Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Finanse

niedziela, 19 listopada 2017

Na konto Precla wpłynęło już rozliczenie za 1% podatku za 2016 rok. Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć i dobre serce. Całość wpłat przeznaczymy na rehabilitację Precla.

A Szymon uśmiecha się do Was szeroko.

wtorek, 17 stycznia 2017

Drodzy Precloczytacze

Nadszedł moment kiedy prosimy Was o wparcie i przekazanie 1% podatku za 2016 rok. 

UWAGA: w tym roku zmienił się KRS Fundacji, który należy wpisać w zeznanie podatkowe.

Pamiętajcie aby w Waszym PIT w sekcji gdzie przekazujecie podatek koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

 KRS: 0000270809

Cel szczegółowy: Bończak, 7012 

Jeśli chcecie inaczej wesprzeć Szymona (np. przez wysłanie SMSa) zapraszamy po szczegóły do zakładki Pomóż Szymkowi widocznej z lewej strony bloga.

Dziękujemy!

W tym roku rozpoczęliśmy współpracę z nową Fundacją, dzięki temu zapewnimy Szymonowi środki, z których będzie mógł korzystać po 18 roku życia. Dodatkowo od teraz będziecie mogli wesprzeć Precla poprzez wysłanie SMSa.

Zebrane środki przeznaczymy na dalszą walkę z SMA: rehabilitację, oraz pomoce ułatwiające funkcjonowanie. Jak wiecie, w tym roku mamy szansę na terapię leczącą SMA, ale oprócz leku będziemy musieli potroić nasze wysiłki rehabilitacyjne aby choć trochę odwrócić spustoszenia jakie poczyniła choroba.

Wciąż przed nami stoi perspektywa dalszych lub bliższych podróży oraz finansowania części procedur medycznych lub części kosztu leku na SMA. Dlatego uśmiechamy się do Was prosząc o Waszą pamięć.

 

Jak można wesprzeć Precla?


wysłać SMS: pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)


przekazać darowiznę: Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie z następującymi danymi:
    1. Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    2. numer rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 (BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA)
    3. W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012  (ten dopisek jest bardzo ważny).
przekazać 1% podatku:

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

    1. Wpisać numer KRS: 0000270809
    2. Obliczyć kwotę 1%
    3. W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
    4. Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012 
    5. Koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

Dziękujemy!
niedziela, 21 lutego 2016

Uśmiechamy się niezmiennie prosząc o Waszą pamięć. KRS 0000093204, cel szczegółowy: Szymon Bończak.

niedziela, 22 listopada 2015

Na koncie Szymona w Fundacji znalazły się już wszystkie wpłaty z tytułu 1% podatku za 2014 rok.

Bardzo Wam dziękujemy za pamięć przy wypełnianiu PITów. Zebrane w ten sposób środki zapewnią Szymonowi kolejny rok intensywnej rehabilitacji oraz ułatwią codzienne funkcjonowanie.

Szymon też ma dla Was słówko z tej okazji:

niedziela, 06 września 2015

Nie ma się co curkrować, że będzie łatwo.

Kilkanaście lat ciężkiej pracy i życie, w którym przydarzyło się niepełnosprawne dziecko wymagające opieki 24 godziny na dobę.

Rezygnacja z pracy bo nie da się być jednocześnie pełnowartościowym pracownikiem i rehabilitantem, pielęgniarką, kierowcą i asystentem patrzącym co 5 minut czy dziecko się nie krztusi i czy respirator działa. Noszącym kaczki, watki, szmatki, noszącym w końcu samo dziecko, dziś już 30 kilogramowe. I tak latami, z zarwanymi nocami, bo czasem trzeba wstać i co 20 minut.

Od paru dni patrzymy na przyszłą emeryturę Ojca przysłaną przez ZUS i zastanawiamy się jak to ugryźć:


Jakby ktoś nie widział małych literek, to bardzo prawdopodobny Wariant 1 (wszak w planie obecnego rządu jest pozbawienie poprzez wprowadzenie śmiesznego kryterium dochodowego opiekunów dzieci niepełnosprawnych świadczenia pielęgnacyjnego, od którego są odprowadzane składki na ZUS) zapewnia Ojcu na starość całe 162,62 PLN miesięcznie, słownie sto sześćdziesiąt dwa złote i sześćdziesiąt dwa grosze.

I śmieszno i straszno.

Bo w takiej sytuacji, cały ciężar utrzymania na starość takiego opiekuna spada na jego partnera oraz dorosłe, zdrowe dzieci, które niby mają taki obowiązek, ale trudno od nich oczekiwać, że całe życie będą płacić za przez nikogo nie zawinioną chorobę w rodzinie.

Można też sprzedać wszystko na co zdążyło się zarobić zanim ugrzęzło się w domu z osoba niezdolną do samodzielnej egzystencji.

Można spróbować odłożyć, choć w sumie z czego? Z 1200 złotych miesięcznie?

A gdy partnera albo drugiego dziecka nie ma? A jak niepełnosprawność naszego dziecka przydarzyła się na początku naszej drogi zawodowej i nie ma co sprzedać?

Z każdym dniem coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, jak szara i biedna czeka nas starość w naszym kraju.

Że urobimy się po łokcie a w zamian dostaniemy figę z makiem, a nasze dorosłe, niepełnosprawne dzieci, gdy nam zabraknie już sił, zginą niechybnie bo nikt a nikt nam i im nie pomoże.

A nasi kochani rządzący czy będą z jednej opcji politycznej czy z drugiej nie spieszą się w żaden sposób rozwiązać tej patowej sytuacji.

Lepiej zamieść pod dywan.

Tylko my codziennie będziemy drżeć, aby to drugie z nas dotrwało w jakim takim zdrowiu i zarobiło na swoją emeryturę.

Może będzie starczać na bułkę i ziemniaki.


czwartek, 30 kwietnia 2015

Tym, którzy w pośpiechu wypełniają dziś swoje zeznania podatkowe, przypominamy, że jest jeden mały chłopiec, który dzięki Waszemu 1% mimo swoich ogromnych ograniczeń wiedzie pełne przygód i emocji życie. Pamiętajcie więc o nim i w tym roku.

 

czwartek, 08 stycznia 2015

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej. 

KRS: 0000093204

cel szczegółowy: Szymon Bończak

środa, 29 października 2014

Że rozpocznę uroczyście: Nadeszła ta wielkopomna chwila....

Samochód dostosowany

Rodeo sprawuje się świetnie

Siedziska zostały uprane a metalowe części wyczyszczone.

Pora rozstać się z Kimbą, która służyła nam pięć lat i puścić ją dalej w świat. Po to by skorzystało z niej jeszcze jakieś dziecko.

Ponieważ formalnie wózek jest własnością fundacji, która opiekuje się Szymonem, w poniedziałek odwieźliśmy go tam, gdzie miał swój początek w postaci zapisów księgowych na subkoncie Precla.

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej, opiekuje się Szymonem już ósmy rok.

Robi to po cichu, w naprawdę skromnych warunkach. Fundacja zajmuje dwa niewielkie pomieszczenia przytulone do szpitalnych korytarzy. Pomieszczenia są tak ciasne, że obrócenie wózka z Szymonem do zdjęcia poniżej stanowiło problem. Na co dzień działalnością fundacji (opieka nad indywidualnymi dzieciakami to tylko jeden z jej elementów) zajmują się dwie osoby: Pan Profesor Adam Jelonek i nieoceniona Pani Joanna Rozwadowska. Zawsze mili, zawsze rozumiejący i zawsze skuteczni.

To tam trafiają Wasze datki i 1% podatku, który przekazujecie Preclowi. Jak widzicie, zdarza się tak, że raz wydany ma szansę na swoje drugie życie.


Dziś otrzymaliśmy też informację o kwocie wpłat z tytułu 1% za 2013 rok. Dziękujemy za Waszą pamięć i zaufanie. I jak zwykle obiecujemy nie zawieść. Pieniądze zawsze będą wydawane w dobrej sprawie i na potrzeby Precla, a gdy będzie szansa, sprzęt medyczny, z którego wyrośniemy będzie trafiał gdzieś dalej.

środa, 09 lipca 2014

Wakacje mijają sobie powoli. Maksowi na Mazurach na obozie a Ojcu i Preclowi na kanapie, albowiem pogoda skłania do pozostania w domu. Mi tak zwane wakacje mijają w autobusach.

Czasem nawet takich z klimatyzacją.

Albowiem pracuję i odliczam dni do urlopu. Jeszcze trochę i czekają nas całe DWA tygodnie w pewnym pięknym miejscu nad Bałtykiem. I nie będzie to Łeba.

Z ciekawych rzeczy, które się wydarzyły w naszym życiu mogę zanotować wczorajsze pojawienie się wózka Rodeo. Wózek jest pod kolor kanapy, prowadzi się dosłownie jedną ręką i wozi przeszczęśliwego Precla, którego nic już nie uwiera.

Wieczorem, po jazdach próbnych Precel oświadczył:

"W nowym wózku czuję się bardziej ludzko"

poproszony o doprecyzowanie dodał "Bo w Kimbie jechałem tyłem (do kierunku jazdy)."

I tym oto sposobem Precel zaczyna nowy, bardziej ludzki etap w swoim życiu - jeżdżenie przodem do kierunku jazdy.

Ta nowa, wspaniała bryka kosztowała "jedyne" 12 tysięcy złotych.

Nie zmienialiśmy jej bo taki mieliśmy kaprys. Zmieniliśmy bo musieliśmy. Precel po prostu wyrósł ze starego wózka.

Nie wiem co by było, gdyby nie wsparcie tego zakupu środkami z konta Fundacji przekazanymi na rzecz Szymona - głównie z 1%.

Dlatego jeszcze raz bardzo dziękuję Wam, za to, że pamiętaliście o nas w swoich rozliczeniach podatkowych.

A że nic w przyrodzie nie ginie, w zeszłą niedzielę Precel uczestniczył w zbiórce pieniędzy na bank sprzętu Fundacji SMA. Tym razem naszą akcję wsparł zawodnik MMA Pan Grzegorz Białas, który z chęcią przywdział koszulkę akcji Mięśnie dla Mięśni i kwestował razem z nami.

Nie obyło się bez zdjęcia. O niedzielnej zbiórce i o tym ile zebraliśmy można dowiedzieć się z tej relacji.

O "Mięśniach dla Mięśni" możecie poczytać tutaj. Zapraszamy też na stronę akcji na Facebooku, na której zamieszczamy aktualne informacje.

A jeśli ktoś ma chęć i pomysł w jaki sposób wykorzystać swoje lub cudze mięśnie aby pomóc naszym mięśniakom w ramach akcji proszony jest o kontakt ze mną (Malgorzata.Bonczak@fsma.pl) lub Fundacją SMA (info@fsma.pl).

Odmeldowywuję się.

Trzymajcie się ciepło. Tfu - zimno.

niedziela, 09 lutego 2014

Moi Drodzy. Jak co roku prosimy Was o pamięć przy rozliczaniu PITów za 2013 rok i o przekazanie 1% na rzecz naszego Szymona. Dzięki Waszemu wsparciu możemy przez cały rok bez stresu zapewnić mu opiekę naszych nieocenionych Fizjoterapeutów, którzy dbają o mięśnie Szymona dosłownie od stóp do głów.

KRS: 0000093204

cel szczegółowy 1%: Szymon Bończak


Z góry dziękujemy

Gosia i Daniel.

PS. A jutro przyjeżdżają do nas szyny sufitowe. Będzie się kuło i wierciło... a potem Precel będzie jeździł a nasze kręgosłupy odpoczną. To również z Waszego 1%.

sobota, 02 listopada 2013

Za wszystkie ciepłe słowa i życzenia kierowane w stronę Precla.

Jak już pisałam na FB - czytałam Wasze wpisy Szymonowi, a Szymon ich słuchał z uśmiechem na twarzy.

A że komentarze z życzeniami pojawiają się do dziś, Precel ma baardzo przedłużone urodziny, z czego się bardzo cieszy.

Dziękujemy również i za inny rodzaj pamięci. Dostaliśmy z Fundacji informację na temat wysokości 1% przekazanego na rzecz Precla z Waszych podatków za 2012 roku.

Kwota jest taka, że możemy pomyśleć o specjalnych szynach montowanych na suficie, które będą stanowić środek transportu dla Szymona odciążający nasze kręgosłupy. No i oczywiście mieć pewność, że możemy rehabilitować Precla na takim samym poziomie jak dotychczas.

Czy Wam już mówiłam, że jesteście Naj-prze-wspa-nial-szy-mi Czytelnikami Na Świecie?

Jesteście :)

wtorek, 11 czerwca 2013

Doczekaliśmy się,  z kanapy padło życiowe pytanie:

"Mamo a czy tata nie może iść do pracy?".

Padło ono na podczas rozmowy, w czasie której wyraziłam opinię, że wiem co będę robić następnego dnia: będę w pracy.

Nie raz nie dwa opierałam się prośbom Precla typu: mamo weź urlop. Albo mamo zostań w domu. Gdy nadchodzi w piątek jestem Mamą bardzo szczęśliwego dziecka.

Dlaczego synku nie mogę zostać w domu a Tata nie pójdzie do pracy, choć opiekowanie się tobą to też ciężka praca?

Bo taką podjęliśmy decyzję. Oboje. I była to decyzja podyktowana względami czysto ekonomicznymi.

I wiem, że choć teraz nie zrozumiesz, kiedyś pojmiesz jak trudne to było zadanie.

Ja tracę dni, które mogłabym spędzać z Tobą i Maksem.

Tata traci wszystko to, co dzieje się poza naszym małym wybudowanym, bezpiecznym światem.

Dlaczego nie zostanę z Tobą w domu?

Odpowiedź pewnie jest prozaiczna, ale posiadająca drugie, trzecie a nawet i sześćdziesiąte dno:

For money.

piątek, 15 marca 2013

Tuż po moim wpisie na temat naszej wizyty w Sejmie napisała do nas (oraz do innych zaproszonych rodzin) Fundacja Promyk Słońca z informacją, że przemówienia w Sejmie to może niekoniecznie, ale spisanie listy postulatów i przekazanie ich podczas uroczystości jest całkiem realne.

Rodziny na przesłanie postulatów mają czas do 25 marca.

Ja swoje wysłałam Fundacji przedwczoraj. Są jak najbardziej na czasie w kontekście dodatkowych 200 złotych świadczenia obiecanego przez Pana Premiera oraz pomysłów Ministra Dudy związanych z zamachem na 1%. Mam nadzieję, że trafią tam gdzie trzeba i ktoś je chociaż przeczyta.

Voila:

  1. Umożliwienie aktywizacji zawodowej rodzicom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne na dziecko w czasie gdy się tym dzieckiem nie opiekują. W chwili obecnej Rodzic pobierający takie świadczenie musi się zobowiązać, że nie podejmie pracy zawodowej nawet w ograniczonym wymiarze godzin. To bardzo skutecznie wyrzuca taką osobę z rynku pracy, pogłębiając różnego rodzaju patologie. Rodzic mający szansę powrotu do pracy choć na kilka godzin tygodniowo to rodzic szczęśliwy, trzymający kontakt z zawodem oraz co najważniejsze to rodzic płacący podatki.
  2. Zaprzestanie manipulacji przy ustawie regulującej możliwość przekazania 1% podatku dochodowego na cel szczegółowy do momentu zapewnienia ON dostępu do bezpłatnych / tanich  oraz ciągłych terapii i rehabilitacji  oraz urealnienia cen sprzętów rehabilitacyjnych i medycznych lub przejęcia przez Państwo ich pełnego finansowania.

 

Te dwie sprawy wydają mi się najważniejsze. Gorąco zachęcam do formułowania własnych postulatów, pisania o nich i dzielenia się. Pamiętajcie - jest szansa by kropla wydrążyła skałę. Jeśli nie zrobimy nic, nikt inny się o nas nie zatroszczy. Za to inni zatroszczą się o to by zabrać to co kole w oczy -możliwość przekazania 1% podatku na cel szczegółowy.

poniedziałek, 04 marca 2013

Dostaliśmy piękne pismo z gminy o tym, że w związku ze zmianą przepisów związanych z przyznaniem świadczenia pielęgnacyjnego nasze świadczenie wygasa z dniem 30 czerwca 2013.
A potem?
Potem mamy niewątpliwą przyjemność i obowiązek PONOWNIE ZŁOŻYĆ WNIOSEK WRAZ Z KOMPLETEM DOKUMENTÓW.

Dziękujemy Ci eSSI Johnson, który w swojej nieograniczonej mądrości dajesz nam ponownie szansę przejść urzędniczy koszmar który przeszliśmy w zeszłym roku z ciąganiem Precla po urzędach po kilka razy w ciągu tygodnia, tylko po to by urzędnicy mogli włożyć do naszej teczki TE SAME DOKUMENTY.

Pewnie jestem durna myśląc, że takie postępowanie wobec osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne powinno zostać wszczęte z urzędu na podstawie posiadanych przez urząd dokumentów (min. orzeczenia o niepełnosprawności z wpisem o niezdolności do samodzielnej egzystencji).

Jestem durna, bo gdy w zeszłym roku napisałam sążnistą skargę do Burmistrza Dzielnicy Bemowo, dostałam odpowiedź tłumaczącą mi, że nasze wycieczki po urzędach z dzieckiem pod respiratorem były w moim ogólnie pojętym interesie, bo miały na celu przyspieszenie procedury urzędowej.

Bo Urząd dba o mnie i o moje dziecko.

A ja durna tego pojąć nie mogę.

PS. Dostaliśmy też z rejonowego gimnazjum zawiadomienie o rekrutacji na rok szkolny 2013/2014. Rekrutacja odbywa się drogą ELEKTRONICZNĄ, polegającą na tym, że po złożeniu tą drogą dokumentów należy je WYDRUKOWAĆ i ZAWIEŹĆ do szkoły.

Jakieś pytania?



 
1 , 2 , 3 , 4 , 5