Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Oddychanie

czwartek, 07 kwietnia 2016

Jakby nie było, na czasie jest powiększanie sobie różnych rzeczy w organizmie. Jedni powiększają sobie biust, inni pupę.

Precel powiększył sobie dziurę w szyi.

Od jakiegoś czasu wszelkie znaki na niebie i ziemi oraz Dr. O. dawały do zrozumienia, że rozmiar rurki tracheo 5 jest stanowczo za mały do gabarytów i wieku Szymona.

Zwlekaliśmy tak długo jak mogliśmy. W końcu chodzi o cięcie i o znieczulenie oraz o pobyt w szpitalu, wszystko jak najmniej pożądane przy chorobie przewlekłej. Zwlekaliśmy tak długo, że nasz Dr. O postanowił wziąć sprawę w swoje ręce i 1 kwietnia, w samym środku Prima Aprilis, oświadczył nam, że 6 kwietnia mamy się stawić w Szpitalu Pediatrycznym WUM na rzeczone powiększenie.

"Łomatkobosko" pomyślała Matka myśląc o Mega-Arcy-Ważnej Prezentacji, której miała dokonać w pracy dokładnie tego samego dnia, o Preclu, który właśnie wrócił do szkoły oraz o Maksie, będącym dokładnie w środku decyzji o liceum i właśnie w tym tygodniu chodzącym na dni otwarte w szkołach.

Ale z Dr O oraz NFZ się nie negocjuje terminów i po tygodniu naprawdę gęstej atmosfery w domu ("Mamo a jak umrę w trakcie operacji???") zapakowaliśmy się jak na Alaskę i wylądowaliśmy w szpitalu.

A w szpitalu zonk: NIE BYŁO TELEWIZORA! Czy wyobrażacie sobie przeleżeć trzy dni w łóżku wpatrzonym w sufit?

Przez pierwszą dobę matka dwoiła się i troiła aby wypełnić tę olbrzymią beztelewizorową pustkę oraz olbrzymi lęk przed operacją. Potem będzie lepiej, łudziła się. Po operacji w takim znieczuleniu oraz wszystkich pobocznych atrakcjach (jak wziernikowanie tchawicy oraz powiększeniu tracheostomii, które wiąże się z wyciągnięciem rurki, zaintubowaniem oraz wycięciem tego i owego) drugiego dnia Precel będzie spał jak zabity. Cały dzień.

Nadeszła godzina W ("Mamo boję się!").

Potem godzina Y ("Zapraszamy do sali po operacyjnej na wybudzenie"). Dziecko wita nas dosłownie krwawym uśmiechem bo podczas intubacji straciło dwa zęby.

I co?

I okazało się, że Precel spokojnie mógłby grać w kolejnej części Niezniszczalnych.

"Mamo poczytaj mi książkę" padło jakieś 5 minut po powrocie z sali operacyjnej.

"Mamo to", "Mamo tamto".

To wszystko z obolałym po operacji gardłem.

Słowotok. Snu zero. Aż do 22 wieczorem.

Wyszło na to, że mamy całkiem zdrowe i silne dziecko :)

Z rurką numer 6,5 .

 

niedziela, 26 stycznia 2014

Nie trzeba było długo czekać po wprowadzeniu przepisów różnicujących chorych wentylowanych mechanicznie w zależności od czasu spędzanego z respiratorem.

Od zeszłego tygodnia co miesiąc trzeba sprawdzać ilość godzin pracy respiratora, skrzętnie je zapisać i umieścić w dokumentacji pacjenta.

Z moich obserwacji wynika, że ilość działań kontrolujących czy aby pieniądze NFZ są wydawane należycie, przeprowadzanych przez personel medyczny, coraz bardziej dominuje ich czas przeznaczony na pacjenta. Na niekorzyść pozostałych działań. Tych czysto medycznych.

Kontrola najwyższą formą zaufania.

Na deser: Narodowy problem z rzadkością.

wtorek, 07 stycznia 2014

Pamiętacie o zakusach Ministra Zdrowia wobec wentylacji domowej?

O pomyśle, że jak się nie ma dziury w gardle tylko oddycha przez respirator przez maseczkę to nie potrzebuje się opieki lekarza, pielęgniarki i rehabilitacji.

Protestowano.

I to na tyle, że Ministerstwo postanowiło poprawić feralne rozporządzenie. A że od dawna wiadomo, że lepsze jest wrogiem dobrego to teraz wymyślono co następuje:

Są chorzy którzy potrzebują respiratora bez przerwy. Są też tacy, którzy mają to niezwykłe szczęście, że mimo np. SMA są w stanie wytrzymać bez wsparcia oddechu osiem i mniej godzin na dobę.

Wspaniale prawda? Można wyjść bez sprzętu do szkoły, pracy. Nie targać ze sobą pudeł. Jest się niezależnym.

Tak długo jak się da. A respirator przez osiem godzin na dobę do spółki z rehabilitacją ma za zadanie jak najdłużej podtrzymywać ten lepszy stan zdrowia.

Nic bardziej mylnego.

Otóż ostatecznie jakiś geniusz medycyny wpadł na pomysł, że jeśli nie używasz respiratora więcej niż te magiczne osiem godzin, to w sumie jesteś na tyle zdrowy, że w ramach programu wentylacji domowej nie potrzebujesz też rehabilitacji.

I ciach. Nie będzie rehabilitacji dla wentylowanych poniżej 8 godzin na dobę.

Paradoksem całej tej sytuacji jest to, że efektywnie prowadzona fizjoterapia w tym oddechowa, powinna poprawiać wydolność oddechową chorego na zanik mięśni. Bo im lepiej się ruszasz tym lepiej oddychasz.

W rezultacie za jakiś czas, będziemy mieć tabuny chorych na zanik mięśni wentylowanych na stał (co oczywiście wpłynie na koszt świadczenia) tylko dlatego, że po zabraniu tych dwóch godzin rehabilitacji tygodniowo część z nich całkowicie z niej zrezygnuje w sytuacji gdy będzie musiała pokrywać koszty fizjoterapii z własnej kieszeni. Bo nie każdy ma zabezpieczone środki z 1% w fundacji.

Chciałabym zajrzeć temu geniuszowi medycyny głęboko w oczy i życzyć głębokiego oddechu.

Protesty trwają.

piątek, 06 grudnia 2013

Ksawery szaleje tak, że w mediach przebił nawet śmierć Nelsona Mandeli.

A w życiu codziennym Mikołajki.

Ci, którzy odczuli oddech orkanu na własnych plecach, wiedzą, że fajnie nie jest.

Dla niektórych jest niefajnie podwójnie. Bo Ksawery to też brak prądu.

A brak prądu to czasem nieco więcej niż rozmrożona lodówka.

W ostatnich dniach wśród rodziców respiratorowych dzieci zapanowała specjalna mobilizacja. Nie ważne czy w małych miasteczkach czy metropoliach, każdy ładował co się da: ssaki, pulsoksymetry i respiratory. Tak na wszelki wypadek. Bo nawet gdy ktoś jest w posiadaniu generatora prądu, to przy takim wietrze ma szanse go nie odpalić.

Wiem, że niektórym prądu już zabrakło. Tak więc i śmieszno jest i straszno. Precel przejęty ładowaniem zapasowego respiratora. A my dziś odkrywamy jak bardzo mamy nieszczelne okna.

Bo trochę wieje.

Cóż więcej powiedzieć. Prądu Wam życzę.

wtorek, 23 lipca 2013

"Oho", pomyślałam sobie czytając rano maile, "jak Doktor Wachulski pisze pisma do Ministra Zdrowia to znaczy, że jest nieciekawie".

Bo jest nieciekawie.

4 lipca 2013 roku pojawił się projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Projekt, który jeśli wejdzie w takim kształcie w jakim go zaproponowano, napyta sporo biedy chorym na choroby nerwowo-mięśniowe. Zwłaszcza tym wentylowanym nieinwazyjnie lub okresowo.

To co wymaga stanowczej poprawy w drodze interwencji zarówno pacjentów, organizacji pacjenckich, ośrodków wentylacji, lekarzy i ludzi dobrej woli w skrócie sprowadza się do:

  1. ograniczenie ilości wizyt lekarskich i pielęgniarskich oraz zlikwidowanie rehabilitacji w przypadku chorych wentylowanych nieinwazyjnie (czyli przez maskę a nie tracheotomię). Często są to ludzie o stanie fizycznym podobnym do Precla - wiotcy, bez odruchu kaszlu, wymagający stałej opieki, tylko używający respiratora w nieco inny sposób. Dlaczego więc w Ministerstwie uznano, że nie wymagają takiej samej opieki jak pacjenci z rurką?
  2. Warunkiem realizacji świadczenia (czyli objęcia chorego opieką) ma być ukończenie i udokumentowanie leczenia przyczynowego. SMA się nie leczy. SMA się powstrzymuje. A to już nie podpada pod w/w definicję
  3. I wisienka na torcie jest kwalifikacja do objęcia opieką domową która musi być wydana przez lekarza anestezjologa i intensywnej terapii zatrudnionego w oddziale szpitalnym, w którym zakończono leczenie świadczeniobiorcy. Czyli, że zgodnie z rozporządzeniem, aby dostać wsparcie oddechu w przypadku choroby nerwowo-mięśniowej trzeba na tyle przestać oddychać aby wylądować na OIOM, gdzie lekarz z chęcią wypisze taką kwalifikację. Wyobrażacie sobie rodziców niemowląt z SMA I stojących przed taką perspektywą? Dziś, bez tego rozporządzenia zawsze istnieje cień szansy, że dziecko z SMA zakwalifikuje się do programu wentylacji domowej zanim nastąpi najgorsze - zapalenie płuc, szpital i związane z tym powikłania w postaci bakterii OIOMowych trudnych do wyplenienia przez resztę życia.

Tyle w temacie. Więcej znajdziecie w liście do Pana Arłukowicza wystosowanym przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni oraz pojawiających się w internecie protestach.

Piszcie do Pana Ministra o tym jak ważna jest wentylacja i rehabilitacja w SMA poza szpitalem.

Nagłaśniajcie.

Jeśli nie my zadbamy o nasze dzieci to nikt inny tego nie zrobi.

Pełen tekst Rozporządzenia.

Stanowisko PTChNM.

Stanowisko SMAk Życia.

niedziela, 09 czerwca 2013

Dziś podczas kąpieli przez chwilę Precel oddychał samodzielnie.

Bez pomocy respiratora dopychającego jego słabiutki oddech do prawidłowych parametrów.

Bez ambu, zwykle towarzyszącemu Szymonowi w kąpieli.

Precel siedział w wannie, z uśmiechem na rumianej twarzy. Nikt i nic nie wisiało mu u rurki tracheo. Wolny jak ptak.

Po kilku minutach zażądał worka ambu, mimo, że oddychanie nie powodowało jeszcze objawów nadmiernego wysiłku.

Wiemy teraz, że potwór nie zeżarł do końca preclowego oddechu.

Może jeszcze oddychać samodzielnie przez jakiś czas.

Ale nie chce.

piątek, 08 lutego 2013

Nadopiekuńczość bywa wkurzająca.

A my, opiekunowie nawet nie mamy pojęcia jak. Tym bardziej, że wciąż ulegamy złudzeniu, że ta leżąca istota, często podłączona do różnych urządzeń i słabo (albo wcale nie mówiąca) nie wie co dla niej jest dobre, albo co gorsza zakładamy, że nie potrafi ona świadomie podejmować decyzji na temat własnego ciała.

Tyle piszę o słuchaniu dzieci, a bardzo często moje własne dzieci padają ofiarą niesłuchania.

Poranek. Precel wstaje po nieźle przespanej nocy. Kilkanaście godzin bez odsysania wydzieliny z gardła, buzi i nosa rano prawie zawsze daje ten sam efekt.

Nauczona doświadczeniem - odsysam, klepię, grzebię przy ustawieniach respiratora aby zwiększyć wdychane objętości.

Precel coś tam mruczy. Nie słucham. Oczywiście.

Gdy po raz kolejny zbliżam się do niego z cewnikiem słyszę rozeźlone:

"Mama odczep się od mojego oddychania".

Morał?

Nie wszystkie czynności higieniczno-pielęgnacyjne są pożądane w momencie gdy my sobie ubzduramy że dokładnie wtedy trzeba je wykonać.

Dajmy naszym podopiecznym podejmować takie decyzje. Nawet gdy w praktyce okaże się, że odwleczemy pewne czynności o parę minut.

Ja będę się starać.

wtorek, 22 stycznia 2013

Jutro chłopaków czeka dzień z przerwami w dostawie tego na p.

Nasz dostawca tego na p wymienia stację transformatorową w naszym budynku. W związku z powyższym pozostawi nas bez prądu, ogrzewania i wody. Ale tylko dwa razy na 1,5 godziny w ciągu dnia.

Okopani jesteśmy na wszystkie fronty z drugim zapasowym respi włącznie. Ładujemy wszystkie baterie, które mogą się do czegokolwiek przydać.

Nie mniej jednak administracja naszego budynku przejęła się Preclem i specjalnie dla nas RWE dostarczy w okolice naszego okna agregat prądotwórczy.

Respirator to takie magiczne słowo, które jak wytrychem potrafi otworzyć niejedne drzwi.

My za to jesteśmy spokojniejsi, na wypadek gdyby te 1,5 godziny miało się przeciągnąć do... powiedzmy sześciu.

Precel przygotowany psychicznie obiecał, że nie będzie panikować.

Więc nie panikujemy :D

wtorek, 08 stycznia 2013

„Trzeba odessać” komunikuje całkiem świadomie Precel

„z rurki” dodaje (bo można przecież jeszcze odessać z buzi i nosa)

W przerwie odsysania mówi:

„Mama trzeba ambu” (wentylowanie workiem ambu powoduje lepsze przetkanie zatkanych wydzieliną płuc – gdy się ta oderwie można wrócić do ponownego odsysanie)

„A powiesz mi kiedy będę mogła odessać?”

„tak”. I mówi. A ja odsysam zalegania i wszyscy są szczęśliwi.

Po zakończonej akcji słyszę „już” i Szymon powraca do swoich codziennych zajęć.

Nie dalej jak wczoraj dowiedzieliśmy się od naszego dziecka, że niemowlęcy worek ambu już mu nie wystarcza. W ruch poszedł taki "dorosły". A co z mniejszym, który nie będzie już potrzeby?

"Oddajmy ambu Małemu Antkowi" (kto czytuje Preclową to wie, że wśród kolegów po fachu jest i Antek Duży i Antek Mały).

Cieszę się że minęły już czasy, kiedy jakość oddechu mogliśmy ocenić jedynie po kolorze i potliwości samego zainteresowanego.

Nasze rurkowe dzieciaki są niezwykle mądre. O tym jak są mądre, świadczy to co w tym samym temacie wyprawia dwuletni Franek (klik, klik przeczytajcie).

Dzięki rosnącej świadomości i umiejętności komunikowania potrzeb tego typu my jesteśmy spokojniejsi a dzieci oszczędzają sobie wielu zbytecznych zabiegów albo znajdują środki do szybkiego uzyskania rezultatu.

Jeśli czekacie na ten moment możecie być pewni, że na pewno on nastąpi.

wtorek, 02 października 2012

Nadeszła chwila emisji krótkiego reportażu o Preclu w Programie Zielone Drzwi.

Choć nie ten reportaż był najważniejszy.

Najważniejsza była rozmowa, która się odbyła po filmie dotycząca domowej wentylacji, na którą dostał zaproszenie Dr. Mariusz Wachulski szef Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Dom Sue Ryder.

I który to zaproszenie przyjął. Za co jestem mu dozgonnie wdzięczna.

Jeśli chcecie zobaczyć jak Dr. Wachulski odczarowuje respirator zapraszam tutaj.

A reportaż o Preclu jest tu. Pod tym linkiem znajdziecie naszą historię opisaną przez TVN.

Dziękujemy Wam za wszelkie wyrazy sympatii, które kierujecie w naszym kierunku po emisji programu. Naprawdę na nie nie zasługujemy. Jesteśmy zupełnie zwyczajni.....i mieszkania nie sprzątamy :P


ten blog bierze udział w konkursie. Można na niego głosować poprzez kliknięcie w poniższy banerek raz dziennie z jednego komputera.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 27 września 2012

Co zrobić gdy dziecko grzeszy inteligencją i świetnie umie wyciągać logiczne wnioski?

Na przykład z faktu, co się może stać gdy zepsuje się respirator.

Najlepiej przemilczeć awarię i po cichu zadzwonić do Panów z serwisu, mówiąc że mamy do dyspozycji tylko baterię, która starczy na jakieś 6-7 godzin. Bo zasilania z sieci (znowu) niet.

(serwis przecież w Bydgoszczy jest)

A potem jak gdyby nic ciągnąć codzienne czynności w oczekiwaniu na zastępczy sprzęt, który ma u nas wylądować ok 22:30.

Do czasu, kiedy z głupia frant dziecko się zapyta: "A kiedy przyjadą Panowie z respiratorem?", a swoje pytanie zakończy rykiem.

Byliśmy pewni, że niezaprzeczalny fakt spalenia się bezpiecznika w naszym Legendairze pozostanie przez Precla niezauważony.

Uspakajanie pomogło, ale jak znam kolegę, który po ostatniej awarii tego typu potrafi często sprawdzać stan naładowania baterii w każdym domowym sprzęcie związanym z jego bezpieczeństwem, za jakąś godzinę znów wrócimy do tematu.

Do tego wirus przelazł z Precla na Ojca.

Nie jest łatwo.

klikamy codziennie w banerek do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 26 lipca 2012

Zastosowanie wentylacji mechanicznej u dorosłej osoby chorej na SMA powinno być przemyślanym, wolnym wyborem.

Z dziećmi jest inaczej. To my rodzice, jako opiekunowie prawni podejmujemy pewne decyzje na wczesnym etapie ich życia.

Żadna z decyzji nie jest prosta ani w 100% dobra. Ale żadnej z nich nie należy się bać.

Z każdej napotkanej przykrej sytuacji należy wyciągać wnioski i podejmować działania, aby w przyszłości coś podobnego nie miało miejsca.

Takim działaniem w świetle ostatnich wydarzeń jest ten tekst na stronie SMAku Życia.

Zainteresowanych tematem, proszę o wzięcie udziału w swoistej kampanii informacyjnej poprzez rozpowszechnienie tego linku na swoich stronach, bądź też bezpośrednie lajkowanie tekstu na FB.

Respirator to nie koszmar. Respirator to narzędzie, które wykorzystane w umiejętny sposób może Wam dać lata w miarę swobodnego życia.

 

środa, 23 maja 2012

Rysuję z Preclem obrazek na Dzień Ojca przedstawiający ich wspólne ulubione zajęcie czyli czytanie.

Naszkicowaliśmy sylwetkę Szymona.

"Rura" dopomina się Precel, żądając dorysowania tracheotomii, rury oraz respiratora.

"Szymon, a jakbym Cię NARYSOWAŁA bez rury to co by było?" pytam.

"Katastrofa" odpowiada całkiem serio Precel.

Kurtyna.

czwartek, 19 kwietnia 2012

Precel potrafi jeszcze zadziwić. Nie dość że poradził sobie na rehabilitacji bez respiratora to dodatkowo zaczął wydawać dźwięki na samej rurce (a jak podejrzewam nie jest to proste):

sobota, 25 lutego 2012

Ostatnio podczas rozpakowywania pudła z dostawą materiałów medycznych, które przyszło dla nas z Hospicjum natknęliśmy się na niewielkie pudełeczko z napisem:

"Uwaga stetoskop. Proszę o dołączenie do aparatury medycznej".

W środku faktycznie tkwił stetoskop.

Stetoskop jest w naszym domu od 6 lat. Otrzymany w prezencie od przyjaciół rodziny, wcale nie zalega w szufladach. Używa go nasz Pan Doktor (nie jestem obrzydliwa, ale wolę gdy Precel jest badany swoim prywatnym stetoskopem niż takim używanym na innych pacjentach). 

Używa go też rehabilitant do osłuchania rezultatów ćwiczeń oddechowych,  zwłaszcza w okresach gdy Precel jest zatkany.

Używa w końcu i Ojciec w sytuacjach bardzo ekstremalnych, gdy trzeba sprawdzić zalegania w płucach, a fachowej pomocy pod ręką nie ma. Oczywiście sami z siebie nie nauczyliśmy się osłuchiwać tylko byliśmy odpowiednio poinstruowani i naprawdę posiadamy elementarną wiedzę z tej dziedziny. Wszak osoby z wykształceniem medycznym zgłębiają tę sztukę przez kilka lat.

Tak więc czy stetoskop w domu gdzie mieszka osoba z problemami oddechowymi przydaje się?

Tak przydaje się, co zauważył również i Sue Ryder, przysyłając nam go do domu.

Pod warunkiem, że ktoś go będzie potrafił użyć.

PS. Do popołudniowej kawy polecam artykuł z Polityki zamieszczony na FB przez Ojca Karmiącego. Szara, polska rzeczywistość rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, o której trzeba jak najczęściej mówić.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5