Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Samopoczucie

niedziela, 12 lutego 2017

Z zimą i SMA jest tak, że generalnie się nie lubią.

Poza czynnikami obiektywnymi (ciemno i zimno), zima usadza nas w domu. Dosłownie. Wędrując z Preclem, którego oddech uzależniony jest od elektroniki, przy mrozach nie ryzykujemy wyjścia z domu. Dodatkowo, taki styczeń czy luty to miesiące, które bardzo lubią się z grypą, z którą z kolei my się nie lubimy.

Nie chcąc narażać Szymona na wirusy unikamy skupisk ludzkich. Kina i supermarkety są teraz passe. Bo tam kaszlą i kichają ponad normę. Unikanie takich miejsc w okresie jesienno-zimowym jest jednym z kilku zaleceń, które stosujemy od momentu diagnozy czyli już 11 lat.

I tak Precel już drugi miesiąc nie wychodzi z domu.

A dzielny Ojciec nie wychodzi razem z nim, czekając aż Matka wróci z pracy do domu dając mu okazję do wyrwania się gdziekolwiek. No, ale niestety to po ciemku.

Jak się domyślacie, samotne siedzenie w domu, brak światła i świeżego powietrza nie działają najlepiej na  nasze samopoczucie. Myśląc nasze, myślę o Matce i Ojcu. Dla Precla takie zimowanie to stan naturalny. 

Do tego w tym roku dochodzą emocje oczekiwania na wczesny dostęp do leku na SMA w Polsce.

Dlatego coraz częściej zerkamy na kalendarz, licząc dni do marca, który jest pierwszym wiosennym miesiącem roku. I walczymy z marazmem, którego poziom w naszym domu, tak jak smog w mieście przekroczył już wszelkie dopuszczalne normy. Staramy się jak możemy: Ojciec wieczorami macha pędzelkiem tworząc obraz a Matka nieśmiało zaczęła chodzić na fitness.

Lekko nie jest. Ale z drugiej strony tak jest co roku. Czekam na moment, kiedy nabiorę w płuca tego ciepłego, wilgotnego powietrza, które pojawia się tylko wtedy gdy zima idzie sobie precz i odetchnę z ulga myśląc, jak to dobrze, że kolejna zima już za nami.

 

poniedziałek, 26 grudnia 2016

Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą.

Jeden z tych dni jest właśnie dziś.

I tuła się Matka w poszukiwaniu już dawno zagubionego relaksu. Tuła się z jednej strony ciesząc, bo dzień przed Wigilią wszystkie rodziny SMA otrzymały dwa najlepsze prezenty swojego życia: legalizację pierwszej na świecie terapii na SMA w USA oraz dostęp do leku w ramach procedury wczesnego dostępu w Polsce. Z drugiej strony od tygodni walczy z wewnętrznym niepokojem, czy to, co jest już tak blisko, właściwie w zasięgu ręki, będzie dane doświadczyć Preclowi.

Może to trochę martwienie się na zapas. Może głupie przeczucie oparte na latach obserwacji świata medycyny. Może lęk o chichot losu, bo chichotem by było, aby po koordynowaniu akcji #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, która zajęła Matce kilka tygodni życia a w znaczącym stopniu przyczyniła się do tego, że pojawiła się furtka prawna oraz chęć i Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, która pozwoli na podanie leku w polskim szpitalu, Precel okazał się dla medycyny zbyt beznadziejnym przypadkiem, aby móc w niego inwestować czas lekarzy i miejsce na oddziale.

I póki co we śnie, jedzie Matka do tego szpitala i jedzie. I nie może dojechać. Wbija adres w nawigację, bezskutecznie, bo a to literka zła wyskoczy, a to pół wyrazu się wykasuje. A jak już dojedzie to zamiast szpitala znajdzie wieżowce. Albo ostatni autobus ucieknie. Albo co gorsza, jak dziś w nocy, zamiast do szpitala trafi do prosektorium i obejrzy sobie dziecięcą głowę na stole.

A w realnym życiu Precel szykuje się na zastrzyk. A my staramy się studzić emocje, aby nie przyszło jedno z największych rozczarowań w naszym życiu.

Na koniec rozjaśniając ten ponury wpis: gdyby nie Wy, nawet nie miałabym okazji do takich dylematów. To niesamowite, pospolite ruszenie chorych, ich rodzin, przyjaciół i całego tłumu innych osób spowodowało, że przez ostatnie dwa miesiące akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce rozwinęła swoje skrzydła, docierając do prawie 90 tysięcy osób na Facebooku. Temat SMA pojawił się w bardzo, bardzo wielu mediach. Wspólnie napisaliśmy ponad 20 tysięcy listów zasypując nimi kancelarię Premiera RP. Przyciągnęliśmy uwagę Ministerstwa Zdrowia, które od teraz nazwę SMA kojarzy bardzo dobrze co się przyda  w przyszłoście, gdy będziemy z uwagą śledzić proces refundacyjny.

Dziękuję Wam bardzo! Od dziś wierzę w potęgę takich akcji, potęgę dobrych ludzi, których na świecie jest mnóstwo. I nie składam broni. Precel musi mieć swoją szansę. Nawet gdyby działanie leku w jego przypadku było znikome.

Ale nerwowo i tak się wykończę.

sobota, 26 listopada 2016

Wiecie jak choruje Precel?

Czy miewa katary, bóle głowy oraz kaszel? 

Otóż nie.

Od dłuższego czasu każda infekcja zaczyna się potokami śliny, której Szymon nie jest w stanie połknąć tylko wypluwa ją na zewnątrz. Wtedy, będąc zmuszonym użyć ssaka co jakieś pięć minut, wiemy że coś jest na rzeczy, lub, że zaraz coś będzie. I to niekoniecznie z gorączką.

Faza druga zaczyna się zwykle rano albo gdzieś pośrodku nocy, kiedy okazuje się, że słabnący organizm nie ma już więcej siły radzić sobie ze śliną i zaczyna ją magazynować w płucach. Następuje klasyczny stan nazywany przez nas zalaniem.

Często towarzyszy mu gwałtowny spadek saturacji a my, z Ojcem w roli głównej, zaczynamy walczyć z dziadem w płucach. 

Odsysanie

Oklepywanie

AFE

Wentylacja workiem ambu ("Tata ratuj!!!!)

Układanie w każdej możliwej pozycji, nawet z głową w dół, tylko po to by ta zalegająca wydzielina choć na moment zmieniła swoją pozycję tak by można ją było usunąć ssakiem.

Nasze ulubione alarmy wyją.

I znów odsysanie

Oklepywanie

Walka z dziadem trwa czasem 40 minut, czasem i dwie godziny, czasem od rana do południa.

Precel wymęczony, nierzadko zapłakany przybiera na twarzy barwy od fioletowo granatowej aż po żółtawą biel. I furczy dalej.

Rodzice siwi. Niewyspani, za każdym razem zadają sobie pytanie czy następnym razem też dadzą radę. I modlą się, aby ta woda w płucach nie zamieniła się przypadkiem w zapalenie płuc, którego boimy się jak ognia. Bo wtedy czeka nas szpital. A w szpitalu nikt nie poświęci Szymonowi godziny aby wyciągnąć z jego płuc wszystkie zalegania.

Tak wygląda zwykła wirusówka z SMA1.

Dziś mieliśmy pierwszą od paru dni przespaną noc. A rano Ojciec walczył z dziadem tylko pół godziny. 

Chyba idzie ku dobremu.

sobota, 02 lipca 2016

A Matce mięknie rura.

Mięknie bo od kilku miesięcy, dzień po dniu, boleśnie zdaje sobie sprawę, że lek na SMA być może nie będzie dany Preclowi.

Bo dzieci takie jak on, zaprawione w bojach, z pegiem i pod respiratorem nie są obiektem zainteresowania koncernów farmaceutycznych, które koncentrują swoje wysiłki na dzieciach chorych na SMA, które są zaraz po  diagnozie a objawy potwora da się jeszcze okiełznać.

Bo lek nawet podany Preclowi wyleczy, ale nie odwróci tego co zniszczyła choroba.

Bo Potwór znów zaatakował. Palce tej lepszej, lewej dłoni, coraz częściej wypuszczaja R2D2. Bo zesztywniał prawy policzek w skutek czego mowa, ta wspaniała mowa Szymona, robi się coraz bardziej bełkotliwa, tak, że nawet my mamy problem ją rozumieć.

A nasz 10 letni syn, zdaje sobie z tego sprawę. Walczy dzielnie i gdy go nie rozumiemy stara się zmienić wyrazy na takie, które może wyraźniej wypowiedzieć.  Oraz codziennie pyta kiedy pojawi się Olesoxime albo inny lek który powstrzyma jego chorobę.

A ja kłamię z kamieniem w gardle, że zaraz. Wiedząc dobrze, że nikt, ale to nikt z pracujących nad lekiem na SMA nie myśli o starych jedynkach. Bo nie wiem, czy wiecie, ale na zachodzie Europy, takich dzieci jak Precel praktycznie nie ma. To jest bardzo specyficzny znak naszych czasów. Taki, który maksymalnie przeraża.

Nie mam już siły i zaparcia. Nie mogę nosić dwóch twarzy. Nadeszedł czas aby inni przejęli pałeczkę.

poniedziałek, 14 marca 2016

Każdy ma w swoim życiu taki dzień, który staje się pierwszym dniem reszty jego życia.

Nasz nosił datę 4 marca 2006 roku.

Jeśli dobrze policzyć na paluszkach to było równe 10 lat temu.

Wielu rodziców, że tak powiem z branży, obchodzi tę smutną rocznicę, odliczając smutne lata z potworem.

A ja wiecie co w tym roku zrobiłam?

Kompletnie o niej zapomniałam!

Ojciec stwierdził, że to bardzo dobrze wróży, że nie wspominamy tych g.wnianych dni, które na lata pogrążyły nas w rozpaczy.

PS. Zapomniałam też, jak wyglądało nasze życie przedtem. Jest mgliste i odległe jakby to nie było nasze. Bo może nie było?

sobota, 27 lutego 2016

Nieważne, że nie ma śniegu. Nieważne, że temperatury oscylują około zera. Ważne, że jest zima.

Podczas takiej zimy, siedzi się z respiratorem w domu. Siedzi się by unikać wirusów. Siedzi się, by chronić elektronikę, która nawet od niedużego mrozu może zwariować.

Siedzi się po ciemku, bo doba trwa jakieś siedem godzin, a słońce do mieszkania wpada bardzo rzadko.

Siedzi się samemu z Preclem, bo gdy jedno wraca do domu, drugie korzysta z okazji aby wyjść i popatrzeć na ludzi. Większość spotkań towarzyskich umawiana jest jak "już będzie ciepło", albo w podgrupach. Często, gęsto jest odwoływana bo ktoś złapał katar. A jak wiadomo z katarem do Precla się nie przychodzi.

I jak się domyślacie od takiego siedzenia robi się całkiem niefajnie.

Tak niefajnie jak na kole podbiegunowym podczas nocy polarnej (czy wiecie, Skandynawia ma najwyższy na świecie odsetek chorych na depresję?).

Ćwiczymy to co roku, ćwiczy to samo całkiem sporo znajomych nam SMAkowych rodzin. Śmieję się, że z tego ćwiczenia można by pracę naukową napisać.

Jednak od jakiś paru dni z radością patrzymy na słońce za oknem oraz przyjmujemy fakt, że o piątej po południu nie jest już ciemno!

Idzie wiosna. Wiosna pełna okrągłych rocznic, przeżyć duchowych, decyzji życiowych i egzaminów. Powoli trzepiemy nasze kocyki i wychodzimy z norek. Marzec to stanowczo to, czego nam trzeba.

PS. A Padme? Padme szaleje niczym dwulatek. Oraz przejawia fascynację lecącą wodą. Zwłaszcza w toalecie.

piątek, 27 listopada 2015

Mogę śmiało powiedzieć, że mało się czego boję w życiu. No może opuszczenia przez ukochaną osobę.

Jako Matka, przeszłam niezłą szkołę, życia zaliczając całą paletę matczynych fobii. Część z nich zmaterializowała się i stanęłam z nimi twarzą w twarz. Dlatego śmiało mogę, że już się nie boję, bo wiem jak to jest.

Mam w nosie większość lęków. Pewnie gdzieś tam we mnie drzemią, ale schowałam je tak głęboko, że o nich zapomniałam.

Nie boję się niczego poza...

....poza sytuacją, gdy w nocy nie obudzi mnie dźwięk alarmów i nie będę miała szansy zobaczyć na pulsoksymetrze saturacji gdzieś na poziomie 66%, lecącej na łeb na szyję. A ja nieprzytomna dopiero po jakiś 20 sekundach rozpoznam sytuację, i na szczęście w tym rozpoznawaniu wyprzedzi mnie Ojciec, walcząc po ciemku z cewnikami i ssakiem.

Boję się, że nie będę miała szansy usłyszeć od przerażonego Precla: "Mamo nie miałem siły cię zawołać tak się dusiłem" i że nie będę miała szansy powiedzieć "Synku, dlatego mamy tyle alarmów aby nas w takiej sytuacji obudziły".

Boję się że zasnę tak mocno, że tego wszystkiego nie usłyszę.

A potem nastąpi ciemność.

 

wtorek, 07 lipca 2015

"Szymon a może byś się wykąpał?" zagajam przyjaźnie po powrocie z pracy.

Niedzielna kąpiel w chłodnej wodzie została przyjęta z entuzjazmem, który jednak nie spowodował wydłużenia czasu siedzenia w wannie. No ale trzeba iść za ciosem i wykorzystać koniunkturę na kąpiele.

"Nie bo to bez sensu. Poczekam do końca upałów".

"Jak to bez sensu?"

"Bo jak nie będzie tak gorąco nie będę się pocił zaraz po kąpieli."

Kurtyna.

***

Martwią nas te upały. Precel z jednej strony jest dzielny, ale urządzenia podłączane do monitorowania parametrów gadają czasem innym językiem i wyją w nocy alarmami. Byle do czwartku. Zapowiadają temperaturę dla ludzi.

poniedziałek, 26 stycznia 2015

Nie pytajcie mnie. Była sobie bolinóżka. Bolała i bolała. RTG nic nie pokazał.

Za to na USG dziś rano zrobili nóżce taaakie zdjęcie, że od razu zasłużyło sobie na pięknego niebieskiego bucika. Na całe trzy tygodnie.

Trzy tygodnie chodzenia z bolinóżką i trzy tygodnie w gipsie razem daje sześć. I tak (nomen omen) jedną nogą znajdziemy się w wiośnie.

Matka sama sobie jest winna. Przechodziła. Zlekceważyła, mimo że fajnie nie było. Na swoją obronę powie tylko, że żadnego urazu nie miała, nikt jej nie kopnął, nie upuścił na stopę worka cegieł a od nart się trzyma z daleka. Nie przyszło jej do głowy, że może się złamać tak ot sobie, zmęczeniowo.

"Mamo, a wiesz, jestem bardzo szczęśliwy" Powiedział Precel patrząc na mnie mocującą się z kulami. "Nie będę musiał się myć przez trzy tygodnie".

Kurtyna.

PS. Myć dziecię będę. Żeby nikomu nie przyszło do głowy, że nie.

sobota, 20 grudnia 2014

Miasto, a raczej ludzie w mieście oszaleli, myśli sobie Matka wracając z pracy.

Bo zaiste ciekawe te powroty: zamiast godziny - dwie. Zamiast przyjaznego tłumku w autobusie - drapieżny ścisk walący siatami po kolanach. Lekko przykorkowane ulice zamieniają się w piekło migoczące co raz sygnałami pędzącej policji.

I tak myśli sobie Matka, że chyba w końcu dorosła do tego, że Święta to przede wszystkim czas spędzony wspólnie przy stole, nawet przy barszczu z kartonu. Święta to czas a nie dwanaście potraw i "skarpeti" w prezencie.

Przedświąteczny szał to marnowanie czasoprzestrzeni w czystej postaci.

A nasza czasoprzestrzeń jest najcenniejsza na świecie.

 

niedziela, 14 grudnia 2014

Jesień niestety obrodziła dzieciakami zdiagnozowanymi na potwora. Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy diagnostyka się poprawiła, czy też istnienie Fundacji SMA jest już na tyle mocne, że rodzice wiedzą gdzie się zgłaszać.

Obrodziła więc załamanymi ludźmi, którym Ciała Medyczne przekazały informację typu: "nic się nie da zrobić. Dwa lata życia. Idźcie Państwo do domu i czekajcie".

No ale czyż można czekać?

Człowiek w obliczu takiej informacji przechodzi swoistego rodzaju etapy związane z szokiem po diagnozie. Te etapy trwają różny czas, w zależności od osobowości i otoczenia danej osoby.

Każdy z tych etapów ma swoje plusy i zagrożenia. Rodzic podejmuje bądź też nie podejmuje działania mogące wpłynąć na zdrowie i bezpieczeństwo chorego dziecka.

Każdy przez to przechodzi. My też. Najpierw zaprzeczaliśmy (badania trzeba powtórzyć, Precel na pewno będzie inny i nie dopadnie go niejedzenie i respirator), potem przeginaliśmy (8 godzin ćwiczeń na dobę), eksperymentowaliśmy pchając w Szymona suplementy diety i leki, które choć na chwilę miały powstrzymać przebieg choroby. Na końcu zaczęliśmy słuchać naszego dziecka i pracować na to by było po prostu szczęśliwe i miało szansę doczekać leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Te wszystkie fazy, dały nam niezwykłe doświadczenia i świadomość tego co zrobiliśmy dobrze a co źle. Dały nam też jakie takie pojęcie jak powinniśmy się zachowywać w obliczu nowych sensacji (np. eksperymentalnych kuracji albo nowego rodzaju suplementów diety).

Czy dziś poddałabym Precla nikomu nie znanej terapii, która może, ale nie musi pomóc a skutki uboczne są nieznane?

Czy włączyłabym go w próby kliniczne leku na SMA?

Czy zaczęłabym podawać na własne ryzyko jakiś lek, który potencjalnie mógłby powstrzymać chorobę?

Dziś moja skłonność do tego typu działań jest znacznie obniżona. Nauczyłam się rozważać wszelkie za i przeciw. Konsultować te pomysły z prowadzącym nas neurologiem i anestezjologiem. Obserwować czy zastosowane środki pomagają i nie pchać ich na siłę w Precla jeśli nie przynoszą one żadnych korzyści.

Cały czas, gdzieś z tyłu głowy mam myśl, że robię to nie na swój rachunek, ale na rachunek mojego dziecka, które kiedyś w przyszłości albo będzie miało do mnie żal, że nie podjęłam takich działań, albo będzie miało żal, że pozwoliliśmy sobie na eksperymenty na jego ciele.

Dziś sprawę mamy nieco ułatwioną. Szymon jest na tyle świadomy, że może mieć ostateczne słowo. Ale co z niemowlętami, dwu-trzylatkami? Jak wyważyć swoje działania, często wynikające z  naszej sytuacji psychologicznej tak aby pomóc a nie zaszkodzić?

Czy nasze dzieci naprawdę potrzebują eksperymentów, aby być szczęśliwe?

I czy my z perspektywy czasu tak naprawdę też tych eksperymentów potrzebujemy? A może wystarczy wyczekane i wypracowane "Kocham Cię Tato?" (sorry Seba, ale ująłeś nas tym zdaniem bardzo, a nie mieliśmy okazji powiedzieć Ci, że na pewno się doczekasz).

Z drugiej strony, gdyby nie ta skłonność rodziców do poszukiwań sposobów na powstrzymanie choroby nie byłoby nikogo chętnego do wzięcia udziału w próbach klinicznych, które kiedyś w końcu skończą się sukcesem i dadzą to na co wszyscy czekamy.

Jedno jest jasne jak słońce: trzymanie się zasady "po pierwsze nie szkodzić" powinno być obowiązkowe. Powinna zadziałać i naszym przypadku.

piątek, 03 października 2014

W komentarzach pod ostatnim wpisem padło pytanie czy nie zaniedbujemy starszego syna przez Precla.

Najpierw się obruszyłam na takie wsadzanie literek w nie swoje sprawy.

Potem pomyślałam, że pytanie to jest w sumie naturalne. O Maksymie nie piszę zbyt często, bo nie pisuje się zbyt często o młodzieży w wieku gimnazjalnym, aby tej młodzieży nie narażać na internetowe nieprzyjemności od rówieśników.

Poza tym nie od dziś się mówi o niesprawiedliwym alokowaniu rodzicielskiego czasu pomiędzy dzieci, gdy jedno z nich jest niepełnosprawne.

A po paru dniach zrobiłam rachunek sumienia.

I doszłam do wniosku.

Otóż zaniedbuję.

Zaniedbuję obu moich synów po równo.

Zaniedbuję wracając do domu z pracy o dziwnych porach.

Zaniedbuję ciągłym niepamiętaniem, że klasówka z matematyki to nie dziś a we wtorek.

Zaniedbuję zapominając powtórzyć angielski z Preclem

Zaniedbuję rozmawiając przez telefon ze znajomymi zamiast w tym czasie czytać książeczki

Zaniedbuję w weekendy czyszcząc wannę i pozwalając w tym czasie grać w gry komputerowe

Zaniedbuję bo nie robię starszemu kolacji i śniadań, no chyba że jest sobota bo w soboty przysługuje jajecznica robiona matczyną ręką.

Zaniedbuję nakazując nastawiać budzik, bo ja nie mam potrzeby wstawać tak rano tylko po to aby obudzić starszego syna.

Zaniedbuję też nie zauważając że moje dziecko zjadło kolację a ja pytam się czemu tego nie zrobił

Zaniedbuję robiąc milion innych rzeczy, które powinnam robić jako matka, żona, pracownica, siostra i właścicielka tego bloga.

Zaniedbuję moi kochani, ale kto w dzisiejszych czasach tego nie robi?

Koledzy mojego syna na obiad kupują pizzę. Rodziców widują po dwudziestej. Chodzą po śmietnikach popalając papierosy. Siedzą przy komputerach na okrągło.

Mój syn jada obiady w domu. Wiemy kiedy z tego domu wychodzi i kiedy do niego wraca. W jakie gry grywa. Na co wydaje pieniądze z kieszonkowego.

Staramy się rozmawiać, nawet jakby miały to być trzyminutowe rozmowy.

O Preclu nawet nie piszę, bo sami wiecie.

Nie jesteśmy idealnymi rodzicami. W dzisiejszym zaganianym świecie trudno być takim. Ten grzech zaniedbania kiedyś się obróci przeciwko nam. Może będziemy mieć słabe więzi. Może będziemy skrywać do siebie żale za kiepskie dzieciństwo. Może nie będziemy utrzymywać kontaktu. Może nasze dzieci nam kiedyś wybaczą to zaniedbywanie.

A może nie.

Kto wie....

czwartek, 25 września 2014

Dziś w szkole odbyły się ćwiczenia przeciwpożarowe.

Na dźwięk alarmu Ojciec w pośpiechu wytachał Precla ze szkoły.

Alarm rozhisteryzował Precla tak bardzo, że gdy późnym popołudniem rozmawiałam z nim o tym wydarzeniu na nowo w oczach pojawiły się łzy jak grochy.

Mam nadzieję, że tylko ja, dorosła dorabiam do tych łez całą historię.

Może to po prostu wina alarmu i ośmiolatka w totalnie nowej sytuacji.

niedziela, 24 sierpnia 2014

Efektem ubocznym jeżdżenia Precla przodem do kierunku jazdy jest efekt, który nazwałam "Omójboże".

Patrzący na Precla nawet jeśli nie zakomunikuje paszczą to całym sobą wyrażają to jedyne zdanie.

Nie ma co ukrywać. Korzystający w ten sposób z wózka jest teraz bardziej widoczny i nikt go już nie pomyli z dwulatkiem w spacerówce.

Efekt "Omójboże" był niezwykle widoczny na wakacjach. Cóż się dziwić. Ludzie z całego kraju, którzy nie wszystko jeszcze widzieli, a tym bardziej tak specjalnego dziecka jak Szymon.

"Omójboże" trwało więc i w stołówce i na ulicy. W porcie i na plaży. O deptaku nie wspomnę.

Nie podoba mi się ten efekt, bo mimo, że my rodzice mamy go głęboko w nosie, to Precel z wolna zaczyna odmawiać jedzenia i picia a co gorsza korzystania ze ssaka medycznego poza miejscami uznanymi ogólnie za niepubliczne (tj. domem i samochodem). I o ile można sobie poradzić z jedzeniem i pojeniem, to na odsysanie nie ma rady.

W końcu zaprze nam się dzieciak i udusi. I to wszystko przez dążenie do jak największego wtopienia się w tłum.

Żeby nie było tak do końca beznadziejnie, to historyjka z wczoraj może pięknie zobrazować, że miasto stołeczne Warszawa jest miejscem, gdzie efekt "Omójboże" występuje nieco z mniejszym nasileniem.

Wsiedliśmy wczoraj do autobusu. Precel na kolanach ma ostatni numer jakiegoś dziecięcego czasopisma. Pani z siedzenia obok patrzy się na nas i patrzy a w końcu dopada do wózka i pyta: "A czy to czwarty numer tego pisemka?".

Kurtyna.

sobota, 07 czerwca 2014

Czy ktoś może pożyczyć odrobinę wolnego czasu?

Dokleiłabym do każdej doby choć z pół godzinki. I sobie i Ojcu. A nawet Maksowi.

Ledwo się człowiek ogarnie po przyjściu z pracy/szkoły i mamy 21:30.

Absolutny

Brak

Czasu.

ABS.

W końcu czuję, że mamy w Polsce drugą Koreę Południową. Tam żyje najbardziej zapracowany naród na świecie. Nam, a przynajmniej naszej rodzinie, nic do Koreańczyków nie brakuje. No może poza skośnymi oczami.

W życiu Precla planujemy totalny przewrót. Odkąd po zimie okazało się, że zagłówki w jego wózku wylądowały na wysokości preclowych ramion i jest to maksymalna wysokość na jaką można je podnieść zaczęliśmy szukać nowego wózka.

Za wózkiem pójdzie przeróbka naszego samochodu. Większe wózki inwalidzkie dla leżących dzieci nie mają zdejmowanych siedzisk, które można wykorzystać jako fotelik samochodowy.

No i dźwiganie siedziska z Preclem (jakieś 40 kilo) robi się coraz mniej przyjemne.

Pomysł jest taki, że Precle do auta będzie wjeżdzać.

Ponieważ firma od automagicznego sterowania komputerem falami mózgowymi olała nas dokumentnie (wciąż nie mogę wyjść z podziwu, że ktoś nie chce zarobić pieniędzy!) znów zaczynamy rozglądać się za czymś do sterowania oczami. Najpewniej za Tobiim. Postęp technologii łaskawie zadziałał na ceny, aczkolwiek wersja full wypas wciąż kosztuje coś około 60 tysięcy.

Takie mamy zajęcia na co dzień, gdy już dotrzemy zmachani do domu po pracy/szkole.

W międzyczasie, dzięki Preclowym czytaczom namierzyłam fajną miejscówkę nad morzem. I teraz widząc ją w niedalekiej przyszłości mam cel którego się trzymam.

Oby do końca lipca.

PS. A tydzień temu na akcji Mięśnie dla Mięśni było tak: poczytajcie.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 9