Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Komentarze

niedziela, 23 października 2016

Tym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. 

Jesteśmy w drugim tygodniu naszej akcji, do której przyłączyło się ponad 1900 osób na wydarzeniu na Facebooku (i jak podejrzewamy drugie tyle poza wydarzeniem). Dzieje się kochani!

Piszemy olbrzymie ilości listów. Myślę, że spokojnie możemy powiedzieć, że dziesiątki tysięcy. Wspierają nas całe przedszkola, szkoły i instytucje. Dziękujemy!

Wspierają nas organizacje pozarządowe. Te związane z SMA (PTCHnM oraz Fundacja SMA) oraz inne (np. Fundacja Zdążyć z Pomocą również opublikowała nasz apel) - nie sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy!

Dzięki Wam mamy poparcie Władz Lokalnych z Waszych miejsc zamieszkania.

Ostatnio naszą akcję wsparli: Pan Robert Janowski, Pan Robert Osam oraz Pan Artur Szpilka.

Byliśmy w Polsat News, szykuje się materiał w TVP. Pisze o nas prasa lokalna w całym kraju.

Zobaczcie jaką siłą jesteśmy! Ile osiągnęliśmy przez tylko kilka dni.

Termin konsultacji ustawy upływa jutro. Ale to dopiero początek. Musimy dopilnować aby niekorzystne zapisy zniknęły umożliwiając dostęp do terapii na SMA w Polsce każdemu z naszych bliskich. Jak tylko organizacje pozarządowe wyślą swoje uwagi do ustawy, zaczniemy mówić w szczegółach co należy zmienić aby Precel i inni chorzy mieli zagwarantowane leczenie i refundację w Polsce.

Wierzmy, że damy radę!

Tutaj możecie obejrzeć materiał o akcji z udziałem przedstawicieli organizatorów, Ojca i Precla w audycji Polsat News.

sobota, 01 października 2016

Matka poszła dziś pod Sejm, aby wziąć udział w jak to twierdzi TVP, demonstracji zwolenników aborcji na życzenie.

Postała. Posłuchała. Popatrzyła.

Wzruszyła podczas przemowy matki niepełnosprawnego dziecka.

Ukradkiem ocierała łzy.

Oprócz Matki, w tłumie łzy ocierało jeszcze co najmniej kilka innych kobiet w różnym wieku.

Z zmasakrowanymi kręgosłupami. Po przejściach. Statystycznie w większości opuszczone przez partnerów i tak jak mówczyni modlące się o to by przeżyć swoje leżące dzieci.

Przez tłum przeszedł pomruk niedowierzania, gdy przemawiająca matka powiedziała jaką pomoc finansową dostaje od Państwa. Oraz, że jej 30 letni leżący syn ma zapewnione od Państwa całe dwie pieluchy dziennie.

Godność nienarodzonych nie schodzi z pierwszych stron gazet. O godności już żyjących nic się nie mówi. Od rodziców wymaga się bohaterstwa. Nikt się nie pyta, czy chcą zostać bohaterami. A mało kto to bohaterstwo ma we krwi i widzi siebie jak do końca życia zrywa się w nocy  do swojego dziecka co 20 minut, sika przy otwartych drzwiach łazienki nasłuchując czy ono wciąż oddycha. Zmienia pieluchy, których  zawartość nie jest zawartością jaką widzimy u miesięcznego niemowlęcia. Dzwiga po kilkadziesiąt kilo. Jest na każde zawołanie. Jak nie może realizować swoich ambicji zawodowych i pasji. Jak zostaje w końcu sam, bo przyjaciele i znajomi naturalnie się wykruszają, a Ci, którzy zostaną przecież nie zawsze będą się dostosowywać do ograniczonych możliwości rodzica z chorym dzieckiem. Miłość rodzica do dziecka jest nieograniczona, ale bardzo często nie starcza na pokrycie kosztu jaki płaci cała rodzina za niepełnosprawność jednego jej członka.

Matka nie jest zwolenniczką rozwiązania jakim jest aborcja. Ale uważa, że każda rodzina (nie jak się mówi, wyłącznie kobieta) jeśli jest taka możliwość, powinna mieć szansę na decyzję, czy zostanie takim bohaterem czy nie.

Matka doskonale zdaje sobie sprawę, że dokładnie w tym samym czasie dzieją się dwie niepokojące rzeczy: po pierwsze grzebie się przy osiągniętym lata temu kompromisie odnośnie ustawy aborcyjnej, po drugie grzebie się przy ustawie refundacyjnej, a to grzebanie niebezpiecznie prowadzi do tego, ze znów dzieciaki z chorobami rzadkimi nie będą mogły być leczone w Polsce na koszt państwa.

Matka nie wie, czy tylko ona widzi w tym fakcie gigantyczną hipokryzję.

Matka wciąż wierzy, że w ramach konsultacji społecznych do ustawy refundacyjnej można doprowadzić do tego, aby Precel i inne dzieciaki mógł otrzymać w Polsce refundowany Nusinersen, lek na SMA, który właśnie zaczyna się podawać w ramach wczesnego dostępu w ośrodkach medycznych w innych krajach. I który w ciągu najbliższych dwóch lat pojawi się w Unii Europejskiej i USA jako dostępna terapia na SMA.

Matka wraz z innymi rodzicami będzie walczyć jak lwica. I wierzy, że w swojej walce znajdzie wielu wspierających i pomocników.

Matka wróciła do domu i w ramach czarnego protestu umyła podłogę w łazience oraz wannę.

W poniedziałek pójdzie do pracy. Jako jedyny żywiciel rodziny nie może sobie pozwolić na odwoływanie spotkań i urlop na żądanie. Poza tym uderzając w prywatnego pracodawcę, nie uderzy w Państwo, które tak brzydko ją usiłuje załatwić.

Ale założy czarną sukienkę.

#czarnyprotest

niedziela, 25 września 2016

Jestem mutantem. Ojciec też jest. Poprzez mutację genetyczną jesteśmy nosicielami paskudnej choroby, która we współczesnym świecie, zaraz po mukowiscydozie, zabija najwięcej niemowląt i dzieci do drugiego roku życia. Potwora. Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA).

Kto choć raz kiedyś, nawet w podstawówce studiował podstawy genetyki i dziedziczenia, ten wie, że w naszym przypadku szansa na spłodzenie zupełnie zdrowego potomka to 25%. Kolejne 25% stało się Preclem chorym na SMA. Statystycznie 50% naszych dzieci to kolejni mutanci, nosiciele choroby.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo powoływać na świat kolejne chore życie?

Nie.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo mieć dalej potomstwo?

Tak.

Czy nasze, żyjące już dzieci mają prawo mieć zdrowe potomstwo?

Każdy normalny człowiek powiedziałby, że tak.

Ale w powyższych odpowiedziach kryje się pewna sprzeczność. Jak będąc mutantem, X-SMAnem, powołać na świat zdrowe życie, mając na to tylko 25% szansy?

Odpowiedź niesie współczesna nauka. Zabieg in vitro w połączeniu z diagnostyką genetyczną (tzw. preimplatacyjną diagnostyką genetyczną w skrócie PGD) czyni te cuda. Po tym świecie, również w Polsce biega co najmniej kilka setek zdrowych dzieciaków z rodzin SMA. Ważne są również badania genetyczne i prenatalne. Aby Ci, którzy mając wybór, zdecydują się na urodzenie chorego dziecka mogli się na tę chorobę przygotować, chociażby znajdując odpowiednio wcześnie ośrodek kliniczny prowadzący badania nad lekiem na SMA. Im wcześniej taki lek podany, tym większe są szanse na nie wystapienie objawów choroby.

Zwykli ludzie nawet sobie nie wyobrażają jak ważna dla nas, X-SMAnów jest możliwość doświadczenia normalnego rodzicielstwa. Bez rurek. Bez ssakow. Bez resuscytacji i szpitali. Z pełzającym a potem biegającym dzieckiem wywalającym na podłogę zawartość szuflad. 

Takie rodzicielstwo to prawo każdego człowieka na tym padole.

A teraz, w XXI wieku, w naszym kraju, czyni się z nas ludzi gorszego sortu. Dosłownie. Ci, którzy czytają prasę i oglądają wiadomości wiedzą dlaczego. 

Czyni się gorszym sortem, również nasze dzieci, odbierając im szansę na jakiekolwiek świadome rodzicielstwo w tym chorym miejscu masakrując przepisy o in vitro i właściwie zabijając badania prenatalne. Stajemy się tak jak filmowi X-meni niewygodnym tematem, wyrzuconym poza nawias społeczeństwa, bo z chorymi, niepełnosprawnymi dziećmi, które są tylko i wyłącznie naszym problemem. Bo to życie już narodzone.

Ja się pytam kto im dał takie prawo. Wyborcy? 

Tylko dla SMA częstotliwość wystąpienia mutacji to 1 na 35-40 osób. A inne choroby? Każdy wyborca, nawet fanatyk partii rządzącej, ma szanse na bycie mutantem. I zakładam się, że punkt widzenia takiej osoby zmieni się bardzo szybko od punktu siedzenia.

Jako obywatele tego kraju właśnie zakładamy sobie kolejną pętlę na szyję. Albo jak kto woli zakłada się nam tę pętlę. A ja zrobię wszystko, aby moje dzieci mogły doświadczać normalnego rodzicielstwa. Nawet kosztem emigracji.

wtorek, 17 maja 2016

Zamiast pisać sama zacytuję fizjoterapeutę:

"Końcem zeszłego roku, dzięki staraniom środowiska fizjoterapeutycznego, przegłosowana została w sejmie, oraz podpisana przez Prezydenta Dudę ustawa umożliwiająca fizjoterapeutom decydowanie o doborze zabiegów. Jednak przepychana w ostatnim czasie przez Ministerstwo Zdrowia nowelizacja tej ustawy zabiera nam to prawo, przez co stajemy się wyłącznie podwykonawcami zleceń przemęczonych lekarzy.

Tym postem chcemy szczególnie zwrócić się do pacjentów korzystających z rehabilitacji, ponieważ to właśnie Wy jesteście głównymi beneficjentami nowelizacji Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty.

Podejrzewamy, że większość z Was jeszcze o tym nie wie, ale rząd PiS jest bliski wprowadzenia zapisów mówiących o tym, że nawet udając się na prywatną rehabilitację będą Państwo potrzebowali skierowania od lekarza. Chyba większość z Was wie jakiej jakości są to zlecenia? Lekarze są niestety przemęczeni przez nadmiar obowiązków biurokratycznych oraz przez łapanie jak największej liczby etatów. Mając maksymalnie 10 minut na pacjenta popełniają oni mnóstwo niebezpiecznych dla życia pacjenta błędów!"

(Źródło: Facebook: NeoReh - blog ciekawskiego fizjoterapeuty)

Oprócz tej zmiany jest jeszcze jedna powodująca u mnie szczękoopad: fizjoterapeuta będzie mógł odmówić zabiegu powołując się na klauzulę sumienia.

Preclowa od dawna śledzi protest fizjoterapeutów i się niepokoi. Myślę, że powód do niepokoju jak najbardziej jest. Kto lepiej zna potrzeby Precla w kontekscie SMA, które jest chorobą RZADKĄ jak nie fizjoterapeuci pracujący z nim na codzień i od lat. Fizjoterapeuci wyedukowani do pracy z chorymi na zanik mięśni. Fizjoterapeuci opłacani w dużej mierze komercyjnie, z 1 procenta podatku, czyli przez Was, bo Państwo nie zapewnia chorym na rdzeniowy zanik mięśni dostępu do codziennej rehabilitacji.

Po wejściu ustawy w życie Preclowa będzie musiała zrobic jedno z poniższych:

a) odczekać miesiące w kolejce do lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby zlecił legalnie "jakąś" fizjoterapię, za którą dalej będziemy płacić prywatnie. Piszę "jakąś" bo nie wierzę, że trafimy do lekarza fizjoterapii, które wyda szczegółowe zalecenia odnośnie rehabilitacji leżącego dziecka z SMA z problemami oddechowymi. W tym czasie nie rehabilitować Precla pogarszając jego stan.

b) aby przyspieszyć sprawę, zapłacić kilkaset złotych za prywatną wizytę u lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby dostać legalne zlecenie na "jakąś" fizjoterapię, za która dalej będziemy płacić prywatnie.

c) zejść do podziemia i udawać że fizjoterapeuci wyparowali. Tylko jak im wtedy płacić???

Nie mówiąc już o bardzo hipotetycznej, ale możliwej sytuacji, którą dopuści przyszłe prawo, w której fizjoterapeuta odmawia ćwiczenia Precla i powołuje się na klauzulę sumienia, które nie pozwala na przedłużanie funkcjonowania ciężko chorej osobie. 

Nie łudźcie się, że chodzi tylko o pacjentów pokroju Precla. Ta  "dobra zmiana" dotknie każdego z Was, albo utrudniając dostęp do fizjoterapeuty i przedłużając problemy bólowe albo narażając Was na dodatkowe koszty.

Dlatego nie zamykajcie się na ten temat. My popieramy protest. Nie z sympatii do zawodu fizjoterapeuty, który niezwykle cenimy ale dla własnego preclowego interesu.

Aktualizacja z dnia 19.05.2016 - Sejm RP przychylił się do argumentów protestujących fizjoterapeutów i postanowił nie procedować dalej zmian w ustawie o fizjoterapii. I niech tak zostanie.

 

 

środa, 02 marca 2016

Niech mi klawiatura lekką będzie, bo temat z natury tych drażliwych, przy których połowa czytających się obrazi a druga będzie przyznawać rację.

Inspiracją niego jest między innymi taka oto sytuacja.

Sama sytuacja jest irytująca, nie mniej może to starość, może zmęczenie materiału, bo zupełnie, ale to zupełnie nie wzięłam jej do siebie.

Ale robiąc osobisty rachunek sumienia, jako mama Precla, TEGO PRECLA obciążonego wadą genetyczną, sama będąc nosicielką tej paskudnej wady, przyznam, że nie raz nie dwa miałam przemyślenia na temat prokreacji w naszej sytuacji.

Przemyślenia pojawiające się w obliczu informacji, że któraś ze znajomych Zapotworowanych rodzin się powiększy.

Mam swoje poglądy dotyczące powiększania rodziny w sytuacji, gdy wiadomo, że rodzice są nosicielami jakiegoś paskudnego choróbska.

Mam jeszcze coś. Wiedzę na temat tego, z jakiego typu decyzjami i lękami mierzą się te rodziny. Nie ma takiego na świecie, kto chciałby być na ich miejscu. Mam również bardzo bolącą wiedzę jak się czuje człowiek, który nigdy ale to nigdy nie będzie miał więcej dzieci. A dane mi jest być mamą i zdrowego i chorego dziecka.

I mając to wszystko w swojej głowie, ja Mama Precla, piszę co następuje:

Nie mnie oceniać innych. Nawet jeśli postępują niezgodnie z moimi poglądami. Nawet gdy gdzieś tam w środku uważam pewne posunięcia za nierozsądne.

Nie jestem w skórze tych ludzi. Nie znam całej sytuacji. Nie jestem świadkiem decyzji, jakie muszą podejmować. Nie znam ich światopoglądu. Nie znam okoliczności poczęcia, jakkolwiek śmiesznie by to nie brzmiało. Są w medycynie metody pozwalające na poczęcie zdrowego dziecka w rodzinie obciążonej wadą genetyczną. Są rodziny z chorymi dziećmi, które z tej metody korzystają i wcale nie mają tego wypisanego na swoich czołach. Są sytuacje, gdy wyniki badań genetycznych docierają do rodziców zbyt późno aby podjąć jakąkolwiek reakcję. Są lekarze, którzy o pewnych sprawach nie informują, bo albo nie wiedzą, albo mają specyficzne poglądy.

Dlatego ja Mama Precla, nabieram wody w usta i nie wypowiadam się i nie oceniam innych. Piszę to z całą świadomością w świecie, który pochopne ocenianie i wypowiadanie się na każdy temat jest bardzo modne i prowadzi do takich wypaczeń jak w zalinkowanym artykule.

Bądźmy czasem ludźmi. Ja się staram, choć nie ukrywam nie jest to łatwe.

sobota, 26 grudnia 2015

Tuż przed Świętami trafiła do nas bardzo specjalna książka autorstwa Mamy Dzielnego Franka, blogowej sąsiadki Preclowej. Muszę się trochę uderzyć w piersi, gdyż od dłuższego czasu wiedziałam, że ta książka powstanie i nawet jednym okiem obserwowałam jak się rodzi, ale pęd w jakim żyjemy nie pozwolił nam na pełne zaangażowanie się w kibicowanie autorce.

Autorka nie mniej jednak pamiętała o nas i przysłała nam książkę ze specjalną dedykacją.

Postanowiłam zrewanżować się recenzją, ale napiszę tylko, że tak bardzo bym chciała, aby każdy, kogo spotykam na ulicy, w supermarkecie czy w kinie przeczytał tę książkę.

Może wtedy choć część świata zrozumiałaby, że żadna niepełnosprawność, ruchowa czy intelektualna nie zaraża.

Że niepełnosprawne dzieci to nie dziwolągi, na które można się gapić ze zgrozą myśląc "Omójboże", tylko ludzie, których życie może jest nieco inne, ale tak samo cenne i godne szacunku.

 

 

Chciałabym też, aby każda z tych osób, przeczytała tę książkę swoim dzieciom. Bo jeśli dorośli nie są w stanie odpowiedzieć na ich często proste pytania zadawane na widok niepełnosprawnej osoby, nigdy nie nauczą swoich dzieci tolerancji, za to wybudują w nich wiele uprzedzeń i stereotypów.

"Duże sprawy" to seria historyjek opowiedzianych z punktu widzenia niepełnosprawnego dziecka. Każda historyjka dotyczy innego rodzaju problemu (lub też inności): jest część poświęcona autyzmowi, osobom niewidomym, niesłyszącym oraz niepełnosprawnym intelektualnie.

Specjalne miejsce w moim sercu zajął rozdział o niepełnosprawności ruchowej, opowiadający jak to jest żyć z SMA, respiratorem oraz całym mnóstwem innych atrakcji, tak bardzo niezbędnych do funkcjonowania każdemu dziecku z Potworem. Rozdział zawiera podstawową prawdę o naszym życiu: rura w gardle nie boli, a respirator pozwala naszemu dziecku na robienie mnóstwa rzeczy, które dla zdrowych wydają się zupełnie normalne, ale przez pryzmat respiratora są postrzegane jako niemożliwe do wykonania.

Drugie specjalne miejsce zajmuje przewijający się przez całą książkę temat komunikacji ze światem. Zwykle myśląc o niepełnosprawności skupiamy się na aspektach takich jak niemożność chodzenia albo słyszenia. Mało kto z nas wie jak bardzo frustrujący jest brak możliwości wyrażenia swoich potrzeb albo uczuć w sposób rozumiany przez otoczenie. Dla mnie to temat bardzo ważny i dlatego bardzo się cieszę, że tak wspaniale został opisany w książce.

Gorąco zachęcam: przeczytajcie tę książkę sami. Przeczytajcie ją swoim dzieciom i przegadajcie. A gdy spotkacie na ulicy niepełnosprawne dziecko, po prostu się do niego uśmiechnijcie.

PS. Jak zdobyć Duże sprawy w małych głowach możecie dowiedzieć się na stronie akcji na Facebooku.

środa, 10 czerwca 2015

Raz na jakiś czas trafiają się złe i głupie kampanie społeczne. Oczywiście zawsze można trzymać się zasady, że nie ważne jak, ważne, że mówią. Mimo, że reklama bywa oderwana od rzeczywistości, nie adresuje właściwych problemów i budzi powszechny sprzeciw.

Było już tak w sławnej kampanii dotyczącej osób z Zespołem Downa.

Jest też i teraz w przypadku kampanii "Nie odkładaj macierzyństwa na potem" Fundacji Mamy i Taty.

Kto nie widział, ma szanse:


Mam głębokie podejrzenia, że kampanię wymyślały osoby dzielące perspektywę kobiety z tego spotu: z zasobnym portfelem, dobrze płatną pracą w korporacji, służbowym autem i gospodynią prasującą koszule do pracy. Osoby, dla których śmieciowka albo najniższa krajowa jest zjawiskiem porównywalnym z istnieniem dobrych elfów.

Takich ludzi w naszym społeczeństwie jest pewnie odsetek procenta.

Nie wiem dla kogo jest ta reklama, za to wiem dla kogo nie jest. I lista ta jest długa. Możecie sami ją sobie napisać, bo pewnie na niej jesteście.

Nie wiem też czemu temat macierzyństwa został zrzucony na barki kobiety. Przecież sama się w tym cudownym domu nie rozmnoży. A może powinna się rozmnożyć bo zegar tyka, z byle kim i zostać samotną matką? Gdzie w tym wszystkim Ojcowie?

Dlaczego nie mówi się o odkładanym rodzicielstwie?

Ciekawym następstwem nieudanej kampanii jest zalew całej gamy memów, od zabawnych, poprzez straszne aż do poruszających tematy społeczne. Obrazki te dotykają ciekawych strun i zwiększają świadomość, o tym co tak naprawdę stoi za decyzjami polaków odnośnie powiększania rodziny.

I ja dokładam cegiełkę. Żeby nie było za różowo.



poniedziałek, 09 lutego 2015

Nie minął rok od sławnej awantury w Sejmie, która zakończyła się dość gorzkim zwycięstwem skutkującym podniesieniem świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i odcięciem od tychże świadczeń części opiekunów osób dorosłych, a tu Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej wyszło dziś z propozycją zmiany istniejącej ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnych.

Żeby wszyscy mieli po równo.

Co akurat w kontekscie tych propozycji rymuje mi się z powiedzeniem: "żeby wszyscy mieli.....".

Zresztą co będę sobie klawiaturę strzępić. Poczytajcie.

Znów okazuje się, że mieszkamy w kraju mlekiem i miodem płynącym, bo jedyny żywiciel czteroosobowej rodziny z niepełnosprawną osobą na utrzymaniu i dochodem 4 tysiące złotych polskich został przez nasze Wspaniałe Władze uznany za krezusa, któremu nie trzeba pomagać. I pozbawić świadczenia pielęgnacyjnego.

Cztery gęby do wyżywienia, często gęsto kredyt na głowie, bo mieszkać gdzieś trzeba, a do tego dokładanie z własnej kieszeni na: leki, pieluchy, rehabilitację, sprzęt i pomoce ortopedyczne. Samemu na etacie. Często gęsto pod groźbą utraty pracy bo rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest najbardziej pożądanym pracownikiem pod słońcem. W stresie. Na dwa etaty. Z sfrustrowanym i samotnym partnerem w domu. I z coraz bardziej szwankującym kręgosłupem.

Bezczelni. Za dużo mają. Rąbnijmy im po zasiłkach, może od razu ze skały się rzucą. Albo będa siedzieć cicho w domach, bo na podróże i protesty pod Sejmem nie będą mieć kasy.

Po cholerę niepełnosprawnym dzieciom takie zbytki jak wakacje, świeże owoce i lepsze ubrania.

Niech się nie plączą po naszym wspałniałem świecie, bo psują wyidealizowany krajobraz wybudowanych przez PO autostrad i drapaczy chmur w pędzącej do przodu gospodarce.

Zaraz mnie zakrzyczycie, że są rejony w Polsce, gdzie czterotysięczna pensja jest tylko i wyłącznie marzeniem. Zgadza się. Ale zmiany w ustawie nie poprawiają sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych z mniejszymi dochodami, tylko pogorszają sytuację tych, którzy mają nieco więcej.

Od czasu protestu w Sejmie nie zrobiono nic poza daniem sławetnej podwyżki (którą zresztą Biedny Pan Premier miał zamiar drogi łatać). Żadnych rozwiązań systemowych. Ułatwień. Nic.

Rząd równa w dół, przy okazji strzelając sobie w stopę kolejną niepopularną decyzją.

Wybory za pasem, a ja zaczynam mieć wrażenie, że pewne karty już zostały rozdane i obecna ekipa nie będzie trzymać się dłużej władzy, więc teraz zupełnie bez ryzyka może sobie dawać i odbierać, odbierać i dawać według własnego widzimisię. Przy okazji skłócając wszystkie możliwe grupy społeczne. Na młyn przecież ta ustawa tym, którzy na darmozjadów swoich podatków nie będą płacić. Znów rozleje się fala hejtu.

I nawet dokończenie zdania "kto daje i odbiera..." zda się na nic.

Jestem wstrząśnięta i zmieszana zarazem. Wstrząśnięta arogancją władzy. Tej z prawej i tej z lewej. Z każdej strony. Bo gdy zaraz podniosą się krzyki, jakaś inna partia z ochotą użyje tej ustawy, żeby sobie poprawić wyniki.

I walę to. Na wybory nie idę. 

 

niedziela, 23 marca 2014

No i zrobiło się średnio.

Komuś puściły nerwy.

Ktoś w medium szerokiego zasięgu napisał, że chodzi tylko o kasę.

Społeczeństwo przyklasnęło, że: "krzykliwe i chamskie baby" i "pasożyty".

Oraz, że: "trzeba było się wyskrobać i nie produkować kalek. Jak się zdecydowało na kalekę to teraz trzeba się martwić samemu".

Zmęczony Pan Premier pojechał do Sejmu świecić oczami za swoich podwładnych, którzy od lat nie byli w stanie przedstawić ani jednego sensownego pomysłu odnośnie poprawy sytuacji rodzin osób niepełnosprawnych.

Zaproponował sławnego tysiaka i ustawę pisaną na kolanie. I żeby nie było: będzie tysiak i dziury w drogach, bo komuś trzeba zabrać aby dać komuś innemu. Dlaczego akurat zabrano pieniądze na drogi a nie na olimpiadę w Krakowie, której nie chce nikt ze znanych mi osób nie wiem. Ale dziury w drogach dotrą do każdego szarego obywatela, który odczuje je na co dzień, podczas gdy hasło  "niepełnosprawne dziecko" zostanie zrozumiane przez dużo mniejszą liczbę osób.

"Krzykliwe Baby" tysiaka nie chcą. Co skrzętnie notują serwisy informacyjne. Ale media nie notują, że tysiak tak naprawdę nic nie zmieni. Że rodzice niepełnosprawnych dzieci dalej zostaną sami ze swoimi problemami, bez rozwiązań systemowych, które chociażby pozwoliły na ich aktywizację zawodową albo zapewniły emeryturę umożliwiającą przeżycie (ZUS ostatnio przysłał Ojcu informację, że jego emerytura będzie wynosiła całe 140 złotych polskich).

Ci którzy zachowują zimną krew i rozsądek powoli zaczynają się gubić.

Kto w tej sytuacji jest dobry a kto zły?

Kto ma rację?

Kto manipuluje? Kto za tym stoi? Może Putin? Może Prezes?

Jedno jest pewne: będą tacy co na tym proteście stracą. Będą i tacy co zyskają. Przeistoczą protest w politykę, mimo, że polityczny nie jest. Wykorzystają, wymemlą i wyrzucą. Dla lepszej oglądalności. Dla zysków z reklam. Dla paru klików więcej. Albo dla ciepłego miejsca w Parlamencie Europejskim.

Stracą jak zwykle dzieci i dorośli wymagający stałej opieki.

Więc zanim dacie się ponieść tej fali hejtu, grzebać w życiu protestujących, rozliczać każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka z winy za jego stan, pomyślcie, że trudy życia z osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji może dopaść i was, albo Waszych najbliższych. I zastanówcie się czy naprawdę warto. Bo hejtując przyczyniacie się do negatywnego postrzegania osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie.

To jest niestety póki co jedyny efekt jaki widzę po tych paru dniach tego co się dzieje w Sejmie. Nie wiem czy zamierzony, ale bardzo na rękę naszym politykom. Znów będzie można przeczekać i zostawić problem osób niepełnosprawnych do kolejnych wyborów.

Tu też jest wyśmienity tekst na ten temat.

piątek, 21 marca 2014

Mało kto niezainteresowany tematem opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem wie, że od środy grupka rodziców wraz z niepełnosprawnymi dziećmi okupuje sejmowe korytarze domagając się realizacji obietnic Rządu dotyczących świadczeń pielęgnacyjnych.

Skala determinacji takiego rodzica, który wraz z dzieckiem często w ciężkim stanie klinicznym, na rozłożonym kocu, w spartańskich warunkach już trzeci dzień protestuje w Sejmie jest niewyobrażalna.

Bo ile można żyć za 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego i kolejne 620 złotych świadczenia?

Jak można za to przeżyć, jednocześnie płacąc z własnej kieszeni za wszystko: pieluchy, leki, rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, który kosztuje grube tysiące złotych? Często samemu, bo w bardzo wielu przypadkach partner takiego rodzica szuka lepszego życia poza związkiem a bliższa rodzina nie zawsze potrafi i chce wesprzeć?

Nikt tego protestu i sytuacji w jakiej znajdują się opiekunowie osób niepełnosprawnych nie opisał lepiej niż Martyna Bunda w Polityce.

Ci, którzy czytają Preclową wiedzą, że się powtarzam.

Bo się powtarzam. Niestety. Gdyż pomysły naszych Rządzących w tej sferze są żadne. Jakiś czas temu dostaliśmy 200 złotych rządowej pomocy miesięcznie przyznawanych na 3-6 miesięczne okresy. 200 złotych, które aby dostać za każdym razem wymagają co najmniej dwukrotnej wizyty w Urzędzie Gminy i tony papierów oraz postępowań urzędniczych.

Niedługo minie rok jak wraz z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych byliśmy w Sejmie. Każdy z nas trzasnął sobie fotkę z kimś znanym. Każdy z nas usiłował przy tej okazji przekazać przedstawicielom tej szanownej instytucji, że:

-brakuje kompleksowych rozwiązań jeśli chodzi o pomoc rodzinom ON

-większość z nas klepie biedę, jest wyłączona z rynku pracy i ma zerowe perspektywy na emeryturę w przyszłości

-1% podatku jest podstawowym źródłem finansowania potrzeb naszych dzieci

-nasze dzieci są wykluczone poza nawias społeczeństwa, poprzez fatalny system dostępu do edukacji oraz bardzo często proste bariery architektoniczne i sprzętowe

Nie zrobiono nic, mimo, że od dłuższego czasu bardzo wielu mądrych ludzi mówi co trzeba poprawić w opiece nad ON. Bo nie chodzi tu tylko o wysokość zasiłku. Nie o 200 zł, którymi teraz zasłania się Pan Minister Kosiniak-Kamysz. Chodzi o brak kompleksowych rozwiązań, które istnieją w bardzo wielu krajach Unii Europejskiej.

Nikt nie słucha.

Czy teraz posłucha?

Myślę, że nawet jak nie, to za tę skalę desperacji powinniśmy być rodzinom protestującym w Sejmie wdzięczni. Znów przez chwilę jest głośno.

A my siedzący w cieplutkich domkach przed tv, możemy choć tyle zrobić aby było głośno nieco dłużej.

czwartek, 13 lutego 2014

W Belgii przegłosowano dziś prawo eutanazji dla dzieci.

Nie łatwo mi o tym myśleć, patrząc na Precla czerpiącego z życia pełnymi garściami.

Nie mniej jednak przypadek Precla nie jest jedyny na świecie.

A ja obcowałam z osobą z najbliższego mi otoczenia, której ból związany z nowotworem nie dawał funkcjonować w żadnej pozycji. Miesiącami. 24 godziny na dobę.

Nie jestem w stanie pomyśleć, co bym zrobiła gdyby taki ból dotknął moje dziecko.

Nie chciałabym zostać postawiona przed takim wyborem. Pisałam o tym już nie raz.

Nigdy przenigdy w życiu.

Nie mniej jednak wprowadzenie takiego rozwiązania prawnego wydaje się logiczne.

Świat wkracza w nową i trochę mroczną epokę. Może to kolejny etap naszej niedoskonałej cywilizacji?

Nie chodzi o usuwanie ze społeczeństwa jednostek chorych i kalekich. Chodzi o prawo wyboru do godnego i spokojnego odejścia.

I nie mylcie proszę pojęć "prawo" i "obowiązek". W kontekście dyskusji o eutanazji mylenie tych dwóch pojęć jest nagminne i prowadzi do wielu wypaczeń.

Chore dzieci doskonale wiedzą czego chcą, na co mają siły i w jakim stanie się znajdują. Tym bardziej gdy rozpoczęły proces umierania. Jestem w stanie ze spokojem stwierdzić, że one WIEDZĄ i są w stanie podjąć TAKĄ decyzję.

Dla nas to jeszcze nie ten czas.

Precel zapytany czy podobałoby mu się takie prawo odpowiedział krótko "nie".

Tego się trzymam.

czwartek, 21 listopada 2013

Jest sobie pomysł naszego Rządu aby zmienić ustawę o świadczeniach opiekuńczych.

To bardzo dobrze.

Chcą uzależnić wysokość takiego świadczenia od stopnia niesamodzielności jaką cechuje się osoba wymagająca takiej opieki.

To też uważam, za ciekawe.

Schody zaczynają się przy sposobie oceny takiej niesamodzielności.

Tu pojawia się skala Barthel. Kliknijcie w linka i poczytajcie sobie co jest oceniane wg tej skali.

I mówię Wam, że w kontekście tej właśnie ustawy skala Barthel jest do dupy.

Bo jak przy pomocy takiej skali określić stopień niesamodzielności osoby niepełnosprawnej umysłowo? Albo autysty?

Pęcherz i "te inne" sprawy kontroluje.

Chodzi po schodach.

Siada

i nawet chodzi.

Ale wymaga tyle samo (albo i więcej) pracy i opieki jak Precel.

Uwierzcie mi moi drodzy: akurat w tym przypadku użycie Skali Barthel jest bardzo głupim pomysłem.

Opiekun osoby niepełnosprawnej jest: pielęgniarką, rehabilitantem, nauczycielem, sprzątaczką i kucharzem w jednym.

Wyręcza Państwo w bardzo wielu obowiązkach i to prawie po zerowym koszcie. Koszcie świadczenia pielęgnacyjnego.

Drodzy Rządzący. Jeśli już musicie wymyślić sposób oceny stopnia niesamodzielności to skala Barthel nie jest tą drogą. Znów spowoduje, że bardzo wiele rodzin znajdzie się na granicy przeżycia (już nawet nie piszę ubóstwa). Bo będą opiekować się niesprawnymi inaczej członkami naszego społeczeństwa, których Skala Barthel nie obejmuje.

Skala Barthel jest do dupy.

Związała się akcja protestacyjna przeciwko temu projektowi. Ale gdy weszłam na profil na FB owej akcji i zaczęłam czytać licytacje typu "rodzicom dzieci leżących nie należy się" albo "Ci rodzice dzieci leżących są teraz zadowoleni", "a dlaczego tyle pieniędzy tym a nie owym" albo "moje niepełnosprawne dziecko jest bardziej niepełnosprawne niż..." i wszystkie pozostałe wpisy typu "moja racja jest mojsza" zdrętwiałam.

Zwykłe polskie piekiełko znów spowoduje, ze jedna grupa straci a druga zyska.

Nie ma dzieci bardziej i mniej chorych.

W życiu nie zamieniłabym Precla na dziecko autystyczne.

I założę się że rodzice dziecka autystycznego nie zamieniliby go na Precla.

Jesteśmy równi. Powinniśmy mieć równe prawa i obowiązki.

Jeśli tego nie rozumiecie to wstyd!

sobota, 16 listopada 2013

Załóżmy, że propaguję pewną, niezbyt sprawdzoną teorię związaną z leczeniem SMA.

Załóżmy, że ślepo w nią wierzę.

Załóżmy, że oprócz tej ślepej wiary nieco na niej zarabiam.

A przy okazji mam niepełnosprawne dziecko.

Czy to czyni mnie bohaterką? (taką na miarę wylansowania przez TVN.)

A co jeśli ta teoria jest niesprawdzona i może przynieść więcej szkody niż pożytku?

Czy miałabym na tyle wiary i tupetu, aby ją głosić i to w mediach, gdy istniałoby choćby najmniejsze ryzyko że zaszkodzę nie tylko swojemu dziecku ale i innym dzieciom z SMA? Albo całemu środowisku związanemu z tą chorobą?

Znam odpowiedzi na powyższe pytania i dlatego rozumiem pewien niepokój ludzi związanych z  autyzmem.

I choć nie chciałabym wsadzać swoich palców pomiędzy cudze drzwi, to przestrzegam przed jednym: rodzice zwłaszcza nowozdiagnozowanych dzieci są bardzo podatni na wszelkiego rodzaju chybione teorie mające wyleczyć ich potomstwo z nieuleczalnej choroby: diety, bionerergoterapie, czasem nawet na magię. Sprzedawane im oczywiście za bardzo ciężkie pieniądze, które mogłyby być spożytkowane na sprawdzone terapie albo rehabilitację.

Bądźcie ostrożni.

A Wy dzielący się swoim doświadczeniem bądźcie odpowiedzialni. W Waszych rękach jest cudze życie. 5 minutowa sława nie jest tego warta.

 

Więcej o tym konkretnym przypadku znajdziecie na blogu Ojca Karmiącego.

piątek, 08 listopada 2013

Jest takie hasło "nieważne jak o tobie mówią, byleby mówili".

W praktyce przekłada się na to, że czasem robi się coś kontrowersyjnego tylko po to, aby nas zapamiętano. Tak jak na przykład jeden z menedżerów z mojej firmy, obcokrajowiec, który pewnego dnia puścił maila z dość istotnym ogłoszeniem po polsku przepuszczonego bez korekty przez tłumacza google. Efekt był jeden- tego dnia nie mówiono o niczym innym.

Czy taką zasadę powinniśmy móc stosować do każdego rodzaju komunikacji? Na przykład kampanii społecznej?

Od kilku dni, wielu rodziców z oburzeniem przygląda się poczynaniom Stowarzyszenia Olimpiady Specjalne, które poczyniło, dość zastanawiający krok prezentując kampanię o kontrowersyjnych hasłach takich jak:

"Zespół Downa jest jak plama na koszuli"

"Zespół Downa to atak śmiechu w miejscu gdzie nie można się śmiać".

Czyli coś niestosownego prawda?

I nawet jeśli autorzy tych haseł naprawdę tak myślą, to dla celów kampanii społecznej, która ma uczyć, że inni ludzie, inni od nas, bo posiadający w sobie mutację genetyczną, też są ludźmi, powinni trzymać język za zębami. Tym bardziej jeśli w ramach tej kampanii oplakatują połowę Polski.

Bo statystyczny Pan Zdzisiek jadący do pracy autobusem 189 patrząc na hasło o plamie, pierwsze co pomyśli, że taką koszulę po prostu trzeba wyrzucić.

Proste prawda?

A ja się nie zgadzam. Nawet jeśli jest to majstersztyk sztuki reklamowej.

SMA ani żaden inny stan odmienności genetycznej nie jest plamą na koszuli.

Jest naszą codziennością, bo każdy z nas ma w sobie jakąś mutację.

sobota, 11 maja 2013

Po diagnozie Precla wyrobiłam sobie swoisty mechanizm obronny objawiający się specyficznym doborem w moim życiu literatury i filmu.

Najlepiej, aby fabuła była jak najdalej oderwana od rzeczywistości. W rezultacie odległe planety, żywe trupy albo smoki jak najbardziej wpisują się w akceptowane przeze mnie schematy.

Żadnych dramatów. Nieszczęść. Psychologii albo co gorsza filmów obyczajowych. Komedie? Zbyt płytkie, no chyba że są tak zaawansowane w poziomie absurdu, że aż nieprawdziwe. Niepełnosprawność lub choroba w filmie albo książce? Broń Boże. Toż mamy to na co dzień i nie potrzebujemy bombardować się taką tematyką w czasie przeznaczonym na tzw. ukulturalnianie się.

Dlatego też z tak olbrzymim opóźnieniem obejrzeliśmy ten film.

I na tym filmie płakaliśmy.

Ze śmiechu.

Kto nie widział "Nietykalnych" musi ich koniecznie zobaczyć. To film opowiadający, o tym czym tak naprawdę jest radość życia i czerpanie z tego życia małych przyjemności, często urastających do rangi z kategorii: "zdobycie Mount Everest".

Bo być może niepełnosprawność jest wielką życiową tragedią, ale naprawdę można być szczęśliwym nie mogąc poruszyć nawet palcem u nogi.

Wszystko zależy od tego, kogo mamy obok siebie.  Gdy jest to ktoś bliski, traktujący nas po prostu jak człowieka, człowiek staje się Nietykalnym. Nietykalnym przez swoją fizyczność, ból i niedoskonałość.

My też jesteśmy na swój sposób nietykalni. Nietykalni są też i rodzice innych chorych dzieci. Gdy się dobrnęło tam gdzie my, z respiratorem, rurką w żołądku, codziennym noszeniem ukochanych kilkudziesięciu kilo i wsłuchiwaniem się w oddech przez 24 godziny na dobę, że nic, ale to nic ze świata zewnętrznego nie jest w stanie nas poruszyć. To taka tajemna siła, którą czujemy w sobie raz na jakiś czas. I dlatego tak wielu z nas pokonuje te wszystkie niedasie. Przez Nietykalność właśnie.

Robimy to, jednocześnie zachowując dystans i swoiste poczucie humoru. Dlatego nie gorszcie się gdy kiedyś usłyszycie z naszych ust tekst: "Szymon skocz wstawić wodę na kawę".

Uwierzcie, wywołuje on wybuch radości. U każdego członka rodziny.

 
1 , 2 , 3 , 4