealny.

A tak na poważnie: październik jest miesiącem poświęconym komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). W tym roku poświęcony AAC-owym przyjaciołom.

I jak widać z załączonego obrazka taki sposób porozumiewania się nie jest bajką o żelaznym wilku tylko czymś stosowanym w praktyce, przez bardzo wielu ludzi.

To, że ktoś nie wydaje głosu wcale nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.



niedziela, 23 lutego 2014

Odkąd zrozumieliśmy, że w swoim życiu Precel będzie musiał polegać na oczach, które będą jedynym narzędziem do aktywnej komunikacji ze światem, z pomocą specjalistów przygotowywaliśmy go do korzystania z dobrodziejstw technologii czyli do sterowania komputerem oczami.

Kiedy uczyliśmy 3 letniego Szymona tzw. skanowania, nawet do głowy nam nie przyszło, że powoli rozwija się technologia, która w dość naukowy (ale dla mnie magiczny i niewytłumaczalny) sposób pozwala na sterowanie komputerem za pomocą mózgu.

Dziś przyjechała do nas Pani z firmy, która taką technologię sprzedaje i dzięki niej mieliśmy okazję przetestować coś, co górnolotnie nazwę Brain Computer Interface Technology, czyli technologią interfejsu z mózgiem.

Na początek Precel dostał do założenia bardzo designerską czapeczkę składającą się ze specjalnych czujników.

Do całej tej zabawy, musieliśmy usiąść do wózka. Konstrukcja urządzenia nie pozwalała na korzystanie z niego na leżąco. Ale Pani obiecała nam, że wkrótce pojawią się opaski z tymi samymi czujnikami, których będzie można korzystać w pozycji poziomej.

Potem nastąpiło całe czary-mary czyli kalibracja preclowego mózgu z specjalnym programem komputerowym. Generalna zasada polega na tym, że Szymon musiał sobie wyobrazić ruch (np w lewo) a komputer przy pomocy czujników odwzorcowywał reakcje mózgu na ruch w specjalnym programie. Po kalibracji wystarczyło już tylko pomyśleć "w lewo" i komputer wykonywał ruch w tę samą stronę.

przy okazji z fal mózgowych płynących poprzez czujniki do komputera dowiedzieliśmy się, że nasze młodsze dziecko jest mega wyluzowanym spokojnym człowiekiem, o czym świadczą zielono-niebieskie obszary na obrazach mózgu.

I wierzcie czy nie, ale kostka widoczna na ekranie komputera ruszała się w tę stronę, o której pomyślał Precel.

Całość wygląda iście kosmicznie, co tu kryć, Precel wyglądał kosmicznie.

Technologia na pewno jest jeszcze w powijakach, ale na dzień dzisiejszy daje możliwość: korzystania z edytora tekstu, syntezatora mowy, wysłania SMS, zarządzania światłami w domu oraz telewizorem. Dostępne są też proste treningowe gry. Brakuje mi nieco możliwości użycia interfejsu jako myszy komputerowej, która otworzyłaby przed Szymonem cały świat. Aby to uzyskać trzeba dołączyć czujniki które czytają ruchy oczu (a jednak!)

Firma jest elastyczna. Pisze oprogramowanie pod użytkownika. Do tego z wstępnych rozmów cena za zestaw nie jest porażająca (czyli mówimy o kilkunastu tysiącach a nie o kilkudziesięciu).

Szymon się napalił. Uważa, że sterowanie mózgiem jest dużo mniej męczące niż sterowanie wzrokiem (co mieliśmy okazję przetestować).

Ja jestem w kropce. Nie wiem czy spisać wymagania, dać firmie szansę na ich wprowadzenie w życie i pójść zupełnie inną drogą niż reszta dzieciaków, czy też zaufać technologii sprawdzonej przez innych i zostać przy sterowaniu oczami.

Jedno jest pewne - stoimy u wrót Marsa. Moi Drodzy, takie rzeczy się już dzieją. I będą się dziać coraz bardziej.

niedziela, 13 października 2013

Czy pokazywałam Wam ławki szkolne ze szkoły Precla?

Taka ławka, oprócz zwykłych zadań ma jeszcze jedno: jednocześnie bywa ważnym narzędziem do komunikacji pomiędzy dzieckiem a resztą otoczenia.

Umieszczone na niej piktogramy pozwalają na szybkie przekazania odpowiedzi na pytanie lub wyrażenie swoich potrzeb. Wystarczy wskazać właściwy obrazek: palcem, całą dłonią, łokciem a jestem skłonna uwierzyć, że i nosem.

Oto ławka Preclowej koleżanki Tereski. Na zdjęciu Tereska pokazuje to, co ma do powiedzenia.

A ja za trzy dni  na Konferencji "Włączenie osób, którym przydarzyła się niepełnosprawność, w życie społeczne. Porozmawiaj z osobą, która ma poważne zaburzenia mowy" będę opowiadać, o swoich wrażeniach na temat włączenia Precla w system edukacji w Polsce. I chyba poszerzę  nieco tę wypowiedź o to co czasem słyszę od innych rodziców. Bo w naszym przypadku jakoś ta edukacja się sprawdza. Ale gdzie indziej nie jest tak różowo.

piątek, 16 sierpnia 2013

Wersja w zależności od dostępnego domownika (tj. zamiast "Mama" można wstawić "Pa-cha"):

"Mama chodź tutaj" (żeby mama była)

"Mama ręka" (popraw rękę)

"Mama głowa" (daj lub wyjmij poduszkę spod głowy)

"Mama podrap oko" "nie to oko, to drugie"

"Nie nie oko. Podrap brwi"

"Mama siusiu"

"Mama zmień program"

"Mama na plecki" po 4 minutach "Mama na boczek"

"Mama swędzi noga"

"Mama ręka na buszek" (brzuszek)

"Mama druga ręka na buszek"

"Mama zdejmij rękę"

"Mama daj R2D2"

"Mama nie chcę już R2D2"

"Mama odessij z rury"

"Mama odessij z buzi"

I tak od momentu porannego, radosnego "Mama ja wstaję", aż do momentu kiedy dziecię padnie, wydawszy przed zaśnięciem co najmniej dziesięć komunikatów w podobnym stylu.

Od jutra lansujemy się w Łebie.

Bo się stęskniliśmy za morzem. I to jak!

niedziela, 07 kwietnia 2013

Muszę powiedzieć, że kiedy zaczynaliśmy naszą przygodę ze wsparciem komunikacji nawet nie podejrzewaliśmy, że postęp technologiczny sprawi, że z czasem dostęp do technologii umożliwiających komunikowanie się stanie się łatwiejszy i..... tańszy.

Grid Player, firmy Sensory Software to chyba pierwszy komunikator dostępny w języku polskim na urządzenia mobilne w systemie iOS (czyli pisząc po ludzku na iPady i iPhony) zupełnie za darmo.

źródło: sensorysoftware.com

 

Grid Player to zestaw tematycznie pogrupowanych, podpisanych obrazków, z których można tworzyć całe zdania wspierane przez syntezator mowy.

Aplikacja w wersji polskiej jest dostępna dopiero od niedawna, jest daleka od doskonałości  i wymaga jeszcze sporo pracy, ale myślę, że jest to naprawdę niezła alternatywa dla książek do komunikacji. Co więcej, wbudowany syntezator mowy jest w stanie do pewnego stopnia zastąpić specjalistyczne komunikatory, kosztujące nieraz i kilka tysięcy złotych. W dodatku za darmo.

iPad wszedł w życie Precla jak masło. Oczywiście, że potrzebuje naszej pomocy aby korzystać z większości programów, ale stał się on jego oknem na świat. Tym bardziej cieszę się z Grid Player, którego z zacięciem testujemy, a który póki co może całkiem nieźle wspierać nasze komunikowanie się.

Teraz czekam na tableta sterowanego oczami. Podobno Samsung obiecał tę funkcjonalność w Samsung Galaxy S IV. Oby!

środa, 20 marca 2013

Podczas oglądania Faktów Precel poczynił komentarz niewątpliwie polityczny.

Sęk w tym, że nikt go nie zrozumiał, a książeczka z piktogramami nie pomogła. Po piątym powtórzeniu czegoś, czego ani w ząb nie zrozumieliśmy dziecko zaczęło nam się frustrować.

(pomyślcie sobie jak bardzo można się wściec, gdy nie można przekazać otoczeniu tego co się myśli i już jesteście w skórze każdej niemówiącej osoby).

W tym momencie wpadliśmy na pomysł, że przecież spokojnie można napisać to czego nie można powiedzieć. Tym bardziej, że Szymon już całkiem nieźle literuje. Z pomocą przyszedł nam iPad i tak tadam tadam nasze dziecko poczyniło pierwszy kilkuwyrazowy komunikat na piśmie brzmiący:

"Buja to mpanowie"

Zdania kończyć nie musiał, bo ostatni wymawiany przez Precla zlepek głosek nagle w mojej głowie przeobraził się w słowo "szlachta".

Komentarz naprawdę był polityczny, bo cytat pochodzi z tego ponadczasowego tekstu Juliana Tuwima, który ostatnio często sobie w domu podśpiewujemy.

W życiu byśmy nie doszli.

A tak wiemy, że mamy kolejne narzędzie do komunikacji.

środa, 24 października 2012

Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, który opiekuje się Preclem w miarę regularnie stara się szkolić rodziców swoich podopiecznych.

Po to, by oczywiste oczywistości stały się rzeczywistością z udziałem całej rodziny. I to 24 godziny na dobę, a nie tylko podczas sesji terapeutycznych.

Moja oczywista oczywistość z dnia wczorajszego: czy wiecie, że komunikacja pomiędzy dorosłym a dzieckiem najlepiej wychodzi, gdy dorosły znajduje się na poziomie dziecka?

Pamiętacie o tym, żeby nie gadać do swoich dzieci z wyżyn swojego wzrostu?

Przy kanapie Precla stoi drewniany stołeczek, z przypiłowanymi przez Ojca nogami tak, by delikwent na nim siedzący miał poziom swojego siedzenia nieco poniżej poziomu leżącego Precla.

Zrobiliśmy to kilka lat temu. Zupełnie intuicyjnie.

Teraz wiemy po co :D

W komunikacji ważnych oczywiście jest mnóstwo innych czynników np. naprzemienność, czas i słuchanie. Ale ten stołeczek wczoraj mnie olśnił.

Z wieści przedszkolnych - Precel dziś przeszedł przez pół testu określającego gotowość szkolną. Test przebiegał, hm, niespodziewanie. Ojciec był zaskoczony, a Precel miał ze swoich odpowiedzi niezwykłą radochę

Z relacji wiem, że np. pogrupował figury nie po kształcie tylko raczej "bo były kolorowe". Z dwóch i pięciu zrobił osiem (zapytany przeze mnie elegancko policzył do siedmiu).

Jakby nie było myśli poza pudełkiem. Ale co to oznacza w kontekście wyników testu nie mam zielonego pojęcia.

 

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 15 października 2012

Ostatnio dziecię poczuło potrzebę kontaktu z pracującą Matką. W związku z czym wymusza na Ojcu wykręcenie numeru do mojego biura i włączenie telefonu na tryb głośnomówiący.

I komunikuje paszczą co następuje:

„Dzwonię bo chcę powiedzieć Ci dzień dobry” a zaraz potem „Dzień dobry Mamusiu” (to w piątek).

„Nie wyjdę na spacer, bo wczoraj się zmęczyłem”  -dzisiejszy efekt wczorajszego czterogodzinnego pobytu na Kępie Potockiej.

I chyba najpiękniejsze:

„Kocham Cię Mamusiu” (po takim oświadczeniu nie sposób nie wybaczyć nawet najgorszego lenia)

Rozmowy są mieszane. Precel stara się mówić całkiem głośno i wyraźnie, ale zdarza się, że się zapomni i zamiast głosem odpowiada na pytania mrugając oczami na "tak" lub "nie".

Wtedy słyszę w oddali sceniczny szept Ojca: „Szymon mama przez telefon nie widzi jak mrugasz”.

Dla mnie gdy odbieram telefon, głośno brzmiące „dzień dobry” mojego ponoć niemówiącego, zarurkowanego syna jest równie absurdalne co skakanie na główkę z wysokości 40 kilometrów.

A jednak się zdarza. I trzeba się do takich wyczynów przyzwyczaić.


ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 08 października 2012

Październik jest miesiącem AAC czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej.

Stali Czytacze Preclowej wiedzą, że AAC jest nieodłącznym elementem naszej nieustającej zabawy z Szymonem.

Do dziś pamiętam lęk jaki mi towarzyszył procesowi zakładania Szymonowi rurki tracheotomijnej.

Lęk nie o jego zdrowie, tylko o to, że wraz z rurką Precel dostanie w zestawie jeszcze jeden rodzaj niepełnosprawności: niemożność wokalizowania.

Teraz, lata świetlne po tym wydarzeniu, wiem, że tak jak pewnie miliony innych błędnie zakładałam, że wydawanie z siebie dźwięków i komunikacja to to samo.

Otóż nie. I dzięki tej wiedzy śpię dziś spokojnie. I marzę, aby inni spali tak samo.

 

Kwintesencją zozumienia czym jest AAC jest to, co napisała mi w mailu jedna z zaprzyjaźnionych Mam (Olu mam nadzieję, że pozwolisz na ten cytat):

"nie mamy parcia na to, żeby Młody mówił, tylko żebyśmy opracowali taki sposób komunikacji, który pozwoli nam zrozumieć dziecko".

Bez takiego sposobu komunikacji można wyhodować w domu małego frustrata, który z czasem stanie się większym frustratem lub bardzo nieszczęśliwym człowiekiem.

Komunikacja to podstawa. Mówienie - niekoniecznie. Choć oczywiście wspaniale jest gdy, tak jak w naszym przypadku stosowanie AAC obudzi wokalizowanie.

Z drugiej strony, uważam, że problemy z mową powinny zostać formalnie uznane za rodzaj niepełnosprawności. Tylko w ten sposób będzie można uruchomić pewne przepisy w celu lepszego finansowania potrzeb związanych z zastosowaniem AAC u dzieci niepełnosprawnych ruchowo z jednoczesnym upośledzeniem mowy czyli większości dzieciaków z SMA I.

W komentarzach zachęcam Was do podzielenia się doświadczeniami lub przemyśleniami dotyczącymi AAC.


ten blog bierze udział w konkursie. Można na niego głosować poprzez kliknięcie w poniższy banerek raz dziennie z jednego komputera.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 30 sierpnia 2012

Czasem bywa tak, że zachwycamy się tym, czego w naszym kraju nie ma. Zazdrościmy innym super opieki zdrowotnej i wypasionego sprzętu dostępnego w ramach ubezpieczenia.

Z drugiej strony, co komu po złotym mercedesie, jeśli nikt nie poinstruuje jak się nim jeździ.

W tym tygodniu odwiedzili nas Asia i Martin, u których w Kolonii w maju spędziliśmy kilka naprawdę super dni.

Ich córka Lucy, jest właścicielką komputera sterowanego wzrokiem. Niemiecki system nie miał kompletnie problemu aby jej ten sprzęt sfinansować.

Szkoła Lucy nie wie i nie chce go używać. Co gorsza, z opowieści Asi i Martina wynika, że szkoła nie za bardzo też wie co zrobić z Lucy, która zgodnie z przyjętą tu, na Preclowej definicją jest odbierana "jako śliniące się, podziurawione dziecko" (Asia, Martin - mam nadzieję, że wyczuwacie cynizm w tych słowach).

Zabraliśmy Asię i Martina do naszej szkoły na Białobrzeską. Kto zna polskie szkoły, zwłaszcza te mieszczące się w starych budynkach ten wie, jak wyglądają.

Wyszli z niej zachwyceni, z kilkoma adresami do ludzi w Niemczech, którzy być może będą mogli dobrze pokierować edukacją Lucy.

Czasem bywa tak, że Ci, którzy mają środki finansowe nie mają ani wiedzy, ani odpowiednich ludzi pod ręką będących w stanie mądrze te środki wykorzystać.

A Ci, którzy zrobili by z tych finansów użytek, głowią się jak tu przekonać polskie władze do zakupu do szkoły Tobiego C12, bo zaraz tam trafi Precel, a potem inne dzieciaki nie mające władzy w rękach.

(Są też Ci, którzy nie mają ani jednego ani drugiego i to chyba jest najgorsze zwłaszcza w zestawieniu z wiedzą, że może być inaczej).

Życie jednak pochrzanione jest.

PS. Mamy okazję testować komputer sterowany oczami. Preclowi jego opanowanie zajęło jakieś 5 minut. I teraz leży i mruga, grając w najzwyklejsze pod słońcem gry. Nawet nie przypuszczacie co to za widok.

PS2. Bardzo dziękuję naszej Aldonce, Pani Dyrektor oraz Pracownikom Szkoły z Białobrzeskiej, za poświęcenie czasu naszej gromadce w tak zajętym okresie przed rozpoczęciem roku szkolnego.

czwartek, 19 lipca 2012

Czasem naprawdę trzeba się nieźle nagłowić, aby dojść do tego o co chodzi Preclowi. Przykład bardzo abstrakcyjny z wczoraj:

Precel nadaje coś co brzmi mniej więcej: "uagggg"

Nie jest to jednorazowy komunikat. Po sprawdzeniu wszystkich możliwych ewentualności (czy boli, czy chodzi o telewizor, czy o coś w kuchni itp.) uciekamy się do pomocy książeczki z piktogramami.

Szymon wybiera dwa:

"cukierki"  oraz "słuchać".

Doszlibyście o co chodzi?

My nie wiedzieliśmy. Ale zawsze w takich sytuacjach zaczynamy analizować to co się działo zanim Szymon coś zakomunikował.

I doszliśmy do tego, że jakieś pół godziny wcześniej Ojciec zanucił refren pewnej piosenki.

Połączyliśmy cukierki ze słuchaniem i wyszło nam....

System of A Down - Sugar (klip raczej ostry, wrażliwi nie klikają). A sugar po angielsku to cukier!

I o to właśnie chodziło. Dziecko dostało swoją piosenkę i było zadowolone.

Ale kiedy Precel nauczył się angielskiego to nie wiem :/

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 8