Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Fizjoterapia

czwartek, 12 czerwca 2014

Słowo się rzekło - kobyłka u płota.

We wtorek zaprosiliśmy Pana Alka z firmy medycznej na prezentację i przymiarkę nowej bryki dla Precla:

Wózka Rodeo.

Wózek Rodeo ma tę niewątpliwą zaletę że jest duży tzn. można wsadzić w niego dziecko które waży 77 kg i jest długie (do 170 cm). Mimo takich możliwości wózek jest lekki i sprawia wrażenie stabilnego.

Drugą zaletą wózka jest kubełkowe siedzisko, które można rozłożyć do takiej pozycji jaka jest nam potrzebna czyli do prawie leżącej. Siedzisko dodatkowo można dostosować za pomocą systemu pasów indywidualnie do potrzeb użytkownika ze znaczną skoliozą/ rotacją kręgosłupa. W porównaniu z kawałem metalu, który w ramach siedziska prezentuje nasza Kimba 2, ta możliwość wydaje nam się prawdziwym luksusem.

Rodeo jest wózkiem amerykańskim, a to oznacza (przynajmniej tak nam powiedziano), że przeszedł crash testy.  Zamówiliśmy Preclowi pięciopunktowe pasy, specjalnie do samochodu, oraz specjalne mocowania do wózka również utrzymujące wózek w samochodzie.

Minusy: beznadziejnie mała półka na respirator. Gdybyśmy mieli inny model respiratora niż Coviden oraz nieco większy ssak poleglibyśmy na amen. Oprócz małej półki mała kieszeń na cosie. Do tego zrobiona z przejrzystego, siatkowanego materiału.

Cechy dla nas obojętne, aczkolwiek wymagające paru dodatkowych ćwiczeń. Po pierwsze: siedzisko można ustawić tylko przodem do kierunku jazdy. Tracimy widok słodkiej buzi Precla oraz totalną kontrolę nad tym czy ta buzia się ksztusi czy nie. Precel przeszczęśliwy z takiego obrotu sprawy.  My musimy pomyśleć o lusterku.

Po drugie - ze względu na rozmiary wózek nie ma zdejmowanego siedziska. A tym samym odpada wożenie dziecka w siedzisku w samochodzie. Trzeba się zaopatrzyć w fotelik samochodowy. Albo w przystosowany samochód.

Cena wózka, w porównaniu z Kimbą, że tak powiem atrakcyjna. Cały zestaw (wózek, peloty, pas pięciopunktowy, buda) wyceniono nam na niecałe 13 tysięcy złotych.

Zamówiliśmy. Mamy nadzieję, że starczy na kolejne kilka lat.

A że nie wyjmiemy tak po prostu 13 tysięcy z kieszeni, wózek kupi dla nas Fundacja w której Precel ma subkonto.

A teraz czekamy. Podczas czekania oglądamy zdjęcia z przymiarki. Wózek jest na zdjęciu bez zagłówka, więc Preclowi wystaje z niego głowa. Do tego siedzi w nim bez gorsetu (o zgrozo) a jak siedzi bez gorsetu to się krzywi.

niedziela, 11 listopada 2012

Jeszcze w wakacje preclowe uda stanowiły obraz biedy i rozpaczy prezentując kość udową właściwie tylko obciągniętą skórą.

Dziś po ponad trzech miesiącach jedzenia Frebini połączonego z codziennym "mama macham" czyli domaganiem się pozostawienia zgiętych w kolanach nóg bez oparcia poduszek i ciągłego rozkładania i przyciągania nóg do siebie, uda nabrały krzepy i .... ciała, jak mam nadzieję na to ciało składają się również i mięśnie, które wróciły do swojej jako takiej formy.

Proszę Państwa: na kanapie mamy teraz całkiem utuczonego, napakowanego chłopca. Przynajmniej w udach.

Naukowcy od dawna głowią się jak wykluczyć z badań nad lekiem na zanik mięśni efekt rosnącej świadomości ciała u dzieci. A to ona w połączeniu z intensywną rehabilitacją i odpowiednią dietą może również działać cuda. Podawanie leku w ramach prób klinicznych dzieciom zawsze jest połączone z ryzykiem, że wyniki takiego badania mogą być niejasne właśnie przez efekt tej świadomości.

Szymon CHCE się ruszać. I robi to wedle swoich możliwości. A to prowadzi do zwiększenia tych możliwości i większej ruchliwości.

Wiecie jak brzmi hasło przewodnie jednej z amerykańskich organizacji zrzeszającej pacjentów z SMA? "Never give up". "Nigdy się nie poddawajcie".

PS. Chyba teraz pora na ręce, bo w tym obszarze leżymy dokumentnie.

niedziela, 15 lipca 2012

Preclowa jazda na wózku nie jest pasmem sukcesów. Palce są słabe i do tego szybko się męczą.

Pierwsze minuty jazdy na elektryku wyglądają tak:

fajnie nie? W rzeczywistości Ojciec cały czas koryguje i poprawia. A paluch i tak spada.

Wiem, że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Ale jak się nie uda? :/

środa, 20 czerwca 2012

Pierwszy raz się zdarzyło, że podczas dyskusji z producentem wyrobów medycznych o nowej sznurówce dla Precla zostaliśmy poproszeni o przetestowanie sznurówki skonstruowanej specjalnie dla wiotkich osób. Zupełnie za darmo (znaczy się my za darmo testujemy, a sznurówka jest testowa).

Jakiś czas to trwało, ale w końcu przyjechała wraz z Panem który pomógł sznurówkę założyć i poinstruował co i jak.

Od dziś więc testujemy i z testów będziemy zdawać relację zarówno Producentowi jak i innym zainteresowanym (jeśli się tacy znajdą):

Przód:

oraz tył:

PS. Preclowi średnio się podobało :/

niedziela, 27 maja 2012

Kurs na prawo jazdy idzie coraz lepiej, aczkolwiek po dłuższej jeździe Precel narzeka na ból ręki, która steruje joystickiem.

Nie bez znaczenia jest też to, że pozycja w której Precel siedzi na wózku elektrycznym jest dla niego kompletnie nowa. Do tej pory, nachylenie siedziska w kimbie miało góra 45 stopni. Baliśmy się, że Szymon tak wysoko posadzony w elektryku będzie nam się okrutnie zalewał, ale nic podobnego. Póki co w czasie kursów jazdy nie było ssaka w robocie.

W piątek wraz z Aldonką odwiedziła nas Dorothy Fraser reprezentująca  Central Coast Children's Foundation (Dorothy jest ze Szkocji a organizacja z USA). Dorothy jest fizjoterapeutą - specjalistą AAC, czyli osobą łączącą alternatywne metody i narzędzia komunikacji z fizycznym stanem pacjenta.

Precel dostał pochwałę  - jak na nowicjusza radzi sobie z elektykiem całkiem nieźle. A do tego wygląda niezwykle dostojnie (zdjęcie autorstwa Aldony Mysakowskiej-Adamczyk):

 

niedziela, 27 czerwca 2010

Doszliśmy ostatnio z Ojcem do wniosku, że Precel w Pionie wygląda zupełnie inaczej niż Precel w Poziomie.

W czasie ostatniej rehabilitacji cyknęliśmy mu kilka fotek, gdy siedział w Panem Rafałem. Oceńcie sami:

piątek, 19 lutego 2010

Potwór, ta podstępna bestia, mimo iż na codzień nieagresywna, jak się doda te wszystkie mijające i z pozoru bezproblemowe dni,  to nagle okazuje się, że choroba nie spała tylko sobie powolutku działała.

W zaniku mięśni często umiejętności nie giną z dnia na dzień. Czasem przy głupiej czynności jaką jest oglądanie zdjęć robionych kilka miesięcy wcześniej okazuje się, że chory robił coś, czego teraz nie ma najmniejszych szans na wykonanie.

Ostatnio zdaliśmy sobie sprawę, że Szymon powoli, ale już zauważalnie traci władzę nad swoimi paluszkami.  Jeszcze całkiem niedawno był  w stanie zacisnąć dłoń w pięść, utrzymać kredkę, uchwycić samochodzik i przy pomocy przenieść go na inne miejsce. Teraz mięśnie odpowiedzialne za sterowanie palcami nie pracują już zbyt dobrze, mimo, że paradoksalnie napięcie mięśniowe w całej ręce jest odczuwalnie większe. Włożenie kredki do rączki tak, aby Szymon mógł ją przez dłuższy czas utrzymać, podniesienie i utrzymanie przedmiotu w dłoni coraz częściej kończy się fiaskiem i wymaga naszej coraz większej pomocy.

Ale my się nie dajemy. Zawsze część naszych zabaw była przystosowana do tego, aby preclowe łapy umocnić i by utrzymać umiejętność chwytania jak najdłużej.

Kilka lat temu zaczynaliśmy od kubeczków, które można było wkładać jeden w drugi albo ustawiać na sobie.

Dziś bawimy się lekkimi, piankowymi klockami (ważnym elementem zabawy jest schwytanie klocka i przeniesienie go z pojemnika na miejsce zabawy). Budujemy różne konstrukcje a potem je burzymy.

Mamy całe wiaderko kauczukowych piłeczek o różnej wielkości i fakturze, które oczywiście Precel ma za zadanie z wiaderka wyjąć a potem z powrotem włożyć.

Ustawiamy i przestawiamy samochodziki, czasem spuszczając je na podłogę po specjalnie przygotowanej tacy.

Rysujemy zarówno mazakami jak i na magnetycznej tabliczce.

Ale przede wszystkim Precel ma chwytać, trzymać i ściskać najprzeróżniejsze przedmioty.

Tak aby ciało pamiętało co to znaczy zacisnąć palce na danej rzeczy. Aby wiedziało, że zaciskając można utrzymać ją w dłoni i z pomocą drugiej osoby przetransportować w inne miejsce.  

No i po to by pardadoksalnie zwiększyć szansę na odzyskanie utraconegu ruchu - bo to się zawsze może zdarzyć.  W miarę sprawna dłoń albo chociaż jeden palec oznacza dużo większą samodzielność Szymona w przyszłości.

sobota, 12 grudnia 2009

Jeden z naszych fizjoterapeutów, Pan Marek zajmuje się nie siłą mięśni oraz przykurczami, ale przystosowania możliwości Precla do codziennej nauki, komunikacji lub korzystania z komputera. Podczas zajęć z Panem Markiem, Szymon ćwiczy w siadzie chwytanie, trzymanie i przenoszenie różnych przedmiotów. Fizjoterapeuta dba o prawidłowy wzorzec ruchu oraz stara się wypracować jak najbardziej efektywną pozycję naszego chłopca do tych ewolucji (bo w zaniku mięśni zachowanie prawidłowej pozycji nie zawsze idzie w parze z możliwością ruchu).

Ostatnio Panowie odbyli taką rozmowę:

"Szymon czego się chcesz nauczyć podczas ćwiczeń? Pokazywać na coś rączką?" (to do komunikacji)

"Be"

"A może chcesz nauczyć się sam korzystać z komputera?"

"Be"

"A chcesz nauczyć się sam bawić?"

I tu uśmiech rozgościł na buzi mojego czteroletniego dziecka. A ja, mając możliwość takiego zajrzenia do jego głowy (sama chyba bym się na to nie odważyła), doznałam nieco przykrego olśnienia.

Niektórzy marzą o super podróżach, wypasionych zabawkach albo komputerze. A dla niektórych możliwość samodzielnego pojeżdzenia samochodzikiem po podłodze jest szczytem szczęścia.

Które marzenie łatwiej spełnić?

Staję na głowie aby zrealizować te namacalne, zarzucając moje dziecko górą zabawek i umożliwiając odwiedzenie takich miejsc, do których by sam nigdy nie trafił. Ale to tylko połowa szczęścia.... ta druga tylko częściowo zależy ode mnie, fizjoterapeuty a nawet samego Szymona. A jest ważniejsza.

niedziela, 27 września 2009

Pełny tytuł: Zapobiec skutkom choroby - rola fizjoterapii w życiu osoby chorej na rdzeniowy zanik mięśni

Również sesja pytań i odpowiedzi.

Warte zapamiętania:

Dr Łukaszewska z CZD opowiedziała o tzw. siedziskach odlewanych na indywidualne potrzeby dziecka. Chętnie poznałabym opinię użytkowników takiego siedziska (Mamo Piotrusia Misia liczę na Ciebie :P)

Wnioski z dyskusji dotyczącej pionizacji - ze względu na osteoporozę należy pionizacji dokonywać powoli i etapami. Jeden z Lekarzy z Hospicjum w Łodzi wspomniał o przydatności pionizatorów brzusznych do tego typu operacji.

Masaże a SMA - są różne rodzaje masaży. W SMA mogą one znaleźć zastosowanie przy rozluźnianiu niektórych partii mięśni przed ćwiczeniami rehabilitacyjnymi

Plastrowanie - można stosować jako środek wspomagający, nic nie zastąpi jednak ortez.

W czasie tej sesji pytań i odpowiedzi głównie poruszano kwestie związane z operacyjnym usuwaniem skrzywień kręgosłupa oraz przykurczy.

Nas nurtowała przede wsszystkim możliwość operacji skoliozy u leżącego dziecka z SMA. Po tej sesji jestem bogatsza o następujące informacje:

  • należy wyważyć wszystkie plusy i minusy takiej operacji (np. ryzyko związane z narkozą)
  • nie ma potrzeby czekania aż dziecko osiągnie wiek nastoletni
  • trzeba pamiętać, iż po takiej operacji zmienia się nie tylko kształt kręgosłupa ale również kontrola głowy (dlatego zdaniem lekarzy rehabilitacji warto nad nią popracować przed operacją).
  • Po operacji zmienia się również zakres ruchów możliwy do wykonania przez chorego. Zaobserwowano, że część operowanych miała po operacji problemy z obróceniem się z pozycji na wznak na bok.

Poruszono również problem osteoporozy, która pojawia się u dzieci z SMA. Niestety nie ma wiedzy na temat czy przyjowanie przez dzieci istniejących środków na osteoporozę jest bezpieczne i skuteczne.

czwartek, 24 września 2009

Jednym z naszych priorytetów w czasie fizjoterapii jest praca z preclowymi łapkami. To one w gruncie rzeczy są i mam nadzieję, że będą ważnym instrumentem niezbędnym do pracy i komunikowania się.  Na codzień podczas takich zajęć Szymon ćwiczy chwytanie, trzymanie oraz przenoszenie różnych przedmiotów - zazwyczają są to albo samochodziki, albo plastikowe dinozaury, czasem jakiś interesujący go papierek (o cewnikach nawet nie wspominam bo to oczywiste).

Na ostatnich zajęciach z Panem Markiem, świeżo upieczonym motocyklistą, Szymon miał okazję do wypróbowania swoich sił na kasku motocyklowym. Kask był - a) macany z każdej strony b)czule głaskany i obejmowany  c) otwierany i zamykany. No i na końcu Preclel doznał szczęścia najwyższego czyli kask PRZYMIERZYŁ.

 

A ja się szykuję do sobotniej konferencji. Wraz z innymi rodzicami nie nastawiamy się na jakieś straszne rewelacje, nie mniej jednak każde z nas szykuje listę pytań do Naszych Fachowców od SMA.  Poza tym (przynajmniej ja) już zacieram ręce na spotkanie w realu z kilkoma osobami do tej pory znanymi z internetu no i na spotkanie z Mamą Antka oraz Mamą Miśka :P

Relacja z konferencji będzie na pewno.

 

piątek, 08 maja 2009

W końcu udało się - Precel został użytkownikiem nowiutkiej Kimby z półką pod respirator, z wszelkimi niezbędnymi bajerami (np. pelotą piersiową i pasem biodrowym, które wspaniale stabilizują jego wiotkie ciałko w półsiedzącej pozycji). Wczoraj przyjechało do nas prawie wszystko co zamówiliśmy - wciąż czekamy na adapter pozwalający wpiąć siedzisko wózka do naszego starego statywu, który używamy do jeżdzenia po mieszkaniu.

Wszystkie te wspaniałości kosztowały dokładnie 16 357 zł, z czego NFZ w ramach refundacji pokrył  1 800 zł, a resztę dopłaci nasza Fundacja, ze środków uzbieranych na koncie Szymka. Uzbieranych dzięki Waszej hojności. Gdyby nie ona, mielibyśmy niezły problem, a tak Szymon może się zachwycać nowym wozem i rozdawać piękne uśmiechy:

Dziękujemy Wam ze szczerego serca!

czwartek, 07 maja 2009

Nadajemy nowe znaczenie powiedzeniu "punkt widzenia zależy od punktu siedzenia". Prawda, że gdy się posadzi zwykle leżące dziecko zmienia się ono nie do poznania?

W dodatku Precel chwali się właśnie nabywaną przy pomocy ćwiczeń umiejętnością samodzielnego trzymania głowy (póki co przez kilkanaście sekund. I nową czapką też:)

wtorek, 13 stycznia 2009

Przepis już dawno podpatrzony a sprawdzony w praktyce dopiero dziś:

  • jeden wysoki drążek z poprzeczką
  • dwie szerokie gumowe taśmy (mogą być taśmy thera-band)
  • jedno szerokie łóżko
  • jeden żołnierzyk (albo inna zabawka)
  • jeden Precel (lub inne nieruszające się dziecko)

Efekt samodzielnego ruchu jak poniżej (te pomruki to pomruki dzikiego podekscytowania):

sobota, 15 listopada 2008

Już dawno odkryliśmy zbawienny wpływ kąpieli na ruch naszego dziecka. Woda to zupełnie inne środowisko, w którym, myślę iż dzięki sile wyporu, ciało Precla odkrywa swoje całkiem nowe możliwości - a to uniesienie ręki w przedramieniu, a to oderwanie stóp od dna wanny...... o machaniu kończynami już nawet nie muszę wspominać.

Zanim dorobiliśmy się dwóch ekstra dziur w szymonowym ciele, które nam uniemożliwiają wizyty na basenie, staraliśmy się zaliczyć min. trzy półgodzinne kąpiele tygodniowo. Kąpiele z użyciem maty do hydromasażu oraz własnie basen. Potem po przejściu na turkę tracheo, została nam tylko wanna i tylko w konieczności, gdyż w owym czasie użycie wody do czegoś innego niż pojenie, było zdaniem Szymona czynnością niewybaczalną (kto czyta stale preclową ten wie :)

A dziś korzystamy więc z chwilowej fascynacji Szymona kąpielą, siedzimy w wodzie dłużej, machamy i ruszamy ciałem ile się da. Dodatkowo mamy nową zabawę - poprzez nadymanie brzucha Szymon generuje całkiem niezłe wannowe fale :)

Może niedługo przeprosimy się z matą do robienia bąbelków?

 
1 , 2 , 3